En el nombre del hijo

Paradójicamente (o no), este blog fue creado por la hija de un enfermo de Alzheimer -quien suscribe- y sin embargo hasta hoy no posee ningún artículo específico sobre las repercusiones de la patología en estos términos parentales. Es más. Existe un post sobre el síndrome del cuidador, otro sobre la experiencia del cónyuge pero, en cambio, ninguno que aborde especialmente la cuestión filial.

Mientras la paradoja es evidente; la ausencia de paradoja es apenas explicable. Por lo pronto, éste es un primer intento después de transcurrido el tiempo necesario para reconocer el alcance del mal, las secuelas de una amenaza que juega con nociones de genética, de herencia, de transmisibilidad.

Para muchos, ser hijo de un enfermo de Alzheimer significa llevar el Alzheimer en la sangre, en el cuerpo o, peor aún, en la cabeza. Como si la naturaleza nos hubiera diseñado para que -tarde o temprano- nuestro cerebro empiece a incorporar (a copiar) fallas, síntomas, taras, conductas del progenitor afectado.

Para muchos, ser hijo de un enfermo de Alzheimer supone la tarea de lidiar casi a diario con temores referidos a un futuro anclado en el pasado, a la posible repetición de una experiencia que -aún cuando termina- sigue respirándonos en la nuca.

Para muchos, ser hijo de un enfermo de Alzheimer es sinónimo de exigencia. Exigencia que consiste en asistir a nuestro padre/madre mientras padece el mal. Exigencia que consiste en mantener la cordura aún cuando a veces nos sentimos mordidos por las fauces de la locura. Exigencia cuando, ante la despersonalización de nuestro padre/madre, debemos buscar la manera de rescatar -en el peor de los casos restaurar o reconstruir- recuerdos.

Para muchos, ser hijo de un enfermo de Alzheimer encierra un gran sentimiento de culpa. Culpa por decidir, consentir, fundamentar, impulsar la idea de una internación en una última morada que (¿hace falta aclararlo?) no es el hogar familiar. Culpa por pensar en la muerte como salvación única y final. Culpa por querer olvidar lo inolvidable.

Para mí, ser hija de un enfermo de Alzheimer es todo eso y mucho más. Por lo pronto, también es pelearse con los médicos; luchar por una sobrevida dignaalertar a los pares; es apostar a la esperanza; honrar a la memoria. Es, por supuesto, seguir manteniendo este blog… en nombre de la imprescriptible condición filial.

25 pensamientos en “En el nombre del hijo

  1. María:

    hoy sería el cumpleaños número 78 de mi querido viejo, que lamentablemente se me fué el 13/02/2007 y estoy con tanta tristeza que no puedo respirar.

    La verdad que lo que has escrito el 24/10/07 es tan pero tan real, que cuando el terminé de leer me quedé muda.

    Yo aún sigo tan enojada (no sé con quién) porque mi viejo, un ser tan adorable y cmpañero haya tenido que sufrir esta terrible enfermedad, y por sobre todo por como vos decís en tu escrito por haber tenido que decidir por él y también culpa por en algún momento haber pensado que la muerte sería el descanso para él. Aún hoy me pregunto se habrá sentido lo suficientemente acompañado, habré hecho todo, yo creo que sí, pues dios quiso que mi viejo antes de su último suspiro me diera una sonrisa y me tomara la mano con su mirada perdida en el más allá, un regalo que no tiene precio pero la duda la tendré hasta el último de mis días.

    Yo ahora sigo el relevo de mi padre, honro cada día de mi vida a la memoria, sueño mucho con él .

    El cumpleaños de mi viejo el año pasado fue algo muy especial en el lugar donde se encontraba internado, estuve como tres horas tomados de la mano en su cama buscando manchas en la pared y yo estuve contenta porque quiero pensar que lo que veía era aunque más no sea mi sobra, lo único que sé es que daría mi vida por tenerlo conmigo devuelta y espero que este sentimiento de culpa por pensar que la muerte le trajo alivio se esfume de mi corazón, pero creo María que esta enfermedad es tan desvastadora que uno nunca puede olvidarse por todo lo que tuvo que atravesar junto al padre/madre, pero si sé que guardo el mejor recuerdo de cada uno de los momentos que vivimos juntos ya sea cuando estaba en el esplendor de su vida como cuando cayó en este abismo.

    María mis palabras de agradecimiento por tener este blog para poder desahogarnos.

    Un gran abrazo.

    Lucila

  2. Lucila, muchas gracias a vos por tu comentario y por el aporte que en distintas ocasiones hiciste en este blog.
    Como bien decís, el mal de Alzheimer es una enfermedad devastadora. Tanto para quienes la padecen como para quienes nos toca presenciarla.
    Confío en que un espacio como éste ayuda a hacerle frente, al menos para exorcizar tanta tristeza y dolor.
    Un abrazo para vos, y gracias de nuevo por tus palabras.

  3. Esta muy muy bueno este blog es la primera vez que ingreso a uno, lo encontre por que no me canso de buscar una respuesta para esa enfermedad tan terrible que hoy me toca vivir al lado de mi viejito querido, gracias por crearlo. Permite deshogar tanta tristeza que ahoga nuestros corazones al ver sufrir a los seres queridos.Gracias por poder aliviar un poco este gran dolor y triztesa del alma gracias!!!!!!!!!
    silvita

  4. Hola a todos los que leen estos comentarios que tanto nos ayudan a sobrellevar la enfermedad de nuestros seres queridos, yo quisiera si alguien me puede informar en que estadio o escalón del Alzheimer, está mi papá de 81 años que está ausente todo el tiempo de las conversaciones que yo tengo con mi madre, que solo se levanta para las comidas y lo único que le interesa es estar acostado en “su camita ” como él le dice. Se deja cuidar por ella y por mi que soy la hija pero creo que ya nos confunde a una con la otra. Me llama la atención que quiera estar TODO EL DIA acostado.No le duele nada y aún controla esfínteres, eso si a la noche se la pasa caminando, yendo y viniendo del baño porque se olvida que ya fue y aparte porque está super descansado. Temo por la salud de mi mamá . Vivo al lado y la ayudo todo lo que puedo pero a veces todo esto me supera. GRACIAS

  5. Graciela Cristina, el tema de los estadíos varía según los enfermos, según su personalidad, según el modo en que las enfermedad los envuelve. Igual, existen algunos parámetros que pueden servirte de guía. Para más información por favor hacé clic acá.
    Un abrazo.

  6. estimada amiga en la misma angustia…………………mi padre ya se fue hace unos once años , pero relatas tan bien tu proceso que se semeja mucho al mio, cuanta cosa en comun, que impotencia que sentimientod e culpa se vive , hasta el dia de hoy me pregunto porque tuve que internarlo, pero era preciso, bah! aun no se si fue lo mejor o lo peor , es muy dura esta enfermedad, ahora tengo un amigo mayor que su señora pasa por lo mismo y se siente tan agradecido solo de un afecto nuestro de sus amigos que , a veces no se que decirle, decime? podrias darme un consejo para el tu que quizas estes mas fresca en el tema? un abrazo y escapemos de las fauces de la locura…………………………..rescatemos la memoria de lo que se puede rescatar!!!!!!!

  7. Manali, creo que, más que decir, hay que acompañar. Las palabras a veces resultan insuficientes; a veces ni siquiera sirven. Me parece que la mejor manera de ayudar a un amigo en estas circunstancias es compartiendo tiempo con él, acompañándolo de alguna manera. Muy probablemente él necesite más hablar y ser escuchado, que limitarse a escuchar.
    Un abrazo.

  8. Hoy 25 de diciembre, nacimiento de Dios, descubrí tu sitio en horas que nos encontramos desolados por eso te agradezco el esfuerzo de mantener este blog. Ayer superé el 24 de diciembre más triste que recuerdo.

    Luego de la muerte de mi padre hace un año y medio mi madre entró en una especie de depresión con conductas extrañas. Durante meses estuvimos con la duda entre el diagnóstico de su psicoanalista/psiquiatra que la ubicaba en depresión profunda y entre su médico geriatra que decía que era un principio de demencia senil. Sus dos hijos nos ocupamos permanentemente de su salud y medicación pero aun no sabemos cómo proceder cuando adopta conductas extrañas como insultar, gritar que se encuentra secuestrada por extaños, etc. etc.
    Yo aun a veces dudo si no es una depresión profunda porque cuando la sacamos de la ciudad parece cambiar y mejorar pero en algunos momentos de pronto viene una especie de crisis y empieza a insultarnos y agredirnos. Mi madre fue una excelente perosna durante toda la vida que nos cuidó y educó con amor y paciencia pero ahora su conducta es extraña u aun no sabemos cómo proceder…un abrazo grande y que la paz sea con uds.
    juan antonio lázara

  9. Hola, una vez más me encanta lo que haz escrito, me siento tan identificada, por que a veces me siento una mala hija, por pedir que el final llegue pronto. Vivo con mi madre de 70 años y hace 3 esta diagnosticada con alzheimer… La situación se hace a ratos insostenible, ya que se porta malcríada con mi pareja, hace escenas como si fuera una niña, no la podemos dejar sola en la casa, por que no sabemos que pueda hacer, en fin… pero cuando todo eso queda atraz recuerdo como fue de valiente mi madre, como se enfrento al mundo en una epoca que una madre soltera era mal vista, como huyo de la casa materna, para poderme tener y todo lo que puedo hacer por ella me resulta poco, me angustía ver su estado, pero a pesar de ello doy gracias por aun tenerla y recibir de su parte de vez en cuando una sonrisa y un abrazo.

  10. HOLA,ESTA MUY BUENO ESTE BLOG,YO LO ENCONTRE TARDE..MAMI ESTA EN SU ULTIMA ETAPA,CREO..NO CAMINA,ESTA RIGIDA,HABESES NO QUIERE COMER,ESTA MUY FLAQUITA Q HASTA ME DA COSA ABRAZARLA,POR MIEDO A Q LE DUELA,SIENTO Q ME CONOCE PORQ SUBE LAS CEJITAS,Y SE LE CAE UNA LAGRIMA…ESTA ENEL HOGAR HACE 2 AÑOS Y MEDIO..YO ESTOY SOLA EN LA LUCHA TENGO 32, Y SIEMPRE ESTUVIMOS JUNTAS,SIENTO MUCHA CULPA POR NO PODER HACER MAS..QUISIERA DARLE MI MENTE SI SE PUDIERA..ACUANDO VOY..NO HAGUANTO MUCHO,NO QUIERO VERLA ASI..SE ME PARTE TODO..PIENSO EN LA MUERTE AMENUDO..NO SE SI ESTA MAL? NO QUIERO Q SUFRA MAS NO SE MERECE..MI MAMI ERA LA PERSONA MAS BUENA,Q CONOCI Y LA AMO!!!.
    UN ABRAZO.

  11. la verdad quede perpleja con los comentarios. Entre porque estoy haciendo un trabajo de investigacion , una monografia sobre esta patologia ya que me parece muy interesante y con toda la sinceridad admiro la fuerza de estas personas a la hora de enfrentarla siendo tan cercano (por los familiares) 🙂
    un beso enorme

  12. hola,Estoy leyendo este blog y estoy muy asustada, mi mama en diciembre pasado empezo con depresión y no puede salir de esa situación.- Ayer la lleve nuevamente al Psiquiatra y me dijo que exite la posibilidad que tenga este terrible mal.- yo no sabia los sintomas pero ahora que los leo son muy igual a lo que ella padece.- me asusta esto y mucho. Veo que ella quiere manifestarse y no puede, es como que lo que ella piensa no lo puede expresar, y se pone muy mal, se empieza a refregar las manos y me mira con angustia pero no me puede decir nada.- en momentos esta mejor.- ademas no puede comer sin la presencia de alguien.- no se como manejarlo a esto todavia.- tengo miedo. se que tengo que protegerla y que no este en peligro, yo la visito a diario y le puse cuidadoes por que yo trabajo.- Siento culpa por no se que ,por que creo estoy haciendo todo.- saludos.- que alguien me dija algo por favor

  13. hoy me entere q mi abuelo tiene la enfermedad estoy asustada por el y mi mama la cual lo fue a buscar a otra ciudad muy lejana a la nuestra. necesito q me cuenten por mi email que se debe hacer, como actuar. Nose estoy muy perdida y no tengo conocimiento de como actuar. gracias

  14. alguien que por favor me sepa decir porquemi mami de 95 años con demencia pide que la lleven al baño a orinar a cada ratito y no hace nada!!el medico me dice que es por los sedantes, pero yo creo que porque el sistema nervioso, mal le impide poder orinar bien!! gracias al que sepa me conteste!!!

  15. Hola : soy chilena, mi madre padece este mal que tanto daño hace, tanto a la personita que lo tiene como a su núcleo familiar, mamá está en la última etapa , está en cama, hay que darle sus papillas, mudarla , bañarla, todo la veo asi y me digo tengo una beba en casa , aunque no habla y no nos reconoce sabemos que en su interior si sabe quienes somos, al principio esto es muy fuerte y duro , lamentablemente tenemos que aprender de alguna forma a vivir con ello, vivimos con mi hija su pareja y la nana de mamá , como persona he dejado muchas cosas sin hacer por estar con ella y disfrutarla a fondo todo momento ( no me arrepiento ),además que los “amigos” tambien se alejan al haber un enfermo en casa ; quiero pensar que es por prudencia con temor a molestar , el lazo que tiene uno como hija es muy fuerte, muchas veces me derrumbo, lloro le rezo a Dios y a la madre y salgo adelante de nuevo, somos 3 hermanos , 2 varones que se encuentran viviendo en otras ciudades y yo , esta enfermedad es una cuerda cada día caminamos por ella y sabemos que llegaremos un día al final .
    Anoche vi el documental , muchas cosas las he vivido, es muy interesante me las lloré todas , es duro pero bueno dicen que Dios le pruebas grandes a los que son capaces de salir de ellas …. igual siento que somos muchos que estamos pasando por esto ,pido para cada uno mucha paz, entereza y fuerzas para seguir caminando por esta difícil senda un abrazo carmen luz

  16. hola maria quisiera sabes de esta enfermedad ya que tengo a mi abuela que esta empezando a perder la memoria y ha visto gente que al otro dia no reconoce.estoy desorientada y me gustaria tener un poco de nocion de algo.muchisimas gracias.

  17. Lo poco que sé sobre esta enfermedad, lo sé a partir de lo que viví con mi padre ya fallecido, Sandra. Te invito a recorrer las distintas secciones de este blog para que puedas conocer esta experiencia. A lo mejor te sirva.
    Mucha suerte, y ánimo.

  18. Hola, me siento bien al saber que tengo un espacio para poder hablar de este tema que me angustia tanto. Mi madre padece una demencia tipo alzheimer, tiene 84 años y ya cuando aparecieron signos como repetir algo varias veces, no dudamos con mi hermana en llevarla al médico. Esto fue en el 2001, ahora está con medicación y el cuidador es mi padre que tiene 86 años y gracias a Dios está muy bien.Siempre han sido una pareja fuera de lo común, unidos y amados, y nosotras las hijas vivimos pendiente de las necesidades de ellos, a pesar que mi padre nos pone límites.
    Mi madre por ahora camina, mi padre la lleva a pasear, a comer, y si bien no reconoce que nosotras somos sus hijas , en el fondo me doy cuenta que hay algo muy fuerte en nuestros sentimientos. Ahora esta es la madre que tengo, otra madre,distinta. Mis sentimientos son los mismos, la beso, aplaudo y festejo cuando me dice algo bien.En el fondo ella es feliz, se rie. A veces me angustio por mi, tengo miedo de tener esta enfermedad,tengo miedos.

  19. Mi abuelo tubo alzheimer, mi padre de los cinco hermanos que tuvo es el unico que lo ha tenido desde los 55 años, por que mi padre era identico a mi abuelo y yo soy identico a mi padre.

    Antes siempre me encantaba que me compararan con el, pero desde hace un tiempo cada vez que me comparan con el es como si el alzheimer estuviese mas cerca de mi y en cierto modo empiezo a renegar de mi padre y por lo tanto de mi mismo.

    Esto se agrava al ver a mi hija hacer gestos que me recuerdan a mi padre, no puedo dejar que jamas podre compensar esa herencia.

    Perdon por los acentos, pero mi teclado falla.

  20. estoy muy triste,aunque lo sospechaba,ayer me enteré que mi mamá tiene esta enfermedad.cómo sigo’

  21. Animartín, juntá fuerza, paciencia y coraje.
    Te invito a recorrer las distintas páginas de blog. A lo mejor te ayuda leer los contenidos que puedas encontrar, y de paso conocer la experiencia de otras personas con familiares enfermos de Alzheimer.
    Ánimo.

  22. Ingresé al blog “Espectadores” para opinar sobre “El Hombre de tu vida” y ahí me enteré de la existencia de este otro, dedicado al Alzheimer.

    Mi padre padeció Alzheimer (los últimos 3 años me lo traje a vivir conmigo hasta que falleció), y hoy mi madre tiene síntomas de demencia senil, aunque está en un instituto muy cerca de mi casa (doble culpa).
    El neuropsiquiatra de ambos me aconseja que tome precauciones, y mi astrólogo lo certificó estudiando mi carta astral…….

    Como no tengo hijos y sé la diferencia entre un cuidado amoroso y una institución, preparé un proyecto para la creación de una Residencia especial, y se la presenté a un hospital que merece toda mi confianza. Es decir, estoy empleando parte de mi presente en construirme un buen lugar que me cuide en el futuro. No creo que sea la única con esta inquietud y tampoco sé cómo convocar a todo ese “target”, pero que lo hay, lo hay…..

    Este blog es un buena idea para reunir a todos los hijos del Alzheimer.

    Un beso grande

  23. Hola
    yo soy de Argentina y soy cuidadora de mi madre.Tengo 49 años y ella 87, con una historia familiar de maltratos de ella hacia mí, fatal. Soy hija uhica, sin hijos, separada. Su enfermedad la llevó a malvender su casa,mi única herencia, ya regalar todo absolutamente lo que teníamos cuando yo vivia en España, enferma también de depresión. Hoy mismo vivimos en Argentina de las jubilacione de ella, yo estoy con una depresión mayor, sin posibilidad de acceso a médicos buenos porque acá la salud mental es un lujo que hay que pagar muy caro, alquilando una casita de la que nos echarán en 6 meses…
    y la verdad, a veces, tengo ganas de morir.

  24. Triste lo que nos toca vivir, por un lado, y triste lo que leo de Marimag, pero yo aunque suene feo, creo somos lo que hemos decidido ser, y yo soy feliz a mis 59 años de cuidar a mi madre de 87 con alzheimer, y si bien tengo la suerte de tener personas que me ayudan las 24 hs del dia, el verla y aunque ella no sepa que yo soy el hijo , yo si se que es mi madre, y ver sus ojos verdes cuando me miran y se alivian y sonrien, jamas me pongo nervioso, jamas me pone de mal humor, me vuelvo un chico y cuando veo que se duerme y no comera, bailo canto, hago bromas, digo barbaridades y ella se despierta y sonrie, la vida me dio esta oportunidad, de ser su padre, de hacer algo por quien nos amo tanto, ya se seria mejor no exista la enfermedad, pero existe , esta y la vivo con la mejor voluntad y alegria, y si bien muchas veces pienso que lo mejor es que parta, mientras no lo haga, yo estare aqui para velar su vida y sus sueños, besos a todos

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