La neurona enredada

Gracias al comentario que su autora dejó hace aproximadamente un mes en MaldeAlzheimer, descubrí The Tangled Neuron, blog basado en la experiencia personal que también trata sobre Alzheimer y otras enfermedades relacionadas con la demencia senil. Escrita en inglés por Mona Johnson, esta bitácora va más allá del simple trabajo testimonial. De hecho, los artículos publicados responden a la decisión de investigar acerca de hipótesis, avances, descubrimientos científicos.

“La neurona enredada” sería la traducción en castellano para este emprendimiento. El título remite al abanico de temas relacionados con patologías celebrales. De ahí la cantidad de secciones que tratan desde el fenómeno del envejecimiento hasta datos sobre drogas psiquiátricas, pasando por información sobre accidentes cerebro-vasculares.

En la sección About (Sobre este blog), Mona transcribe una conmovedora charla con su padre, que terminó siendo el puntapié inicial para montar su blog. Vale la pena leerla, así como recorrer los distintos posts de The Tangled Neuron.

Dos años

Hoy MaldeAlzheimer cumple dos años. Efectivamente el 10 de marzo de 2005 se publicaron los primeros cinco posts de este blog, con la intención de crear un espacio donde intercambiar experiencias relacionadas con la enfermedad que en ese entonces padecía mi padre.

Ante la falta de contención de profesionales supuestamente experimentados, ante la permanente sensación de soledad, incertidumbre e impotencia, imaginé que el proyecto permitiría, por un lado, hacer catarsis respecto de una situación tan inmanejable como devastadora y, por el otro, proponer un nexo entre personas inmersas en una situación parecida a la que estaba atravesando mi pequeña familia.

A mi viejo le diagnosticaron Alzheimer en 2000. Para cuando estas páginas empezaron a verse online, habían pasado más de tres años desde su internación en un primer geriátrico, y mi madre y yo ya estábamos “acostumbradas” a enfrentar los traslados de emergencia, la mala atención médica, la eterna amenaza de un pronóstico reservado.

Aquel 10 de marzo de 2005, supuse que este emprendimiento me ayudaría a continuar descendiendo una escalera infernal. Y lo cierto es que durante las cinco semanas posteriores, la posibilidad de escribir resultó un gran cable a tierra.

Claro, después de esos 35 días, mi viejo falleció y durante casi un año permanecí en silencio; sólo me limité a publicar los mensajes de los visitantes. De hecho, durante ese tiempo, el blog se nutrió gracias a la intervención de quienes lo recorrían y enriquecían con sus aportes, es decir, con sus propias visiones y sensaciones.

Dada esta realidad, entendí que el emprendimiento había dejado de ser exclusivamente personal, y que por eso -aún cuando mi padre ya no estuviera más- era necesario seguir actualizándolo, alimentándolo, renovándolo.

En el transcurso de estos dos años, MaldeAlzheimer publicó unos cincuenta artículos y más de 200 comentarios. El blog recibió cerca de 16 mil visitantes y sus páginas fueron vistas en más de 35 mil oportunidades. Actualmente lo recorren unas 60 personas por día; su lectura dura un promedio de casi tres minutos.

Sin dudas, éstas son estadísticas a tener en cuenta cuando se trata de evaluar el impacto de una patología soslayada e incluso acallada. Pero, como suele decirse, detrás de las cifras estamos los seres humanos, y más que estos números importan la preocupación, el temor, la ansiedad, la desazón, a veces la esperanza de quienes ingresan a este sitio.

A todos ellos, va mi agradecimiento por la compañía, la comprensión, el apoyo. También va el reconocimiento habitual para Lara Croft, responsable del trabajo técnico que implica montar una bitácora y, como sucedió en este caso, rediseñarla en dos oportunidades.

Hoy, Señoras y Señores, MaldeAlzheimer cumple dos años. Que sea por muchos años más, con la esperanza de que alguna vez sus páginas testimonien sobre la cura y erradicación definitiva de esta terrible enfermedad.