Si el Alzheimer fuera una ola gigante, cabría advertir sobre los surfers improvisados

Antes de abordar el tema central de este post, algunas aclaraciones preliminares para reducir el riesgo de interpretaciones sin asidero…

1) Elijo escribir en primera persona del singular porque ésta es la descripción de mi reacción ante un artículo ¿de opinión, difusión, autobombo? publicado en un diario porteño.

2) No conozco personalmente al autor de la nota, Lino Walter Aguilar. Por lo tanto no tengo nada personal en su contra.

3) Tampoco tengo nada contra el partido político que este diputado nacional representa: Compromiso Federal de San Luis.

4) Escribo este post en tanto hija de un enfermo de Alzheimer, autora de este blog, y ciudadana argentina atenta a la manera en que nuestros médicos, medios, instituciones especializadas, representantes políticos entienden/tratan la problemática de quienes padecen de olvido patológico.

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Si el Alzheimer fuera un tsunami, confiaríamos poco en este surfer.

Si el Alzheimer fuera una ola gigante, apostaríamos poco a este surfer.

“Alzheimer: el foco debe estar en la prevención y el tratamiento temprano” se titula el artículo del diputado Aguilar, que InfoBAE publicó el sábado antepasado y que, a simple vista, promete contribuir a la difusión de la consigna que la Alzheimer’s Disease International eligió para el Mes Mundial del Alzheimer de 2014. Sin embargo, esta aparente adhesión a la estrategia comunicacional de la ADI termina siendo la antesala de un ejercicio de autobombo.

Según consta en el sitio web de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación, Aguilar asumió su banca en diciembre de 2011 y la dejará en diciembre de 2015. En tres años de actividad legislativa, presentó dos proyectos relacionados con el olvido patológico: el primero data de abril de 2013 y propone la elaboración de un “Plan Nacional para la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias”; el segundo data de septiembre pasado e invita a reconocer la labor de A.L.M.A. en su 25° aniversario*.

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Tanta indignación

La charlatanería en torno al Alzheimer, fuente inagotable de indignación.

La charlatanería en torno al Alzheimer, fuente inagotable de indignación.

Semanas atrás mantuve un interesante conversación online con el amigo TJ, que desde España lleva adelante la titánica tarea de administrar el blog Alzheimer Universal y una, dos, tres páginas en Facebook. Entre otras cuestiones, nos preguntamos -e intentamos contestar- en qué medida estamos contribuyendo a informar, concientizar, contener a las personas que tienen un ser querido con Alzheimer.

La gran diferencia entre TJ y yo es que él sigue cuidando a su madre enferma mientras mi padre falleció hace más de nueve años. En parte por eso nos paramos distinto frente a la enorme cantidad de contenidos disponibles en Internet: él los lee con la esperanza de encontrar anuncios de avances concretos, palpables, capaces de rescatar a su mamá y demás enfermos del calvario que padecen; yo los leo con menos carga emotiva, no porque no desee que la ciencia encuentre la cura o una estrategia de prevención efectiva contra el olvido patológico, sino porque mi papá dejó de sufrir hace tiempo.

En otras palabras, si don Luis siguiera enfermo, tal vez yo también recorrería las redes sociales y los medios tradicionales con cierta ansiedad, por lo tanto con más expectativas y menos sentido crítico. Acaso haya que atribuirle a cierto instinto de supervivencia la conducta generalizada de esperar, buscar, apostar, creer, confiar, tener fe con miras a hacer más llevaderas las situaciones críticas que nos toca enfrentar.

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En nombre del imperativo preventivo, la tentación del pronóstico apresurado

- Yo le sugiero que consulte cuanto antes con un neurólogo. Es probable que la depresión de su madre sea el inicio de un proceso demencial.
– ¿Qué le hace pensar eso, doctora?
– Los temblores que le observo a veces y la edad.
– ¿Los temblores no pueden ser producto de las crisis de ansiedad que vienen asociadas a la depresión? ¿O un efecto colateral de la medicación psiquiátrica?
– …
– ¿Usted nota que mi madre presente alteraciones de la palabra, de la memoria, de la orientación?
– No.
– Mi madre se atiende con usted, con una psicóloga, con un clínico. ¿No convendría entonces que intentara salir a la calle para distraerse antes que para visitar a un cuarto médico?
– Insisto en la consulta neurológica. Ya se lo dije a su madre.
– ¿Usted sabe que mi madre asistió durante años a mi padre, enfermo de Alzheimer?
– No.
– ¿Usted imagina el efecto que las palabras ‘demencial’ y ‘neurólogo’ pueden provocarle a mi madre, justo en este contexto de depresión?
– Nadie está diciendo que ella vaya a tener Alzheimer.
– El ‘inicio de un proceso demencial’ no es un pronóstico muy alentador, aún cuando anuncie otro tipo de demencia.
– Llévela a un neurólogo para descartar que esta depresión sea la antesala de otra cosa.

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Alzheimer golpea a cuidadora… nueve años después

Nunca imaginé (no quise hacerlo en realidad) que volvería a escribir sobre Alzheimer en tiempo presente y en primera persona del singular. Conscientes del temor latente que la enfermedad de mi padre inoculó en nuestras venas, mi madre y yo decidimos enfrentarlo a partir de una resistencia ininterrumpida que consistía -sigue consistiendo- en reconocerlo en tanto miedo o aprehensión, nada más. En otras palabras, nos esforzamos por evitar que el recuerdo del calvario de Don Bertoni se convirtiera -convierta- en presagio nefasto.

En parte por esto sigo actualizando el presente blog. A través de la palabra escrita, mantengo a raya el miedo alojado en mis entrañas, siento que revierto o reparo lo que el Alzheimer hizo conmigo mientras se ensañó con mi padre.

A poco de conocer el diagnóstico definitivo, Vilma se asumió cuidadora de Luis. Nunca dejó de serlo ni siquiera cuando decidimos institucionalizarlo porque la convivencia en casa se había hecho imposible. Durante los tres años que duró la internación en dos geriátricos, ella fue a visitarlo todos los días. Se quedaba horas. Lo ayudaba a comer. Le hablaba. Le acomodaba la ropa. Lo perfumaba. Lo peinaba. Le acariciaba el cabello, las mejillas, las manos. Soportó con estoicismo que no la reconociera, que la maltratara de palabra, incluso que le pegara.

Sucedió una sola vez… Recuerdo el rostro desencajado de mi vieja tras el puñetazo que le desacomodó los anteojos y le dejó un pómulo hinchado. No se enojó, no se rebeló, no lloró. Se acomodó los lentes y deslizó sus dedos por detrás de los cristales para retener unas lágrimas incipientes.

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