La vida de un enfermo de Alzheimer, poca cosa para un fiscal estadounidense

La desorientación espacial puede costarle caro a un enfermo de Alzheimer.

La desorientación espacial puede costarle caro a un enfermo de Alzheimer.

Al poco tiempo de haber fallecido mi padre, varios vecinos se acercaron a mi madre o a mí para preguntarnos qué le había sucedido. Al término de nuestras síntesis, algunos recordaron haberlo visto deambular por el barrio y más de uno dijo haberlo acompañado hasta nuestro domicilio. Por algún motivo, recién entonces nos enteramos de esos episodios o, en otras palabras, nadie nos advirtió en su momento. Tampoco el propio Don Luis, siempre atento -mientras pudo- a minimizar/disimular los indicios de su Alzheimer.

A papá le gustaba levantarse temprano y salir a comprar el pan, “alguna facturita” y lo que mamá necesitara con carácter urgente para preparar el almuerzo y cena de cada día. Estábamos acostumbradas a que demorara en regresar porque siempre se quedaba charlando un rato con “las chicas de la panadería” y con los vecinos que cruzaba en la calle. Acaso por eso no nos dimos cuenta cuando empezó a tardar porque se perdía.

Tiempo atrás, una vecina nos contó cuánto la impresionó verlo empecinado en encontrar su casa en la vereda equivocada. Al parecer, a Don Bertoni le costó mucho entender que su edificio estaba ubicado en la cuadra siguiente.

Recordé todo esto después de conocer la decisión de la Justicia de Georgia, Estados Unidos, de no presentar cargos contra un hombre que mató a un enfermo de Alzheimer porque lo confundió con un asaltante. La noticia fue difundida entre fines de febrero y principios de marzo por el Huffington Post, el New York Times y el británico Daily Mail: los periódicos informaron que Joe Hendrix de 35 años disparó cuatro balazos contra Ronald Westbrook de 72, cuando lo sorprendió intentando ingresar a su casa (la de Hendrix) la madrugada del 27 de noviembre pasado.

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Muerte al Alzheimer

“Muerte al mal de Alzheimer” murmuramos parientes y amigos de enfermos de esta demencia. Aún quienes suscribimos al quinto mandamiento, aún quieres repudiamos el accionar criminal y los homicidios por encargo, aún quienes exigimos la erradicación mundial de la pena capital.

La fantasía admite tres variantes. La reaccionaria apunta a una ejecución rápida producto de un juicio sumario, sin margen para la apelación. La variante mafiosa consiste en la contratación de algún asesino a sueldo que se encargue del asunto con absoluta discreción. La variante más acorde a nuestra cotidianeidad se aferra a la figura legal de la reacción en defensa propia.

Cualquiera sea el escenario, se trata de matar al olvido patológico para que deje de sabotear conductas, robar recuerdos, raptar almas, despojar cuerpos. La inoperancia de la ciencia y la medicina alimenta este delirio de reparación inspirado en cierto reclamo ciudadano contra la inseguridad (esa suerte de variable que los medios de comunicación visibilizan a partir del registro de delitos penales cometidos en un tiempo y espacio específicos).

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Licencia editorial

Faltan ocho días para el cumpleaños de mi papá, y justo encuentro esta foto en casa mientras aprovecho un tiempo libre para ordenar. Enseguida caigo en la cuenta de que nunca mostré a mi viejo durante los casi nueve años que llevo adelante MaldeAlzheimer. Lo cité, lo busqué, lo homenajeéconté que lo soñé pero nunca me atreví a presentarlo (¿a exponerlo?) de esta manera.

“Éste es un espacio dedicado a la enfermedad que padeció mi padre, no a mi padre” es la consigna que trato de respetar desde aquel 10 de marzo de 2005, y por la cual me resisto a publicar fragmentos de algún álbum familiar. Por otra parte, siempre tuve presente la importancia que Don Luis supo acordarle al respeto por la privacidad propia y ajena: crítico acérrimo de la prensa farandulera, seguro habría despotricado contra el uso exhibicionista que hoy muchos hacen de las redes sociales y los blogs.

En parte por esto y en parte porque le irritaba posar para la cámara, mi viejo solía escaparles a los compinches y parientes empecinados en capturar momentos para la posteridad. Sin embargo, como toda regla, ésta también tuvo (tiene) su excepción.

El retrato que hoy comparto en contra de cierta tradición conforma el regalo que un amigo de mi padre, fotógrafo profesional, les hizo a él y a mi madre para celebrar mi primer año de vida. La expresión de Don Luis en ésta y demás impresiones que componen aquel álbum aniversario barre de un plumazo la fama de figurita retobada.

La mirada trasunta el orgullo y la felicidad típicas de una paternidad deseada y por fin alcanzada. Establece un vínculo directo con ese prójimo al otro lado de la lente que hoy venimos a encarnar nosotros, lectores y hacedores de este refugio online.

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“No colabora”

Da la sensación de que el tratamiento de Alzheimer en Argentina sigue detenido en el tiempo, incluso más allá de esa “primera línea” de atención médica que, según los especialistas, carece de formación competente. Motiva esta amarga reflexión otra anécdota en boca de la compañera de trabajo cuya experiencia primeriza con su madre enferma (todavía sin diagnóstico concreto) me retrotrae al infierno padecido con mi padre una década atrás.

La mamá de esta colega presenta algunas alteraciones de la memoria y sobre todo dificultades en el habla, cuyos síntomas más evidentes son las lagunas mentales y la confusión de términos. Ante el riesgo de estar transitando la primera fase de una patología neurodegenerativa, fue derivada a una neuróloga que recomendó hacerla atender en el FLENI e inscribirla en alguno de los talleres concebidos para preservar/estimular la denominada “reserva cognitiva” y así combatir el avance de la enfermedad.

Como la gran mayoría de los pacientes de este tipo, la señora no reconoce ningún cambio preocupante en su conducta cotidiana (la ciencia define este fenómeno como “anosognosia“) y por lo tanto se resiste a asistir regularmente al taller adjudicado.

En realidad va, pero de mala gana.

“Su madre no colabora”, dijo con fastidio la coordinadora del encuentro antes de sugerir la suspensión de la experiencia. Mi compañera cree haber comprendido que la falta de cooperación es otra manifestación del olvido patológico. Por eso no entiende que la profesional del FLENI (¡justo del FLENI!) interprete la resistencia de un paciente como el capricho de una vieja cabezadura que no tiene sentido tratar.