Buenos Aires también recuerda a Elba

Conmovida por esta iniciativa de los graffiteros Solana Hernández y Alberto del Águila, Nora envió a MaldeAlzheimer un mail cuyos párrafos más conmovedores figuran aquí. Esta lectora del blog también mandó la foto y una descripción de su mamá para que alguna pared de la ciudad de Buenos Aires le preste su memoria a esta otra víctima de la enfermedad del olvido.

A dos meses de este correo, el graffiti de Elba ilumina el rincón porteño de Concepción Arenal y Crámer. Las imágenes que ilustran este post muestran la pieza entera y detalles del hermoso trabajo realizado.

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“Que la ciudad los recuerde, ahora que ellos no pueden recordarla” es el leitmotiv de una propuesta sin fines de lucro que consiste en pintar el retrato de víctimas de la enfermedad en muros de Buenos Aires. Los interesados en participar deben enviar a blogmaldealzheimer@gmail.com una foto nítida de su ser querido, con una breve descripción: cómo era, a qué se dedicaba, qué le gustaba cuando estaba sano.

El material será reenviado a Solana y Alberto, responsables de convertirlo en graffiti.

Cuidados paliativos, un derecho que prioriza la calidad de vida

Aún cuando no hay tratamiento para la cura, hay muchas cosas para hacer.El lunes pasado, Página/12 publicó esta interesante charla con Graciela Jacob, socióloga y médica especialista en cuidados paliativos. Si bien alude sobre todo a víctimas del cáncer, la entrevistada también menciona a los pacientes con “enfermedades crónicas como algunas neurológicas” (categoría que admite al mal de Alzheimer). A continuación, los párrafos más destacados de una charla que evoca el aquí comentado tironeo entre dignidad y sobrevida.

 Cuando no hay tratamiento para la cura, hay muchas cosas para hacer también. Los cuidados paliativos no se proponen ni prolongar ni acortar la vida, sino que la vida tenga su curso “natural”. Es decir, nosotros pretendemos darle a la persona enferma la mejor calidad de vida hasta el último momento de su existencia.

 No es una medicina individual; es un tratamiento en equipo. Hay equipos de distinta naturaleza y de distintas aptitudes. Pero el equipo básico está formado por un médico y un enfermero, y en este equipo básico el trabajo es interdisciplinario, es decir que el médico no solamente se va a ocupar de todos los aspectos físicos del paciente, sino también del impacto de estos problemas en él y en su familia.

 El ciento por ciento de los médicos tiene que saber que el dolor es aquello que el paciente dice que tiene, y no minimizar lo que el paciente dice que tiene.

 En el inicio, cuando se hablaba de cuidados paliativos en la Argentina se los asociaba con cuidados en el final de la vida y cuidados al moribundo, lo cual generó probablemente un rechazo importante, porque somos una sociedad en donde en principio nos gusta ser jóvenes, sanos, bonitos, ricos y no morirnos nunca, ser eternos. Entonces, cualquier cosa que remitiera al final de la vida era bastante rechazada. En la actualidad es una necesidad cada vez mayor, que se constituye en un derecho. En ese sentido Argentina tiene, como siempre, una legislación muy de avanzada, pero que no se acompaña con la implementación de las leyes.

 Desde el año 2000, los cuidados paliativos están incluidos dentro del Programa Médico Obligatorio (PMO), esto genera el marco legal para que la especialidad crezca, se desarrolle y pueda brindar soporte y sostén a los pacientes que están atravesando una situación de enfermedad avanzada.

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Crisis de financiación en la salud mental

Portada del reporte de la CENPAquí figura el informe del Colegio Europeo de Neuropsicofarmacología (CENP) que la agencia Reuters menciona hoy en este cable sobre “la retirada de algunas grandes farmacéuticas de la investigación de enfermedades como la depresión, la esquizofrenia y el Alzheimer”. El reporte elaborado por David Nutt y Guy Goodwin advierte sobre el peligro de recorte que en el viejo continente corren los proyectos de investigación especializados en desórdenes mentales. También propone implementar distintas acciones académicas y de comunicación para revertir la tendencia: entre ellas, declarar a 2014 el año del cerebro.

Además de otras cuestiones, el documento explica que sacar a la venta un medicamento psiquiátrico lleva un promedio de 13 años, bastante más que los remedios para otros tipos de mal. “El tiempo estipulado puede extenderse en el caso de fármacos diseñados para modificar agentes de la enfermedad como sucede en el caso del Alzheimer: las pruebas de la fase dos pueden demorar hasta cuatro años”.

La tasa de error en la farmacología psiquiátrica y neurológica es más alta que en otros rubros, y muchas medicinas se revelan fallidas en etapas avanzadas del proceso de desarrollo. Esto provoca pérdidas económicas particularmente altas por las cuales muchas compañías deciden reducir sus inversiones en esta área.

En su informe, Nutt y Goodwin se preguntan si la sociedad sabe valorar (y si está a dispuesta a pagar por) las investigaciones sobre salud mental. La dupla autoral señala una serie de prejuicios que han convencido a la opinión pública de un progreso escaso, léase insuficiente, en las últimas décadas. A diferencia de los estudios sobre cáncer y dolencias cardiacas, aquéllos sobre enfermedades mentales son considerados difíciles, caros, menos fructíferos y por lo tanto menos redituables.

El cable de la agencia Reuters retoma declaraciones de Alastair Benbow, director ejecutivo del Consejo Europeo del Cerebro, sobre la emergencia que supone esta “crisis de financiación” reconocida por el reporte de la CENP. “Si no se dan ahora los pasos para estimular la investigación y la inversión tanto en el sector público como en el privado, esta área podría sufrir realmente un daño duradero”, pronosticó.

El Alzheimer irrumpe en el cine de ciencia ficción

Hasta ahora este blog le ha dedicado uno, dos, tres, cuatro posts al Alzheimer según el cine, ya sea desde la ficción o desde el documental. El quinto artículo que publicamos hoy miércoles es quizás el más atípico porque se refiere a un largometraje totalmente ajeno al tema, pero con un detalle que sugiere una mayor presencia mediática de la enfermedad.

Empecemos por el principio… Para agosto próximo está previsto el estreno mundial de Rise of the planet of the apes (El Planeta de los simios. Los orígenes es un título probable para nuestra cartelera). Se trata de la “precuela” (palabra tan de moda) del film de ciencia ficción que Charlton Heston y Kim Hunter protagonizaron en 1968, y que décadas más tarde inspiró la remake de Tim Burton.

La película original y su re-versión comienzan con la llegada accidental de un astronauta a un planeta dominado por simios que someten a la especie humana. La precuela, en cambio, pretende contar la génesis de aquel mundo lejano y subvertido.

Según el sitio español SciFiWorld, el protagonista de Rise of the planet of the apes es un científico que investiga una posible cura para el Alzheimer, enfermedad que padece su propio padre. El experto interpretado por James Franco experimenta con monos: les inocula un virus benigno que estimula la actividad cerebral y que por lo tanto ayudaría a detener/prevenir/evitar el deterioro de la memoria.

Tras enterarse de la cancelación de su investigación, el Dr. Will Rodman se lleva a su casa un chimpancé muy inteligente. Una evolución acelerada convierte al animal en cabecilla de un ejército de simios enemigos de la humanidad.

Es cierto que el Alzheimer es apenas mencionado. Pero cabe destacar que esta producción hecha en Hollywood apunta a un público masivo (masivísimo si tenemos en cuenta que se trata de un estreno mundial). Es probable que una porción importante de los espectadores interesados en el film sepan poco y nada de la enfermedad: con suerte la película llamará su atención en este sentido.

De ser así, la ciencia ficción ayudará una vez más a difundir y eventualmente concientizar. Que esto también ocurra gracias al cine no es un detalle menor.