Barrios (¿o ghettos?) para enfermos de Alzheimer

A mediados de la semana pasada, el periódico suizo Le Temps publicó este artículo sobre la “ciudad Alzheimer” que el director de cuatro geriátricos hará construir en Wiedlisbach, un “coqueto pueblito medieval” cerca de Berna. Markus Vögtlin se llama el emprendedor decidido a convertir uno de los hogares a su cargo en copia del modelo precursor que conoció años atrás en Hogewey, Holanda, y que consiste en una suerte de barrio especialmente diseñado para que los enfermos de demencia se reencuentren con sus buenos viejos tiempos.

“La mayoría de los pacientes viven muy desorientados”, le cuenta Vögtlin al autor de la nota. “Olvidan lo que hicieron la víspera o cinco minutos antes pero conservan recuerdos precisos de su pasado lejano. Un entorno capaz de retrotraerlos setenta años puede serenarlos”, explica.

Para el periodista, el concepto es “revolucionario” porque reemplaza la institución impersonal con un complejo habitacional conformado por callecitas, locales comerciales y pequeños parques que diversifican el espacio compartido. Por su parte, el entrevistado describe la experiencia holandesa como “apasionante” porque -relata, entusiasmado- las habitaciones son decoradas e incluso musicalizadas según el gusto y el modo de vida del paciente cuando estaba sano. Por otra parte, los cuidadores y animadores visten ropa de época (nada de uniformes, delantales ni ambos) y los locales (por ejemplo la peluquería) están puestos a la vieja usanza.

El pase de diapositivas requiere JavaScript.

El cronista cuenta que los habitantes de la “ciudad Alzheimer” de Holanda deambulan sin exigencias horarias, siempre dentro del predio rodeado por un muro que previene todo riesgo de evasión. En principio no queda nada de la clásica estructura hospitalaria con sus compartimentos estancos, sus comidas y siestas pautadas, sus típico olor a solución antiséptica.

Los trabajos de remodelación en la medieval Wiedlisbach comenzarán en 2016, con la intención de inaugurar en 2019. En principio esta nueva ciudad Alzheimer albergará a un centenar de pacientes. Cada edificio tendrá dos pisos como máximo y hospedará entre diez y doce residentes. Serán tres los estilos arquitectónicos disponibles: uno rural, uno urbano y otro a determinar. También funcionarán algunos pequeños negocios y un supermercado donde los cuidadores harán de vendedores o cajeros. 

Treinta millones de francos suizos (alrededor de 160 millones de pesos argentinos) es el presupuesto estimado para la realización de la obra. La estadía costará 320 francos suizos por día para pacientes ambulatorios (más de 1.700 en nuestra moneda) y unos 6.000 mensuales para los internados (más de 32.000 pesos argentinos).

Como su predecesor, el segundo barrio de estas características en Europa ignorará la consigna de inclusión social que la Alzheimer’s Disease International promocionó el Día Mundial del Alzheimer del año pasado, cuando convocó a superar el estigma de la demencia. Por otra parte, se posiciona en las antípodas de la experiencia estadounidense con la terapia intergeneracional en las guarderías mixtas.

————————————————
PD. Las fotos de este post son instantáneas de la “ciudad Alzheimer” en Holanda. Pertencen a la nota que la publicación alemana Der Spiegel le dedicó al complejo de Hogewey aquí en marzo de 2012.

9 pensamientos en “Barrios (¿o ghettos?) para enfermos de Alzheimer

  1. Hola, muy interesante la nota, más que nada como disparadora de pensamientos…..

    Concuerdo con un montón de cosas: evitar “la asepsia” de los lugares de internación, que los cuidadores no tengan uniformes hospitalarios, que los pacientes puedan deambular sin peligro, que haya música de la época del paciente…..
    Pero por otro lado, lo último que hay que hacer con un enfermo de Alzheimer es sacarlo de su vivienda habitual….Supongo que esta solución se pensó cuando ya no hay posibilidades o deseos de que la persona permanezca en su casa con cuidadores….

    Que exista un lugar que “recree” las costumbres de barrio alivia de la culpa a las familias, que no es poco, porque no sentirán que lo “encierran”….. Cuantá más lucidez conserve el enfermo, la extrañeza será inevitable, pero cuando se empiece a “perder” más, ya no habrá diferencia….

    La clave es el trato que le den las personas que lo acompañan. Cuánto más se parezca a una familia, mejor. Cuánto más afectuosas sean, mejor. Cuántas más actividades les ofrezcan, aunque no tengan sentido para una persona sana, mejor. Por ejemplo, mi madre está internada en un hogar, pero yo la traigo a mi casa 3 ó 4 horas y le doy repasadores, que ella empieza a doblar, acomodar…… Algo tan sencillo no lo he podido lograr en el hogar donde está….

    Muchas veces pensé que los Hogares deberían tener “cocinas de simulacro”, donde los pacientes puedan manipular cosas de cocina, pero sin peligro. ¿Vieron como hay “rincones” en los jardines de infantes? Bueno, algo así….. También pensé que sería muy útil una mesa de carpintero, para aquellos pacientes “fierreros” que todavía hagan cosas con madera, aunque no tengan sentido…siempre con alguien que esté cerca….. Hay infinidad de tareas cotidianas que pueden hacer, siempre supervisados y acompañado (pintar cercos, plantar, regar las plantas, podar arbustos, colgar la ropa en la soga…). Nada de esto existe en los Institutos.

    Si la idea es lograr algo así, bienvenida la idea, porque el precio es similar al que cobran los lugares “premium” en Buenos Aires…….

    El día que yo padezca Alzheimer o demencia (tengo amplias probabilidades), me encantaría estar internada en un lugar así, porque soy testigo del tipo de vida que ofrece un hogar común (estar atada a una silla esperando la nada) y me inclino más a abogar por la práctia de la eutanasia consentida.

    Un beso!
    Stella

  2. A mi me parece un proyecto extravagante. Mamá padece la enfermedad y no deambula, se auto aisla. Siempre es mejor que interactuen con personas que estén bien.
    Quizás podría ser útil para otro tipo de demencias pero por mi experiencia no lo veo para casos de Alzheimer.
    Es mi humilde opinión.

  3. Hola! No los dejan solos, las personas que están bien son los asistentes, cuidadores, terapistas….. Si la persona puede vivir en su casa, con alguien cariñoso que lo atiende, lo saque a pasear, estoy de acuerdo con vos.
    Pero si debe ser internada, nos encontramos con la realidad de los geriátricos, hogares, institutos, donde los ancianos que están bien de la cabeza no quieren al lado suyo a los que tienen demencia. Entonces aquellos geriátricos que los aceptan (porque no todos lo hacen, incluso los religiosos), los instalan “en la parte de atrás”, donde no se vean.

    Generalmente, dejan de ser visitados por sus familiares (“si no me conoce, ¿para qué voy a ir?”), jamás van a volver a pisar la calle, una plaza, un negocio….. Y si, como en el caso de tu mamá, se auto aisla, es mucho más funcional porque son los que menos molestan…..

    Cuando mi familia no quiso que mi padre viviera más con ellos, me lo llevé conmigo y contraté 3 cuidadoras. Cuando falleció, el neuropsiquiatra me dijo: “tu papá vivió mucho más que si hubiera estado en un instituto (y él tenía uno) porque le fabricaste una familia alrededor”…….

    Por eso no me parece descabellado el proyecto….. porque hasta en el mejor lugar de Alzheimer que conozco (con valores monetarios similares) los internos no volverán a salir a la calle a menos que los saque un familiar (y es raro que eso suceda….). Y las familias con alto poder adquisitivo pueden aliviar la culpa, sabiendo que su ser querido está como en una casa….

    Un beso!
    Stella

  4. Sin dudas, Stella y Diana, la alternativa de la “ciudad Alzheimer” invita a la reflexión y al intercambio de opiniones.

    En honor a la verdad, este tipo de propuestas me impresiona un poco. Mientras redactaba el post, me acordaba de la película The Truman show. En este largometraje de Peter Weir el personaje protagónico a cargo de Jim Carrey no padece Alzheimer pero, por su condición de producto televisivo, lleva una existencia inventada, acotada a un espacio limitado (un estudio de TV) donde convive con actores que “hacen de” (de su esposa, de sus vecinos, de sus colegas, etc).

    Truman es tan dueño de su vida como un enfermo de Alzheimer.

    Creo que entre los geriátricos tradicionales y los barrios terapéuticos como el que existe en Holanda debe haber una instancia intermedia. Coincido con Stella en la necesidad de estimular al paciente, de reconectarlo con actividades que solía hacer (aunque ya no las domine). Pero la idea de trasladarlo en el tiempo me resulta engañosa; una estrategia que estimula la exclusión de la persona y que a lo mejor le provoca más confusión.

    Pienso en el caso de los pacientes que reciben visitas o cuyos familiares los sacan a pasear o a compartir un almuerzo o merienda en una casa. La interacción entre estos hogares de avanzada y el afuera significa un viaje en el tiempo (un regreso al presente) difícil de digerir para personas que de movida son víctimas de desorientación espacio-temporal.

    Como Stella, creo que estos lugares exclusivos son una buena alternativa para quienes no tienen tiempo o ganas de ocuparse de su pariente enfermo: el servicio promete un nivel de atención/contención tan alto que las visitas se convierten en prescindibles. En este sentido me parece que la propuesta representa más una solución para los sanos que para los enfermos.

    Yo creo que cierta memoria epidérmica es inmune al olvido patológico. Por eso sospecho que aún los enfermos más avanzados en algún punto perciben el abandono “físico” o “sentimental” (para diferenciarlo del económico), por más edulcorado que se encuentre su medioambiente.

    Un abrazo a ambas. Gracias por sus comentarios.

  5. Hola! A mí también me parece que la ambientación “retro” es inútil. y refuerza la confusión…. A lo sumo, proveerlos de muchas fotografías y objetos personales, que en algunos hogares eso se hace….

    Y coincido en lo de la memoria epidérmica!!!!…. Mi padre siempre siempre me reconoció quizá no como su hija, pero sí como una presencia querida, y cuando ya casi no abría los ojos, reconocía mi voz….. Y en el geriátrico donde está mi madre, observé que aquellos que se dan cuenta del abandono (sobre todo si tienen una pizca de lucidez), enseguida se desconectan y fallecen….

    En un instituto de Buenos Aires que visité (especializado en demencias), la atención es prácticamente 1 a 1 (un asistente por paciente), de ahí el alto costo, pero no dejaba de ser un edificio…..

    Muchas gracias por toda la información que nos hacés llegar!!
    Stella

  6. Gracias a vos por el comentario, Stella. Según la nota de Der Spiegel, la “ciudad Alzheimer” de Holanda trabaja con fotos de los internos. Éste sí es un aspecto encomiable de la terapia, al igual que la atención 1 a 1 de la institución porteña que mencionás. Es una lástima que no todo el mundo pueda pagar este tipo de servicio.

    Un abrazo, y buen fin de semana.

  7. En el curso de preparto la partera nos decía. Entre una abuela, una persona que se dedique al bebé y una guardería en los primeros añitos si tienen que salir a trabajar elijan en ese orden.

    Las cosas a mi se me están dando de esa modo. Primero la hija, después una señora y llegó el momento del geriátrico. Con gran dolor en el alma tuve que decidir y así lo hice.

    Por suerte cada día la veo más integrada. Lee el diario, sigue controlando efínteres y se alimenta más que bien. No necesitan una ciudad modelo ni un hogar modelo. Necesitan que le dediquemos tiempo y ahora el tiempo que le dedico no será en cantidad pero me esfuerzo en que tenga más calidad.

    María,tu post no tiene desperdicio. Hoy me quedo con esta frase:. “En este sentido me parece que la propuesta representa más una solución para los sanos que para los enfermos”

    Saludos a las dos y buen domingo!!!

  8. Diana, es muy interesante el paralelo que trazás entre el cuidado de un bebé y el de un mayor con Alzheimer. Creo que si alteramos los factores, en este caso el producto suena distinto. Dicho de otro modo, la idea de una “ciudad Infancia” (o de un establecimiento que se haga cargo full time de nuestros hijos pequeños) provocaría más resistencia que el modelo holandés para enfermos de demencia.

    No es mi intención poner a la misma altura un chico y una persona víctima de olvido patológico. Pero creo que la comparación revela la diferente valoración que la sociedad hace respecto de las diferentes edades: sin dudas la tercera corre con desventaja, más cuando se la asocia a la enfermedad.

    Me alegra mucho que tu mamá se encuentre contenida en el geriátrico donde está internada, y por lo tanto que vos te sientas más tranquila.

    Buen domingo para vos (por supuesto también para Stella).

  9. Pingback: Hogewey, el pueblo del alzhéimer | Cuidadores 2.0

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s