Esperanzas a medias

En el transcurso de esta semana, me topé con dos artículos periodísticos sobre la creación de dos centros de atención especializados en enfermos de Alzheimer. Ambos proyectos son españoles -uno en La Rioja (se trata del Complejo Comunitario Higinia) y otro en Vigo (en la Casa do Mar). En principio, ambos estarán listos para fin de año.

Estos anuncios resultan esperanzadores porque significan un cambio de rumbo en el tratamiento de quienes padecen demencia senil. Al menos desde el sentido común, uno piensa que un establecimiento especializado resultará más eficiente que un lugar donde conviven distintos tipos de pacientes, con distintas necesidades.

En Argentina no sólo no existen institutos especializados en mal de Alzheimer. Por momentos da la sensación de que tampoco existen médicos especializados (no me refiero a investigadores, sino a profesionales concienzudamente preparados para atender y contener a las víctimas de esta patología).

Recuerdo que, cuando buscamos geriátrico para mi padre, no encontramos ninguno con al menos una sala acondicionada para personas con Alzheimer. Los dos establecimientos que terminamos eligiendo no fueron excepcionales en este sentido.

Desde entonces siempre cuestioné la convivencia de personas que padecen distintas enfermedades. Por un lado, esa convivencia carece de fundamento terapéutico; en cambio parece responder a criterios económicos (cuánto más pacientes, más dinero ingresado; la “masificación” no exige especialización y la no-especialización admite sueldos más bajos).

Por otra parte, la convivencia afecta no sólo a quienes padecen Alzheimer (porque no reciben una atención adecuada), sino a los otros internos, sobre todo a quienes están mejor o directamente lúcidos. De hecho, aún ahora me cuesta olvidar la mirada compungida de algunos compañeros de habitación de mi papá – de aquéllos cuya salud mental era envidiable- cuando presenciaban ciertas conductas propias de la demencia.

Ante un anuncio como los mencionados, uno constata cuán lejos estamos del mundo desarrollado en términos de salud. Mientras en países como España contemplan la necesidad de crear centros asistenciales especialmente preparados para enfermos de Alzheimer, nuestros medios de comunicación siguen publicando noticias como ésta.

Vista así, la esperanza en principio transmitida por los artículos citados se diluye en cuanto volvemos a sumergirnos en nuestra cruda realidad, víctima del desamparo.

30 pensamientos en “Esperanzas a medias

  1. María: he leído atentamente tu comentario de hoy y la verdad es que concuerdo casi todo. Yo he perdido a mi padre recientemente y con respecto a lo que vos mencionas de que no hay ni un lugar que se especialize en alzheimer, debo decirte que no es mi experiencia, yo luego de tanto buscar y ver lugares realmente espantosos (lo cual sabemos es la peor parte el tomar la decisión cuando ya no queda otro remedio), me topé luego de meses de buscar con el que fue el hogar de mi padre durante sus últimos seis meses de vida. Este lugr que te menciono si se especializa sólo en alzheimer y además con muy pero muy pocos pacientes (te diría 16 ó 17 pacientes) y además mi padre contó con mucho cariño amor, comprensión y atención especializada. Yo estoy y estaré eternamente agradecida a cada uno de los médicos y enfermeras pues no solo se ocuparon de mi querido papá sino que tambien de contenernos a nosotros, con nuestras ansiedades propias, miedos etc. Realmente cre que tuvimos suerte luego de recorrer y recorrer y toparnos con este lugar. no es mi intención hacer propaganda pero si dar una pequeña, muy pequeña llama de esperanza de que todavía hay algunas personas, médicos, enfermeras y por supuesto la persona que decide crear un centro especializado en alzheimer que lo haga con absoluta responsabilidad y dignidad para los pacientes. Mi padre allí sonrió, sonrisa que me llevaré hasta el último de mis días pues es algo él no hacía mucho, nos daba besos, caricias casi hasta su último día de vida, nos dieron todo el espacio que necesitamos para despedirnos de él y nos contuvieron mucho en ese tan penoso momento, pero yo sé que hicimos todopor darle una vida digna con ayuda de profesionales que nos ayudaron como efrentar esta terrible enfermedad y poder brindarle una sonrisa cada día.
    Mientras te escribo se me llenan los ojos de lágrimas recordando cada momento de los seis meses que mi padre pasó allí pues no dejamos un solo día de ir a verlo.

    Sé María que hay mucho que falta hacer por y para esta enfermedad tan dura, pero bueno yo debo decir que mi experiencia en uan institución para mi padre fue muy buena, nosotros estuvimos con mi viejo en casa hasta que ya peligró nuestra vida y la de él y lamentablemente es cuando uno debe respirar hondo y tomar esa decisión tan dura de tener que buscar un lugar donde gente especializada en alzheimer sepa como llevar determinadas situaciónes y sobre todo como mi padre que ya no podía hacer nada por sí solo y nosotros estábamos al punto del colapso de cansancio, tristeza, desesperación, angustia y no poder creer que eso estuviera sucediendo.

    Yo aún continuo con la lucha de esta enfermedad,y digo continuo pues tengo mucha gente que me escribe preguntando por ejemplo como hice para que la obra social de mi padre reconociera que tenía la obligación de pagar todos los gastos de internación, pañales, medicamentos etc., fue un trámite muy duro en el que dejé mi salud en ese entonces pero yo dije mi padre dió mucho y si hay una ley que obliga a las obras sociales a cubrir el 100% de lso gastos de internación para las personas con discapacidad, la cumplirán como deben me llevó varios meses de cartas, cartitas, notas y notitas a la obra social , pero la lucha valió la pena,, el sisitema no me ganó YO LE GANÉ AL SISTEMA, TUVIERON QUE CUMPLIAR, se que a pesar de todo lo que estaba pasando no podía creer el tener fuerzas para lucahr con la obra social, pero dije las cosas deben marchar como debe ser y bueno lo conseguí y mi padre tuvo todo lo que necesitaba.

    Lo más sorprendente de todo es que esta INFORMACIÓN DE QUE HAY UNA LEY QUE OBLIGA A LAS OBRAS SOCIALES A CUBRIR LOS GASTOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPCIDAD, SABÉS QUIEN ME LA DIÓ?, el Director del Instituto donde estuvo internado mi viejo, de no creer no? pero ahí me dije dimos con el lugar, la gente con dignidad, buena y con sentido de la realidad.

    Bueno me extendí mucho pero hoy tenía mucha necesidad de hablar pues estoy pero muy triste pues extraño mucho a mi viejo.

    Todo fue por vos papá. TE QUIERO

  2. Lucila, es bueno saber que en Argentina sí hay un geriátrico especializado en Alzheimer. Me pregunto cuántos más de este tipo existirán en el país (sospecho que no muchos), y cuán accesibles serán (sospecho que no demasiado). Pero, bueno, quizás en algún momento este tipo de instituciones funcionen como modelo y hagan cundir el ejemplo. Habrá que tener fe en este sentido.
    Gracias por ésta y otras participaciones en el blog.
    Un saludo cordial.

  3. María:

    las GRACIAS te las doy yo a vos, por haber creado este blog donde encontré y aún encuentro un desahogo. A mi particularmente me sirvió mucho recorrerlo y leer cada uno de tus comentarios y el del resto de los navegantes.

    Sé que yo tuve suerte en encontrar EL LUGAR, y SI ES CIERTO, SOLO CONOZCO ESTE ESPECIALIZADO EN ALZHEIMER , pero bueno confiemos en que el tiempo haga que la sociedad tome conciencia de que esta es una enfermedad muy seria y que nos puede tocar a todos. Tambien sé como vos me mencionás que no debe ser accesible el lugar donde estuvo mi padre, y bueno debo decirte que no, págabamos $100 pesos por día y realmente al principio teníamos algo de plata ahorrada, pero luego como te comenté, empezé el trámite y logré que la obra social cumpliera con su deber. Se que fue caro pero lo valió, mi padre tuvo UNA VIDA (dentro de su enfermedad) digna sus últimos meses, y eso me deja algo de alivio pues ahora no está y lo extraño.

    Por otro lado quería comentarte sobre un video que ví ayer por internet (para el cual tenés que tener el Real Player instalado en la compu, en la pagina te indica como bajarlo gratis) muy interesante que lo podés encontrar en la siguiente página de internet: (www.medicinainformacíon.com/video/htm), allí hay un video llamado LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER. HACIA UN MEJOR ENTENDIMIENTO” realizado por el Centro Wien, Mt. Sinai Medical Center & Miami Heart Institute, en el cual hay testimonios de médicos, investigadores y familiares, realmente vale la pena pues si lo hubiera visto antes me habría servido mucho. Te lo paso para que lo ingreses en tu Blog (si te interesa)pues te aseguro no tiene desperdicio, refleja tan claramente lo que sentimos los familiares.

    María, miralo a ver que te parece y creo que sería bueno para el resto de los navegantes que gracias a vos encontramos un lugar de refugio y también donde brindar apoyo a los demás.

    Con todo mi cariño

    Lucila
    malulanda@yahoo.com.ar

  4. Gracias por el dato del video, Lucila. Por cuestiones técnicas, prefiero no subir material audiovisual al blog, pero confío en que quien lea la dirección que ingresaste o ésta otra podrá acceder a la página correspondiente y ver el trabajo recomendado.
    Gracias de nuevo.
    Un saludo.

  5. Por favor necesito saber donde queda ese lugar especializado en enfermos de Alzheimer, mi papá padece demencia senil y cada dia está peor, es muy tranquilo por ahora , siempre quiere estar acostado y todavía no hizo nada que pudiera hacer peligrar su vida ni la de mi mamá que vive con él, pero quisiera tener la información por si dentro de un tiempo la necesito. No pueden estar en un geriátrico comun, necesitan MUCHA ATENCIÓN Y DEDICACIÓN. Gracias y me voy informando dia a dia con los comentarios de los que escriben , son de mucha ayuda!!!!!

  6. Graciela.

    fuerza con lo de tu padre. Me parece bien que seas precavida y hagas las cosas con tiempo pero recordá que lo más importante ahora es el amor y toda la comprensión que le brindes a tu querido papá.

    Si querés saber sobre el Instituto que se especializa en Alzheimer, por el cual preguntás, te comento que se llama Instituto Geriatrico Nuestra Selira de la Nieves, está ubicado en la calle Alvarez Thomas 268, teléfono 4552-2458 y lo dirigue el dr. Taragano. Para averiguaciones tenés que hablar con Roberto García, para que te explique todo sobre la institución.

    Yo por mi parte solo puedo decirte que fue la segunda casa de mi padre y mia durante sus últimos seis meses de vida y la verdad hasta eld ía de hoy recuerdo a cada uno de los médicos y enfermeros que cuidarona a mi padre, con amor, comprensión, humanidad, dignidad y cariño. Es un lugar muy solicitado por lo cual te deseo mucha suerte.

    Cualquier cosa mi mail es malulanda@yahoo.com.ar.

    Cariños y mucha fuerza en esta etapa que te toca transitar.

    Lucila

  7. MARÍA:

    navegando por internet encontre este escrito de un padre con alzheimer a su hija que me pareció lindo compartirlo con vos y el resto de los que diariamente vemos tu página, vale la pena leerlo, aqupi vá:

    EL DIA QUE ESTE VIEJO Y YA NO SEA EL MISMO , TEN PACIENCIA Y COMPRENDEME.

    Cuando derrame comida sobre mi camisa y olvide como atarme mis zapatos, tenme paciencia. Recuerda las horas que pasé enseñándote a hacer las mismas cosas.

    Si cuando conversas conmigo, repito y repito las mismas palabras y sabes de sobra como termina,
    no me interrumpas y escúchame.

    Cuando eras pequeño para que te durmieras, tuve que contarte miles de veces el mismo cuento hasta que cerrabas los ojitos.

    Cuando estemos reunidos y sin querer, haga mis necesidades,
    no te avergüences y comprende que no tengo la culpa de ello, pues ya no puedo controlarlas. Piensa cuantas veces cuando niña te ayude y estuve pacientemente a tu lado esperando a que terminaras lo que estabas haciendo.

    No me reproches porque no quiera bañarme; no me regañes por ello. Recuerda los momentos que te perseguí y los mil pretextos que te inventaba para hacerte más agradable tu aseo.

    Cuando me veas inutil e ignorante frente a todas las cosas tecnológicas que ya no podré entender, te suplico que me des todo el tiempo que sea necesario para no lastimarme con tu sonrisa burlona. Acuérdate que fui yo quien te enseño tantas cosas. Comer, vestirte y como enfrentar la vida tan bien como lo haces, son producto de mi esfuerzo y perseverancia.

    Cuando en algún momento, mientras conversamos, me llegue a olvidar de que estamos hablando, dame todo el tiempo que sea necesario hasta que yo recuerde, y si no puedo hacerlo no te impacientes; tal vez no era importante lo que hablaba y lo único que quería era estar contigo y que me escucharas en ese momento.

    Si alguna vez ya no quiero comer, no me insistas. Se cuanto puedo y cuando no debo. Tambien comprende que con el tiempo, ya no tengo dientes para morder ni gusto para sentir.

    Cuando mis piernas fallen por estar cansadas para andar…dame tu mano tierna para apoyarme como lo hice yo cuando comenzaste a caminar con tus débiles piernitas.

    Por ultimo, cuando algun día me oigas decir que ya no quiero vivir y solo quiero morir, no te enfades. Algún día entenderás que esto no tiene que ver con tu cariño o cuanto te ame. Trata de comprender que ya no vivo sino que sobrevivo, y eso no es vivir. Siempre quise lo mejor para ti y he preparado los caminos que has debido recorrer.

    Piensa entonces que con este paso que me adelanto a dar, estaré construyendo para ti otra ruta en otro tiempo, pero siempre contigo.

    No te sientas triste, enojado o impotente por verme así. Dame tu corazón, compréndeme y apóyame como lo hice cuando empezaste a vivir.

    De la misma manera como te he acompañado en tu sendero, te ruego me acompañes a terminar el mio. Dame amor y paciencia, que te devolvere gratitud y sonrisas con el inmenso amor que tengo por ti.

    Atentamente

    Tu Viejo

    La verdad es un lindo escrito para todos los hijos que tuvimos o tenemos a un padre ó madre con esta enfermedad, espero les llegue al corazón.

    Afecutosamente.

    Lucila

  8. Hace solo 21 dias perdi a mi madre por culpa de este terrible mal y es tan grande el dolor que siento…ya no parece tener sentido nada de lo que hago pues mi vida estos ultimos años eran para atenderla, para cuidarla y quererla. Se que soy egoista, muchos me dicen que ya ella descanso de tanto sufrimiento pero yo la queria a mi lado por más tiempo y ahora lo que tengo es un cuarto vacio donde no cabe mi dolor ni las lagrimas que día a día derramo por su ausencia. Le pido a Dios que consigan la cura a esta enfermedad para que nadie tenga que vivir los momentos tan amargos que estoy viviendo al perder a mi querida madre de 64 años.

  9. Elsa:

    lamento mucho la pérdida de tu madre. Entiendo que quieras tenerla aunque sea con su terrible enfermedad, pero es verdad uno no debe ser egoísta y dejarlos ir, ellos saben cuando ya no quieren más. Me imagino el vacío que sentís, yo habiendo pasado 5 meses desde que mi viejo se me fue, todavía siento esa tristeza, pero como vos bien decís pensá que ahora descansa. Recordá los buenos momentos que pasaste junto a ella desde tu nacimiento, cmo te ayudó a recorrer este duro camino que es la vida y pensá que ella querría y estoy segura que es así que sigas con tu vida, o te olvides de vivir. Por i experiencia personal me imagino que ahora teneés más tiempo y no sabés que hacer con él, pues antes todo ese tiempo era para cuidar a tu madre, pero ahora debés cuidarte vos!!! No será lomismo pues tu madre ya no está pero tenés que tratar de seguir, los primeros tiempos serán duros pero la vida debe seguir, hacelo primero por vos y si querés en honor a tu madre que lo querría es verte felíz. Cada uno vive el duelo de una manera diferente y esas etapas del duelo hay que dejar que sucedan,pero no te encierrres, no te recluyas en tu cama, tratá de despejarte, conversá con amigos, novio, esposo quientengas a tu lado y siempre tratá de recordarla con una sonrisa, que como en el caso de i padre fue lo ultimo que perdió. Yo cada vez que me viene el bajón recuerdo sus caricias y su sonrisa, a pesar de que estaba enfermo fue un regalo que me birndó hasta el ultimo de sus días y en su última sonrisa yo supe que me estaba diciendo adios, me decía que entendiera que necesitaba irse, pues como nosotros, quería vivir…tranquilo y vos sabés muy bien que esta enfermedad no te permite vivir, sino sobrevivir ayudado por médicos, familiares y no es digno….Entonces dejala ir llevala en tu corazón pero dejala ir…que ahora está descansando.

    Te mando un gran abrazo y mucha fuerza.

    Lucila

  10. lucila acabo de leer las cartas y no pude evitar llorar,tengo a mi padre con alzheimer y trato de sacar a diario la fuerza necesaria para seguir adelante,es muy duro,con mi madre ,mi hermano y mi marido tratamos de hacer todo lo posible para que el este bien.Ruego a DIOS que no sufra,cada dia que vuelvo a mi casa me quiebro,el dolor me vence y surge la pregunta ¿que mas podemos hacer por el? Me alegra cuando lo veo reir,cuando juega como un niño con mi hijo.DIOS nos de la fuerza que necesitamos.Un abrazo a todas las personas que estan pasando por lo mismo.

  11. Sandra:

    la verdad que puedo decirte… me imagino como te sentís, solo los que hemos pasado por esto comprendemos el dolor de ver a nuestro ser querido lléndose unpoquito cada día.
    Con respecto a tupregunta ¿QUE MÁS PODEMOS HACER?, mi respuesta es brindarle mucho pero mucho amor, comprensión y sonrisa. Yo comprendo tu pesar cuando volves a casa pues yo sentía lo mismo pero lamentablemente los que nos queda por hacer a los familiares es acompañarlos en su camino (por el momento de ida, esperos pronto haya alguna cura contra eta enfermedad) hablándoles, sonriéndoles, tomándolos de la mano, sentir el contacto como en tu caso con tu padre. Yo lo último que pude botener de mi queirdo viejo fue esa sonrisa que coo siempre repito, la llevo en mi corazón y como mi padre en sus últimos meses no podía comunicarse verbalmente aprendí a leer sus ojos, sus miradas y fue allí que apren´di el nuevo lenguaje de comunicación. Yo por mi parte me siento reconfortada pro todo lo que hice junto a mi familia por él. El lunes 13 de agosto van a ser 6 meses que se me fue, y la verdad o voy a mentirte lo extraño mucho pero en elfondo trato de comprender que como estaba mi padre, no era vivir, sino sobrevivir y sé que ahora descansa en paz. la parte más dura es para los que quedamos aquí con sus recuerdos, pero bueno el me dió 77 años de su hermosa vida y ahora yo tomo el relevo junto con mi hermano. Disfurtá de cada sonrisa y caricia que es lo último que pierden y en lo posible cuando estés con él no llores en su presencia pues lo perciben, juntá la fuerza que sea necesaria y en ese tiempo sonreíle, hablale de las cosas que pasaron juntos y aunque vos veas que no te contesta ellos te escuchan.
    Esta enfermedad es muy terrible y penoss, y uno se enoja diciendo proque a mi padre… pero bueno yo reconozco que tomé más conciencia de ello cuando se lo diagnosticaron a mi viejo, y es por eso que hoy mi lucha continua, trantado de brindar información, asesoramiento y viendo la posibilidad de que se hagan más campañas de difusión (que en realidad no existen en este país). Navegando por internet por ejemplo en España se hacen conciertos para recaudar fondos para este mal ó para hacer campañas de concientización. Me parecería una buena idea en algún momento juntar a varias personas para hacer algo al respecto ¿que te parece?.

    Por último Sandra se que cuesta mucho sacar fuerzas para seguir adelante pero pensá todo lo que hizo tu padre para que nosotros tuviéramos una vida hermosa y nos acompañaron en nuestras rabietas (como ellos las tienen ahora) y tuvieron paciencia, comprensión y amor.

    Espero estés bien y mucha fuerza en este camino con tu padre.

    Afectuosamente.

    Lucila

  12. Lucila: Gracias por tus bellas palabras. Se que el tiempo me ayudara a sobrellevar este inmenso dolor pero es tan duro no tenerla a mi lado…

  13. Lucila gracias por tus palabras,no sabes cuanto me reconfortan,en este dia tan triste para vos te acompaño con todo mi corazon.Quiero que sepas que cuentas conmigo para organizar cualquier campaña en beneficio.Dios nos ayude y nos acompañe.Quiero que sepas que tienes una amiga en mi.Un abrazo.Sandra

  14. Lucila, estoy pasando por varias etapas semejantes a las antes descriptas, con mi madre. Quería preguntarte si podrías facilitarme datos del estudio de abogados con el que lograstes la internación en el lugar que elegistes. Yo estoy en una etapa estancada a nivel legal, a pesar de haber salido a favor un recurso de amparo , ya que el lugar que elegí , orientado por ALMA como alternativo al que vos elegistes, la O.Social no lo reconoce y me ofrece uno con el que tienen acuerdo.Luego de evaluarlo lo ví como un mero depósito y no lo que realmente se merece.
    Agradeceré si podés ayudarme con dicha info.
    Fuerza y muchas gracias por tu ayuda.

  15. Lucila por lo visto diste con un buen lugar, no siempre ocurre esto.
    Esta es mi historia hace aproximadamente dos años nos desyunamos que mi papa tiene demencia precoz fue y es duro el camino cuando no tenes el accesoramiento adecuado que por lo general nadie te da, pero es cierto y como vos decis quien sufre esta enfermedad pasa a ser discapacitado y tiene derechos que la familia debe hacer cumplir. A mi papa lo tenemos en casa lo cuidamos durante 10 meses mi mama, mi hermana, mi marido y yo ante el cansancio que sufriamos todos y el deterioro fisico de mi mama, llame a la obra social hable con la auditora contandole lo que pasaba y me respondio que si queria una empleada domestica que la pagara yo, llame a la super intendencia de salud y pregunte si se podia hacer algo, me respondieron que si tenia certificados de discapacidad y un medico lo pide tienen obligacion de pagar medicos y enfermeros a domicilio, asi consegui que desde diciembre del año pasado nos pusieran una enfermera para ayudar a cuidarlo.
    estilooo@gmail.com

  16. Leonor: que decirte acá enfermarse es terribel y más con esta enfermadad.Yo gracias a dios tuve la ayuda de los directivos del lugar donde estuvo internao mi padre y fue así que comenzé el largo calvario que es que la obra social reconcozca los derechos a las personas que tienen alguna discpacidad, pero no es imposible solo es cuesti+o n de ser perseverante y no dejarte vencer por el sistema perverso de la salud y hacer valer nuestros derechos.

    Me gratifica que hayas contado con la ayuda de la Superintendencia y que hayas logrado lo qe a tu padre le corresponde por derecho, es hora de que las cosas funcionen como deben ser pero mucho depende de nosotros, de que apesar de lo que te está pasando con tu padre no bajes los brazos y cuando sientas que la fuerza se te vá pensá que vos que estás bien tenés que dicrte. es subir un escalón más. Yo en su momento sentí que no podía más pero no me dejé vencer a pesar pro todo lo que estábamos pasando junto con mi familia,.

    Espero que el camino que te queda por recorrer sea lo más liviano posible y solo puedo decirte que lo más importante es el amor, el cariño y lacomprensión no solo con tu padre sino con el resto de tu familia, pues lo que más sufren son los familiares del enfermo.

    Te mando toda mi fuerza y adelante.

    Un beso

    Lucila

  17. Hola gente.
    Buscando en internet sobre la enfermedad me encontré con esta web.
    Hace poquito se disparó la demencia senil de mi abuela. Justo cuando falleció mi viejo que era su yerno y mas o menos la tenía contenida. Frente a esta difícil situación, intentar superar mi duelo, ayudar a mi vieja y de alguna manera ayudar a mi abuela, lamentablemente tuvimos que buscarle un lugar para que viviera. Es increíble, cuando pasa algo malo, sigue una seguidilla de mala suerte que pareciera a propósito. Y yo siendo joven tengo que lidiar con un sistema que no le interesa ayudar a quienes lo necesitan. No sé si les sirve mi experiencia. Hace un par de años tuve que operarme por un posible tumor cancerigeno. En ese momento lo único que pedía era consuelo y ánimo para mi familia. Y gracias a Dios, ese pensamiento me dió tanta felicidad que salió todo sin problemas. Uno no quiere causar dolor a los que quiere. Yo les suplicaba que pasara lo que pasara siguieran adelante sin amargarse la vida ni castigarse por lo sucedido, que saber que lo iban a ser, era el motivo de mi sonrisa cuando entré al quirófano. Hace poco falleció mi viejo, y más de una vez me dijo que uno vive para pasarle la posta a sus hijos. Hoy estoy todavía intentando acomodarme, en un par de meses perdí a mi viejo, empeoró mi abuela y mi vieja esta con depresión. No culpo a nadie, pero reconozco que no hay una cultura educativa que nos enseñe a lidiar con esto. No sabía como era el Alzheimer inclusive sabiendo que mi abuela tomaba pastillas, NUNCA UN MEDICO DE PAMI se dignó a explicarselos. Era supuestamente típico de la edad. Tuve que traer a vivir a mi casa a mi abuela de urgencia, pero el médico que vive a 30 kilometros no me podía faxear su historia clínica, sabiendo la situación difícil que estabamos pasando. Por suerte encontramos un lugar que puede ayudar a mi abuela. Me siento culpable de no poder hacerlo yo, pero reconozco mis incapacidades, que también estoy envuelta en un pensamiento competitivo y de alto rendimiento laboral (soy profesional) y que todos estos problemas estorvan al laburo.
    Es un poco largo mi mensaje. Quizás tengo todavía que organizarme, pero no entiendo como en una ciudad como Bs.As no hay lugares especializados, como habiendo computadoras cualquier cosa en PAMI es una terrible burocracia, como siendo profesional tengo que rogar que se toleren ciertas concesiones familiares. El problema aparte de ser la enfermedad es la falta de educación. Ojalá haya una cura, pero está en nosotros generar un forma más operativa de contenerla. Es difícil asumirla, pero realmente cuántos encontramos consuelo en internet, cuando tendría que haber una red sanitaria que contenga a la familia. Un sistema que agilice los trámites, y lugares, que de la misma manera que uno lleva sus hijos a una guardería o al colegio, permitan tener un hogar para aquellos abuelos enfermos que conviven en familias donde todos son profesionales y que tienen niños pequeños, y no pueden economicamente darles la atención que necesitan. Ningún padre quiere hacer sufrir a sus hijos, ni ser una carga ni una molestia. Ni entorpecer sus sueños y sus proyectos. Porque entonces sentirnos culpables de exigir que frente a los problemas para los cuales hay gente capacitada para contribuir y colaborar con cualquier familia standar uno sienta lástima y la imposibilidad de ayudar a los viejos y seguir conteniendo a nuestros niños con felicidad? Que nos pasa como sociedad que encontramos mal que haya geriátricos? Yo pagaría ya mismo para que frente a mis incapacidades hubiera un lugar donde puedan desarrollarse las capacidades que me quedan con profesionales especializados. Una familia no tiene porque estar preparada para ello, pero porque no una red de ayuda y asistencia. De que sirve alargar la expectativa de vida si despues con los años no integramos a los viejos a la cotidaneidad?
    Tan difícil es repartirnos las deficiencias? No entiendo. Soy profesional. Fui a la UBA. Vivo en una ciudad grande, pero solo apta para los jóvenes, sanos, sin problemas familiares y con dinero.
    El problema no son las enfermedades, son parte de la vida, así como la muerte. El problema es como funcionamos como sociedad. Somos nosotros los discapacitados. Y eso no sé como va a afectar mi vejez en 50 años. Estoy muy decepcionada. Perdón por mi visión negativa, pero mi verguenza por internar a mi abuela es igual de grande que la de seguir creyendo que formo parte de una cultura tan mentalmente exitista.
    Apoyo sinceramente a los que lucharon por que la obra social cumpla sus funciones, no es malo desde mi punto de vista entregar a un familiar a una institución, uno no le va a devolver la felicidad a alguien que esta perdiendo la noción de la realidad. No tiene la energía necesaria. Como yo mando mis chicos al colegio, porque no los puedo educar las horas necesarias yo. Y tengo que dejar que a mi abuelita la cuide alguien que está capacitada para eso. No entiendo porque tiene que ser tan doloroso y a la vez tan inaccesible.
    Disculpen si lastimo los sentimientos de alguien, quizás sea un poco cruel y con la madurez cambie mi forma de pensar. Pero calculo que muchos jóvenes como yo quieren salir adelante y se dan cuenta que estas limitaciones se lo impiden.
    Muchos saludos

    Julieta

  18. Hola:
    Es un gusto comunicarme con vos. Me llamo Luis, soy enfermero especializado en atencion de pacientes con enfermedad de Alzheimer y te comento que hasta hace poco tiempo tuvimos con mi familia un Hogar de Ancianos. La experiencia de trabajar con este tipo de pacientes es maravillosa. Se que para las familias la vida en enfermedad de un familiar es algo que muchas veces no se puede comprender, pero nosotros los cuidadores estamos para acompañar a todos y en especial a estos seres maravillosos que dejaron en nuestras manos para que los acompañemos hasta el final de sus dias con una muerte digna. A vos y todos a quienes perdieron un ser querido a consecuencia de esta enfermedad nuestra fortaleza y consuelo.
    Un abrazo de Luis, Teresita y sus hijos Luciana, Mauro y Maxi.

  19. HOLA:navegando por internet encontre esta pagina muy interesante, y quiero contarles que soy cuidarora capacitada de enfermos EA, y a estos pacientes hay que darle mucho AFECTO, sobre todo la familia, hacerlo compartir todos los momentos lindos, protegerlos escucharlos, ATENDERLOS CON AMOR, y no andar buscando lugares en donde dejarlos, lo bueno es que esten en su habitad con personal CAPACITADO a su cargo.
    Saludo atentanmente.
    Maria Ines de Parana, Entre Rios, ARGENTINA.

  20. realmente agradezco haber encontrado esta pagina, les contare que mis padres estan los dos en una casa de reposo, mi padre tiene alzheimer y mi madre demencia senil,pero los dos en sus estados de lucidez me piden volver a su casa y eso me tiene muy mal porque sufren mucho y se dan cuenta que esa no es su casa, tengo dos hermanas que no quieren que vuelvan a la casa, yo lo unico que quiero es que vuelvan me lo imploran y me lopiden desde sus entrañas, yo pienso como uno no les va a dar y brindar ese deseo tan grande que tienen de volver a su casa y estar con los suyos, segun mis hermanas que van a retroceder, y yo pienso que ellos lo unico que quieren es volver a su casa hay que concederles ese deseo, ellos hace 3 meses y medio que estan haya y estan super delgados siento en sus miradas y sus actitudes que sufren mucho y yo tambien lo estoy pasando super mal porque no se les puede vulnerar ese deseo tan grande
    que tienen de volver a su habitat cada vez que los voy a ver o los llamo por telefono me dicen que yo soy su salvacion que si me los voy a llevar de regreso a casa o los voy a ir a buscar
    mi mama se angustia tanto que se pone a llorar y mi papa mira con una cara de trizteza y esta muy pensativo y callado veo que sufren mucho con esto de querer volver a su entorno, y mis hermanas se oponen a esto. yo de verdad estoy sufriendo mucho con toda esta situacion, me encantaria traermelos a su casa, por favor dime que hago?????

  21. debo agradecer por aber encontrado esta pagina debido a q mi bisabuela tiene alzhaimer, ella no sabe ni lo q habla, e incluso le dice a todas las personas q su hija (mi abuela)le pega i maltrata ,tambien dice q la quiere matar

  22. hola buscando informacion sobre la enfermedad encontré esta pagina y saqué muchos datos útiles. Mi papá tiene este mal y vive con mi mamá, todavía reconoce y no está tan avanzada la enfermedad, pero sé que esto va a empeoarar día a día y quiero estar preparada para ayudarlo a´él y a mama. de internarlo en algún lugar pami reconoce la enfermedad como dicapacidad y se haria cargo de los gastos? que tendría que hacer? gracias

  23. DANIELA:

    lamento lo de tu padre y comparto contigo el que quieras estar preparadapara cuando las cosas se pongan muy difíciles. A continuación te paso una especie de bref que hice para algunas personas que me consultaron para ver como hice para conseguir que le cubrieran a mi papá el instituto geriátrico nuestra señora de las nieves, don de pasó sus últimos meses de vida, pero dignamente y acompañado por todo el amor del personal y el de la familia.

    No se cual es tu situación económica, pero sabé que hay una Ley la 24.901 que obliga a las obras sociales a cubrir todos los gastos de internación e insumos en su 100% a las personas con discapacidad; aqui va el comentario:

    • Ley N° 24.901
    (SISTEMA DE PRESTACONES BÁSICAS EN HABILITACIÓN Y REHABILITACIÓN INTEGRAL A FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCPACIDAD), en su artículo 1° dice: “LAS OBRAS SOCIALES, TIENEN A SU CARGO CON CARÁCTER OBLIGATORIO, LA COBERTURA TOTAL DE LAS PRESTACIONES BÁSICAS ENUNCIADAS EN LA LEY, QUE NECESITEN LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD”, y en su artículo 32 dice: “HOGARES. SE ENTIENDE POR HOGAR AL RECURSO INSTITUCIONAL QUE TIENE POR FINALIDAD BRINDAR COBERTURA INTEGRAL A LOS REQUERIMIENTOS BÁSICOS ESENCIALES (VIVIENDA, ALIMENTACIÓN, ATENCIÓN ESPECIALIZADA) A PERSONAS CON DISCAPACIDAD SIN GRUPO FAMILIAR PROPIO O CON GRUPO FAMILIAR NO CONTINENTE).

    A su vez esta ley sirve también para la cobertura de pañales, medicamentos, alimento enteral (cuando lo necesite).

    La Ley ampara a las personas que cuenten o no cuenten con obra social.

    Para poder iniciar el trámite para que el paciente sea amparado por la Ley N° 24.091 tiene que hacer los siguientes trámites:

    * TRAMITAR ANTE EL “SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACIÓN” dependiente del Ministerio de Salud, ubicado en la calle Ramsay 2250, teléfonos 4783-8144/9077/4354, el CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD (requisito indispensable para obtener la cobertura total de internación, de acuerdo al artículo 3° de la Ley N° 22.431), para lo cual tiene que primero pedir un turno en la calle Ramsay 2250 (Lunes a Viernes de 08.00 a 14.00 hs.) y tiene que contar con la siguiente información:

    – Nombre y Apellido del paciente
    – Tipo y N° de Documento
    – Tipo de Discapacidad
    – Dirección
    – Teléfono

    Para pedir el turno puede ir cualquier persona, pero siempre contando con la información arriba detallada. El día que van a pedir el turno le van a dar una planilla donde constan los requisitos, y otra donde está la solicitud para obtener dicho Certificado de Discapacidad.

    Los requisitos que le van a pedir para el caso de discapacidad mental (Alzheimer) son:

    – Diagnóstico según D.S.M IV- Evaluacuión Multiaxial, determincación del cociente intelectual del paciente. (OBVIAMENTE DEL MEDICO QUE LO ESTÁ ATENDIENDO)

    – En toda Discapacidad Genética, se deberá adjuntar una fotocopia del informe Genético correspondiente. El certificado debe ser actualizado (no más de 6 meses). Todos deben ser originales, no se aceptan fotocopias y serán retenidos, sin devolución.

    – Estudios médicos y psicológicos realizados que fueron necesarios para elaborar el diagnóstico

    El Día de la Junta Médica, INDEFECTIBLEMENTE tendrá que ASISITIR LA PERSONA CON DISCAPACIDAD, junto con los requisitos correspondientes, para poder así, certificar la discapacidad.

    Cualquier cosa la página del Servicio Nacional de Rehabilitación es : http://www.snr.gov.ar

    Iniciar el trámite para que el paciente sea amparado por la Ley N° 24.901 es algo que requiere de mucha paciencia, tiempo y perseverancia, cosa obviamente que todo familiar que tiene a algún ser querido con Alzheimer, no tiene y es más que entendible, para lo cual recomiendo hacerlo a través de la “RED DE ASISTENCIA LEGAL Y SOCIAL, es una entidad comprometida con el asesoramiento, atención y defensa de los derechos de las personas con discapacidad en relación a su salud, educación, discriminación y seguridad social. Esta entidad que es lo mejor que hay en el país para sacar los trámites para la cobertura de los Hogares para pacientes con discapacidad, son muy serios y han sacado muchos trámites y se que de Pami (pues conversando con otros familiares cuando mi padre estaba allí se que algunos eran de Pami) y muchos en el “Instituto Geriátrico Nuestra Señora de las Nieves”, donde estuvo internado mi querido papá.

    RALS (RED DE ASISTENCIA LEGAL Y SOCIAL)
    Dirigida por: Dra. Aimar
    Domicilio: Tucumán 2190, piso 5°, oficina 52
    Teléfonos de contacto: 4371-5940, 4372-4766
    Celular : (15) 6196-6610
    Página web es : http://www.rals.org.ar

    Quien dirige la entidad es la Dra. AIMAR.
    Recomiendo no iniciar el trámite el familiar es algo muy desgastante, yo lo hice porque en ese momento no conocía esta entidad y porque fui muy pero muy perseverante, pero realmente dejé la salud en ello, pidan ayuda y sobre todo sepan aceptarla, uno no puede solo con todo.

    Yo cuando inicié el trámite, 1° obviamente me lo denegaron, hice otra nota y me otorgaron la cobertura del 50%, pero como la ley dice que deben cubrir el 100%, volví a recurrir mi pedido y finalmente me lo otorgaron. Yo lo hice sola el trámite pero mi consejo es que si vos y tus hermanos están muy ocupados consultes con ese organismo que te meciono RALS y ellos te asesorarán.

    OTRA COSA IMPORTANTE, muchas veces te van a decir que pami tiene un listado de institutos geriatricos, pero sabé que muchos como es de público conocimiento son meros depósitos de personas y la ley dice que deben cubrir los hogares y no especifica en la ley que debe ser alguno que tenga convenio con la obra social, de hecho yo logré que mi papá estuviera en un muy buen instituto y que no tenía convenio con la Obra social que tenía mi querido padre. Excusas y trabas te van a poner siempre, no bajes lo brasos y ante la negativa seguí luchando, yo lo hice sin abogados y lo conseguí, asi es que no es imposiblie, solo hay que perseverar, no te olvides que es un derecho y esta amprado por una ley.

    Desde ya Daniela toda la fuerza para vos y tu familia y no olvides que la clave de todo está en el AMOR que le brinden a tu papá.

    Afectuosamente.

    Lucila

  24. estoy con el alma en el suelo de tanto dolor, mi madre esta psando a la etapa final y me desgarra pensar lo que viene, no quiero verla sufrir, me niego a eso, inclusive le he pedido a dios que la recoja, para que no sufra y verla deteriorarse, y mas lo deseo cuando ella sola se lo implora al señor y a lavirgen, pero se que si asi sucede voy a sufrir hasta lo más profundo, pero no me resigno verla llegar al final, me da angustia, lo unico que se es que la amo, la amo cada dia mas, y con esta enfermeda he aprendido a conocerla mas a pesar que ella no esta en su total capacidad, solo le pido a dios que nos ayude y apoye, porque a veces siento que no puedo verla sufrir tanto, y no se como seguir adelante, cuando este muy mal. Mamita perdoname si no soy lo suficiente para ti, perdoname porque cuando niña solo queria crecer para tratarte como una reina, pero no fue asi, pero ahora mi viejita, asi como estas de enferme te tratare como una reina, mi reina. te ame ayer, te amo mucho hoy, y te amare mas alla de mi muerte., tu hija doris.

  25. DORIS,lo que sentis vos en este momento es lo mismo que sentimos los que tenemos algun familiar con este mal o los que como yo ya lo perdimos y tuvimos que ver apagarse lentamente al ser que te dio la vida. mi mama murió hace dos días y todavía no he podido llorarla, si he llorado en silencio y a escondidas al ver como estaba ya en su ultima etapa. Cuando todavía no estaba tan mal entraba en pánico y desesperacion y no sabia que hacer. tube la fortuna de contar con una esposa fabulosa, con una fuerza de voluntad increible para afrontar la situacion, solo no se que habría hecho. Llegué como vos a pedirle a Dios y la Virgen que se la llevara para no verla sufrir. Ojala tengas a alguien que te ayude y te contenga cuando te sientas desfallecer, de lo contrario aferrate a Dios y la Virgen para que te den la fuerza necesarias para seguir adelante.Nunca bajes los brazos. Hay una sola formula PACIENCIA + AMOR. Cuando llegue el momento no te desesperes ni salgas corriendo, tienes que tomarlo como lo que es, algo natural de la vida, un ciclo de esa maldita enfermedad que se cumple y que le dará paz a tu madre.Tu arma, el amor que hay dentro de tu corazon, no tienes que morir con ella, cuando la veas quieta como dormida, inundate de su paz y piensa que desde ese momento ya no sufre, ni quiere verte sufrir.A mi me pasó, verla como dormida fue para mí como verla descansar y su paz penetró en mi corazón y por eso no la lloro.Amé y amo a mi madre aunque ya no esté y trato de recordar buenos momentos para olvidar los malos.Hubiera querido encontrar las palabras justas que te sirvieran de consuelo, solo puedo decirte esto y repetirte, NUNCA BAJES LOS BRAZOS

  26. Estoy muy triste, mi papá está internado en un geríatrico especializado hace un mes y medio. Sufre frecuentes infecciones urinarias y estos últimos 16 días estuvo internado en una clínica por este motivo. Tengo miedo que en el geriátrico donde está internado no lo estén cuidando bien. No se que hacer. Mi mamá y yo estamos desoladas

  27. hola mi nombre es graciela yo queria comentarles a los q les interece porque pamy no tiene reavilitacion a domicilio para aquellos pacientes que estan inmovilizados por este tipo de enfermedades.ya que ellos te cobran y descuentn impuestos y jubilacion durante 45 a 50 años segun.y cuando llegas a la vejes te tratan mal. mi mama tiene hidrocefalia y se le esta achicando el cerebro perdio casi toda su movilidad y esta siempre ida ella la nececita y ellos no se la brindan. gracias

  28. hola queria saber porque pamy no cuenta con reavilitacion a domicilio para aquellas personas que han perdido su movilidad.mi mama tiene hidrocefalia y se le esta achicando el cerebro es una enfermedad similar a esta.me da mucha bronca porque te descuentan la juvilacion toda la vida y cuando llegas a la vejes no te devuelven ni la mitad de lo q te sacan.miren nececitaba un colchon antiescara y me dijieron tiene q estar muy mal para q se lo den porq en pamy no hay . compralo sale 800 pesos.silla de rueda no hay. revilitacion a domicilio no hay.
    ambulancia hasta las 18hs. el cirujano empieza a atender a laa 18 15.es muy trizte llegar a la vejes en este pais vive bien el q tiene para pagarlo porq el que supuetamente tiene q cuidarte para prevenir q te pasen cosas malas te da las herramientas cuando estas a punto de morirte. y cuando llega ese punto te dicen ya es tarde. y si los insultas sos una loca. saludos gracias

  29. HOLA MI NOMBRE ES MARIANA, MI PAPA DE CORAZÓN TIENE 88 AÑOS, TIENE ALZHEIMER, SENIL,PARKINSON, DIABETES, LO ATIENNDO EN CASA, AHORA ESTA INTERNADO POR NEUMONIA, LO AMO CON MI TODO MI CORAZÒN, YA NO ME RECONOCE, PERO LO NECESITO, A VECES PIENSO QUE SOY EGOISTA, EN ESTOS CINCO AÑOS SE AGRAVANDO YA ESTA EN LA ETAPA FINA, Y NO ESTOY PREPARADA, QUIERO DARLE CALIDAD EN ESTA DESPEDIDA, EL QUIERE SEGUIR VIVIENDO, Y SUS NEURONAS NO LE RESPONDEN, TIENE PAMI, PERO NO TENGO EL DINERO PARA INTERNARLO EN UN CENTRO ESPECIALIZADO COMO MANANTIAL, TRABAJO Y TODO SE LO DOY A EL, MUCHOS ME DICEN QUE LO PONGAN EN UN GERIATRICO, NO TUVE BUENAS EXPERIENCIAS, NO TIENEN CANTIDAD DE PERSONAL, NI ESS ECIALIZADAS, NADA SE PREOCUPA EN NUESTRO VIEJOS, Y EN SUS FAMILIARES, DONDE ENCONTRAR AYUDA PRACTICA. GRACIAS. PENSAR QUE “HAY MAS FELICIDAD EN DAR QUE EN RECIBIR” TAL COMO DICE LA BIBLIA.

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