El enojo de los sanos

Una de las caracterísiticas del Alzheimer que más enoja, sobre todo al principio, es su capacidad para disminuir y luego anular la voluntad de los enfermos: algo que los familiares desprevenidos confundimos con resignación, indiferencia, terquedad. En efecto, retamos a nuestro padre, tío, abuelo porque “no hace ningún esfuerzo” por prestar atención y/o retener lo que le decimos, y porque “nos obliga a repetirle mil veces datos y consignas que sabe de sobra”.

En general, tardamos en comprender que el olvido patológico ataca la conducta antes que la memoria. Por otra parte, las características de la anosognosia tampoco ayudan: de hecho, solemos confundir con negación o indiferencia la progresiva incapacidad para reconocer el funcionamiento deficitario de las facultades mentales.

En la actualidad podemos recurrir a los denominados “talleres de la memoria”* cuyos asistentes (personas mayores sanas y/o con un Alzheimer incipiente) participan de juegos destinados al ejercicio y estimulación de distintas capacidades cognitivas. Quizás ésta sea una instancia propicia para combatir los prejuicios de los acompañantes más proclives a la hipótesis de la “mala predisposición” que a la probabilidad de una enfermedad inminente.

Por las dudas recordemos que, en la fase inicial del olvido patológico, algunos pacientes intuyen antes que su entorno que algo anda mal (vale la pena repasar este post). El enojo de los sanos no contribuye absolutamente a nada; al contrario corre riesgos de provocar más ensimismamiento en el enfermo.

————————————
* En la Ciudad de Buenos Aires, los hospitales Durand, Argerich, Zubizarreta, Rivadavia y Álvarez ofrecen Talleres de la Memoria. Los interesados pueden solicitar información a la línea de la Tercera Edad: 0-800-999-7100.

7 pensamientos en “El enojo de los sanos

  1. Hola Maria, estoy en mi oficina trabajando y al caer el aviso en el hotmail, fue leer la palabra enojo y saber que tu post era para mi.

    Estoy enojada y muy enojada y sé que “tengo que poder” pero no puedo no enojarme porque me resisto al deterioro de mamá que veo diariamente y especialmente los fines de semana que es cuando estoy con ella las 24 horas.

    Me enoja verla siempre sentada mirando la nada, me enoja que no quiera levantarse, me enoja que vaya al baño a cada rato, me enoja que no pueda entender que todo lo que hago y mi persecución (así lo llama ella)son porque la quiero, me enoja que las pocas personas que vienen me digan que la deje tranquila.

    No me enojo si pregunta lo mismo, eso ya lo asumi, Me enoja el que su deterioro me lleve a no poder tenerla más viviendo conmigo y es a eso a lo que me resisto.

    No es ella, soy yo. No sé como internalizar todo esto que me hiere mal.

    Que mi enojo le provoque más ensimismamiento es cierto pero no tanto. Dejarla estar quizás sería más cómodo para mi que comenzar el día luchando para que me acompañe a comprarle el diario. Dejarla estar sería venir a mi oficina sin despertarla y “obligarla” a levantarse y que se encargue la persona que la cuida.

    Es muy dificil no enojarse…..

  2. Es muy difícil no enojarse, Diana: tenés toda la razón.

    Sobre todo al principio de la enfermedad, yo también me enojaba mucho con mi papá. Le reprochaba la falta de concentración, de esfuerzo, de voluntad. Me irritaba la costumbre que había adquirido de quedarse sentado en un sillón, a oscuras, sin la menor intención de leer el diario, prenderse la radio o ponerse un disco.

    Lo retaba y lo presionaba para que hiciera tal o cual cosa. No conseguí mucho más que un mayor distanciamiento entre nosotros.

    Por algún motivo, consideraba que el enojo era el motor más potente para “despertarlo”, como si el Alzheimer fuera una pesadilla del que debíamos salir no sólo él, sino mi mamá y yo. Por un lado, me irritaban ciertas conductas; por otro lado apostaba al efecto reparador de un buen sacudón.

    Con el tiempo, fui dándome cuenta de que la paciencia era clave para una mejor relación con él y con la enfermedad. No siempre la tuve de mi lado (a la paciencia), pero de a poco sí fui enojándome menos.

    No creo que este cambio de actitud sea sinónimo de resignación. Si bien tanto enojo es cansador, también es cierto que uno va aprendiendo a conectarse de otra manera con el enfermo.

    Un abrazo.

  3. los que los cuidamos nos tendriamos que poner una coraza, en vez de enojarnos, es muy largo el camino por recorrer,con amor paciencia atencion ,contencion se puede mejorar mucho el paciente no dejarlos sucios no encerrarlos a mi mama comence atenderla como si fuera una persona que estuviera conciente cuando la cambio lo hago con amor siente verguenza y le digo que ella tambien me hacia lo mismo cuando chiquita entonces se rie comparto todo con ella desde salir a un choping en silla de ruedas con ella hasta trabajar en el kampo soy apicultora ademas de cuidarla ,le pongo musica y bailo tango que a ella le gustaba bailar pesaba 28 kgs estaba ciega muda y sorda por un cuabulo en el cerebro de un golpe le hicieron tres operaciones hace dos años ahora su contestura a evolucionado tubo casi tres años con escaras pues con limpieza cuidados y un colchon antiescaras a mejorado muchisimo su calidad de vida tengo 9 hnos nadie pregunta por ella ,ella si a empezado preguntar por ellos estoy feliz porque el esfuerzo es mio y de mi esposo el por contenerme a mi y yo a ella pero me siento muy feliz cuidandola y cargandome las pilas para llevar adelante el dia dia y pidiendole a dios para que no me quite la fuerza mimenlos delen un abrazo diganle que los quieren que los aman y que siempre los van a cuidar haganle degutar un alimento que a ellos les gustaba cuando estaban bien no los encierren a oscuras y tenerlos a base de pastillas asi no llegamos a nada lo unico que hacemos de esa manera es deteriorarlos y perjudicandonos nosotros pasando mas trabajos si esto les sirve de algo un abrazo a todos los que le pueda servier estas pequeñas palabras un abrazo y adelante….sandra

  4. hola gente, mi mama padece esa maldita enfermedad, y si, tambien me enojo. No logro comprender que ya no es mas mi mama¡¡, Hay veces que me da tanta pena…se que eso no esta bien tampoco,pero como se hace?. Hace un largo tiempo busco ayuda, leo todos los informes,pero siento me haria bien charlar con un par, o sea que este pasandolo mismo que yo,y saben?ni se como llegue a esta pagina pero me identifico con Diana. Mi madre muchas veces no quiere verme, dice que no la dejo en paz, como hago para cuidarla?. Me gustaria seguir en contacto ya que encuentro aqui la ayuda o la contencion que necesito, gracias!

  5. Liliana, si te hace bien desahogarte con un par acá te espero.´

    Podemos compartir enojos 🙂 muchas veces esta página a mi me ha servido para no explotar y también para aprender que explotando no logro nada.

    A tres meses de mi comentario anterior fui cambiando de táctica porque mis enojos me hacian mucho mal.a mi y ella al instante se olvidaba.
    Ahora, aprovechando esos olvidos instantaneos si se empecina en acostarse la dejo y a los 10 minutos voy al dormitorio y le digo que ya durmió 1 hora.
    Si está ensimismada y no se entretiene la dejo un tiempo prudencial y hago ruidos al lado de ella o pongo música fuerte para que se despabile o le pido que me traiga algo de algún lado y con sus olvidos va y viene preguntando qué tenía que hacer.

    Me dice “Gertrudis” por el nombre de una institutriz muy exigente de una historieta. Me rio y le digo que si yo soy Gertrudis ella es la mamá de Gertrudis.

    Todas las noches al acostarse me pregunta si la hice enojar. Ayer le dije, jaja, yo no me enojo más porque me acostumbré y ella me contestó. Ahhh, mirá que bien!!!

    Se aprende con el tiempo y con el trato continuo. No hay recetas mágicas para los enfermos y menos para los cuidadores porque lo que a uno le hace bien puede ser desaconsejable para otro.

    Vale la “prueba y error” pero nunca abandonar el intento.

    Afectuosos saludos.

  6. hay que seguir el dia dia y fortalecernos siempre para ganarle a la batalla se puede adelante fe y esperanza ,amor contencion y condicion un abrazo

  7. Hoy nuevamente estoy muy enojado, y como estoy tambien muy deprimido, publico en “desahogo”, ya que es eso lo que necesito. Se me ocurrieron las siguientes reflexiones.

    Definitivamente la demencia es una pésima compañera. Lejos de inspirar compasión o piedad, ahuyenta familiares, amigos, conocidos, vecinos. Todo el mundo.
    Hasta a los médicos ahuyenta. Pareciera ser que al neurólogo le irrita que su paciente no entienda lo que tiene. Que no pueda comunicarle la mala noticia como lo haría un oncólogo a su paciente o un clínico a un enfermo de HIV. Los irrita también no poder saber con certeza que es lo que el paciente tiene y que a mas de 100 años de Alzheimer, solo haya 4 medicamentos que no sirven para nada. Mi Dios! Eso hasta me irrita a mi!
    La demencia te descoloca completamente. Es una enfermedad en la que el que sufre, no es el enfermo. Ni siquiera tiene la desgracia de enterarse que está enfermo. Nadie puede diagnosticarla con 100% de certeza, no hay medicamentos. Por eso, es que ahuyenta a todo el mundo. Solo los que realmente queremos entrañablemente a nuestro ser querido enfermo, nos acercamos a él y si bien no podemos consolarlo (porque no hay de que), nos consolamos a nosotros mismos sabiendo que tienen en nosotros, sin saberlo, a un aliado fiel al que no vencerá la enfermedad. No te engañes, solo encontraras compañía en aquellos que sufren lo mismo. Hay miles de artículos y tratados sobre el “cuidador” de un enfermo. Solo siéndolo podemos saber lo que es.

    Otra reflexión que se conecta con la anterior es que a mas de 100 años de ser descubierta, aún no se encontró la cura. En el caso del HIV, en poco tiempo surgieron drogas muy potentes que estan a punto de transformar la enfermedad (si no ya) en algo cronico, pero no Terminal. Saben por que? Porque la EA es de viejos descartables que estan viviendo de regalo años que la vida les ha regalado. Pasaron el Cancer, el Infarto, y cometieron la osadia de ser longevos. Encima, son jubilados con poca plata en general. No vale la pena invertir en ellos. Por eso, a mas de 100 años del Alzheimer seguimos esperando una droga que acabe con esta horripilante enfermedad.
    Mi esposa tiene 57 años. No solo no parece una anciana sino que por el contrario, parece mucho mas joven de lo que es. En varias oportunidades la tomaron por hija mia. Que ironía!, ahora casi lo es…

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s