Después del diagnóstico

Cuesta identificar los primeros síntomas del Alzheimer: a veces los pacientes iniciales tienen la sensación de sufrir un poco por todo, aún cuando no sienten dolores específicos. Dada esta realidad, la asociación France Alzheimer les dedica esta página web a quienes acaban de saberse enfermos. La idea es ayudar a 1) “poner en palabras” la experiencia, 2) superar el shock de la noticia, 3) empezar a luchar contra la enfermedad. A continuación, la traducción.  

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Indicios previos al diagnóstico
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En primera persona:

 “Percibo cambios en mi vida cotidiana. Esto me intranquiliza incluso cuando me digo que es algo propio del envejecimiento”.
 “Las situaciones delicadas se multiplican. La memoria me juega malas pasadas; me dicen que mi temperamento cambió”.
 “Mi entorno insistió en que consultara con el médico, pero yo no estaba convencido de que esto fuera necesario”.

Explicación:
Los primeros síntomas de la enfermedad suelen aparecer varios años antes del diagnóstico. Se vive la enfermedad antes de nombrarla: usted es el primero en haberse dado cuenta de que algo no andaba bien, pero se le escapaban los motivos.

Quienes integran su entorno también pueden haber notado ciertos cambios en su conducta, y quizás por eso le pidieron que visitara al médico. Tras conocer el diagnóstico, usted pasará a una segunda etapa donde asimilará la enfermedad y por lo tanto adaptará su modo de vida.

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Problemas de memoria
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En primera persona:

 “Me cuesta cada vez más retener los nombres de las personas que frecuento”.
 “Dejé de recordar lo que hice el día anterior”.
 “Mi memoria funciona como colador con las cosas más recientes, y sin embargo recuerdo muy bien episodios de mi pasado lejano”.
 “No sé dónde guardo mis cosas”.

Explicación:
Los años suelen acarrear problemas leves de memoria: se nos escapan los nombres propios, perdemos los anteojos. Estas manifestaciones benignas son producto del envejecimiento cerebral y son normales.

Al cerebro le cuesta cada vez más grabar y almacenar información nueva. Dejamos de recordar lo que hicimos el día anterior; preguntamos lo mismo; se altera la capacidad para crear recuerdos nuevos.

Ahora bien, a medida que las lesiones cerebrales se extienden, nos resulta cada vez más difícil restituir los recuerdos más viejos. Poco a poco, esta incapacidad de recuperación recorta la historia personal: empieza por las anécdotas más recientes; sigue por las más lejanas.

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Problemas de orientación
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En primera persona:

 “Dejé de recordar qué hora es”.
 “Me descubrí en la plaza de mi barrio, y no sabía cómo ir a casa desde ahí”.
 “A veces no sé dónde está mi habitación”.

Explicación:
La enfermedad de Alzheimer perturba las referencias temporales (hora, fechas, estaciones, años) y espaciales (el piso del departamento, el dormitorio, la ciudad, la región que habitamos). La orientación espacial falla sobre todo cuando estamos en un lugar que conocemos mal o que ha sido modificado, pero a veces también dejamos de reconocer los sitios que nos son familiares.

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Problemas del lenguaje
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En primera persona:

 “Cada vez más a menudo, tengo las palabras en la punta de la lengua”.
 “Pronuncio palabras que no eran las que quería decir”.
 “Tengo dificultades para comprender lo que otros hablan”.

Explicación:
Las dificultades en la expresión oral comienzan con la incapacidad cada vez más frecuente de “encontrar las palabras”. Luego sigue la tendencia a deformarlas.

La alteración de la escritura también puede ser precoz. En cambio, el mecanismo de lectura se preserva por más tiempo.

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Problemas en las funciones ejecutivas
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En primera persona:

 “Debo hacer un esfuerzo muy grande para seguir una discusión”.
 ” Ya no puedo organizarme”.
 “Ya no puedo seguir las indicaciones de una receta”.
 “Ya no puedo calcular el dinero que tengo en mi cuenta bancaria”.

Explicación:
El Alzheimer altera la capacidad de concentración, la planificación de acciones y el razonamiento. Hablamos de funciones “ejecutivas” porque permiten ejecutar una acción de principio a fin. Tareas simples y antes automáticas exigen cada vez más tiempo y esfuerzo. En general, la aparición de estas dificultades es precoz.

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Problemas motores
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En primera persona:

 “Me cuesta realizar tareas domésticas en casa”.
 “Me cuesta vestirme solo/a”.
 “La rutina higiénica me resulta complicada”.

Explicación:
No es que los músculos o las articulaciones funcionen menos bien; tampoco el gesto es incorrecto. En realidad, lo que falla es la transmisión de la información entre cerebro y cuerpo. El encadenamiento de secuencias que componen una acción no se hace de manera natural: por ejemplo, cuando intentamos servirnos un vaso de agua, olvidamos destapar la botella.

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Problemas de (re)conocimiento

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Dejamos de reconocer personas y objetos. Estos problemas aparecen en un estadio avanzado de la enfermedad. No es que los sentidos (vista, tacto, olfato, oído) estén afectados; es el análisis de la información recibida. Por ejemplo podemos escuchar el ruido de la aspiradora sin saber de qué se trata, o mirar un teléfono que suena sin siquiera pensar en descolgarlo.

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Cambios de humor
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En primera persona:

 “Me emociono fácilmente. Tengo ganas de llorar muy a menudo”.
 “Me enojo cuando se niegan a entenderme”.
 “A menudo me siento triste; me siento solo e incómodo con los demás”.

Explicación:
El Alzheimer no sólo enferma al cerebro: golpea al individuo en su funcionamiento psíquico y social. El anuncio del diagnóstico provoca emociones fuertes: desde miedo al futuro hasta depresión, pasando por vergüenza y negación.

Con el progreso de la enfermedad, nos damos cuenta de que las capacidades se reducen y de que nuestro entorno no siempre se da cuenta. Es dificil convivir con la sensación de dependencia, fenómeno que explica los cambios de temperamento, la aparición de conductas agresivas o agitadas.

Un pensamiento en “Después del diagnóstico

  1. mi mama esta iniciando esta enfermedad ,yo la acompaño, pero siento que no debo dejarla ya sola. siempre esta triste, y melancolica, pero mi vida tambien ha cambiado , ya no tengo vida propia mi papa la cuida tambien , el es mayor . acosa no van a descubrir algo contra esta enfermendad?

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