El silencio de los médicos

"Me sentía incómoda por el paciente, por cuán incómodo se habría sentido si hubiera podido verse en este estado".

“Me sentía incómoda por el paciente, por cuán incómodo se habría sentido si hubiera podido verse en este estado”.

‘El silencio de los médicos en torno al Alzheimer’ se titula la suerte de mea culpa que Danielle Ofri, profesora adjunta de la Facultad de Medicina de la Universidad de Nueva York y del Hospital Bellevue, publicó esta mañana en el blog Well del New York Times. Pocas veces los familiares de enfermos de olvido patológico habremos asistido a una exposición tan honesta, tan humana, tan alejada del pedestal desde donde suele sentenciar la mayoría de los galenos que cruzamos durante nuestro calvario.

A continuación, la traducción para los interesados.

‘Un destino peor que la muerte’ murmuró mi colega mientras examinábamos a un hombre mayor que había ingresado al hospital con una demencia severa. Por su historia clínica, supimos que el paciente fue un intelectual y escultor de fuste. Enseñó en escuelas de arte prestigiosas y su obra fue exhibida en los Estados Unidos y Europa.

Resultaba devastador verlo despersonalizado y sometido a injusticias físicas que no le desearíamos ni a nuestro peor enemigo. Nos avergonzaba ser testigos de las profundas indignidades impuestas a ese hombre. Me sentí incómoda por él, por cuán incómodo se habría sentido si hubiera podido verse así. Por otra parte, saberlo incapaz de reconocerse enfermo no me consoló demasiado.

Mi colega y yo abandonamos la habitación en silencio, perdidos en nuestra incomodidad y tratando de dismularla mientras pasábamos al próximo paciente. Los doctores no hablamos demasiado de demencia, y sin embargo tenemos muchos pacientes con esta enfermedad: cada año más.

Nunca hablamos de estos casos, al menos no tanto como cuando intercambiamos opiniones sobre algún paciente renal, oncológico, obeso, con enfisema pulmonar.

¿Por qué el silencio?

No podríamos responder que se trata de una enfermedad infrecuente. De hecho, el Alzheimer -el tipo más común de demencia– ocupa el sexto lugar en el ranking de enfermedades mortales en los Estados Unidos. Incluso algunos estudios sostienen que podría estar ocupando el tercer lugar. Por otra parte, el envejecimiento general de la población lleva la demencia al consultorio de gerontólogos y demás especialistas, salvo pediatras.

Quizás el silencio se deba a la invisibilidad de la enfermedad, especialmente en su etapa inicial. Más bien habituados a las enfermedades clínicas con síntomas obvios -cardiopatías, diabetes, hipertensión—, a los médicos nos cuesta reconocer los indicios sutiles de demencia.

Sospecho, sin embargo, que nuestra resistencia tiene razones más profundas…

Salvo el Alzheimer, las diez enfermedades más asesinas son prevenibles -o al menos tratables- en los Estados Unidos. Nuestra medicina tiene motivos para sentirse orgullosa de los progresos realizados para combatir las mencionadas cardiopatías, la diabetes, los infartos. Contamos con tomógrafos que detectan muchos cánceres y con tratamientos que prolongan la vida. Hasta es posible prevenir suicidios y muertes accidentales.

En cambio no existe nada que realmente podamos hacer frente a la demencia. No existen estudios por imagen capaces de detectar la enfermedad antes de la aparición de los primeros síntomas. Y aún si existieran, estos aparatos convivirían con la ausencia de tratamientos capaces de alguna acción sustancial.

Esto es profundamente frustrante para los médicos. Con razón relegamos la demencia a un segundo plano: conscientes del tiempo limitado que dura una consulta médica, nos vemos forzados a concentrarnos en las enfermedades que podemos tratar.

Dicho esto, sigo pensando que algo más se esconde detrás de nuestro silencio… La moneda cognitiva es la única moneda de los médicos. La idea de una mente que se desvanece nos petrifica mucho más que la devastación física que solemos tratar. La pérdida de capacidad intelectual y de autonomía, el fenómeno de despersonalización provocan un miedo existencial que preferimos pasar por alto.

Pensé en esto mientras leía una publicación reciente de Health Affairs dedicada al Alzheimer, unas doscientas páginas que exploran exaustivamente el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad, la experiencia de pacientes y cuidadores, la carga de mamut asumida por cónyuges e hijos adultos. La multiplicidad de comentarios y recomendaciones basados en investigaciones contrasta de manera vergonzosa con el silencio que emana del frente clínico.

Ésta no es la primera enfermedad que arrastra a clínicos, investigadores, familias, activistas. La historia reciente del sida es otro ejemplo que nos incomodó a los médicos porque reveló nuestro desconocimiento.

En ambos casos, la (in)acción médica es en parte atribuible a las dificultades prácticas de diagnóstico y tratamiento. Preferimos ignorar y mantener alejada de nuestra consciencia la mezcla de aspectos existenciales y emocionales que atentan contra nuestra psiquis.

Danielle Ofri, autora de reflexiones infrecuentes en los médicos.

Rara vez escuchamos palabras como las de Danielle Ofri en boca de los médicos que conocimos a partir del Alzheimer de un ser querido.

La mayoría de los doctores necesitamos renovar nuestra licencia cada diez años. Pasamos una batería de evaluaciones y cursos de entrenamiento para actualizarnos y reparar fallas profesionales. En cambio, nunca nos sometemos a exámenes periódicos para descubrir déficits en nuestro núcleo emocional que puedan afectar la atención a nuestros pacientes.

Los médicos no podemos huir de una enfermedad porque nos cueste diagnosticarla y porque nos frustre el alcance limitado de los tratamientos hasta ahora vigentes. Al contrario, debemos enfrentar nuestra propia incomodidad y demás reacciones personales que nos desconciertan. Sólo de esta manera podremos ofrecer una verdadera contención a pacientes, familiares y, sin dudas, también a nosotros mismos.

8 pensamientos en “El silencio de los médicos

  1. “Un destino peor que la muerte”.No puedo estar mas de acuerdo con esa frase. Muy lúcida la reflexión de la Dra. Ofri.
    Ojalá que la profesión médica le pueda transmitir a la sociedad en general los horrores de los efectos de la demencia en los pacientes y sus familiares y se pueda discutir la eutanasia sin tabúes. Muy buen aporte, María, como siempre, un gran saludo.

  2. Somos varios los que aspiramos a una discusión madura sobre eutanasia, Fabio (dicho sea de paso, este blog le dedicó uno, dos posts al tema)… Es una pena que, al menos por ahora, las condiciones no están dadas en nuestra Argentina.

    Un gran saludo para vos y para Diana. Es bueno volver a leerlos en MaldeAlzheimer.

  3. Claro, Maria, recuerdo tu post Nro1, lo volví a leer ahora. Muy conmovedor. Saludos y buen fin de semana.

  4. María muy bueno!!! Tal cual es peor que la muerte y … lenta. Totalmente de acuerdo que estamos muy atrasados en el tema de la discusión sobre eutanasia y muerte digna, y sobre todo que se discuta con respeto y altura. Buen fin de semana

  5. Gracias por la honestidad de la reflexión y por poner en valor las emociones de los profesionales, sin un verdadero trabajo de ellas no es posible ser un buen profesional.

  6. Esta enfermedad nos arrebata a la persona, y nos deja un cascarón, que al menos por un tiempo se presenta bastante saludable. Tengo a mi viejita en un geriatrico hace mas de 3 meses, y no hay un instante en que no quisiera ser yo quien la cuide. Pero no es posible. Hay que salir a trabajar. Tratan de consolarme diciendo que yo sufro mas que ella. Que ella no se da cuenta. No se. Yo también le pedí a Dios que se la llevara antes de tener que entrar a una institución. A veces Dios se ensaña.

  7. Hola Lucas! Yo también la lleve a un geriátrico a mi vieja con Alzheimer y a los 20 días la tuve que llevar a una clínica con neumonía. En el geriátrico no le daban de comer, no la vestían correctamente, le hacían pasar frio, le llenaron la boca con gelatina mientras mi madre dormía y me la ahogaron. Me parece que para este tipo de enfermedad lo mejor es tenerla en casa. Un fuerte abrazo!

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