Nueve años

Mañana MaldeAlzheimer cumple nueve años. En principio, la idea era conmemorarlos con un post diferente y sin este cambio de formato en realidad previsto para 2015, es decir, para el décimo aniversario del blog. Sin embargo, un suceso inesperado alteró los planes concebidos en honor al número redondo y apresuró la incorporación de esta plantilla nueva, ya no sólo para celebrar la extensión del compromiso asumido en marzo de 2005, sino para anunciar el comienzo de una nueva etapa.

Hace escasas semanas este espacio dejó de ser la “nueva versión de la extensión .com.ar” pues, por razones ajenas -y también contrarias- a mi voluntad, el dominio maldealzheimer.com.ar fue adquirido por una persona sin ninguna relación con nuestro blog. Despojada de su alojamiento primario, aquella edición fundacional caducó inmediatamente.

Al menos por ahora, quedan dos referencias visibles de la etapa constitutiva de MaldeAlzheimer: una se encuentra en nuestra página ‘Antecedentes‘; la otra en esta máquina del tiempo que ofrece Internet. Sin embargo, aunque ambas prueban la trayectoria de nuestro refugio online, resultan insuficientes a la hora de mantener el status de “nueva versión de…”.

Días atrás contacté al nuevo titular del dominio original para tratar de negociar una recuperación. Mientras espero una respuesta concreta, entiendo que el intento puede caer en saco roto. De ser así, http://www.maldealzheimer.com.ar se convertirá tarde o temprano en la dirección del sitio o blog a cargo de otra persona o de alguna institución. La desaparición de esta suerte de antepasado concreto resultará entonces definitiva.

Sigue leyendo

Memoria 2013

Deshojando el año…

Faltan diez días para que 2013 termine de partir y, fiel a su costumbre, MaldeAlzheimer lo cierra con una síntesis de los contenidos publicados desde enero hasta el actual diciembre o, dicho de otro modo, de lo que algunos familiares de víctimas del olvido patológico observamos, comentamos, criticamos cuando hablamos de -o escribimos sobre- la enfermedad del olvido. Las estadísticas indican que el blog publicó poco más de cuarenta artículos este año, una decena menos que en 2012. En contra de lo esperable, la reducción de contenido distó de afectar a los lectores. Al contrario, las visitas no sólo aumentaron sensiblemente sino que participaron más: las (a esta altura) amigas Diana y Stella encabezan este fenómeno.

En 2013, MA transitó su octavo año de vida online. Impresiona un poco esto de acercarse a una década de actualización casi ininterrumpida porque, si bien fue encarado con absoluto compromiso, este emprendimiento nació como espacio de contención circunstancial: en aquel marzo de 2005 nada hacía pensar que el proyecto trascendería la muerte de mi padre, ocurrida al mes siguiente.

Ahora la prensa le presta atención a la enfermedad Alzheimer más allá del Día y Mes Internacional y del reporte anual elaborado por la ADI.

Con esta reflexión en mente, en 2013 me permití mostrar a Don Luis por primera y única vez, a modo de licencia editorial. También quise celebrar -y agradecer- la inclusión de nuestro blog en la lista de “páginas más relevantes” difundida por la CRE Alzheimer de Salamanca, España.

Como de costumbre, MA volvió a concentrarse en el (hace un tiempo creciente) protagonismo mediático de la enfermedad. En efecto, el periodismo parece haber extendido su preocupación más allá del Día -y Mes desde 2012- Internacional. Además de ayudar a divulgar la consigna anual de la ADI, el informe anual correspondiente y las actividades programadas (la caminata que aquí organiza INECO, por ejemplo), ahora también les da cabida -por un lado- al ejercicio de autobombo que realizan algunos Estados, laboratorios, universidades y -por otro lado- al morbo que despiertan los rumores (o noticias confirmadas) sobre famosos alcanzados por la demencia.

Ante esta constatación, el blog citó al doctor en Filosofía y profesor de la Universidad de San Martín Héctor Palma para volver a recomendar una lectura crítica del periodismo (aún de aquél que se autoproclama científico); tomó con pinzas uno/dos anuncios rimbombantes; señaló la rigurosidad profesional de uno/dos cronistas; cuestionó la mencionada veta morbosa cuando murió Alfredo Landa y cuando un diario inglés tergiversó declaraciones de Michael Cane sobre su amigo Sean Connery.

Sigue leyendo

Ocho años

Quienes tuvimos/tenemos algún familiar con Alzheimer aprendemos cuán importante es ejercitar la memoria. Estimulamos la del ser querido enfermo y la nuestra propia para combatir ese fenómeno tan desgraciado que algunos entendidos llaman “despersonalización“. Aunque a veces sintamos que la responsabilidad recae exclusivamente sobre nosotros, éste es un trabajo conjunto entre los pacientes y sus hijos, hermanos, sobrinos, amigos sanos: rescatamos recuerdos… O, mejor aún, además de recuperalos y reconstruirlos, los resignificamos en el marco de un presente en general hostil.

Algo similar sucede con la memoria colectiva. Cuando ignoran u olvidan su pasado, las sociedades se convierten en una suerte de clavel del aire vulnerable a las inclemencias del tiempo, o de la Historia en términos ciudadanos. El no reconocimiento del ayer es como la ausencia de tierra donde echar raíces y por lo tanto donde gestar cierta personalidad (local, nacional, regional según el caso).

En ambos planos, la memoria se convierte en ejercicio sistemático, cuidadoso, amoroso si se quiere. Nada que ver con la definición de “recipiente”, tal vez derivada de la expresión “cajón de los recuerdos” y representada como compartimento estanco en algunas infografías del cerebro humano.

La memoria es una manifestación de la vida. Quizás por eso quienes acompañamos a un enfermo de Alzheimer tenemos la sensación de perderlo antes de su muerte. La mentada despersonalización parece ganarle de mano a la Parca.

Estas breves reflexiones conforman el motor de MaldeAlzheimer que hoy -domingo 10 de marzo- cumple ocho años. En otras palabras, la casi década que este blog lleva online refleja un ejercicio constante, con la mayor honestidad intelectual posible y sobre todo amoroso. Como la memoria, la actualización de este espacio también supone un trabajo colectivo: me refiero al intercambio de información y opiniones entre la autora de los posts y quienes los enriquecen con sus comentarios.

Como de costumbre, gracias por estar del otro lado.

Memoria 2012

Memoria de 2012.Como en 2011, MaldeAlzheimer aprovecha los últimos días de diciembre para presentar una suerte de balance que invita a repasar los artículos publicados en el transcurso del año: 55 en éste que pronto llega a su fin. Qué dice la ciencia, Qué hacen los Estados, Repercusión mediática son las secciones que más posts acumularon, en parte porque (lo comentamos aquí el viernes pasado) la experiencia de la lucha diaria es un recuerdo cada vez más lejano para la autora de este blog.

Una pizquita de orgullo
En marzo de 2012 MA cumplió siete años, que celebró de distintas maneras: renovando su compromiso con el ejercicio de una lectura crítica, participando de una caminata concientizadora, asistiendo a un taller de difusión mediática y reforzando la intención de generar contenido propio (lejos de la práctica de replicar indiscriminadamente notas elaboradas por terceros). La conquista máxima en este sentido fue la entrevista realizada al neurólogo especialista Raúl Arizaga.

Otro motivo de satisfacción fue el intercambio de palabras con la presidenta de la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer y Alteraciones Semejantes de la República Argentina (ALMA), Ana Baldoni, en ocasión de la mencionada caminata. Y, a título más bien personal, cabe señalar cierto orgullo ante la mención del blog en un artículo del diario Clarín y la enorme emoción en torno al inesperado regalo del amigo Antonio: nada menos que un ejemplar de la historieta Arrugas de Paco Roca.

Más tiempo para conmemorar
En términos institucionales, 2012 será recordado como el primer año en que la opinión pública internacional conmemoró el Mes Mundial del Alzheimer (además del tradicional día fijado el 21 de septiembre). De ahí la notable proliferación de actividades, al menos en nuestra Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

“Superando el estigma de la demencia” fue la consigna establecida por la Alzheimer’s Disease International, cuyo informe de 2012 se encuentra sintetizado en este post. En un segundo artículo expresamos algunos reparos sobre este “onceavo mandamiento“, y en otro sobrevolamos la versión japonesa de la campaña anti-discriminación.

Enfoque nacional
Como años anteriores, MA le prestó especial atención al impacto del olvido patológico en nuestro país. Ante la escasez de estadísticas oficiales más o menos actuales, intentamos -por un lado- calcular la dimensión económica de la enfermedad en pesos argentinos y -por otro lado- traspolar datos estadounidenses a nuestra realidad.

En enero criticamos el sitio web del Ministerio de Salud de la Nación porque no incluía el Alzheimer ni la demencia en su diccionario de enfermedades (dicho sea de paso, sigue sin incluirlo), y en mayo nos enojamos un poco con los senadores Sonia Escudero, Carlos Reutemann, Roberto Basualdo y Blanca Monllau por su postura frente a la entonces recién aprobada “Ley de Muerte Digna”. Un mes después advertimos sobre esa “porción de realidad intacta” que emergió del incendio de un geriátrico porteño.

A principios de año, el blog destacó la figura de un médico excepcional, Alberto Agrest. Sus reflexiones sobre la profesión confirman muchas de nuestras apreciaciones como familiares de pacientes.

Qué dijo la ciencia; qué hicieron los Estados
“El problema fundamental es que desconocemos la causa de la enfermedad” fue la declaración más impactante del taller “Nuevos conceptos en la enfermedad de Alzheimer” que la Fundación INECO organizó a mediados de marzo, y cuya pequeña crónica publicamos aquí. Este reconocimiento de las limitaciones en términos de investigación y tratamiento nos preparó para, meses después, digerir la anunciada diminución de expectativas en torno a la estrategia antiamiloide y los reparos en torno a la antes reivindicada reserva cognitiva.

Para contrarrestar un panorama poco alentador, MaldeAlzheimer difundió información sobre las ocho incidencias más recurrentes en el desarrollo del olvido patológico y sobre la intervención del hipocampo en la formación de memoria. Asimismo hizo hincapié en la importancia de la detección temprana, calificó el bienestar del paciente como objetivo prioritario y contribuyó a la difusión de consejos a favor de una memoria sana.

Sigue leyendo