Primero la conducta; después la memoria

Desde el martes pasado distintos medios se hacen eco de una revelación científica que algunos familiares de víctimas de Alzheimer aprendimos con la experiencia: la pérdida de memoria no siempre es el primer síntoma de la enfermedad. Es cierto, cuando miramos atrás, constatamos que nuestro padre, madre, tío, abuelo empezó a andar mal bastante antes de que el olvido comenzara a jugarle malas pasadas, y de que algún médico diagnosticara con precisión.

Según coinciden los informes publicados por los españoles ABC y El País (entre otros diarios escritos en castellano), las manifestaciones patológicas más incipientes aparecen en la conducta. “Cambios en el comportamiento o dificultades para ver, hablar o moverse”, especifica uno de los artículos linkeados, para luego señalar que “mucho antes de que falle su memoria, estos pacientes van de consulta en consulta sin que ningún médico acierte su enfermedad”.

Como sus pares, La Vanguardia atribuye este fenómeno a casos de Alzheimer precoz, es decir a personas menores de 60 años que conforman un tercio de la población afectada. Sin embargo, cuando nos retrotraemos a 2009, recordamos el lema de la Federación Internacional de Alzheimer (“detectar cuanto antes”) y la información difundida entonces: “antes de la enfermedad existe un deterioro cognitivo y, antes de ese deterioro cognitivo, un estadio pre-sintomático de muchos años atrás”.

Da entonces la sensación de que la pérdida de memoria no siempre es el primer síntoma de Alzheimer, independientemente de la precocidad del caso.

Variaciones teatrales sobre memoria e identidad

Aunque técnicamente no aborda la enfermedad de Alzheimer, Variaciones sobre el modelo de Kraepelin nombra a Emil Kraepelin, descubridor de la EA junto a don Alois. La obra de teatro, que los porteños podemos ver los viernes de mayo y junio a las 20.30 en el espacio cultural Pata de Ganso (Pasaje Zelaya 3122, en el barrio del Abasto), vino de Italia, de la mano de su joven autor Davide Carnevali.

En esta entrevista concedida a Página/12, el dramaturgo milanés y su compatriota y directora de la puesta en escena Elisabetta Riva explican la características de esta pieza cuya estructura fragmentada y hasta aleatoria intenta describir la relación entre memoria e identidad, en términos no sólo individuales sino también colectivos.

“El tema de la memoria me interesa, me genera muchas preguntas. Tal vez porque mis abuelos sufrieron de Alzheimer, siento la necesidad de saber algo sobre cómo viven esas personas, qué pasa en sus cabezas“, cuenta el autor de 30 años.

Pero Carnevali enseguida aclara: este trabajo “no es sobre la enfermedad, sino sobre el problema de la memoria y sobre la posibilidad de reconstruir la historia. Tanto la historia personal de un hombre que está perdiendo el trazo de su propia vida, es decir, su identidad, como la historia colectiva de una nación o un continente, que en la memoria de sus guerras y en la actualidad de sus cambios políticos aún está buscando una definición de sí misma”.

Aquí figura toda la información sobre Variaciones…, cuya entrada cuesta $40.

Graffiti en marcha

Se me llenaron los ojos de lágrimas cuando leí su convocatoria. Tengo a mi madre de 82 años con Alzheimer desde hace más de 10. Deben saber e imaginar todas las sensaciones y sentimientos encontrados que esta maldita enfermedad conlleva: desde la angustia ante el diagnóstico (y la pérdida de memoria es sólo el comienzo) hasta los trastornos conductuales tan difíciles de controlar o medicar.

Y la doble pérdida: primero que no te reconozcan más, que no sepan que sos su hija (me dolió y me costó muchísimo asumirlo) y luego la segunda pérdida: la partida final. En el medio, la ausencia permanente, sin saber cómo está realmente, qué quiere, dónde están sus pensamientos, sus recuerdos, su pasado, todo.

Tenerla y no tenerla, necesitarla tantas veces. A ella y no a otro. Y saber que nunca más podrá compartir una charla, un consuelo, un consejo, una contención. Sólo queda abrazarla y decirle que la quiero, que siempre la voy a querer. Aunque quizás ella nunca más lo sepa, no lo sé.

Así empieza el mail de Nora en respuesta a la convocatoria que nuestro blog difundió a fines de marzo pasado. Esta lectora de MaldeAlzheimer mandó la foto y una descripción de su mamá para que Solana Hernández y Alberto del Águila puedan dedicarle un graffiti, y por consiguiente para que alguna pared de Buenos Aires le preste su memoria a esta otra víctima de la enfermedad del olvido.

“Que la ciudad los recuerde, ahora que ellos no pueden recordarla” es el leitmotiv de una propuesta sin fines de lucro que consiste en pintar el retrato de víctimas de la enfermedad en muros de Buenos Aires. Los interesados en participar deben enviar a blogmaldealzheimer@gmail.com una foto nítida de su ser querido, con una breve descripción: cómo era, a qué se dedicaba, qué le gustaba cuando estaba sano.

El material será reenviado a Solana y Alberto, responsables de convertirlo en graffiti.

Cuba también

Como España, Cuba también considera que 2011 es el año del Alzheimer. De hecho ya fueron enviadas las invitaciones (aquí, una muestra) al V Congreso Iberoamericano que tendrá lugar entre los próximos 20 y 22 de octubre en La Habana. “Prevención de las demencias y mejores cuidados” es el lema del evento que, entre otros temas, tratará el diagnóstico temprano, las distintas modalidades de atención a pacientes con demencias, el reconocimiento de esta enfermedad como prioridad global de salud y el acceso a los avances científicos por parte de toda la población.

En este blog, Ramón Brizuela Roque sostiene que hace poco menos de dos años ya existían unos cien mil pacientes con Alzheimer en la isla caribeña. Los pronósticos advierten sobre la duplicación de esta cantidad en los nueve años venideros. “El tema es más complejo -explica el autor del artículo- porque se espera que en los próximos quince años la población cubana mayor de 80 alcance el medio millón y que, de ellos, el 40 por ciento pueda padecer la enfermedad”.

Al menos en Internet, es poca la información disponible sobre manifestaciones y tratamientos de Alzheimer en Cuba. Tal vez en algún momento la Sociedad de Neurociencias de aquel país reactive el sitio de la Sección Cubana de Alzheimer (SCUAL) que por ahora sólo mantiene online su página de inicio.