El Alzheimer y un onceavo mandamiento

Pasó una semana desde la publicación del informe 2012 de la Alzheimer’s Disease International, y el llamado a combatir la estigmatización sigue repiquetando en algunas cabezas. Atento a la cobertura que los medios de comunicación le dedican al olvido patológico, este blog resalta los siguientes párrafos extraídos de la versión completa del reporte y comparte algunas reflexiones sobre este nuevo mandamiento.

Reducir el estigma a través de la información
Así como existen estudios cuantitativos y cualitativos sobre el estigma asociado a la demencia, son pocos los ensayos que apuntan a combatirlo. Entre ellos figura el intento que arrojó resultados prometedores en la comunidad asiática, y que consistió en exponer brevemente los síntomas del Alzheimer en una historieta protagonizada por enfermos incipientes: las viñetas resultaron un formato propicio para la difusión de información y para derribar aprioris.

Realizada en Hong Kong, esta prueba también sugirió que los adultos mayores y con menos educación tienen más prejuicios que los adultos jóvenes y mejor educados. Quienes creen que la demencia es tratable también discriminarían menos, aunque esto no impide que muchos la consideren una desgracia familiar (los autores del informe definen este fenómeno como “estigma por asociación”).

Medios y estigmatización
Los medios alimentan el estigma en torno a la demencia cuando la representan con pacientes avanzados. Es decir, con pacientes que ya perdieron la capacidad de vestirse, bañarse, alimentarse, comunicarse verbalmente.

Por el protagonismo acordado a la última fase de la enfermedad, mucha gente asume que ésta irrumpe apenas se da a conocer el diagnóstico: la pérdida de autonomía aparece entonces como un fenómeno inmediato.

Los resultados que arrojó el ensayo en Hong Kong nos retrotraen indefectiblemente al conmovedor trabajo que el español Paco Roca hizo con Arrugas en su versión historietística y cinematográfica. Por otra parte, las observaciones sobre la influencia mediática en la conducta estigmatizadora evocan la discusión que se cuela en varios de nuestros posts sobre la cobertura periodística del Alzheimer y en especial sobre la dicotomía “ruido versus silencio” (aquí por ejemplo).

Quienes tenemos/tuvimos algún ser querido enfermo sufrimos en carne propia el aislamiento provocado por la enfermedad del olvido y el consecuente alejamiento de amigos y familiares que evidentemente no supieron/saben acompañarnos. Dada esta experiencia, luchar contra la estigmatización resulta un objetivo encomiable.

Dicho esto, también cabe preguntar por el alcance de algunas iniciativas. Me refiero sobre todo a cierta estrategia retórica que pretende desdramatizar el olvido patológico y apostar a la actitud proactiva del enfermo y su entorno.

Los seguidores de noticias y demás contenidos relativos al Alzheimer habrán advertido que en estos últimos años la expresión “mal de…” ha caído en desuso y en general ha sido reemplazada por “enfermedad de…”. Asimismo es posible que en el transcurso de este Mes Mundial hayan tropezado con textos que recomiendan erradicar el sustantivo “víctima” como equivalente de “enfermo” o “paciente”, y/o que sugieren limitar el uso de la palabra “demencia” (en nombre de la redefinición de las etapas que constituyen la evolución de la patología).

El vocablo “víctima” supone una pasividad que especialistas y asociaciones de familiares pretenden revertir. En última instancia habrá que inspirarse en la sutileza discursiva de Eva Giberti a la hora de bautizar el servicio de emergencia que coordina como “Las víctimas contra (y no de) las violencias” (aquí, más información sobre dicho programa y sobre la distinción entre preposiciones).

Sin dudas es necesario elegir las palabras que usamos a la hora de contar nuestra experiencia con el Alzheimer y de preservar la dignidad del enfermo. Pero tampoco olvidemos la importancia de nombrar a las cosas por su nombre o, en otras palabras, de evitar los eufemismos que edulcoran la realidad y alimentan falsas expectativas.

En este sentido parece existir un delicado equilibrio entre elocuencia y pudor, entre intención de concientización (por el bienestar del paciente) y una consigna más afín a la expresión de un deseo (en este caso de “normalidad“).

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