Memoria 2012

Memoria de 2012.Como en 2011, MaldeAlzheimer aprovecha los últimos días de diciembre para presentar una suerte de balance que invita a repasar los artículos publicados en el transcurso del año: 55 en éste que pronto llega a su fin. Qué dice la ciencia, Qué hacen los Estados, Repercusión mediática son las secciones que más posts acumularon, en parte porque (lo comentamos aquí el viernes pasado) la experiencia de la lucha diaria es un recuerdo cada vez más lejano para la autora de este blog.

Una pizquita de orgullo
En marzo de 2012 MA cumplió siete años, que celebró de distintas maneras: renovando su compromiso con el ejercicio de una lectura crítica, participando de una caminata concientizadora, asistiendo a un taller de difusión mediática y reforzando la intención de generar contenido propio (lejos de la práctica de replicar indiscriminadamente notas elaboradas por terceros). La conquista máxima en este sentido fue la entrevista realizada al neurólogo especialista Raúl Arizaga.

Otro motivo de satisfacción fue el intercambio de palabras con la presidenta de la Asociación de Lucha contra el Mal de Alzheimer y Alteraciones Semejantes de la República Argentina (ALMA), Ana Baldoni, en ocasión de la mencionada caminata. Y, a título más bien personal, cabe señalar cierto orgullo ante la mención del blog en un artículo del diario Clarín y la enorme emoción en torno al inesperado regalo del amigo Antonio: nada menos que un ejemplar de la historieta Arrugas de Paco Roca.

Más tiempo para conmemorar
En términos institucionales, 2012 será recordado como el primer año en que la opinión pública internacional conmemoró el Mes Mundial del Alzheimer (además del tradicional día fijado el 21 de septiembre). De ahí la notable proliferación de actividades, al menos en nuestra Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

“Superando el estigma de la demencia” fue la consigna establecida por la Alzheimer’s Disease International, cuyo informe de 2012 se encuentra sintetizado en este post. En un segundo artículo expresamos algunos reparos sobre este “onceavo mandamiento“, y en otro sobrevolamos la versión japonesa de la campaña anti-discriminación.

Enfoque nacional
Como años anteriores, MA le prestó especial atención al impacto del olvido patológico en nuestro país. Ante la escasez de estadísticas oficiales más o menos actuales, intentamos -por un lado- calcular la dimensión económica de la enfermedad en pesos argentinos y -por otro lado- traspolar datos estadounidenses a nuestra realidad.

En enero criticamos el sitio web del Ministerio de Salud de la Nación porque no incluía el Alzheimer ni la demencia en su diccionario de enfermedades (dicho sea de paso, sigue sin incluirlo), y en mayo nos enojamos un poco con los senadores Sonia Escudero, Carlos Reutemann, Roberto Basualdo y Blanca Monllau por su postura frente a la entonces recién aprobada “Ley de Muerte Digna”. Un mes después advertimos sobre esa “porción de realidad intacta” que emergió del incendio de un geriátrico porteño.

A principios de año, el blog destacó la figura de un médico excepcional, Alberto Agrest. Sus reflexiones sobre la profesión confirman muchas de nuestras apreciaciones como familiares de pacientes.

Qué dijo la ciencia; qué hicieron los Estados
“El problema fundamental es que desconocemos la causa de la enfermedad” fue la declaración más impactante del taller “Nuevos conceptos en la enfermedad de Alzheimer” que la Fundación INECO organizó a mediados de marzo, y cuya pequeña crónica publicamos aquí. Este reconocimiento de las limitaciones en términos de investigación y tratamiento nos preparó para, meses después, digerir la anunciada diminución de expectativas en torno a la estrategia antiamiloide y los reparos en torno a la antes reivindicada reserva cognitiva.

Para contrarrestar un panorama poco alentador, MaldeAlzheimer difundió información sobre las ocho incidencias más recurrentes en el desarrollo del olvido patológico y sobre la intervención del hipocampo en la formación de memoria. Asimismo hizo hincapié en la importancia de la detección temprana, calificó el bienestar del paciente como objetivo prioritario y contribuyó a la difusión de consejos a favor de una memoria sana.

Por otra parte, el blog se hizo eco de algunas iniciativas estatales en el extranjero. Antes de abordar casos específicos, presentó un mapa de Europa que ilustra las políticas públicas anti-Alzheimer implementadas en el viejo continente. Luego se refirió por orden cronológico a la cobertura 100% en Francia, a la convocatoria de un plan nacional por parte de Barack Obama en los Estados Unidos, al lanzamiento (en boca de David Cameron) del programa Dementia Friends en Inglaterra y del denominado “Plan de Acción Alzheimer” en México, y a las mencionadas medidas japonesas contra la estigmatización.

Repercusión mediática
El seguimiento de medios realizado en 2012 sugiere que éstos les prestan cada vez más atención a las demencias, entre ellas la enfermedad de Alzheimer. Por un lado protestamos contra una cobertura poco seria, morbosa, exitista (aquí y aquí), afín a intereses comerciales (aquí y aquí), incompleta.

¡¡¡Santo Alzheimer mediático, Batman!!!

Por otro lado, subrayamos la existencia de una difusión con compromiso social y respeto por las lucidez de los destinatarios. En este sentido celebramos la virtuosa combinación entre comunicación y tecnología, la mayor visibilidad cinematográfica del Alzheimer (aquí y aquí), distintas aproximaciones artísticas (aquí y aquí) e institucionales (aquí) y el protagonismo acordado a los familiares de pacientes en un evento de proporción como el VI Congreso Iberoamericano en Chile.

De paso, también nos preguntamos si las campañas más duras generan mayor concientización.

Desahogo
El enojo de los sanos y el miedo de los hijos encabezan la serie de textos que en 2012 expresaron los sentimientos, a veces contradictorios, de quienes convivimos con el Alzheimer de un ser querido. La indignación habrá inspirado la redacción de estas reflexiones sobre la comercialización de bebés terapéuticos. El temor habrá originado este post sobre la condena a un hoy eterno y esta transcripción onírica.

Por su puesto, también hubo espacio para la nostalgia (cuando una palabra o expresión nos recuerda al ser querido enfermo), para la tristeza (cuando la cadena de la memoria pierde un eslabón) y para el agradecimiento (este año, a Mario Benedetti por la elocuencia de sus versos).

Esto es todo por este año, estimados lectores. Que las Fiestas les traigan serenidad y les den las fuerzas necesarias para seguir adelante. Volvemos a leernos a principios de 2013. Un abrazo para todos.

2 pensamientos en “Memoria 2012

  1. A Maria y todos los que de una u otra forma nos hemos cruzado durante el año en este valioso blog, les deseo.

    Para los buenos momentos, gratitud.
    Para los malos, mucha esperanza.
    Para cada día, una ilusión.
    Y siempre, siempre, felicidad.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s