Obama también combate el Alzheimer

A principios de este año, la prensa norteamericana replicó el anuncio oficial del Presidente Barack Obama sobre el propósito de implementar un primer Plan Nacional de Lucha contra el Mal de Alzheimer. Por ejemplo, el Nuevo Herald de Miami se refirió (aquí) a «un borrador difundido recientemente» que establece un plazo de trece años para «desarrollar medios efectivos destinados a prevenir, diagnosticar y tratar este proceso de degeneración neurológica».

Dicho de otro modo, en 2025 debería estar lista la iniciativa que algunos especialistas consideran «poco realista» (además de tardía, en comparación con programas similares lanzados en otros países).

El Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos (HHS por sus siglas en inglés) publicó en febrero pasado un primer documento con los lineamientos generales del plan. Disponible online y abierto a comentarios, este borrador inicial se inspiró en un informe elaborado por el Consejo de Asesoramiento en Servicios de Salud e Investigación sobre Alzheimer (Advisory Council on Alzheimer’s Research, Care, and Services en inglés) que integran alrededor de veinte representantes de agencias y organizaciones nacionales no gubernamentales.

En marzo, la Secretaría de Planificación y Evaluación dependiente del HHS concentró aquí los comentarios registrados hasta entonces, y semanas atrás -el 13 de abril para ser más precisos- publicó aquí una segunda versión del borrador inicial.

La optimización de recursos existentes y la mejora de actividades ya coordinadas, el apoyo a la cooperación entre los sectores público y privado y la transformación de la manera de abordar el Alzheimer son los tres ejes principales de esta presentación que también enumera los siguientes objetivos: prevenir y tratar en forma efectiva la enfermedad; optimizar la calidad y eficiencia del servicio de salud; extender la contención al paciente y a su entorno familiar; incrementar el compromiso del Estado, hacer un seguimiento de los resultados obtenidos y del progreso alcanzado.

Probablemente porque todavía se encuentra en su fase inicial, este borrador es ante todo una síntesis de buenas intenciones. Por lo pronto, cuesta encontrar datos concretos que permitan entender de qué modo se articulará el anunciado plan ni cómo se invertirán los 156 millones de dólares asignados por Obama.

Ilustra este post el video del mencionado anuncio presidencial… «Juntos convertiremos a la enfermedad de Alzheimer en prioridad nacional» sostuvo el Primer Mandatario para luego aventurar que «podremos hacer algo grande; podremos encontrar una cura para que ninguna familia sufra lo que otras debieron pasar».

Este artículo de William Márquez para BBC Mundo nos recuerda la serie de dificultades y reticencias que Obama enfrenta desde hace dos años por intentar devolverle al Estado un rol activo en términos de salud pública. Ojalá la lucha contra el olvido patológico corra mejor suerte, y por lo menos en 2025 (si es antes, mejor) todos -no sólo los norteamericanos- podamos cantar victoria.

Alucinaciones en el Alzheimer. Entre el desafío mediático y la experiencia personal

A pedido de los amigos del blog español Alzheimer Universal, redacté un artículo cuyo comienzo transcribo a continuación.
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A esta altura nadie ignora que el mal de Alzheimer enferma la memoria de quienes lo padecen. Por lo pronto, los medios de comunicación masiva han conseguido difundir la metáfora del proceso degenerativo que apolilla o agujerea el tejido cerebral. El avance de esta suerte de olvido patológico es paulatino: empieza deshaciendo los recuerdos más recientes para luego ensañarse con los más antiguos, incluso los que estructuran la personalidad.

De a poco, la prensa especializada en divulgación científica también ha contribuido a que la opinión pública re/conozca otro gran síntoma de la enfermedad: los cambios de conducta. Esta alteración del comportamiento suele manifestarse antes que el olvido sistemático, y contribuye al fenómeno de despersonalización (en mayor o menor medida, con el tiempo los individuos con Alzheimer dejan de ser ellos mismos).

Quizás el próximo paso periodístico consista en difundir un tercer fenómeno ligado a la enfermedad: las alucinaciones. Dicho sea de paso, los interesados en el tema harán bien en consultar la información disponible en los sitios de Alzheimer’s Association y de Alzheimer’s Society…

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Gracias por los versos

Vaya uno a saber en qué rincón ¿argentino?, ¿uruguayo?, ¿latinoamericano? se encuentra el graffiti cuya foto circula por Internet y también ilustra el presente texto. La captura del verso atribuido a Mario Benedetti invita a buscar la fuente original en el legado del poeta uruguayo. Y la encontramos a dos o tres clics de distancia, en Señales.

Sin proponérselo, el poema de amor también habla del Alzheimer. De hecho, además de referirse al efecto reparador de la memoria (en este caso como antídoto de la soledad), reconoce la elocuencia de las manos («en las de ahora, no las de antes»).

Lo comentamos en posts anteriores: el olvido patológico encuentra un límite en el recuerdo de los sanos, en nuestra capacidad para ayudar a (re)construir la historia personal -incluso la identidad- de nuestro ser querido enfermo. Por otra parte, algunos legos en la materia sospechamos que la memoria sabe escapar del cerebro avasallado para refugiarse en la piel, en las manos: una y otras consiguen entender y expresar más allá de las palabras.

«Mírame pronto, antes que en un descuido me vuelva otro», escribe Benedetti y los familiares de pacientes de Alzheimer también nos apropiamos de este verso. Ese convertirse en otro, lo padece el enfermo víctima de la despersonalización y lo sufrimos los sanos cuando el enfermo deja de reconocernos.

En uno y otro caso, apostamos a la mirada con la ilusión de reencontrarnos.

Gracias por el fuego es otra obra de Don Mario. En MaldeAlzheimer nos permitimos parafrasear al escritor uruguayo para agradecerle los versos que nos invitó a descubrir un graffiti capturado en algún rincón argentino, uruguayo, latinoamericano.