Entre la sobrevida y la dignidad

Hace escasas semanas entablé una conversación casual con un médico, y sin querer terminé contándole sobre el Alzheimer que padeció mi viejo. Cuando le comenté sobre el fallecimiento ocurrido poco tiempo después de que empezaran los problemas de deglución, este gastroenterólogo me preguntó si mi papá había usado sonda nasogástrica. Cuando respondí que sí, me llamó la atención su reacción, su leve reproche por permitir que se la hubieran colocado.

Según este profesional, cuando un mayor ya no puede/sabe ingerir, masticar, tragar, la naturaleza nos está anunciando la inminencia del fin. Contrariar este mensaje es prolongar un sufrimiento que inevitablemente, tarde o temprano, desembocará en la muerte.

Lamento que los médicos que atendieron a mi padre durante sus últimos meses de vida no compartieran esta opinión, que intuitivamente era (es) la mía. De ser así, habrían al menos considerado el pedido explícito de mi madre y mío para que le ahorraran semejante padecimiento en vano.

Pero no. Aún cuando nos ofrecimos a firmar algún documento que nos hiciera responsables de la decisión tomada, los doctores a cargo no sólo sostuvieron que eso era legalmente imposible sino que colocaron el bendito adminículo de un día para el otro, sin siquiera avisarnos, mucho menos prepararnos.

Porque la sonda se tapaba a cada rato, o porque sin querer se la sacaba, mi padre debió ser internado a repetición para que se la destaparan y/o volvieran a insertársela. Los preclaros galenos que lo sometieron a tanto vaivén jamás tuvieron en cuenta la calidad de la sobrevida impuesta casi con saña.

Para ellos, sólo era cuestión de ganarle días a la muerte. Para mí, para mi madre, era cuestión de brindarle a mi padre una muerte sin tanto dolor y con algo de dignidad.

11 pensamientos en “Entre la sobrevida y la dignidad

  1. Tengo presente esta tu otra casa, ahora más que sabemos que una tía de José está sufriendo este mal y nos mantenemos informados gracias a ti 😀

  2. Uy. Lo siento mucho, Pati @-;–. Como habrás podido leer, es una enfermedad muy despiadada. Ojalá el blog te (les) sirva de algo. Ante cualquier duda o inquietud, no tenés más que preguntar.
    Un saludos afectuoso.

  3. gracias por este apoyo….cada vez que prendo el computador me alivia saber que alguien pasa por lo mismo que yo y ansio ver lo que pasa para no sentirme tansola……estoy recien empezando este camino y este blog me ha servido para darme cuenta que me falta mucho y que no se de donde sacare esas fuerzas…quiero estar entera cuando tenga que ver a mi madre asi….despierto en la mañana y siento que no puedo ponerme de pie….me cuesta tanto no llorar al acordarme de mi mama ….y de cargar con la angustia de mi padre….es como si fuera un mal sueño del que despertare…
    gracias por estar aqui y poder dsahogarme de esta manera..de corazon gracias

  4. Hola, soy nueva en el blog y por lo que veo no es muy habitual, es decir, no se actualiza cada día!.
    Llevo con mi padre enfermo de alzheimer dos años pero la enfermedad evoluciona muy lentamente, dicen q en las personas con alto nivel cultural va más lento. Mi padre fue ingeniero y una persona muy inteligente y esto lo digo de una manera muy objetiva. El caso es q por la situación de mi casa no podemos tener a mi padre en mi casa pq “acabaría con mi madre”, si, aunq suena muy duro es así, mi madre también es mayor y mi padre psicológicamente puede con ella, ha sido toda la vida una persona muy estricta (mi padre), muy dura con todos sus hijos, somos 6, y ahora ese carácter se ha agrabado, quiere seguir llevando las riendas de todo, quiere seguir controlando, decidir tu propia vida, seguir en casa rodeado de sus 6 hijos, los cuales ya cada uno tiene su vida y es materialmente imposible el q estemos todos en casa pq como digo, 4 se han casado y tienen a sus hijos y las dos últimas seguimos en casa pero cada una en su trabajo y con su vida…
    En definitiva, q lo que él pretende es imposible, asiq lo tenemos en una residencia fabulosa al lado de mi casa (por lo q le visitamos todos los días), pero él no se hace a la situación, no sabe pq está ahí, de hecho tuvo una etapa en la q por la medicación q le dieron llegó a estar en la cama completamente inútil, le teniamos q asear, dar de comer….., él ya ni hablaba…., y lo tremendo es q de todo eso no se acuerda en absoluto, asiq se ve encerrado en una residencia sin motivo ni explicación, y aunq tratamos de razonarle es imposible, y de hecho nos dice q le hemos abandonado, q no le queremos, q estamos muy bien sin él…., es decir, argumentos q nos hacen muchísimo daño y a mi madre ni os lo imagináis.
    Yo no sé si estamos actuando bien, pero es la única manera q sé hacerlo. Pero lo peor de la situación es q cuando va mi madre a verlo se pone muy agresivo (dialecticamente) y es espantoso, yo de hecho creo q es peor para él, que eso no le ayuda nada, pero claro que mi madre deje de ir a verlo para ella también es muy duro.
    Me gustaría si alguien ha tenido una situación parecida por favor q me ayude, no sé cómo salir de ésta y la situación de desesperación de mi padre cada vez es más habitual, es decir con menor lapso de tiempo entre una y otra…
    Muchisimas gracias, de momento me ha servido para desahogarme un poco

  5. Virginia, mi mamá hace 10 años está enferma. Hoy mirando para atràs, lo que parecía terrible, no era así, y todavía estaba, con sus inseguridades, pero todavía era ella. Hasta hace 2 años atrás, no había grandes complicaciones. Pero de pronto empezaron las obsesiones, que por falta de información creíamos que tenía otras enfermedades. Comenzó a quejarse de dolores de cualquier cosa, a ir al baño 1500 veces al dìa, obligandonos a acompañarla pues ya tenía dificultades para diferenciar donde hacer sus necesidades. Empezamos a deambular por gastroenterólogo, ginecólogos, a realizar estudios. Hasta que en un control con el neuròlogo, nos indicò que eran obsesiones y nos administrò un antipsicòtico.
    Nunca ninguno de los neuròlogos que trataron a mi mamà nos anticipò, que podìa pasar, y aún hoy sigue sucediendo lo mismo. Nos encontramos con el problema, hasta que uno interpreta la situación y la padece, resulta ser que es una situación normal para la enfermedad y esperada.
    Te administran una medicación sin comentarte siquiera de los efectos secundarios, y uno se encuentra con otro problema a resolver.
    Como en tu caso, mi mamá estuvo en casa hasta que mi papá no pudo más y decidimos internarla en un geríatrico, que quedaba frente a la casa de ellos y a 2 cuadras de la mía. Pusimos personal aparte para acompañarla en su deambular, pero pasó lo previsible , se cayo y se quebró la pierna. Luego de la operación decidimos llevarla a su casa nuevamente. Armamos un equipo de 4 personas, y mi papá y yo supervisando continuamente la situación. Llegó un momento en que sentimos que nos iba a matar a todos. Luego de seis meses decidimos buscar otra institución y encontré un buen lugar. Que como todo necesita el seguimiento del familiar interesado. Igual tenemos dos personas que van diariamente, una por la mañana, otra por la tarde.
    Ella hoy no camina, perdió el control de esfínteres, tiene dificultades para comer, a veces la alimentamos a cuchara y otras con una jeringa.
    Hace unos días la tuvimos que operar con anestesia general para extraerle unos dientes. Y a los dos días había recuperado el habla y decía cosas coherentes. Te imaginás que nos dejó mudos a todos. Consulte a su neurólogo y me informó que es algo normal, que suele suceder. A mi esa respuesta no me sirve y estóy otra vez averiguando cómo podemos mantener esta situación que por chiquita es maravillosa para nosotros.
    Toda esta perorata, es para contarte sintéticamente, como uno se siente absolutamente sólo con este problema. Si los médicos no fueran tan mezquinos con la información, te aseguro que estarìamos mejor preparados para esta enfermedad tan terrible que mata en cómodas cuotas a la persona, dejándole cero dignidad.
    Nosotros le pusimos toda la fuerza para que mi mamá estuviera en casa y hoy no me arrepiento de haberlo intentado, pero es tan difícil que te morís con ellos. La primera vez que internamos a mi mamá los animales del geríatrico utilizaron la misma técnica de “manual del alumno bonaerense” y doparon a mi vieja de una forma que no me lo voy a perdonar nunca. Mi mamá también sólo quería irse a su casa. Pero a los dos meses cuando volvió, seguía repitiendo lo mismo, ya no reconocía su lugar. En una reunión a la que asistí de la fundación alma, nos recomendarón no llevarle la contra al enfermo, ni intentar explicarle que esa era su cocina, o su placard. Nos sugerían que les digamos bueno ahora terminamos el mate o la comida y nos vamos. Con mi mamá funcionó, se tranquilizaba y se quedaba contenta por que le dábamos lo que pedía, aunque al trato arrancara con la misma cantinela. Mi mamá no nos reprochaba estar en ese geríatrico ya no tenía la capacidad de enojarse con alguien. Ella sólo necesitaba deambular continuamente.
    Mi consejo es que intentes entender que está enfermo, y todo lo que hace y dice parte desde esa enfermedad. Un neurólogo cuando mi mamá empezó con la obsesión de ir a hacer pis, nos dijo que a algunos enfermos se les da por acusar que les roban la plata, o que el esposo/a los engaña. Tu papá se enganchó con que no lo quieren, creo yo. Para mi era desgarrador irme del geríatrico y que ella me dijera que quería ir a casa. Me sentía la peor. Hoy a la distancia, aunque no lo creas, esa situación era una paraíso comparado con lo que representa hoy verla postrada, con todas las dificultades motrices, con una rigidez importante, sin poder siquiera rascarse la nariz, y al igual que ayer boyando con los médicos, para intentar en lo posible mejorarle su situación.
    Buscá un buen médico, y si nos estás segura consultá con 500; lo que hoy funciona, dentro de 15 días ya no. Tenés que estar muy atenta, no confiés o te relajes en quien está al cuidado de tu papá. Sólo tu intuición y el amor que le tengas a tu papá van a ser tu guía en esto tan dificil que nos ha tocado vivir.
    No te olvides nunca, a pesar de que te den ganas de matarlo, que está enfermo y sus comportamientos devienen de su enfermedad.
    Yo extraño mucho a mi mamá, a pesar de que está, quedan pocos rastros de su persona, pero su esencia está en mi memoria y en el amor que le tengo y que me da fuerzas, para seguir adelante. Hoy me arrepiento de no haberle tenido más paciencia con sus torpezas y los primeros síntomas de su demencia. Pero el mayor problema es la ignorancia. No sé si te sirve de algo lo que te cuento pero a mi también me sirvió para desahogarme.
    Si alguien me puede ayudar a entender porque una anestesia general le devuelve el habla y poder hacer fuerza para ir de cuerpo, se los agradezco.

  6. Hola, encontré este sitio por casualidad buscando información sobre esta terrible y despiadada esfermedad que presenta mi mamá. En ella es tan rápida la progresión que me asusta. Desde hace un mes está cada vez más rígida y si no la despertáramos dormiría todo el tiempo. Es terrible sentir que uno la está perdiendo de a poquito y tan rápido. Gracias por estar.

  7. Ahora estamos en la digamos por decir etapa de darle la comida con un inyectable, pero ella no quiere tragar, le cuesta cantidad, despues de decirselo muchas veces, lo conseguimos. Estamos en un hospital por una infección no identificada, la tercera en poco tiempo, ambulancia arriba, ambulancia abajo, de residencia a hospital, pero después de leer estas lineas veo que aún hemos tenido suerte, ni nos han hablado de intubarla, senzillamente dejan la comida sin mas. Mañana volvemos a la residencia, pero gracias a vuestro blog se que tengo que estar atenta, vigilar que ni por un momento se les ocurra utilizar una sonda para alimentarla. Gracias nuevamente por un trabajo tan eficiente y que es de gran ayuda.

  8. Hola muchas gracias por haber creado este blog, copie todos los comentarios para que mi familia los lea y tome conciencia de los que nos espera con mi mama, por ahora es todo lo que puedo expresar, aunque se que es muy duro lo que nos espera me tranquiliza a la vez saber lo que los medicos no dicen, muchas gracias por escribir sus experiencias, ojala mas adelante yo pueda hablar de lo mio!! Un cariño a todos

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