La experiencia del cónyuge

Hace un tiempo, este blog se refirió al denominado “síndrome del cuidador”, fenómeno que afecta la salud de quienes se encargan de un familiar con Alzheimer, sin contar con la ayuda de otras personas. En términos generales, aquel post mencionaba el “profundo desgaste físico y emocional” que sufre quien asiste al enfermo.

Hoy dejamos de lado la generalidad, y nos referimos específicamente a una situación particular, que se da cuando el cuidador es el esposo/a del paciente. Tema delicado si los hay, en Francia supieron tratarlo con sumo respeto y profesionalismo.

De hecho, en 2003 la editorial érès agregó a su colección “Pratiques du champ social” (en castellano, “Prácticas del campo social”) el libro Maladie d’Alzheimer: le vécu du conjoint (Enfermedad de Alzheimer: lo que vive el cónyuge), escrito por Régine Bercot, profesora de sociología de la Universidad de París e investigadora especializada en las relaciones generadas entre médicos, asistentes sociales y familiares de pacientes.

La obra gira en torno al testimonio de dos hombres y una mujer enfrentados a la enfemedad de su pareja. Sin renunciar a acompañar a sus esposos, estas personas padecieron el tormento del rechazo, de la exasperación, de la enajenación y sin embargo permanecieron fieles al compromiso asumido con su ser amado, con el consabido riesgo de perder su propia integridad física y psíquica.

Quienes se hayan encontrado/encuentren en esta situación pueden reconocerse en las reflexiones, dudas, anécdotas transcriptas. Probablemente también concuerden con la idea de que esta experiencia despierta sentimientos de impotencia, de culpa, de frustración, de angustia, de resentimiento, de desazón, pero también conduce al aprendizaje y a pequeñas conquistas que sostienen moralmente al cónyuge sano.  

Después de tanto sufrimiento, ésta es la irrevocable victoria de los esposos abnegados frente a esa especie de muerte en vida que suele imponerse sobre quien -desde su vapuleado lugar marital- cumple con el durísimo rol de acompañante en el terrible e irreversible proceso cotidiano del Alzheimer.

26 pensamientos en “La experiencia del cónyuge

  1. Busco a mi cuñada que la internaron en un geriatrico con demensia y no me quieren decir donde esta
    se llama Helena Oliveri
    Necesito encontrarla fue a principios de mes
    quiero verla, tocarla y decirle que la quiero mucho, ademas es la madrina de mi hija

  2. Mi madre de 85 años, acaba de ser diagnosticada con demencia Senil, soy la única hembra de sus hijos y me toca dedicarme ahora por completo a ella.
    No puedo dejar de mencionar que me encuentro asustada por lo que podrá venir, por ello me dedico ahora que todavía tengo tiempo a buscar información. soy viuda y tengo hijos que aún estudian (el menor tiene 19 aÑOS) se que esto nos cambiará la vida. espero que dios me ayude a tener la sabiduría y fuerza necesarias. Los visitare cada vez que pueda, gracias por ayudar.
    Maracay, venezuela

  3. Ana Maria lei tu comentario y queria decirte q a mi me paso lo mismo,me encontre desesperada cuando a mi abuelo le diagnosticaron esta enfermedad fue muy triste leer y leer q no habia cura q nadie me daba aliento mi abuelo hoy ya no esta conmigo pero yo trate de hacer todo para q el este bien el tiempo q le quedara.No t aflijas trata de hacer todo lo q este a tu alcanse pero siempre con paciencia y amor,ellos no t entienden a veces pero trata de hacer todo mas simple para poder lograr q este bien.T mando un beso y suerte.

  4. hola gente, hoy navegando por el buscador me encontre con ustedes, y en solo un click me encontre con experiencias tan similiares a las mias. Paso a contarle… mi nombre es Deborah, tenog 26 años y hace 7 años le diagnosticaron Alzheimer a mi mama, desde ese momento mi vida cambio, mi vida y la de mi hermana tambien. Pasamos continuamentes por varios estadios q nos generan una profuanda angustia. Ya vivencie, el enojo, la impotencia, la tristeza, la enajenacion, el amor pleno, todo.
    PeRO mi angustia no se va.
    Todo fue mas notorio cuando por circunstacias de la vida, tanto mi hermana como yo empezamos a forjar nuetras propias vidas. Mi hermana fue mama, yo me puse de novia…pero siempre estando pendientes de mi mama ya q ella vive con nosotras. Nuestras angustia es mas profunda cuando nos sentimos limitadas, al nunca poder realizar salidas ni paseos largos, ni hablar de querer mudarse y cada una armar su familia. La vida no es nada facil. tampoco debo olvidarme de los tarstornos de conducta y sueño de mi madre q hacen q yo vivnecie el enojo continuamente.¿sera q ya no tengo paciencia o les pasa a todos los cuidadores? bueno, espero seguir compartiendo experiencias con ustedes.
    gracias por brindarme un espacio para mi desahogo. besos

  5. lamentablemente no nos educan para enfrentarnos a la vejez y a todo lo que conlleva esto, pero hay geriatricos donde la vida para un anciano ,o simplemente una persona con alguna patologia que amerite institucionalizacion, es mucho mas llevadera y calida aun cuando no conviva con su familia, siempre encontrara un nueva y con personal capacitado para tratar con ellos y sus familiares

  6. esta enfermedad es terrible a nadie nos enseñan como enfrentarla pero con coraje nosotros la enfrentamos y con la bendicion de dios y de mi padre que tiene 60 años y esta en fase terminal como familia nos unimos mi hermano esposo y mi madre para no deprimirnos y luchar para dar la calidad de vida que el se merece lo unico que puedo decir es que esta enfermedad es dolorosa y nada se asemeja con los libros y todo es difernte a cada paciente les agradesco a quien lo lea

  7. Ay Dios cuanta gente que hay!! yo también pase por este lugar y siento la necesidad de desahogarme!, Mi nombre es Graciela soy mamá de 4 niños, y tube a mi madre hasta hace un mes atrás conmigo, ella tiene 70 años, hace 6 años que padece de demensia senil, la cuide durante 26 meses, y hasta que un día no pude seguir haciéndolo. Tengo un hermano que estubo muy ausente. Hasta que el 5/08/07 decidí internarla en un hogar!, hoy estoy procesando la culpa!!! ella está peor, desmejoró muchisimo y lo que es más angustiante que le sacarón toda la medicación neurológica y la tienen a RIVOTRIL, hace dos días que vengo procesando que voy a hacer con mi madre, ya que en esté lugar no encuentro lo que quiero para ella, que es una mejor calidad de vida dentro de sus limitaciones. No acepto bajo ningun punto de vista que me la empastillen. Ella desde que entró en este lugar desmejoro en un 100 x 100. y la tienen sedada!
    Gracias por permitir un desahojo personal!! Ojalá existiera la cura para estos enfermos, es terrible sobrellevarlo!!!

  8. Buenas tardes, pues yo voy a ser la mala de la película, la enfermedad de mi suegra va a acabar con mi matrimonio, ella tiene 2 hijos (1 es mi marido) y tanto hijos como cuñadas trabajamos, ademas mi suegro parece del corazón y cualquier le dice de ingresarla en una residencia. creo que en uno de estos centros estaría mejor atendida que ahora, todos tendriamos paz y tranquilidad y tal vez mi matrimonio se salvara.(por muchas desavenecias sobre el tema). Mi madre tuvo un cancer terminal y murio y JAMAS desatendí a mi familia como esta haciendo mi esposo conmigo…
    Pd. la pasada semana se quitó un pañal manchado de caca, lo hizo cachitOs y lo escondió en 23 sitios distintos (dentro del sofá, detras de radiadores etc, DENTRO DEL ESTUCHE DE LAS PINTURAS DE MI HIJO PEQUEÑO, un niño que por cierto me coje muchas infecciones …) mis nervios no lo soportaron… estoy al borde de que me dé un ICTUS.

  9. Sabe señora Isabel, mi madre sufre una demencia desde hace 5 años, no ha sido fácil, somos 3 hermanos hombres que aún vivimos con ella, y mi madre hace cosas mucho peores a lo que usted menciona que hace su suegra…creo que a usted le hace falta un poco de comprensión, cariño y amor hacia su esposo y suegra, creo que no se ha dado cuenta que ella no lo hace conciente, si usted se tiene mal imagíne como se siente su esposo…se ha puesto a pensar que su suegra escondió el pañal sucio por verguenza y porque no encontró un mejor lugar para hacerlo? pongase en el lugar de su suegra, que hubiera hecho usted?…disculpe lo que le digo pero creo que usted no ha entendido correctamente el problema y no la culpo..sabe soy una persona que vive en carne propia estos problemas, mi madre empezó a los 51 años, y creo que he aprendido de ella muchísimo desde entonces, la amo profundamente y si pudiera estáría todo el tiempo con ella, ya que estoy seguro que eso hubiera hecho ella y alguno de sus hijos se pusiera mal…solo tenemos que aprender señora a tratar a estos enfermos que ninguna culpa tienen y que son seres amados nuestros…

  10. mu buenas soy de malaga (españa) y tengo a mi madre de 75 años y tuvo un derrame celebral a ahora tiene demencia senil
    de ace poco
    somos 2 hermanos
    y kiero informacion de esta enfermedad
    gracias un saludo

  11. Hola a todos.
    Ni siquiera se que ayuda pedir. Mi madre (74 años) está en la 2ª fase de la enfermedad con brotes de violencia y rechazo extremo sobre todo a mi padre que es el cuidador principal. Ese rechazo al entorno, marido e hijos, es porque cree que hay una conspiración en contra de ella que ni siquiera ella logra darle un sentido. Se la está tratando con Haloperidol 3 veces al día, 15 gotas, 15 y 25 a la noche. Sabemos que es fruto de la enfermedad pero mi pregunta es: ¿Sabría alguien decirme cuanto tiempo dura esta fase? ¿Es permanente o remite?
    Si funciona este foro y alguien tiene una respuesta se lo agradezco.
    Saludos.

  12. Roberto, una de las particularidades del Alzheimer es que progresa y varía de persona en persona. De ahí la dificultad para hablar de reglas y cronogramas precisos.

    Si de algo sirve, puedo referirme a la experiencia con mi padre enfermo y decirte que él también atravesó una etapa de mucha agresividad, con alucinaciones paranoides. La experiencia duró poco más de un año y luego cedió a un período de tranquilidad total, no tanto por efecto de la medicación sino como síntoma de una aparente “evolución” (o “involución” según cómo se mire).
    Ojalá esta información te sirva. Ánimo.
    Saludos cordiales.

  13. cuando una persona con esta enfermedad pronuncia el nobre de la esposa es porque la recuerda.? por favor contesteme les agradeceria. es tan especial saber la respuesta.Gracia

    GLORIA HUTCHENS

  14. Gloria, es posible que el paciente de Alzheimer que nombra a su esposa la recuerde en algún punto. Si se encuentra en la etapa inicial de la enfermdad, seguro sabrá de quién se trata. Si se encuentra en una etapa avanzada, es probable que en algún lugar de su mente sepa que se trata de alguien muy importante para él.
    Saludos cordiales.

  15. Hola, recién los encuentro por primera vez y veo que tengo mucho para leer y enterarme. Pero en ese ansia de compartir que tenemos los “cuidadores” de alguien con EA, me atrevo a comentarle a Roberto que recuerde que todos somos una entidad única, por lo que no existe una ecuación exacta de patrón del comportamiento. Mi esposa lleva 9 años desde el diagnóstico comprobado y nunca pasó por esa etapa agresiva. Además, sería importante una interconsulta, la medicina avanza pero todavía es demasiado lo que se ignora y, quizás, esa medicación no sea la más adecuada. Con respecto al pedido de Gloria Hutchens, en mi caso opino que el problema es entenderle al enfermo y no que el nos entienda. A veces dirá cosas sin sentido -para nuestro entendimiento- y otras serán nítidas y específicas. Lo que hay que darle al enfermo es mucho cariño, afecto y amor, así cuidamos su alma aunque mucho no logremos con el resto del organismo. Si les interesa les podría relatar algunas experiencias de estos años, en este momento mi esposa -que la traje a casa de nuevo luego de 18 meses internada- casi no camina, por supuesto no controla esfínteres y la medicación se orienta a controlar convulsiones que tuvo y le valieron hace unos años dos fracturas. Saludos a todos, disculpen la intromisón, iré leyendo todo lo anterior. Una consulta, ¿Maria Bertoni tiene alguna relación con alguien llamado María Luz Bertoni?

  16. Bienvenido a MaldeAlzheimer, Jorge.
    Gracias por su comentario, sobre todo por su respuesta a Gloria y Roberto. En cuanto a su consulta, debo decir que no tengo ninguna relación con María Luz Bertoni (en Argentina somos muchos quienes portamos ese apellido).
    Un saludo cordial.

  17. Hola, me alegro que este blog siga funcionado. Atravecé toda la enfermedad de mi padre informandome dia a dia de todo lo que le iría pasando cuando avanzara su enfermedad y me ayudó mucho a tener paciencia y a saber que lo que hacía, no lo hacía a propósito sino porque no era él , estaba apoderado de esa maldita enfermedad, que lo despersonalizaba . Hoy él ya no está pero yo sigo interesada en leer y leer historias de vida , notas nuevas que salen , todo es de mucha utilidad. GRACIAS

  18. Gracias por tus palabras, Graciela. Me alegra saber que el blog te sirvió como espacio de contención emocional. Desde ya, tus visitas e intervenciones seguirán siendo bienvenidas.
    Un abrazo.

  19. mi padre sufre demencia ase mas de 6o7 meses el tiene 76 anoy estoy buscando algo q me pueda ayudar como curalo si encuentra un medicamento porfavor dejelo saber yo vivo aqui yel en cuba

  20. Estoy descubriendo un importantisimo espacio para compartir mi gran tristeza con compañeros con dramas semejantes,ya que alguien que no vivencie lo que es tener a un ser querido con esta horripilante enfermedad no puede entender todo nuestro sentir .Yo creo que mas bien nos evitan,quizas por miedo,quizas a no saber que decir. La cuestion es que mi querido esposo de 62 años esta internado hace un mes ,pues llegue a un limite que no pude controlar la situacion,esta bien cuidado pero es infinita mi tristeza de no verlo en casa.El 29 cumplimos 41 años de casados y me doy cuenta de que lejos estamos de la tan hermosa historia de amor que compartimos los dos.Gracias a todos por este espacio y tengamos la fortaleza necesaria para el dia a dia de esto que nos toca vivir.

  21. Querida Diana, te comprendo perfectamente. Mi marido està enfermo desde hace casi tres años. Llevamos 30 de casados y solamente yo lo cuido.
    Todos sabemos lo que significa perder al ser que fue para nosotros, y aunque lo tenemos a nuestro lado, sòlo queda algo de lo emocional en su persona, pero no recuerda mentalmente quienes somos, què representamos en su vida.
    En mi caso, no puedo disponer de mi vida, puesto que el no quiere ni puede quedarse solo. Hay sentimientos muy encontrados y momentos hasta de ira. Muchas veces me encuentro, pegando a un almohadòn, pues la impotencia muchas veces te gana. En fin, todos sabemos de esto. En cuanto a tu caso, pienso que tenès suerte de haber encontrado un sitio adecuado para que lo atiendan y vos reestablecer el vìnculo desde otro lugar. Creo que es màs sano. Animo. Y otra vez quiero agradecer a Marìa por la creaciòn de este blog. Es un verdadero lugar de comprensiòn. Hasta pronto, Zulma

    PD. A mi marido lo trataron en un momento con Donepecilo. Creo que es muy buena medicina para retardar el deterioro, pero aunque aùn no estoy segura, tiene algunos efectos colaterales. Por eso, debìmos suspenderlo. Los psiquiatras y los neuròlogos muchas veces no estàn de acuerdo en el modo de enfrentar esta enfermedad. El Haloperidol, los tranquiliza un poco, pero sus mùsculos se van endureciendo…

  22. Me encantó que hayas bautizado “desahogo” a una de las páginas. Si algo hace falta es eso. El desahogo. Para quienes convivimos con esta desesperante enfermedad, vernos reflejados en otros con las mismas vivencias nos ayuda a sobrellevarla. No estar solo en algo reconforta. También, aprendemos de otros las herramientas que desarrollaron para no doblegarse y salir adelante, que por lo heterogéneo de la evolución y sintomas dificulta encontrar reglas.

  23. Hola, soy mexicana y leyendo estos comentarios me doy cuenta que a muchisimos de sus familiares les pasa lo que ahora le pasa a mi papa, y es casi o exactamente igual, tiene 69 años no es tan mayor, pero de repente empezo a ponerse mal, yo soy su hermanita pero su hija al mismo tiempo, mi mama no es su esposa ( segun él), y no le puedo decir “mama” por que enseguida me dice que ella no lo es, mi hermano no es su hijo sino su hermano, en las noches duerme muy mal, come menos, piensa que la casa donde vivimos no es nuestra casa y nos saca a todos, cree que mi mama es una señora que quiere apoderarse de la casa y de sus bienes ( como si tuviera tanto), tengo que decirlo, a mi me preocupa ahorita más mi mama, ya que ella es quien esta más tiempo con él, yo salgo a trabajar todos los dias, y tengo hermanos pero cada uno con sus familias. sabemos que no hay medicamento mas que el cariño, pero lo que mas temo es por que pueda ponerse violento, hasta ahora lo más grave es que a mi mama la saca de la casa…pero luego pregunta “donde fue tu mama?”, esto es muy cansado y espero que todos nosotros podamos sacar mucho provecho de este foro. Gracias

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