Cuidados paliativos, un derecho que prioriza la calidad de vida

Aún cuando no hay tratamiento para la cura, hay muchas cosas para hacer.El lunes pasado, Página/12 publicó esta interesante charla con Graciela Jacob, socióloga y médica especialista en cuidados paliativos. Si bien alude sobre todo a víctimas del cáncer, la entrevistada también menciona a los pacientes con “enfermedades crónicas como algunas neurológicas” (categoría que admite al mal de Alzheimer). A continuación, los párrafos más destacados de una charla que evoca el aquí comentado tironeo entre dignidad y sobrevida.

 Cuando no hay tratamiento para la cura, hay muchas cosas para hacer también. Los cuidados paliativos no se proponen ni prolongar ni acortar la vida, sino que la vida tenga su curso “natural”. Es decir, nosotros pretendemos darle a la persona enferma la mejor calidad de vida hasta el último momento de su existencia.

 No es una medicina individual; es un tratamiento en equipo. Hay equipos de distinta naturaleza y de distintas aptitudes. Pero el equipo básico está formado por un médico y un enfermero, y en este equipo básico el trabajo es interdisciplinario, es decir que el médico no solamente se va a ocupar de todos los aspectos físicos del paciente, sino también del impacto de estos problemas en él y en su familia.

 El ciento por ciento de los médicos tiene que saber que el dolor es aquello que el paciente dice que tiene, y no minimizar lo que el paciente dice que tiene.

 En el inicio, cuando se hablaba de cuidados paliativos en la Argentina se los asociaba con cuidados en el final de la vida y cuidados al moribundo, lo cual generó probablemente un rechazo importante, porque somos una sociedad en donde en principio nos gusta ser jóvenes, sanos, bonitos, ricos y no morirnos nunca, ser eternos. Entonces, cualquier cosa que remitiera al final de la vida era bastante rechazada. En la actualidad es una necesidad cada vez mayor, que se constituye en un derecho. En ese sentido Argentina tiene, como siempre, una legislación muy de avanzada, pero que no se acompaña con la implementación de las leyes.

 Desde el año 2000, los cuidados paliativos están incluidos dentro del Programa Médico Obligatorio (PMO), esto genera el marco legal para que la especialidad crezca, se desarrolle y pueda brindar soporte y sostén a los pacientes que están atravesando una situación de enfermedad avanzada.

 En nuestro país los pacientes tienen acceso a los cuidados paliativos en la teoría. Pero en la práctica está restringido. Todas las obras sociales y la medicina prepaga tienen la obligación de proveer cuidados paliativos por ley, porque están incluidos en el PMO, tienen servicios de atención domiciliaria. Pero ¿quiénes llevan a cabo este servicio de atención domiciliaria? Un médico que no está formado en cuidados paliativos y una enfermera que no está ni en contacto con el médico ni con los cuidados paliativos. Y entonces es una atención a domicilio fragmentada y sin las herramientas específicas de los cuidados paliativos, que no es solamente el control de síntomas, sino la atención al paciente y su familia como unidad y desde un equipo.

 Este derecho de los pacientes todavía no se cumple por distintas razones. Por un lado hay falta de conocimiento. Por otro lado, si la ley se cumpliera a rajatabla, no contaríamos con la totalidad necesaria de profesionales formados. Hay que hacer un programa de entrenamiento para médicos de cabecera. Esto es esencial para que todos los médicos tengan los conocimientos básicos, y que los especialistas en cuidados paliativos solamente intervengan en situaciones muy complejas.

 Hoy en día, los cuidados paliativos siguen aplicándose en los últimos meses de vida, y eso es una pena porque los pacientes vivirían muchísimo mejor si tuvieran cuidados paliativos desde el inicio. O si los equipos de cuidados paliativos estuvieran incorporados a nivel de los hospitales o de los equipos oncológicos, o de los equipos que trabajan con enfermedades neurológicas progresivas.

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