Día Mundial del Alzheimer. Contra la estigmatización

“Superando el estigma de la demencia” es el subtítulo -y consigna madre- de la edición 2012 del informe anual que la Alzheimer’s Disease International publicó (sólo en inglés) esta madrugada como cada 21 de septiembre: aquí figura el material completo; aquí una síntesis de quince páginas. Al igual que sus antecesoras, esta entrega de la asociación británica comparte resultados de una encuesta mundial realizada a enfermos y familiares, además de enumerar “mejores prácticas” y difundir diez recomendaciones clave.

La encuesta fue realizada a enfermos y cuidadores (2500 personas en total) en más de cincuenta países. Más del 50 por ciento de los entrevistados padece de Alzheimer y menos de la mitad tiene menos de 65 años. El estudio se propuso dos grandes objetivos: 1) recopilar experiencias individuales de estigmatización; 2) tratar de identificar algún plan gubernamental capaz de combatir este fenómeno.

Según la gacetilla de prensa correspondiente, “el Informe Anual sobre Alzheimer 2012 revela que el estigma y la exclusión social son las mayores barreras que enfrentan las víctimas de demencia y sus cuidadores”. Por lo pronto, el 75 por ciento de los pacientes y los familiares que los asisten creen que sus países consideran de manera negativa a quienes sufren de olvido patológico.

“Un 40 por ciento de la gente con demencia sostiene haber sido evitada o tratada de manera diferente”, aseguran los autores del reporte. De ahí la decisión de elaborar las siguientes “diez recomendaciones clave para que gobiernos y sociedades incluyan a los enfermos en actividades diarias” (en este punto cabe recordar el lema que la ADI eligió para la campaña de difusión 2012: “Viviendo juntos“).

1. Educar a la opinión pública.
2. Reducir el aislamiento de las personas con demencia.
3. Darles y reconocerles voz propia.
4. Reconocer los derechos de los enfermos y sus cuidadores.
5. Incluirlos en las comunidades locales.
6. Asistir y educar a los cuidadores profesionales y domésticos.
7. Mejorar la calidad del cuidado en la casa y en los institutos especializados.
8. Mejorar la preparación profesional de médicos y enfermeras en las primeras líneas del sistema de salud nacional.
9. Exigirles a los gobiernos la creación de un plan nacional anti-Alzheimer.
10. Aumentar la investigación concentrada en enfrentar la estigmatización.

“Casi una de cada cuatro personas con demencia (24%) esconde o disimula su diagnóstico y cita el fenómeno de la estigmatización como la razón principal de esta actitud”. Tras esta observación, el reporte de la ADI insiste en señalar el 40 por ciento de enfermos “que dicen ser apartados de la vida cotidiana”.

Nicole Batsch, una de las dos editoras del informe, advierte que “el estigma funciona como una barrera contra cualquier progreso de las iniciativas anti-Alzheimer, tanto en términos de asistencia a enfermos y cuidadores como en las inversiones destinadas a la investigación”. La preocupación aumenta ante la constatación de que la marginación proviene, no sólo de la sociedad en general, sino de amigos y parientes.

“Las víctimas de demencia quieren que se los trate como gente normal, que se los tenga en cuenta por las capacidades que conservan y no por las dificultades que incorporan”, explica Batsch. Luego concluye: “prestarle atención a este reclamo ayudará a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas”.

—————————————————————-
Posts relacionados
Resumen del Informe 2011.
Resumen del Informe 2010.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s