Conversar con el médico

Estamos en una época en que la información está universalizada y el acceso a la información es posible a tal punto que un paciente puede entrar a leer artículos en revistas médicas. En la red está casi todo.

Lo importante es poder conversar con el médico, que debe tamizar esa información que muchas veces el enfermo no puede analizar adecuadamente. Es bueno que el paciente esté informado, eso genera también en el médico la necesidad de explicar las cosas como son, porque hay una tendencia nuestra a tratar de hacer sin dar demasiadas explicaciones.

Aunque forman parte de la entrevista que un paciente de VIH le hizo a su propio médico, los párrafos transcriptos son válidos para toda situación de enfermedad, incluida el Alzheimer.

Desde este blog, rescatamos la reflexión del Dr. Oscar Rizzo para compartirla con quienes magnifican la función pedagógica y reparadora de Internet. Otra vez insistimos en la necesidad de mantener cierta distancia respecto de la información difundida no sólo en la Web, sino también en los medios tradicionales.

Por otra parte, cabe destacar la reivindicación de la figura del profesional de la salud como interlocutor idóneo para ayudar a distinguir datos rigurosos de contenidos imprecisos, hipótesis falsas, promociones encubiertas, expresiones de deseo y/o simples rumores. Algunos también celebramos la crítica al “hacer sin dar demasiadas explicaciones”, tendencia recurrente en los galenos que padecen el síndrome House.

La caja de la memoria

En este post sobre terapia intergeneracional, mencionamos la polémica en torno a las guarderías mixtas, concebidas para cuidar a niños pequeños y mayores sin autonomía. Porque nos sentimos más cerca de las posturas críticas, tomamos con pinzas las supuestas ventajas de la convivencia institucionalizada (a no confundir con aquélla que se da en un hogar por razones de fuerza mayor) y en última instancia rescatamos la opción de las visitas.

Aún cuando no recuerde quiénes somos, el enfermo de Alzheimer puede reconocernos a nivel epidérmico. Por un lado, el contacto humano siempre es valioso. Por otro lado, los chiquitos suelen aportar una dosis de frescura capaz de oxigenar una cita a veces difícil.

Dicho esto, conviene tomar algunas precauciones para reducir los riesgos de encuentro fallido. Por ejemplo:

 Planear la visita para un momento en que niño y paciente estén descansados.

 Si el niño ya habla, adelantarle las circunstancias de esta visita.   

 Una vez ante el enfermo, respetar sus espacios y sus tiempos, de tal modo que no se sienta invadido o acosado.

 Acortar la cita si la presencia del chico provoca angustia o irritación. De suceder esto, no hay que tomarlo como una agresión personal: las reacciones destempladas se deben a la confusión propia del Alzheimer.

Como otros sitios web especializados, la Alzheimer Society de Canadá también intenta explicarles esta enfermedad a los niños. “Los enfermos necesitan saber que les importás. Sienten tu amor cada vez que los tomás de la mano o les das un abrazo” es una de las frases publicadas en la página correspondiente.

La llamada “caja de la memoria” es quizás una de las recomendaciones más conmovedoras. Se trata de llevarle al paciente una caja con objetos capaces de estimular el recuerdo de momentos compartidos: fotos, cartas, tarjetas, dibujos, tickets de entrada a algún espectáculo, viejos regalos, algún broche o pañuelo, etc.

Sacarlos, mostrarlos, comentarlos, volver a guardarlos son tareas compartidas que, guiadas, pueden acercar al chico con su abuelo, tío, amigo de la familia… y de paso reivindicar las bondades de la terapia intergeneracional.

Más información para el cuidador

En agosto pasado la ya mencionada Novartis Argentina difundió otro comunicado de prensa, esta vez dedicado a la problemática del cuidador. Además de divulgar estimaciones estadísticas que hacen a este rol o función en nuestro país, la gacetilla cuenta algunos adelantos farmacológicos y anuncia el lanzamiento del sitio Cuidar a los que Cuidan, destinado a quienes se ocupan de algún ser querido con Alzheimer.

El comunicado (que vale la pena leer en su totalidad) incluye una lista de diez síntomas que indican estrés y que, si son frecuentes o simultáneos, pueden provocar “serios problemas de salud” en el cuidador. Los transcribimos a continuación.

1. La negación de la enfermedad en la persona diagnosticada. “Yo sé que mamá va a mejorar; deben haber cometido un error”.

2. El enojo con la persona enferma o perteneciente al entorno. “¡Si me lo pregunta una vez más, voy a gritar!”.

3. El alejamiento con respecto a los amigos y a las actividades placenteras. “Ya no me interesa salir ni juntarme con mis amigos”.

4. El miedo y la ansiedad ante la idea de enfrentar un nuevo día y el futuro a corto, mediano y largo plazo. “Me preocupa qué pasará cuando ya no pueda cuidarlo más”.

5. La Depresión. “Ya nada me importa.”

6. El agotamiento que impide completar las tareas diarias. “No tengo fuerzas para hacer nada más”.

7. El insomnio causado por una lista interminable de preocupaciones. “Apenas duermo a la noche tratando de escuchar si papá se levantó de la cama”.

8. La irritabilidad que provoca cambios de humor, y que desencadena respuestas o conductas negativas. “Me puse a llorar cuando el vendedor me dijo que no le quedaban mis caramelos favoritos”.

9. La falta de concentración. “Solía hacer un crucigrama todos los días; ahora con suerte logro concentrarme para terminar algunas palabras”.

10. Problemas de salud, tanto mentales como físicos, que empiezan a manifestarse. “Siempre estoy engripada o con algún resfrío”.

También recomendamos visitar el sitio web que -en palabras de Novartis- fue “especialmente diseñado para contener y asistir a cuidadores y familiares de pacientes con deterioro cognitivo, Alzheimer y otras demencias”.

Los interesados podrán visitar un área informativa con material sobre los trastornos de la memoria y el rol del cuidador; un área educativa con cursos online de formación, juegos interactivos y ejercicios de estimulación cognitiva; un área recreativa destinada a la lectura, la escritura, la música; un área de contención con videos sobre talleres de apoyo para cuidadores; y un espacio de bienestar que incluye consejos sobre alimentación, actividad física y relajación.

90 años

Mi padre nació en Resistencia, Chaco, el 9 de noviembre de 1920. Mi abuelo estaba de viaje en ese momento, así que recién pudo anotarlo en el Registro Civil ocho días después.

Cuántas veces habremos escuchado la anécdota; cuántos años habremos celebrado las fechas real y legal

“Lo triste no es llegar a viejo; lo triste es llegar a viejo y pavo”. Mi padre hizo suya la advertencia de su progenitor, carpintero italiano. La usó como conjuro para espantar a carcamanes maleducados; también para silenciar su miedo a la incipiente enfermedad.

Mi viejo fue bautizado Luis Julián Bertoni. En las reuniones solía presentarse con nombre completo para luego agregar “esposo y mártir”. La humorada nunca falló.

Le gustaba contar cuentos a este admirador de Landriscina. Sus amigos lo cargaban cuando le adivinaban la intención de relatar El ratoncito por enésima vez. A mí, en cambio, me encantaba dormirme con las distintas versiones de La osita traviesa, La manzana de Luisito y cierta fábula protagonizada por un anciano, un niño y un burro.

Mi padre tuvo cinco grandes amores: su abuela, su mamá, su hermana, su esposa (mi madre) y yo. Para que al Alzheimer le costara encontrarnos y desterranos, nos escondió en los rincones más recónditos de su mente.

Antes de descender los últimos escalones de la enfermedad, nos aseguró un refugio “bajo su piel” (en palabras de Cole Porter… y Frank Sinatra).

El martes próximo, Luis, Luisito, Luigi, Don Bertoni, Bertonito cumplirá 90 años. Esté donde esté, mi papá se prepara para celebrar los dos días de su nacimiento, y para tomarle el pelo al olvido que el Alzheimer y la Parca no consiguieron imponer.