Antes un mal; ahora una enfermedad. ¿Por una mayor rentabilidad?

Cuando tiempo atrás comentamos el informe anual que la ADI elaboró para el Día Mundial del Alzheimer de 2012, advertimos que “en estos últimos años la expresión ‘mal de…’ ha caído en desuso y en general ha sido reemplazada por ‘enfermedad de…’. En aquel entonces relacionamos el cambio terminológico con la consigna de “no estigmatizar”, que la misma Alzheimer’s Disease International difundió a modo de onceavo mandamiento. Desde esta perspectiva resultaba lógica, incluso piadosa, la decisión de abandonar un vocablo que representa el reverso del Bien, y que en este caso subraya la condición infernal de la experiencia que viven el paciente y su entorno.

Tarde pero seguro hoy compartimos, ya no una interpretación libre, sino una explicación basada en cierta distinción conceptual que la epistemología anglosajona estableció a mediados del siglo XX, y que médicos y científicos siguen discutiendo. Se trata de la -a veces oposición; a veces complementariedad- observada entre los sustantivos ‘disease‘ (enfermedad) e ‘illness‘ (mal).

Internet abunda en textos alusivos, sobre todo escritos en inglés: para encontrarlos, basta con tipear “disease versus illness” en algún buscador y aventurarse entre los muchos contenidos académicos listados. Para quienes se conforman con una síntesis en castellano, transcribimos la expliación que el investigador de la Universidad Autónoma de Entre Ríos Luis María Sánchez de Machado nos mandó semanas atrás por correo electrónico.

Las enfermedades (diseases) se definen a partir de un conjunto de síntomas y signos que se manifiestan sin distinción de etnias, géneros, edades, culturas. Esta sintomatología se torna lógica en el marco de una teoría científica que la explica, y que la visibiliza ante los Estados Nacionales para que éstos encarguen su estudio y tratamiento a la institución médica.

En cambio, cuando no existe tal teoría, estamos frente a una perturbación o mal (illness) cuyos eventuales signos y síntomas carecen de una explicación formal, aún aquéllos que se manifiestan en forma universal, es decir, sin distinciones de etnias, géneros, edades, culturas. Esta ausencia de explicación académica habilita a las comunidades legas en materia médica y científica a abordar la cuestión con los principios de empatía, bondad, cuidado de la vida.

Por este fundamento no es judiciable la acción de curadores y manosantas, del Gauchito Gil, de la Difunta Correa, de la viejita de la esquina que cura el empacho y el mal de amores. Hasta hace no mucho, tampoco era judiciable la acción de los psicólogos.

Para Sánchez de Machado, el recambio terminológico que hace que ahora hablemos de enfermedad de Alzheimer y de Parkinson (por citar los ejemplos más conocidos) responde a intereses económicos. El hecho de que la atención médica se haya convertido en un servicio con fines de lucro cada vez más excluyentes* posibilita que “meras hipótesis con escaso o nulo sostén fáctico sean presentadas como teorías fundamentadas”, sostiene el investigador entrerriano. Luego advierte que este fenómeno ocurre tanto “en congresos organizados en salones especiales donde un costoso servicio de promotoras y catering ameniza la serie de exposiciones presentadas a todo color” como “en los consultorios abiertos al desfile diario de visitadores médicos cuyo ronroneo anuncia la aparición de drogas salvadoras y definitivas”.

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Más allá del 21 de septiembre… Lucía Puenzo en Antioquia

Los 21 de septiembre me provocan la misma contradicción que las demás fechas destinadas a recordar la lucha contra alguna otra enfermedad. Por un lado, entiendo la necesidad de aferrarse a una jornada que consiga llamar la atención de la opinión pública internacional, independientemente de las coberturas que la prensa publica cada tanto. Por otro lado, tengo reparos en torno al verdadero alcance de estos aniversarios, sobre todo porque por momentos me resultan más una excusa para el autobombo institucional que una herramienta verdaderamente eficaz para la concientización social.

Por esta ambivalencia, supongo, hoy intercambio roles entre mis blogs. Porque Espectadores recibe cuatro veces más visitas que MaldeAlzheimer, preferí publicar en aquel espacio este post sobre el Día/Mes Mundial del Alzheimer y así contribuir a la difusión de rigor que arrancó a fines de agosto y que alcanzará su pico máximo mañana sábado. Porque MaldeAlzheimer difunde/concientiza hace ocho años, más allá de las exigencias que imponen los días especiales, me permito apartarme de la tendencia generalizada y comentar información ajena a la conmemoración de rigor.

Entre tantos contenidos periodísticos con la palabra “Alzheimer”, encontré esta entrevista que Lucía Puenzo le concedió a La Nación a propósito del estreno de Wakolda. La nota cierra con el anuncio de un nuevo proyecto cinematográfico que la directora argentina está escribiendo con Sergio Bizzio y que rodará en Antioquía, Colombia, a fines de 2014.

“Es una región con una sociedad muy endogámica y en esta ficción ocurre que una parte de la población sufre una enfermedad similar al mal de Alzheimer y otra parte se dedica a cuidar a esos enfermos”, explica la realizadora para luego concluir a modo de síntesis: “Es una historia sobre la memoria y la genética”.

Puenzo se habrá inspirado en las 28 (o 25 según las fuentes) familias antioqueñas con la más alta propensión ¡en el mundo! a desarrollar el olvido patológico. El caso tomó estado público en mayo del año pasado, cuando varios medios anunciaron para pincipios de 2013 el inicio de un ensayo que probaría un fármaco preventivo en miembros (sanos y enfermos) de estas familias. El Tiempo de Bogotá se hizo eco (aquí) de la noticia primero revelada por el New York Times (el interés de este periódico se debió a que el gobierno de Barack Obama financia parcialmente la iniciativa). Por su parte, la Universidad de Antioquia publicó esta gacetilla de prensa en su sitio web.

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Conferencia sobre Alzheimer en Boston. Entre la sensación de ‘déjà vu’ y la sorpresa ante la importancia acordada al fenómeno de autopercepción

Entre el 12 y el 18 de julio, la casa de gobierno del Estado de Massachusetts vistió la bandera de la AAIC 2013.

Ayer jueves finalizó la AAIC 2013, conferencia internacional que la Alzheimer’s Association organizó en Boston, Estados Unidos, y que el periodismo norteamericano cubrió con varios artículos que reproducen parte de las gacetillas elaboradas por los agentes de prensa del evento. A simple vista, los contenidos resultan poco reveladores para quienes convivimos con el olvido patológico y además estamos atentos a las notas que los medios suelen dedicarle. Por ejemplo, la advertencia sobre la falibilidad de los tests online difícilmente sorprenda a quienes leyeron alguna crítica a estas herramientas (el año pasado MaldeAzheimer se despachó a gusto contra una versión elaborada en España). Por otra parte, provoca cierta desconfianza la apuesta a la postergación de la edad jubilatoria como estrategia para prevenir el avance de la enfermedad (el anuncio suena más bien subsidiario de la preocupación occidental por las consecuencias económicas del envejecimiento de la población y la simultánea disminución de su franja activa).

Quienes no sabemos/podemos apreciar la pertinencia y trascendencia de las exposiciones estrictamente científicas y clínicas (es decir, de las ponencias técnicas que superan nuestro entendimiento de legos en la materia) sólo estamos en condiciones de evaluar la información que los medios eligen divulgar. Esta limitación nos impide distinguir si la sensación de “más de lo mismo” tiene asidero real (esta conferencia internacional habría servido como marco para el intercambio de experiencias antes que como plataforma para la difusión de verdaderos hallazgos) o si sólo refleja las dificultades del periodismo a la hora de detectar los aspectos más novedosos del encuentro (por lo pronto, da mala espina que la mayoría de los periódicos no haga más que reeditar las gacetillas institucionales).

De la decena de artículos leídos, rescato éste de Pam Belluck que la versión digital del New York Times publicó antes de ayer. Son tres los motivos principales de dicha selección: 1) la periodista hizo algo más que reproducir parte de esta presentación realizada en Boston; 2) el texto aborda algo que los medios prefieren pasar por alto: la investigación científica dista de trazar líneas rectas hacia el éxito (dicho de otro modo, se permite dar marcha atrás cuando considera que está errando el camino); 3) el tema de la exposición: la posibilidad de que los pacientes de Alzheimer sean los primeros en reconocer los síntomas incipientes de la enfermedad, antes mismo que los integrantes de su entorno (y que los médicos).

Efectivamente, el miércoles la AAIC 2013 fue escenario de la presentación de cinco estudios que sugieren que la preocupación subjetiva sobre el funcionamiento de la propia memoria es un indicio eventual de dificultades cognitivas que podrían desembocar en el mal de Alzheimer. En declaraciones al NYT, un alto funcionario del National Institute on Aging (o “Instituto Nacional del Envejecimiento” de los Estados Unidos) reconoció que antes no se tenía en cuenta la consulta de personas aparentemente sanas que sin embargo acusan algún problema de memoria o cierto deterioro mental. Ahora, en cambio, los científicos sospechan que en ciertos casos esta percepción es un anticipo de lo que vendrá.

Como otras investigaciones en torno a la detección precoz del olvido patológico, ésta también se encuentra en una fase inicial y sus responsables se preocupan por evitar toda reacción apresurada y/o desmedida en la opinión pública. En este caso, enseguida advierten, primero, que la condición subjetiva de esta (auto)percepción tiene un peso relativo en el combo de variables estudiadas y, segundo, que no toda persona consciente de cierto deterioro mental está condenada a la enfermedad del olvido: de hecho, ciertas fallas de memoria son propias de la edad, nada más.

Es más… Una fuente consultada por Belluck admite que “si bien algunos estudios sugieren que la gente preocupada por déficits de memoria corre más riesgo de desarrollar demencia, no queda claro si esta preocupación es un reflejo de los cambios autopercibidos o si contribuye a aumentar el riesgo de enfermedad”.

Existe un cuarto motivo por el cual el artículo del New York Times llamó mi atención: la relación inmediatamente establecida con este viejo post de MaldeAlzheimer, uno de los que inauguraron el blog allá por marzo de 2005. “Me estoy volviendo loco” se titula aquel texto que curiosamente ilustra esta suerte de instancia previa a la aquí explicada “anosognosia”, es decir, a ese otro escalón donde el enfermo se vuelve incapaz de percibir el deterioro mental que su entorno sí empezó a constatar.

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El ‘yogur de la memoria’ llega a la Argentina, con algunos reparos a cuestas

La comercialización de Souvenaid en nuestro país parece haber comenzado en mayo de este año.

Aunque aprobada en enero de 2013, la comercialización de Souvenaid en nuestro país parece haber arrancado recién en mayo pasado.

El sitio Food News replicó antes de ayer la gacetilla de prensa que anuncia el desembarco de Souvenaid en la Argentina, y que otros medios especializados (éste por ejemplo) difundieron dos semanas antes. El texto en cuestión sostiene que este “alimento clínicamente comprobado en mejorar la memoria en pacientes con Alzheimer leve (…) tiene un alto perfil de seguridad y una adherencia del 90% (…) y puede ser utilizado como complemento del tratamiento farmacológico para tratar la enfermedad en su estadio inicial”. Tras aclarar que el producto “no compite con vitaminas ni con medicación”, el escrito recomienda tomarlo “bajo supervisión médica”.

En agosto de 2012, la Federación Bioquímica de la Provincia de Buenos Aires ya había informado (aquí) sobre este “suplemento dietario” que científicos del Massachusetts Institute of Technology de los Estados Unidos elaboraron en forma conjunta con especialistas europeos. Richard Wurtman se llama el profesor emérito de Ciencias del Cerebro y Cognitivas del MIT que inventó la mezcla de nutrientes capaces de promover nuevas conexiones entre células cerebrales y, de esta manera, resistir el avance del olvido patológico.

La fórmula de Wurtman terminó en manos de Nutricia, “compañía de nutrición médica” que ahora desarrolla y comercializa Souvenaid. En este punto cabe aclarar que la mencionada empresa forma parte del Grupo Danone, multinacional aquí conocida por sus yogures y postres de origen lacteo.

Para los legos en la materia, la base científica de esta solución bebible se diluye un poco en la mencionada intersección con el rubro alimenticio, aún cuando -al menos en nuestro país- el “yogur de la memoria” sólo se venda en farmacias. Dicho sea de paso, sus dos versiones se encuentran registradas desde enero de este año en la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT): éste es el comprobante de la de sabor a frutilla; éste, el de la de sabor a vainilla.

El nuevo producto provocó cierta resistencia en otros países donde desembarcó con anterioridad. En mayo pasado, por ejemplo, un profesor adjunto de la Facultad de Salud Pública de la universidad australiana de La Trobe calificó de “modesta” la investigación previa a la fabricación de Souvenaid y cuestionó su sustento clínico. El académico -Ken Harvey es su nombre- advirtió además que la novedad de Nutricia no figuraba en el Registro Nacional de Productos Terapéuticos y que encima carecía de autorización para ser promocionada como tratamiento para una enfermedad grave. En cambio sí aparecía como “alimento con propósito médico específico” en el Código de Estándares de Comida de Australia y Nueva Zelanda.

Medical Observer, The Conversation, The Age National y Neurology Update son algunos de los medios que difundieron las observaciones de Harvey. Nutricia de Australia, por su parte, se limitó a responder que no transgredió ninguna norma.

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