Las respuestas de una hija

Cristina Paniello Vime estudia periodismo en la Universidat Internacional de Catalunya (UIC) y tuvo una abuela víctima de Alzheimer. Por cuestiones curriculares y quizás por este antecedente familiar, eligió hacerme algunas preguntas sobre el interés de este blog y sobre mi experiencia como hija de un enfermo.

A lo mejor, con un poco de suerte, la transcripción de las preguntas y sus respectivas respuestas les sirve a quienes visitan este espacio…

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¿Escribir en el blog fue una “terapia” para sobrellevar mejor la enfermedad de tu padre?
Montar MaldeAlzheimer cumplió con dos objetivos fundamentales. El primero, hacer catarsis no tanto respecto de la situación de mi padre en sí, sino respecto de la falta de contención profesional que tanto afecta a los enfermos de Alzheimer y a sus familiares en Argentina. El segundo objetivo, generar un espacio donde familiares y amigos de personas con Alzheimer pudieran expresarse y sentirse “acompañados” de alguna manera en el trance que les toca en suerte.

¿Temes cerrar el blog por miedo a olvidarte de alguna manera de tu padre?
De ninguna manera. Los recuerdos que tengo de mi padre superan ampliamente el interés y la importancia de MaldeAlzheimer. Es más, a principios de 2008 le di un cierre relativo al blog porque sentí que había dicho todo lo que tenía que decir sobre lo padecido por mi padre.
Desde entonces, MaldeAlzheimer sigue actualizándose con posts que ya no aluden a la experiencia personal sino con información y reflexiones que -me parece- pueden servirles a quienes siguen visitando la bitácora.
En todo caso, me resisto a cerrar el blog definitivamente por fidelidad, respeto y consideración a quienes continúan consultándolo y porque -creo- es un espacio útil.

¿De qué manera cambió tu vida cuando le diagnosticaron Alzheimer a tu padre?
No tomé verdadera conciencia ante el diagnóstico en sí. En ese entonces, sospechaba que el mal de Alzheimer era algo serio pero nunca imaginé la pesadilla que realmente provoca esta enfermedad ligada a la locura, a la insania mental.
Con el tiempo, el sufrimiento de mi padre cambió mi vida en más de un sentido. Desde un punto de vista práctico, mi rutina se vio supeditada a las distintas consecuencias de la enfermedad: desde la imposibilidad de quedarse solo en casa hasta el traslado definitivo a un geriátrico, pasando por las numerosas internaciones de urgencia debidas a la pérdida de niveles de sodio, a bronquitis recurrentes, a complicaciones con la sonda nasogástrica.
Desde una perspectiva más bien “existencial”, la experiencia con mi padre enfermo me enseñó a distinguir entre problemas verdaderos y complicaciones pasajeras, a valorar más la salud y la vida y, lamentablemente, a confirmar las sospechas sobre la incompetencia del sistema de salud argentino.

¿Cómo conseguiste adaptarte a esta nueva situación?
No conseguí adaptarme. Enfrenté la situación con la mayor lucidez posible, por el bien de mi padre y también por el de mi madre y el mío. También traté de que mi vida no quedara absorbida por la enfermedad. Pero no me animaría a hablar en términos de “adaptación”.

¿Consideras que en general los familiares de enfermos de Alzheimer tienen pocos conocimientos para cuidarlos?
Creo que, por lo menos cuando el mal se declara, ningún familiar de un enfermo de Alzheimer tiene los conocimientos necesarios para enfrentar la enfermedad, a menos que ya haya lidiado con otro paciente de características similares. En el mejor de los casos, lo que más nos ayuda es la paciencia, el sentido común, la experiencia (propia y ajena, de algún conocido que haya pasado por lo mismo) y, con suerte, el asesoramiento de médicos especializados y comprometidos con su profesión.

¿Cómo era la relación paterno-filial que mantenías con tu padre durante su enfermedad?
La evolución de la relación que mantuve con mi padre fue paradójica. Por un lado, percibía que el vínculo se deterioraba a pasos agigantados (a mi padre le costaba cada vez más reconocerme y, de hecho, dejó de hacerlo a partir de cierto momento). Pero, por otro lado, aún en las peores circunstancias, cuando lo abrazaba o lo acariciaba, él me devolvía el abrazo y las caricias. Tenía la sensación de que nos ligaba una suerte de reconocimiento epidérmico que iba más allá de lo cognitivo.

¿Podrías decirme alguna cosa especial que hacías con tu padre cuando estaba sano y que dejaste de hacerla debido a la enfermedad?
Nada de lo que hice con mi padre sano pude volver a hacerlo cuando se enfermó. Ni siquiera mantener una charla; ni compartir un paseo; ni gozar de una comida juntos.

¿La convivencia con tu padre durante su enfermedad te despertó sentimientos contradictorios hacía él?
Sentí amor, tristeza y enojo ante mi padre enfermo. Creo que esos sentimientos forman parte de toda relación entre padres e hijos, pero es cierto que el Alzheimer nos sensibiliza mucho a quienes asistimos al familiar enfermo. Por eso, y porque esos sentimientos pueden variar de un momento a otro, hablamos de “contradicción”.

¿Te sentiste culpable cuándo internaste a tu padre en el geriátrico?
Aún cuando estuviera acompañado, la permanencia de mi padre en nuestra casa ponía en riesgo no sólo su propia integridad sino la de quienes convivíamos con él. La decisión de internarlo en un geriátrico me llenó de tristeza, incluso de enojo, pero no de culpa.

¿Qué fue lo más duro que viviste durante la patología de tu padre?
Asisitir al maltrato generalizado del que mi padre fue objeto por parte de quienes se pretendían profesionales especializados.

¿Qué te resultó más difícil: ser “hija de un enfermo de Alzheimer” o ser “cuidadora de un enfermo de Alzheimer”?
Para mí, la palabra “cuidador” o “cuidadora” remite a un profesional especializado (una enfermera por ejemplo) o a un único familiar que tiene el enfermo a su cargo.
Como la asistencia que le brindé a mi padre no se inscribe en ninguno de los dos casos, me siento incapaz de hablar de la experiencia del cuidador. En cambio, lo que sí puedo decir es que tener un padre enfermo de Alzheimer es una experiencia muy dolorosa, cuyas secuelas perduran en el tiempo, aún después de ocurrido el fallecimiento.

¿Qué aspecto positivo has sacado de esta dura experiencia?
Esta experiencia me enseñó a valorar más la vida y la salud (la salud mental, sobre todo). También aprendí que los seres humanos somos más fuertes (más resistentes) de lo que suponemos. Y, por último, pude conocer bien a mi entorno: distinguir entre aquellos familiares y amigos que nos contienen siempre y aquéllos que en cambio eligen ausentarse en los peores momentos.

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Aquí, la entrevista (en catalán) que Cristina publicó en su propio blog.
Aquí, más preguntas (y respuestas) sobre mi experiencia con este blog.