Tanta indignación

La charlatanería en torno al Alzheimer, fuente inagotable de indignación.

La charlatanería en torno al Alzheimer, fuente inagotable de indignación.

Semanas atrás mantuve un interesante conversación online con el amigo TJ, que desde España lleva adelante la titánica tarea de administrar el blog Alzheimer Universal y una, dos, tres páginas en Facebook. Entre otras cuestiones, nos preguntamos -e intentamos contestar- en qué medida estamos contribuyendo a informar, concientizar, contener a las personas que tienen un ser querido con Alzheimer.

La gran diferencia entre TJ y yo es que él sigue cuidando a su madre enferma mientras mi padre falleció hace más de nueve años. En parte por eso nos paramos distinto frente a la enorme cantidad de contenidos disponibles en Internet: él los lee con la esperanza de encontrar anuncios de avances concretos, palpables, capaces de rescatar a su mamá y demás enfermos del calvario que padecen; yo los leo con menos carga emotiva, no porque no desee que la ciencia encuentre la cura o una estrategia de prevención efectiva contra el olvido patológico, sino porque mi papá dejó de sufrir hace tiempo.

En otras palabras, si don Luis siguiera enfermo, tal vez yo también recorrería las redes sociales y los medios tradicionales con cierta ansiedad, por lo tanto con más expectativas y menos sentido crítico. Acaso haya que atribuirle a cierto instinto de supervivencia la conducta generalizada de esperar, buscar, apostar, creer, confiar, tener fe con miras a hacer más llevaderas las situaciones críticas que nos toca enfrentar.

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Nueve años

Mañana MaldeAlzheimer cumple nueve años. En principio, la idea era conmemorarlos con un post diferente y sin este cambio de formato en realidad previsto para 2015, es decir, para el décimo aniversario del blog. Sin embargo, un suceso inesperado alteró los planes concebidos en honor al número redondo y apresuró la incorporación de esta plantilla nueva, ya no sólo para celebrar la extensión del compromiso asumido en marzo de 2005, sino para anunciar el comienzo de una nueva etapa.

Hace escasas semanas este espacio dejó de ser la “nueva versión de la extensión .com.ar” pues, por razones ajenas -y también contrarias- a mi voluntad, el dominio maldealzheimer.com.ar fue adquirido por una persona sin ninguna relación con nuestro blog. Despojada de su alojamiento primario, aquella edición fundacional caducó inmediatamente.

Al menos por ahora, quedan dos referencias visibles de la etapa constitutiva de MaldeAlzheimer: una se encuentra en nuestra página ‘Antecedentes‘; la otra en esta máquina del tiempo que ofrece Internet. Sin embargo, aunque ambas prueban la trayectoria de nuestro refugio online, resultan insuficientes a la hora de mantener el status de “nueva versión de…”.

Días atrás contacté al nuevo titular del dominio original para tratar de negociar una recuperación. Mientras espero una respuesta concreta, entiendo que el intento puede caer en saco roto. De ser así, http://www.maldealzheimer.com.ar se convertirá tarde o temprano en la dirección del sitio o blog a cargo de otra persona o de alguna institución. La desaparición de esta suerte de antepasado concreto resultará entonces definitiva.

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Memoria 2013

Deshojando el año…

Faltan diez días para que 2013 termine de partir y, fiel a su costumbre, MaldeAlzheimer lo cierra con una síntesis de los contenidos publicados desde enero hasta el actual diciembre o, dicho de otro modo, de lo que algunos familiares de víctimas del olvido patológico observamos, comentamos, criticamos cuando hablamos de -o escribimos sobre- la enfermedad del olvido. Las estadísticas indican que el blog publicó poco más de cuarenta artículos este año, una decena menos que en 2012. En contra de lo esperable, la reducción de contenido distó de afectar a los lectores. Al contrario, las visitas no sólo aumentaron sensiblemente sino que participaron más: las (a esta altura) amigas Diana y Stella encabezan este fenómeno.

En 2013, MA transitó su octavo año de vida online. Impresiona un poco esto de acercarse a una década de actualización casi ininterrumpida porque, si bien fue encarado con absoluto compromiso, este emprendimiento nació como espacio de contención circunstancial: en aquel marzo de 2005 nada hacía pensar que el proyecto trascendería la muerte de mi padre, ocurrida al mes siguiente.

Ahora la prensa le presta atención a la enfermedad Alzheimer más allá del Día y Mes Internacional y del reporte anual elaborado por la ADI.

Con esta reflexión en mente, en 2013 me permití mostrar a Don Luis por primera y única vez, a modo de licencia editorial. También quise celebrar -y agradecer- la inclusión de nuestro blog en la lista de “páginas más relevantes” difundida por la CRE Alzheimer de Salamanca, España.

Como de costumbre, MA volvió a concentrarse en el (hace un tiempo creciente) protagonismo mediático de la enfermedad. En efecto, el periodismo parece haber extendido su preocupación más allá del Día -y Mes desde 2012- Internacional. Además de ayudar a divulgar la consigna anual de la ADI, el informe anual correspondiente y las actividades programadas (la caminata que aquí organiza INECO, por ejemplo), ahora también les da cabida -por un lado- al ejercicio de autobombo que realizan algunos Estados, laboratorios, universidades y -por otro lado- al morbo que despiertan los rumores (o noticias confirmadas) sobre famosos alcanzados por la demencia.

Ante esta constatación, el blog citó al doctor en Filosofía y profesor de la Universidad de San Martín Héctor Palma para volver a recomendar una lectura crítica del periodismo (aún de aquél que se autoproclama científico); tomó con pinzas uno/dos anuncios rimbombantes; señaló la rigurosidad profesional de uno/dos cronistas; cuestionó la mencionada veta morbosa cuando murió Alfredo Landa y cuando un diario inglés tergiversó declaraciones de Michael Cane sobre su amigo Sean Connery.

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Ocho años

Quienes tuvimos/tenemos algún familiar con Alzheimer aprendemos cuán importante es ejercitar la memoria. Estimulamos la del ser querido enfermo y la nuestra propia para combatir ese fenómeno tan desgraciado que algunos entendidos llaman “despersonalización“. Aunque a veces sintamos que la responsabilidad recae exclusivamente sobre nosotros, éste es un trabajo conjunto entre los pacientes y sus hijos, hermanos, sobrinos, amigos sanos: rescatamos recuerdos… O, mejor aún, además de recuperalos y reconstruirlos, los resignificamos en el marco de un presente en general hostil.

Algo similar sucede con la memoria colectiva. Cuando ignoran u olvidan su pasado, las sociedades se convierten en una suerte de clavel del aire vulnerable a las inclemencias del tiempo, o de la Historia en términos ciudadanos. El no reconocimiento del ayer es como la ausencia de tierra donde echar raíces y por lo tanto donde gestar cierta personalidad (local, nacional, regional según el caso).

En ambos planos, la memoria se convierte en ejercicio sistemático, cuidadoso, amoroso si se quiere. Nada que ver con la definición de “recipiente”, tal vez derivada de la expresión “cajón de los recuerdos” y representada como compartimento estanco en algunas infografías del cerebro humano.

La memoria es una manifestación de la vida. Quizás por eso quienes acompañamos a un enfermo de Alzheimer tenemos la sensación de perderlo antes de su muerte. La mentada despersonalización parece ganarle de mano a la Parca.

Estas breves reflexiones conforman el motor de MaldeAlzheimer que hoy -domingo 10 de marzo- cumple ocho años. En otras palabras, la casi década que este blog lleva online refleja un ejercicio constante, con la mayor honestidad intelectual posible y sobre todo amoroso. Como la memoria, la actualización de este espacio también supone un trabajo colectivo: me refiero al intercambio de información y opiniones entre la autora de los posts y quienes los enriquecen con sus comentarios.

Como de costumbre, gracias por estar del otro lado.