¿Detenidos en el tiempo?

Mientras los medios de comunicación siguen publicando títulos prometedores -por ejemplo éste sobre el marcapaso cerebral que “ayudaría a frenar el avance del Alzheimer”-, nuestra vida cotidiana parece empecinada en ignorarlos olímpicamente. Escribo esto inspirada en dos experiencias cercanas que sugieren cuán poco avanza la Argentina en la lucha diaria contra la enfermedad del olvido, no tanto en el plano científico sino en términos de contención institucional al paciente y a su entorno.

Por un lado, una compañera de trabajo da sus primeros pasos en la suerte de laberinto que suele erigirse apenas empezamos a consultar por la salud psíquica de algún ser querido. Hace un tiempo su madre toma nota de todo lo que se le indica (por miedo a olvidar), confunde episodios recientes, presenta síntomas de desorientación en tiempo y espacio, en ocasiones inventa conversaciones y anécdotas que nunca tuvieron lugar.

Los doctores que la vieron reconocen el evidente deterioro cognitivo pero no precisan mucho más. Mientras solicitan la repetición de estudios varios (análisis clínicos, tomografías del cerebro, tests de memoria), aconsejan solicitar turno con un neurólogo o psiquiatra (o, mejor aún, con un neurólogo y psiquiatra). Ambas estrategias exigen la realización de un sinnúmero de trámites con los distintos prestadores del servico médico: obra social o prepaga, laboratorios, consultorios.

Además de ponerle el pecho a la potencial enfermedad, mi colega debe enfrentar toda una parafernalia administrativa. La falta de contención especializada la golpea tanto como la incertidumbre ante la sospecha de síntomas temibles.

Algo similar le sucede a una vecina que acaba de internar a su padre con Alzheimer. La demencia se manifestó en pocos meses y de manera contundente. Tras un ensayo de convivencia, la alternativa del geriátrico terminó imponiéndose.

De nuevo, esta otra hija toma contacto inmediato con la escasa (a veces nula) formación de quienes se pretenden cuidadores profesionales. La serie de anomalías registradas en un hogar del barrio porteño de Villa Urquiza pone en evidencia no sólo la preparación deficitaria de médicos y enfermeras sino una generalizada ausencia de sensibilidad, sentido común y sentido de la responsabilidad.

Los testimonios de mi compañera de trabajo y de mi vecina, la mezcla de desconcierto, angustia, indignación que percibo en sus palabras y en sus ojos me retrotraen a la experiencia con mi padre enfermo, una década atrás. Por lo visto y escuchado, la lucha diaria contra el Alzheimer sigue siendo tan solitaria -con tan poca contención institucional- en la Argentina como diez años atrás: de ahí cierta amarga sensación de habernos quedado detenidos en el tiempo de la improvisación.

7 pensamientos en “¿Detenidos en el tiempo?

  1. Estás relatando lo que yo también viví con mi padre…. Me llevaba más energía la lucha para que Pami otorgara las cosas básicas, que la propia enfermedad…..Ni hablar de la guerra que presenciaba entre el neurólogo y el psiquiatra, hasta que dí con un médico que era “neuro-psiquiatra”, un bocho, un genio, que hizo posible la convivencia con mi padre y no lo interné…Eso sí, lo pagué de mi bolsillo. Luego de semejante entrenamiento, ofrecí mis servicios al propio Pami para apuntalar a familias y geriátricos…..pero es vox populi que sin una gran “palanca”, nadie trabaja en Pami….
    Es un goteo en solitario, a la gente le cae la ficha cuando le toca…. Pero los próximos somos nosotros……

  2. Hola mi nombre es Estela, y en este momento tengo a mi mamá con demencia senil, es muy dificil, xq yo no vivo con ella.Vive un hermano y atras de la casa mi hermana con su flia, entre las 3 hijas q tiene, una tiene tan sólo 6 meses, imaginen la vida q lleva mi hermana, si yo cuando voy por unas largas horas, vengo destruida….por favor Stella, me pasarias el nombre del neuro-psiquiatra, con el telefono…. gracias!!

  3. Buen día, Estela. Te escribo para comentarte que MaldeAlzheimer no publica recomendaciones de médicos y/o clínicas/hogares/geriátricos. Si vos y Stella están de acuerdo, propongo mandarles un mail con la dirección de correo de ambas para que Stella pueda enviarte de manera privada el dato que le solicitaste.

    Por favor avísenme si puedo hacer eso.

    Un saludo a ambas.

  4. Hola, María, podés enviarle mi mail a Estela, y si ella quiere, enviame el suyo. Hasta hace un par de años, este doctor estaba a cargo del Sector de Alzheimer en el Hospital de Clínicas, donde tenía un equipo que trabajaba con él. No era imposible lograr un turno, creo que hasta se podía solicitar por teléfono, pero eran un poco espaciados y a veces se cancelaban. Un gusto poder ayudarla, aunque sea con estos datos.
    Un beso
    Stella

  5. Hola,gracias por su amabilidad para ambas, este blog me esta ayudando mucho,al menos ya asuni su enfermedad q no es poco,p a veces es cierto q tengo enojos y dolor x no poder ayudarla….yo soy la menor de 8 hermanos y piensa q sigo siendo su nenita y es un problema cada vez q voy,xq no me deja volver y no entiende q tengo dos hijos y un marido….lo mismo esta haciendo con mis otras dos hermanas, creo q hay q tener mucho amor y paciencia. Un beso y gracias por tanta información. 🙂

  6. Hola! Si la familia primaria más o menos funciona, el hecho de ser 8 hermanos es bastante aliviador….. Si entre todos pueden mantenerse informados, y ayudan con tu mamá, la situación será difícil pero no imposible….
    Un beso grande y acá estoy!!!
    Stella

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