La vida de un enfermo de Alzheimer, poca cosa para un fiscal estadounidense

La desorientación espacial puede costarle caro a un enfermo de Alzheimer.

La desorientación espacial puede costarle caro a un enfermo de Alzheimer.

Al poco tiempo de haber fallecido mi padre, varios vecinos se acercaron a mi madre o a mí para preguntarnos qué le había sucedido. Al término de nuestras síntesis, algunos recordaron haberlo visto deambular por el barrio y más de uno dijo haberlo acompañado hasta nuestro domicilio. Por algún motivo, recién entonces nos enteramos de esos episodios o, en otras palabras, nadie nos advirtió en su momento. Tampoco el propio Don Luis, siempre atento -mientras pudo- a minimizar/disimular los indicios de su Alzheimer.

A papá le gustaba levantarse temprano y salir a comprar el pan, “alguna facturita” y lo que mamá necesitara con carácter urgente para preparar el almuerzo y cena de cada día. Estábamos acostumbradas a que demorara en regresar porque siempre se quedaba charlando un rato con “las chicas de la panadería” y con los vecinos que cruzaba en la calle. Acaso por eso no nos dimos cuenta cuando empezó a tardar porque se perdía.

Tiempo atrás, una vecina nos contó cuánto la impresionó verlo empecinado en encontrar su casa en la vereda equivocada. Al parecer, a Don Bertoni le costó mucho entender que su edificio estaba ubicado en la cuadra siguiente.

Recordé todo esto después de conocer la decisión de la Justicia de Georgia, Estados Unidos, de no presentar cargos contra un hombre que mató a un enfermo de Alzheimer porque lo confundió con un asaltante. La noticia fue difundida entre fines de febrero y principios de marzo por el Huffington Post, el New York Times y el británico Daily Mail: los periódicos informaron que Joe Hendrix de 35 años disparó cuatro balazos contra Ronald Westbrook de 72, cuando lo sorprendió intentando ingresar a su casa (la de Hendrix) la madrugada del 27 de noviembre pasado.

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Alzheimer y visibilidad mediática. Por un (saludable) término medio

Cómo tienta la visibilidad mediática...

Cómo tienta la visibilidad mediática…

Entre el 19 y 20 de marzo pasados, gran parte de la prensa estadounidense replicó los datos principales del informe que la Alzheimer Association publicó en su sitio web. Entre ellos, la afirmación de que las mujeres mayores de sesenta años corren más riesgos de desarrollar olvido patológico que cáncer de mama llamó la atención de CNN y USA Today por ejemplo.

En el transcurso de las mismas 24 horas, Los Ángeles Times publicó la nota editorial “No podemos darnos el lujo de no invertir más dinero en la investigación sobre Alzheimer“. Por su parte, el Huffington Post difundió dos estudios: aquí, el de la Escuela de Medicina de Temple sobre una posible relación entre sueño y demencia y aquí, el de científicos de Harvard sobre la ausencia de la proteína REST en los enfermos de Alzheimer.

Activa desde el desarrollo fetal del cerebro, la mencionada proteína está programada para proteger a las neuronas añosas de los efectos tóxicos que provocan las proteínas anormales. De ahí la importancia del descubrimiento que también atrajo la atención de la cadena Fox News y del diario New York Times.

Impresiona un poco esta proliferación de contenidos periodísticos en tan corto tiempo. Algunos la imaginamos consecuencia del shock que habrá provocado el minucioso reporte de la Alz.org, circunscripto a los EE.UU (aquí, la versión completa). Entre ellos, que 5.2 millones de estadounidenses padecen Alzheimer, que la enfermedad se manifiesta en una persona nueva cada 67 segundos, que el Alzheimer es la sexta causa de muerte, que uno de cada tres mayores norteamericanos muere con Alzheimer, que este año el olvido patológico le costará unos 214 mil millones de dólares a la sociedad de ese país.

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Alzheimer, nueva carnada para la pesca electoral

Libération es uno de los diarios que cubrió el acto proselitista de Sarkozy.

Durante la primera quincena de marzo, la prensa estadounidense y los medios que la replican a nivel mundial les concedieron una amplia cobertura a dos anuncios relacionados con el olvido patológico: mientras el primero promete un nuevo test de sangre capaz de detectar la enfermedad dos o tres años antes de la aparición de los síntomas preliminares; el segundo advierte sobre la eventual inexactitud de las estadísticas oficiales que registran -y al parecer subestiman- la cantidad de muertes por Alzheimer.

Ante ambas noticias quien suscribe reacciona con los reparos habituales… Por eso, y para no repetirse, hace suyas las observaciones del blog bostoniano Daliy Dose sobre la necesidad de entender la nueva prueba sanguínea como otro paso adelante en la investigación científica, no como un hallazgo concluyente.

Por otra parte, cabe preguntar hasta qué punto podemos hablar de “muerte por Alzheimer” o, en otras palabras, hasta qué punto podemos afirmar que el Alzheimer “mata” a la par del cáncer o de un infarto (si sólo una autopsia cerebral confirma el diagnóstico de Alzheimer, ¿no es lógico que los médicos se resistan a indicar esta enfermedad en los certificados de defunción?).

Por la amplísima difusión que el periodismo les brinda a las revelaciones estadísticas y a las promesas científicas como la del test sanguíneo (o ésta sobre un estudio que podría anticipar el riesgo de demencia en hijos de enfermos), pasan desapercibidas noticias mucho menos rimbombantes, incluso aparentemente anodinas, que sin embargo resultan tanto o más interesantes.

Éste es el caso de la cobertura que la prensa francesa le dedicó a Nicolas Sarcozy luego de que el lunes pasado inaugurara un centro de investigación anti-Alzheimer en Niza. Si bien se limitan a cumplir con las reglas de la crónica de actos proselitisas (foto para la posteridad y declaraciones circunstanciales), los artículos en cuestión llaman la atención por lo que revelan: el ascendente protagonismo del Alzheimer en la agenda pública, algo que ya comentamos cuando nos referimos a esta Cumbre del G8.

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El grito de Seth Rogen

Los americanos apenas susurran la palabra Alzheimer porque su Gobierno susurra la palabra Alzheimer. Y si bien susurrar es mejor que silenciar, sigue siendo insuficiente lo que la comunidad afectada por el Alzheimer ha hecho durante décadas para combatir esta enfermedad. Necesitamos, por lo tanto, gritar y exclamar para conseguir la atención y el dinero necesarios.

Con estas palabras, Seth Rogen concluyó el miércoles pasado su testimonio en el Senado de los Estados Unidos, en el marco de una audiencia convocada para discutir las perspectivas de la investigación biomédica en torno al mal de Alzheimer. El actor cómico, recordado por sus papeles protagónicos en Ligeramente embarazada y la más reciente Éste es el fin, habló a título personal (su suegra padece de demencia hace años) y como miembro de la ONG Hilarity for Charity, que fundó junto con su esposa y algunos amigos para contribuir con fondos y con un programa de concientización académica a la lucha contra el olvido patológico.

La cadena NBC fue uno de los medios norteamericanos que replicaron el video de la presentación. Basta con hacer clic aquí para escuchar al comediante exponer de modo muy sentido el caso de su suegra: “Después de olvidar quiénes eran sus seres queridos y ella misma, esta mujer -docente durante 45 años- dejó de hablar, comer, vestir, ir al baño sola. Todo esto a sus sesenta años de edad”.

Rogen también se refirió a “la vergüenza y al estigma asociados a esta enfermedad” que figura en el “top ten de las enfermedades mortales sin cura ni tratamiento capaz de detener su avance”. Por momentos recurrió al sentido del humor: “La sensación de desolación es tan grande que consigue que un hombre infantiloide, vago, egocéntrico, automedicado como yo decida iniciar una obra de caridad como Hilarity for Charity, de la que hoy participan dieciocho escuelas”.

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