Campañas más duras, ¿mayor concientización?

“Por suerte, no lo recordarán” es el triste cierre del corto que Saatchi & Saatchi realizó en 2009 para la asociación France Alzheimer. La agencia inglesa golpea fuerte con escenas de la enfermedad del olvido que los familiares conocemos muy bien.


La leyenda final es un consuelo deliberadamente falso. Por un lado, son más contundentes las imágenes que muestran cómo el Alzheimer atenta contra la dignidad del paciente, al colocarlo en situaciones humillantes que ni siquiera sabe reconocer (y de las que por lo tanto no puede defenderse). Por otro lado, sus seres queridos sí recordamos este tipo de episodios (porque se trata de nuestro padre, esposo, hermano, tío, padrino, amigo, también los sufrimos).

Menos doloroso es este spot que la gente de ACW Grey hizo meses atrás para la Asociación de Alzheimer de Israel (o EMDA) y que, un poco como esta pieza española, busca que sintamos de cerca -casi en carne propia- la desorientación del enfermo. El contraste nos recuerda la existencia de matices en las campañas de concientización.

Cuando a veces alguna distracción u olvido pasajero dispara un chiste o chascarrillo sobre esta enfermedad, pienso que en nuestra Argentina las iniciativas de difusión son, además de escasas, poco contundentes. Por favor, que esta observación no se confunda con síntoma de pacatería o de falta de sentido del humor; simplemente insisto en señalar que nuestros compatriotas rara vez bromean sobre la posibilidad de padecer cáncer, sida o esclerosis múltiple por ejemplo.

Es cierto que las enfermedades y discapacidades mentales inspiran más cargadas (a veces insultos) que las físicas. ¿Será que en definitiva asustan más y por eso el humor se transforma en ejercicio reparador?

Ante la duda, también cabe preguntar si las campañas más duras -la de Saatchi & Saatchi por caso- garantizan una mayor concientización social.

El bienestar del paciente, una prioridad

“Respetar la dignidad de enfermos y cuidadores supone un trato amable y considerado. Los investigadores deben procurar que el encuentro con el paciente y su entorno se realice en el marco de un contacto humano honesto y genuino, incluso cuando no existe posibilidad de comunicación verbal (de hecho, el especialista debería saber emplear técnicas de comunicación verbal y no verbal)”.

La síntesis encomillada retoma algunas de las consignas que la ONG Alzheimer Europe comparte en esta suerte de manual de ética profesional destinado a los científicos estudiosos del olvido patológico. Algún desprevenido pensará que se trata de recomendaciones obvias, producto del sentido común, pero quienes frecuentamos clínicas y geriátricos con un familiar enfermo reconocemos la necesidad de una capacitación que combata la deshumanización de médicos e investigadores.

Al menos en la Ciudad de Buenos Aires, escasean los profesionales de la salud con buenos modales, contenedores, atentos al bienestar del paciente y de su(s) acompañante(s), inmunes al fenómeno de automatización que reduce el vínculo con el enfermo a la mínima expresión. Son excepcionales los médicos que saben establecer contacto con el paciente más allá de la comunicación verbal.

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Colaboración para el blog español Alzheimer Universal.
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El derecho a la muerte digna, y el ejercicio (más humano) de la medicina

Según la cobertura que Página/12 le dedica hoy a la aprobación de la llamada “ley de Muerte Digna”, los senadores Sonia Escudero, Carlos Reutemann, Roberto Basualdo y Blanca Monllau cuestionaron el punto de la norma que admite la “suspensión de la hidratación y la alimentación del enfermo” porque permite que éste muera “por inanición y deshidratación”. En la misma sesión, su colega Samuel Cabanchik contestó que el texto especifica muy bien que la interrupción sólo es lícita cuando el único objetivo de dicha contención es prolongar un estadio terminal irreversible e incurable.

El intercambio de opiniones en nuestro Congreso de la Nación evoca este viejo post sobre las discusiones de mi pequeña familia con los médicos que atendían a mi padre, a raíz de la imposición de la sonda nasogástrica en la fase final de su enfermedad. Tal como consta en esa redacción, tuvieron que pasar años para que un especialista nos diera la razón… en forma de leve reproche.

Según Noticias 24, el Centro de Bioética, Persona y Familia (cercano a la Iglesia católica) admitió la “licitud de renunciar a ciertos tratamientos desproporcionados con las perspectivas de curación, en casos que la muerte sea inminente e irreversible”, pero insistió en “la obligación de proveer siempre (y jamás suspender) la alimentación y la hidratación”. Tras cartón, el sitio web informa que Holanda y Bélgica legalizaron la eutanasia en 2002 (al parecer fueron los primeros países en hacerlo) y desde entonces avalaron su aplicación “a más de cuatro mil pacientes cada año, principalmente en casos de cáncer y Alzheimer en estado avanzado”.

Choca un poco esta continuidad informativa (discursiva en realidad) entre los conceptos de “muerte digna” y “eutanasia”. Una cosa es inducir o provocar la muerte y otra cosa es, en palabras de la especialista en cuidados paliativos Graciela Jacob, “acompañarla en su curso natural”, cosa que no significa “acortarla ni prolongarla”.

Semanas antes del fallecimiento de mi padre, escribí estas “reflexiones varias” a propósito de los “tan mediáticos” casos de Terri Schiavo y del Papa Juan Pablo II. Me permito transcribir los siguientes dos párrafos:

Cuando pienso en mi viejo, estoy segura de que, si hubiera podido anticipar su interminable agonía, habría solicitado que lo dejaran en paz. Conociéndolo, habría mandado a la mierda a toda la corte de médicos y enfermeras, y se habría escapado a algún lugar tranquilo, probablemente a orillas de un río o mar, y habría sabido esperar (siempre fue un tipo muy paciente) “su” momento.

Pero lamentablemente “su” momento está en manos de otros, y no precisamente de Dios. De hecho, ya no es “su” momento, sino el de quienes se empeñan en sujetarlo, pincharlo, inyectarlo, oxigenarlo, aspirarlo, monitorearlo, forzarlo, invadirlo. Es el momento de quienes, sin la más mínima piedad, pretenden “salvarlo” o “rescatarlo” de un final inexorable. Es el momento de quienes dicen trabajar por la vida cuando, en realidad, la limitan, la cercenan, y la degradan a una patética sobrevida.

Siete años pasaron desde entonces. Sigo pensando y sintiendo igual: sin dudas, el derecho a una muerte digna contribuye a un ejercicio más humano de la medicina.

Alzheimer y morbo periodístico

Desde el fin de semana pasado, los medios españoles lamentan el presunto Alzheimer que padece la actriz Carmen Sevilla. Además de farandulizar la enfermedad, este tipo de cobertura periodística sugiere una suerte de variación en el morbo periodístico.

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Bien sabemos que cuanto más sufren los famosos, más vende la prensa. Por eso, ahora que el Alzheimer escaló posiciones en el ranking de desgracias noticiables, también aumenta el interés por las víctimas resonantes del olvido patológico.

Hasta no hace mucho (recordemos el caso del cineasta Luis García Berlanga), los diagnósticos de Alzheimer rara vez copaban los titulares. De hecho, los cronistas preferían mencionar la enfermedad sucintamente o con eufemismos como “parece que andaba despistado, no conocía ya a muchos de los que le rodeaban”.

Entre el anuncio dramático y la alusión solapada, cuesta encontrar un término medio. Por lo visto, el primer estilo se impone en un presente donde el Alzheimer promete tanta capacidad de regodeo como el sida y el cáncer por ejemplo.