Las respuestas de una hija

Cristina Paniello Vime estudia periodismo en la Universidat Internacional de Catalunya (UIC) y tuvo una abuela víctima de Alzheimer. Por cuestiones curriculares y quizás por este antecedente familiar, eligió hacerme algunas preguntas sobre el interés de este blog y sobre mi experiencia como hija de un enfermo.

A lo mejor, con un poco de suerte, la transcripción de las preguntas y sus respectivas respuestas les sirve a quienes visitan este espacio…

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¿Escribir en el blog fue una “terapia” para sobrellevar mejor la enfermedad de tu padre?
Montar MaldeAlzheimer cumplió con dos objetivos fundamentales. El primero, hacer catarsis no tanto respecto de la situación de mi padre en sí, sino respecto de la falta de contención profesional que tanto afecta a los enfermos de Alzheimer y a sus familiares en Argentina. El segundo objetivo, generar un espacio donde familiares y amigos de personas con Alzheimer pudieran expresarse y sentirse “acompañados” de alguna manera en el trance que les toca en suerte.

¿Temes cerrar el blog por miedo a olvidarte de alguna manera de tu padre?
De ninguna manera. Los recuerdos que tengo de mi padre superan ampliamente el interés y la importancia de MaldeAlzheimer. Es más, a principios de 2008 le di un cierre relativo al blog porque sentí que había dicho todo lo que tenía que decir sobre lo padecido por mi padre.
Desde entonces, MaldeAlzheimer sigue actualizándose con posts que ya no aluden a la experiencia personal sino con información y reflexiones que -me parece- pueden servirles a quienes siguen visitando la bitácora.
En todo caso, me resisto a cerrar el blog definitivamente por fidelidad, respeto y consideración a quienes continúan consultándolo y porque -creo- es un espacio útil.

¿De qué manera cambió tu vida cuando le diagnosticaron Alzheimer a tu padre?
No tomé verdadera conciencia ante el diagnóstico en sí. En ese entonces, sospechaba que el mal de Alzheimer era algo serio pero nunca imaginé la pesadilla que realmente provoca esta enfermedad ligada a la locura, a la insania mental.
Con el tiempo, el sufrimiento de mi padre cambió mi vida en más de un sentido. Desde un punto de vista práctico, mi rutina se vio supeditada a las distintas consecuencias de la enfermedad: desde la imposibilidad de quedarse solo en casa hasta el traslado definitivo a un geriátrico, pasando por las numerosas internaciones de urgencia debidas a la pérdida de niveles de sodio, a bronquitis recurrentes, a complicaciones con la sonda nasogástrica.
Desde una perspectiva más bien “existencial”, la experiencia con mi padre enfermo me enseñó a distinguir entre problemas verdaderos y complicaciones pasajeras, a valorar más la salud y la vida y, lamentablemente, a confirmar las sospechas sobre la incompetencia del sistema de salud argentino.

¿Cómo conseguiste adaptarte a esta nueva situación?
No conseguí adaptarme. Enfrenté la situación con la mayor lucidez posible, por el bien de mi padre y también por el de mi madre y el mío. También traté de que mi vida no quedara absorbida por la enfermedad. Pero no me animaría a hablar en términos de “adaptación”.

¿Consideras que en general los familiares de enfermos de Alzheimer tienen pocos conocimientos para cuidarlos?
Creo que, por lo menos cuando el mal se declara, ningún familiar de un enfermo de Alzheimer tiene los conocimientos necesarios para enfrentar la enfermedad, a menos que ya haya lidiado con otro paciente de características similares. En el mejor de los casos, lo que más nos ayuda es la paciencia, el sentido común, la experiencia (propia y ajena, de algún conocido que haya pasado por lo mismo) y, con suerte, el asesoramiento de médicos especializados y comprometidos con su profesión.

¿Cómo era la relación paterno-filial que mantenías con tu padre durante su enfermedad?
La evolución de la relación que mantuve con mi padre fue paradójica. Por un lado, percibía que el vínculo se deterioraba a pasos agigantados (a mi padre le costaba cada vez más reconocerme y, de hecho, dejó de hacerlo a partir de cierto momento). Pero, por otro lado, aún en las peores circunstancias, cuando lo abrazaba o lo acariciaba, él me devolvía el abrazo y las caricias. Tenía la sensación de que nos ligaba una suerte de reconocimiento epidérmico que iba más allá de lo cognitivo.

¿Podrías decirme alguna cosa especial que hacías con tu padre cuando estaba sano y que dejaste de hacerla debido a la enfermedad?
Nada de lo que hice con mi padre sano pude volver a hacerlo cuando se enfermó. Ni siquiera mantener una charla; ni compartir un paseo; ni gozar de una comida juntos.

¿La convivencia con tu padre durante su enfermedad te despertó sentimientos contradictorios hacía él?
Sentí amor, tristeza y enojo ante mi padre enfermo. Creo que esos sentimientos forman parte de toda relación entre padres e hijos, pero es cierto que el Alzheimer nos sensibiliza mucho a quienes asistimos al familiar enfermo. Por eso, y porque esos sentimientos pueden variar de un momento a otro, hablamos de “contradicción”.

¿Te sentiste culpable cuándo internaste a tu padre en el geriátrico?
Aún cuando estuviera acompañado, la permanencia de mi padre en nuestra casa ponía en riesgo no sólo su propia integridad sino la de quienes convivíamos con él. La decisión de internarlo en un geriátrico me llenó de tristeza, incluso de enojo, pero no de culpa.

¿Qué fue lo más duro que viviste durante la patología de tu padre?
Asisitir al maltrato generalizado del que mi padre fue objeto por parte de quienes se pretendían profesionales especializados.

¿Qué te resultó más difícil: ser “hija de un enfermo de Alzheimer” o ser “cuidadora de un enfermo de Alzheimer”?
Para mí, la palabra “cuidador” o “cuidadora” remite a un profesional especializado (una enfermera por ejemplo) o a un único familiar que tiene el enfermo a su cargo.
Como la asistencia que le brindé a mi padre no se inscribe en ninguno de los dos casos, me siento incapaz de hablar de la experiencia del cuidador. En cambio, lo que sí puedo decir es que tener un padre enfermo de Alzheimer es una experiencia muy dolorosa, cuyas secuelas perduran en el tiempo, aún después de ocurrido el fallecimiento.

¿Qué aspecto positivo has sacado de esta dura experiencia?
Esta experiencia me enseñó a valorar más la vida y la salud (la salud mental, sobre todo). También aprendí que los seres humanos somos más fuertes (más resistentes) de lo que suponemos. Y, por último, pude conocer bien a mi entorno: distinguir entre aquellos familiares y amigos que nos contienen siempre y aquéllos que en cambio eligen ausentarse en los peores momentos.

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Aquí, la entrevista (en catalán) que Cristina publicó en su propio blog.
Aquí, más preguntas (y respuestas) sobre mi experiencia con este blog.

24 pensamientos en “Las respuestas de una hija

  1. Llegué por casualidad a éste espacio.Me siento muy identificada con lo que leí.Mí padre en agosto del año pasado sufrió un ataque cerebral y actualmente está internado en un centro de rehabilitación.Mis sentimintos en un principio fueron de mucha confusión y angustia.Hoy,después de acomodar situaciones,sigo buscando AYUDA y respuestas a mis preguntas,porque desconozco el camino que estoy transitando.Solo estoy segura de algo:Estoy acompañando a mí papá con AMOR…

  2. Nunca hay respuesta para esta dolorosa enfermedad solo angustia, resignacion e impotencia dudas de si como hecho todo lo posible por ayudarlos, nada alcaza todo es poco, por mucho esfuerzo que uno haga solo hay sufrimiento y resignacion si la encontras.Pero hay algo de lo cual estoy segura que lo hice todo con mucho AMOR

  3. Desde que la enfermedad de mi padre se agudizó (fue diagnosticado con demencia senil en 2007), nuestra vida familiar cambió totalmente. Hace un mes mi padre falleció probablemente como consecuencia de las complicaciones derivadas de un medicamento, recetado por un neurólogo. Nunca lo sabré. Nadie se hizo cargo de las derivaciones de este proceso, ni los servicios de emergencia, ni la obra social, ni los supuestos médicos de confianza. Ahora, un mes después me pregunto cuanto bien hicimos mi familia y yo de confiar tanto en los supuestos expertos y especialistas. Mi padre terminó sus días en un geriátrico. LLevarlo allí fue una tortura de proporciones bíblicas para los que quedamos del lado de afuera. Esa agustia aún está entre nosotros. Cómo se sigue? Busco aún respuestas. No tengo consuelo, y no se si algún día lo tendré. Lo único que rescato es que no tuvo que padecer un deterioro mayor, ni dolores ni una postración permanente. Con todo, poco es el consuelo que nos dá esto. Gracias por las reflecciones acá vertidas. Sólo puedo decir que lo amamos mucho, lo extrañamos infinitamente y nos legó el amor familiar y un inclaudicable espiritu de lucha.

  4. Me parece un blog muy interesante.
    También mi madre tiene alzheimer y lleva así 12 años. Hemos pasado por épocas duras y por otras durísimas. De momento sigue en casa gracias a la ayuda de mi padre y de que todos los hermanos nos hemos involucrado en su cuidado.
    En estos 12 años se ha puesto a prueba a la familia, los amigos, las parejas… Creo que podría decirse que un madre con alzheimer es una “criba”. Después de que pase quedará en nuestro entorno sólo lo importante.

  5. quisiera saber si ustedes se conectan con als personas que hacemos un comentario , creo que el formar redes alrededor del mundo nos hace sentir mas ” acompañados en esta cruzada” gracias carmen luz

  6. Gracias por tus comentarios, Carmen. Como autora de este blog, te cuento que no me conecto con quienes dejan sus comentarios más allá de contestar algunos mails o de escribir respuestas como ésta.
    Sí sucede que algunos comentaristas asiduos han creado una suerte de red virtual en este post específico. Podés visitarlo si estás interesada.
    Saludos cordiales.

  7. Quería decirle a María, que sus palabras parecen las mias hace ya 7 años. Mi padre se enfermo a los 55 años y su agonía duró 12. Pasé por todos los estadios de la enfermedad. Fué tan, pero tan triste, que hasta pensé en matarlo.(literalmente), y después sentirme peor.Espero que Dios ilumine a cada hijo/a, esposo/a, porque es demasiado sufrimiento. Saludos

  8. Les cuento mi caso mi papá está comenzando a padecer esta horrible enfermedad, niega sus olvidos, los disfraza,te pregunta mil veces lo mismo,no quier ir al médico,situación que me angustia muchisimo porque veo que mi mamá se está desbordando.Que debo hacer en base a sus experiencias?

  9. Se me ocurrió buscar el google: “mi madre tiene Alzheimer” y me ha sorprendido que hay 95.400 entradas y con la frase exacta 273. Creo que es algo muy frecuente pero que no por ello deja de ser un drama familiar y personal.
    Yo también he creido que escribiendo como fueron sus comienzos y como est´ña siendo el día a día podría ayudarnos a los hermanos y posiblemente a otros familiares que se encuentren en la misma situación. Como la persona va dejando poco a poco de ser ella y a los familiares les obliga a adaptarse a una situación cambiante día a día. Lo más triste es que igual que el enfermo olvida quien es, los más cercanos acabamos por olvidad también quien era esa persona y como era. Creo que eso no lo podemos permitir.

  10. Es una enfermedad muy dificil,mi madre la padece hace ya 6 años, pero hay que llenarse de paciencia y de mucho amor, para poder sobrellevar el dia a dia.
    Y es verdad que el sistema de salud en la argentina es bastante complicado,pero hay asociaciones y medicos que realmente son muy destacables, aunque sean escasos.
    Hay algo que yo siempre digo:”Es mi mama y siempre estuvo conmigo en todas…bueno ahora me toca a mi acompañarla y hacer todo lo posible para que se sienta mejor”.
    Que el amor nos haga a todos de fuerza para vivir con este mal, por las personas que queremos.

  11. Hola a todos!
    Cada comentario que leo me llena de mucha angustia, pues me siento reflejada en cada uno de uds. Mi madre comenzó con una demencia tipo Alzheimer en el 2001, cuando contaba lo mismo muchas veces.
    Sin dudarlo la llevamos al Sanatorio Fleni, y desde entonces se encuentra medicada.En mi cabeza tenía presente a mi abuela con una misma patología, pero que se manifestaba de otra manera ( 40 años atrás)y ahora mi madre..Comencé a extrañar muchas cosas que una como madre dice, como por ejemplo ” comiste?, llevate un saquito, que hace frio…!!, en fin lo cotidiano, una charla, un consejo. Mi mundo cambió, me tuve que acostumbrar a esta nueva mamá, que no sabe quien soy pero que en el fondo sabe que soy especial, que me dice cosas utilizando cualquier palabra, que se rie de cualquier comentario o pregunta que le puedo hacer, que la ayudo con la ropa cuando va al baño.
    Mi madre vive con mi papá, que tiene 86 años, él la maneja como una reina, cabe aclarar que han sido un matrimonio muy unido y querido y no nos deja que intervengamos mucho. Para que no se sienta mal, lo llamo todos los dias, los acompaño a los médicos, los veo los fines de semana ( porque trabajo) y los espero con algo rico, y cualquier cosa que necesite mi padre sabe que estoy. A pesar de ello me siento que es poco, quiero volver el tiempo atrás , hay momentos que estoy muy triste y lo peor me siento con culpa.
    Yo la quisiera ver bien y me angustia que no pueda ser. Necesito comunicarme con uds para no sentirme tan sola.
    Gracias!!!

  12. ayuda necesito estar bien mi papa el dia 23 de novienbre del año 2009 lunes mi papa hoy esta internado y nesesito sentirme bien

  13. Hola Brenda, yo soy la que escribió el comentario anterior al tuyo, si te sirve comunicate conmigo, porque es bueno charlar para no sentirnos tan solos en esta lucha. Te m,ando y beso y fuerza!!

  14. Hola a todos,actualmente estamos cuidando de mi madre no sabemos su diagnostico hasta el 5 defebrero pero todo hace indicar que tiene o principio de alzeimer o demencia senil.Mi madre tenia la casa limpia y ella bien aseada,despues de que mi padre falleciera ,mi madre cambio ha pasado por periodos de depresiones ,hasta una vez se nos fue de cabeza, pero le pusieron un tratamiento y se curo .A principios del 2009 empieza a hacer cosas que no son normales descuido total del hogar,compra cosas que no hacen falta,para lavar en la lavadora pone una montonada de ropa,pone dos utensilios delante de las soperas cuando esta cocinando porque cree que se van a caer ….,desde el verano hasta finales del 2009 se esta descuidando su aseo personal ,casi hay que obligarla para ir a la peluqueria y ya no puede estar en su casa ,la vamos a cuidar los hijos. Mi madre es una persona que no se deja ayudar hay que obligarla para todo

  15. yo suelo hacer bromas sobre la desmemoria q a veces deseo ya q hay recuerdos q duelen ,pero me pasó algo curioso con mi padre ,mi abuela y mi suegra (a las q cuidé) .En medio de la contradicción de sentimientos q me causaban algunos caprichos ,los tres me confundían con personas de su pasado y yo q soy memoriosa les seguía la corriente dandoles historias q ellos me habían relatado.Fueron momemtos “mágicos “ya q dejé de ser una desconocida para ser alguien querida rediviva q los hacia felices reencontrar.
    Es feo ver el deterioro de las funciones pero
    creo q lo peor para los familiares es esto de “”no ser “”

  16. Yo tengo la teoría de que la memoria no se pierde, se traslada. Por eso, Mabel, vos pudiste convertirte en otro ser querido para tu abuela, tu papá, tu suegra. Por eso siempre sentí que mi padre enfermo aprendió a recordar con la piel.

    Gracias por todos tus comentarios.
    Un abrazo.

  17. Tengo 64 anos mi salud esta bien, cuido de mi nieto de dos anos.
    El problema es que mi suegro quedo viudo y le deasnoticaron alzheimer
    le cuidamos bien, pero el quiere seguir manejando su carro, el problema es que de repente se pierde tiene el celular y gracias al telefono le encontramos.
    Que podemos aser para que el no meneje? nesesito hayuda.

  18. hola,teno 37 años,3 hijos hermosos!!!.hoy me encuentro pasando por una situacion similar a todas.estoy frente al cargo de mi abuelo de 86 años,ya no camina y esta en un gediatrico.mi padre murio hace 10 años y hace 15 dias partio mi tia,solters y sin hijos.solo somos 3 hermanos cada uno con sus obligasiones!!!anoche comentaba con mi marido la idea de traerlo a vivir a casa.reconosco que me da miedo,pero lo veo muy solo donde esta.tengo dudas si podre afrontar todo lo que pueda venir….

  19. es verdad todo esto que he leido, yo tambien junto con mi mama y hermana decidimos internar a mi papa en una casa para enfermos de alzheimer, y desgraciadamente fue objeto de malos tratos. Cuando se fue a ese lugar fue doloroso para nosotras, pero no sabiamos lidiar con esto que pasaba. Por fin nos dimos cuenta que no iba a estar en un mejor lugar que en su casa y su familia que tanto lo amamos. Ahora mi padre vive conmigo y mi madre, es dificil, ya que no sabes que te depara el dia siguiente, y pierdes todo, tu vida, “amigos”, nadie puede entender esta enfermedad, necesitas vivirla en carne propia para poder entender y comprender a la persona. Mi padre ya esta en la tercera etapa, y para mi es muy triste ver como se acaba cada dia. Se que tengo que darle fortaleza a mi madre, pero me quiebro al ver asi a mi padre. Todas las noches encerrada en mi habitacion me pregunto PORQUE? PORQUE ASI?. Mi padre no merecia terminar asi sus dias, me da rabia, enojo , frustacion el no poder hacer nada para curarlo, ya que sabemos no la hay. Es muy triste ver como ese hombre tan fuerte y respetado, se ha convertido en un niño perdido.

  20. Pingback: El Planeta de los simios y la «cura» para el Alzheimer | Enfermería Alzheimer, TNFs y Cuidados 2.0

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