Alzheimer golpea a cuidadora… nueve años después

Nunca imaginé (no quise hacerlo en realidad) que volvería a escribir sobre Alzheimer en tiempo presente y en primera persona del singular. Conscientes del temor latente que la enfermedad de mi padre inoculó en nuestras venas, mi madre y yo decidimos enfrentarlo a partir de una resistencia ininterrumpida que consistía -sigue consistiendo- en reconocerlo en tanto miedo o aprehensión, nada más. En otras palabras, nos esforzamos por evitar que el recuerdo del calvario de Don Bertoni se convirtiera -convierta- en presagio nefasto.

En parte por esto sigo actualizando el presente blog. A través de la palabra escrita, mantengo a raya el miedo alojado en mis entrañas, siento que revierto o reparo lo que el Alzheimer hizo conmigo mientras se ensañó con mi padre.

A poco de conocer el diagnóstico definitivo, Vilma se asumió cuidadora de Luis. Nunca dejó de serlo ni siquiera cuando decidimos institucionalizarlo porque la convivencia en casa se había hecho imposible. Durante los tres años que duró la internación en dos geriátricos, ella fue a visitarlo todos los días. Se quedaba horas. Lo ayudaba a comer. Le hablaba. Le acomodaba la ropa. Lo perfumaba. Lo peinaba. Le acariciaba el cabello, las mejillas, las manos. Soportó con estoicismo que no la reconociera, que la maltratara de palabra, incluso que le pegara.

Sucedió una sola vez… Recuerdo el rostro desencajado de mi vieja tras el puñetazo que le desacomodó los anteojos y le dejó un pómulo hinchado. No se enojó, no se rebeló, no lloró. Se acomodó los lentes y deslizó sus dedos por detrás de los cristales para retener unas lágrimas incipientes.

Aclaro por las dudas: sano, Luis fue un hombre amoroso, acaso más afectuoso que Vilma. Jamás nos habló mal; mucho menos nos levantó la mano. Sin embargo, se puso muy agresivo durante la fase intermedia de la enfermedad.

Meses antes de aquel episodio, papá también amagó con golpearme en la cara. A diferencia de Vilma, me defendí. Lo empujé. Sin proponérmelo, lo hice caer. Cuando lo ayudé a levantarse, le pedí llorando que no volviera a intentar algo así porque difícilmente reaccionaría de otra manera.

Nunca más lo intentó… conmigo.

Desde principio de este otoño, mi madre padece una profunda depresión. Está tratando de salir a flote con una doble terapia: psicoanalítica y farmacológica. Entre las distintas razones que la empujaron a este estado, figura su experiencia como cuidadora.

Pasaron más de nueve años desde que falleció Luis, y sin embargo el Alzheimer se las ingenia para volver a desafiarnos. En principio, a la distancia… De hecho, cierra los puños y consigue golpearnos a casi una década de distancia.

Nosotras haremos todo por mantenernos de pie. Yo te sostengo, mamá. Juntas, batallaremos contra la depresión así como combatimos el miedo a la enfermedad del olvido.

———————————————————————————————
Posts relacionados
 La experiencia del cónyuge
 El síndrome del cuidador
 Identikit del cuidador
 Más información para el cuidador
 Mónica y Marcos, por Alejandro Kirchuk
 En honor a la lucha diaria
 Día Mundial del Alzheimer. Informe sobre cuidado a largo plazo
 Mes Mundial del Alzheimer, con el foco puesto en el cuidado
 La última morada

23 pensamientos en “Alzheimer golpea a cuidadora… nueve años después

  1. Mi mami, estuvo muy agresiva, pero con la medicación parece supéralo, pero cuando llega el momento del baño se pone a la defensiva (se nota que no le gusta)… pongo música y canto con ella, parece que algo se alivia, pero un día cuando me agache a lavarle los pies, me pego con toda su fuerza en la espalda y se agarro de la cortina de baño y amenazaba con salir de la ducha, en sus ojos se veía pánico, hasta ahora no entiendo por que. . Ahora es mi pareja la que la baña, parece que ha ella le hace mas caso que a mi, a veces creo que es que el vinculo de madre-hija me hace más difícil asistirla sin llorar, no lo se!

  2. es muy dificil cuidar a alguien que es tan cercano y no sufrir…mi madre lleva 2 años con esta enfermedad y desde que esta conmigo la he visto decaer y undirse en ella.
    mi madre se puso tan agresiva no le gusta hacer caso a todo lo que se le pide o lo que deseo que haga me responde con agresividad ..lo malo de todo es cuando hay episodios en que me golpea o rasguña o patea ect .. me da mucha pena porque hay veces que le contesto el golpe porque es mucha la agrecion soy una mujer de pocos recursos entonces aveces ella se rompe los pañales y rompe las cosas de casa entonces debo de mantenerla en la pieza de ella practicamente encerrada y mi pareja que cuando anda enojado se pone a hablar que le molesta ella …uff un conjunto de cosas …quisiera aprovecharme de este blog para pedir ayuda… y saber si es normal que aveces pierdo los estribos con ella y le doy un palmaso y despues lloro desconsolada porq ella es tan inocente ya no se que hacer como controlarme y como seguir al pie del cañon sin tener a nadie para conversar de todo esto…me siento muy triste y muy sola

  3. Costó dar con la buena combinación farmacológica pero, una vez encontrada, mi papá también dejó de agredir. Eso sí, en el entretiempo debimos cambiarlo de geriátrico porque el primero no lo aceptaba violento… En síntesis, Rosita: son muchas cosas las que están en juego. Entre ellas, el hecho de que, cuanto más estrecho es el vínculo con el enfermo, más doloroso resulta asistirlo en la enfermedad.

    Es normal perder los estribos, Jakelin. Por eso hay que tratar de compartir el cuidado del enfermo con alguna otra persona (otro familiar o un profesional). El cuidador debe cuidarse para evitar que la enfermedad también lo arrastre a él.

    Ánimo a ambas. Gracias por sus comentarios.

  4. Querida María, mi padre fue muy violento en su segunda etapa ya en el geriátrico, y fundamentalmente con mi madre que lo acompañaba mañana y tarde durante 2 años y medio antes de su muerte.Hoy a 20 años me recrimino porqué dejé que mamá vaya si no la reconocía y le producía mayor desequilibrio, pero ya está. Mamá después de su muerte estuvo deprimida sentada en una silla y casi sin comer 6 meses, y cuando se repuso a mi me dio esclerosis múltiple y no pude caminar. Las secuelas del dolor vivido quedan pero hay que tratar de vivir con ellas mirando hacia adelante.
    Llévala a pasear a tu mamá, búscale tareas y si es posible acercarla a niños mejor. Mi madre se repuso cuando yo enfermé y se tuvo que hacer cargo de mi hijo de 7 años en mis largas internaciones. Búscale diversiones y por sobre todo recuerden ambas que están vivas y deben mirar hacia adelante.
    Mi adelante por el momento es el cuidado de mi madre con demencia vascular, pero no el de ustedes. Disfruten de cada vez que respiran, de cada flor. Solo pongo ejemplos, buscá que tu mamá encuentre en que poner la pasión por hacer algo nuevamente.
    Mis cariños

  5. Muchas gracias por tus consejos, Fanny. Como bien decís, hay que tratar de vivir con las secuelas mirando hacia adelante. Tu vida es muy inspiradora en este sentido.
    Gracias de nuevo. Un abrazo.

  6. Maria: que te voy a decir a vos que ya sabés tan bien lo que es esta lucha. No queda mas remedio que seguir luchando. Fuerza Maria! Lo unico que te puedo decir.

  7. Maria, entiendo bien lo que estás pasando. Mamá tenía diagnóstico de depresión crónica antes que le diagnosticaran el AZ.

    Es poco lo que se puede decir pero sé que las palabras de aliento son necesarias.

    No estamos solos. Juntos es más fácil.

    Fuerzas!!!

  8. Querida María. estuve leyendo atentamente lo que estás pasando con tu mamá, hace muchos años mi madre estuvo con una depresión muy fuerte y pasamos por médicos,Psicólogos,curas sanadores hasta que después de andar por todos lados y pasar bastante tiempo dimos con un exelente Neurólogo que mira también por el iris de los ojos,le saco la cantidad de medicamentos que estaba tomando y en poco tiempo la fue recuperando. Desde ya toda la fuerza para este momento que estás viviendo. Lo que necesites aquí estaré!!
    Un abrazo María!!

  9. Cuando mi madre se ponia violenta conmigo le sujetaba las manos con las mias y me la comia a besos, luego me iba porque no se calmaba. Esperaba una hora volvia y la abrazaba. Luego los mocos nos jugaron una mala pasada, una neumonia mortal. Hace 7 meses que estoy destruido, no puedo dormir ni concentrarme en mis tareas. Es un desastre la muerte de un ser tan querido. Seguro que el paso del tiempo me aliviará.

    La mucosidad, alerta roja

    Otro problema importante de los enfermos de Alzheimer son las mucosidades. Un problema que muchas veces no se tiene en cuenta y a la que no se le da importancia, pero a muchos pacientes les puede provocar la muerte por asfixia.

    Un enfermo en cama pierde fuerza para expulsar los mocos que le molestan en la garganta y éstos acaban por obstruir un pulmón provocando neumonía. Si se trata de una infección, un antibiótico se encargará de eliminarlos, pero en caso contrario hay que prepararse para el final.

    ¿Cómo retrasarlo? Pues he aquí las siguientes instrucciones.

    Al paciente hay que darle mucha agua para que la mucosidad le baje y la elimine por vía fecal. Existen antibióticos que consiguen este efecto.

    Otro sistema es poner al enfermo de costado y suministrarle masajes con la palma de la mano por toda la espalda, sobretodo donde está el pulmón infectado si se ha llegado a este extremo.

    Si un pulmón se obstruye se coloca al paciente de costado, dejando abajo siempre el lado del pulmón con mucosidad porque pesa más y puede aplastar al que está sano si se coloca arriba.

    Hay sistemas de expulsar mocos, como por ejemplo hacerle esnifar un neubolizador nasal y colcoar enseguida al enfermo de costado, porque eso provoca una reacción que expulsa la mucosidad aunque es algo arriesgado.

    Es recomendable ponerle Vicksvaporu en la espalda y en el pecho, también colocarle en su habitación un humificador que venden en las farmaciones y tienen bajo coste.

    Todo eso sirve para despejar la nariz y garganta.

    Si esta contrariedad se hace demasiado frecuente ya hay que prepararse para lo peor. En caso contrario calma total. Un enfermo de Alzheimer tiene un problema, jamás puede explicarnos qué le duele ni qué le molesta, lo tenemos que adivinar. Así que debemos fiarnos siempre de la intuición. Un buen cuidador conoce a su enfermo como la palma de la mano y sabrá siempre descifrar sus expresiones.

    Si se llega al final, serenidad total. La muerte es siempre triste y desgarradora, sobretodo cuando es un ser querido quien realiza el último viaje pero un enfermo de Alzheimer ¿qué pierde? su enfermedad.

    Si el lector es creyente puede dormir tranquilo porque nuestro enfermo estará en el Paraíso, al haber tenido su purgatorio aquí en laTierra, Si empero el lector es materialista y cree que nos vamos a la nada, en la nada tampoco se sufre. Un ciclo de la vida ha acabado y debernos alegrarnos de que éste haya tenido lugar porque mucha gente no ha tenido esta suerte, nada es más triste que morir sin haber vivido como esos niños de países subdesarrollados que jamás conocerán la edad adulta porque no tienen alimentos que llevarse a la boca.

    Si un ser querido se va, otros vendrán para llenar nuestras vidas. De los que se fueron quedará un buen recuerdo. Honradles pues.

  10. Diana, Susy, muchas gracias por sus comentarios.

    Lo que cada una me cuenta alimenta un poco a mis fantasmas. Por un lado, temo que la depresión de mi madre sea la antesala de alguna demencia (no necesariamente Alzheimer). Por otro lado apuesto a dar con el profesional que consiga sacarla a flote (aunque por ahora no estoy segura de haber dado con el indicado). El tiempo dirá…

    Gracias de nuevo. Un abrazo a ambas.

  11. Ay, María, ya no sé qué escribir. Sólo te cuento que luego de que mi padre (E.A.) falleciera (los 2 últimos años lo tuve conmigo), a los seis meses falleció mi hermano (de cáncer de colon), que tenía a su cargo a nuestra madre, y resulta que ella tenía síntomas de deterioro cognitivo que terminó en demencia senil…… Así que me hice cargo de ella, hasta que finalmente la interné en una Institución, y no creo que pueda sacarme la culpa de encima….Falleció el año pasado, y yo todavía no me repuse, casualmente esta semana saqué turno con un psicólogo….

    Por el tema de la agresividad en enfermos de Alzheimer, por favor no devuelvan la agresión!!!!, quien los golpea ya no es el ser querido que conocieron, está actuando la enfermedad….. Generalmente están mal medicados, y medicar no significa “dopar”. Quien necesite el nombre de un buen neuropsiquiatra, no tiene más que pedírmelo.

    Después de tantos años, no creo que la depresión de tu mamá tenga que ver con lo que tuvo que vivir ……..pero no sé tanto del tema….Lo único que te puedo decir es que tus padres recibieron la bendición de estar a tu cuidado, aunque ya sé el peso tremendo que sentís sobre tus hombros, y el dolor, la tristeza…..

    Un beso inmenso
    Stella

  12. Hola María, que decirte en este momento avos que tanto nos has ayudado, solo decirte que te comprendo cuando hablas de los fantasmas que sobrevuelan! Creo que las depresiones son muy importante tratarlas, en mi experiencia personal te comento que durante todo el proceso de la enfermedad de mi padre tuve mas energía que nunca yo era su cuidadora principal y con quien más conexión mantuvo (fui muy afortunada), y tuve una depresión y anorexia nerviosa que empezé a tratar pero el ir y venir con mi padre me hizo abandonar el tratamiento; pero luego de su partida se me desencadenó una depresión más profunda aún y pensé que no saldría nunca pero la ayuda de mi familia y como vos decís el haber encontrado el profesional correcto me ayudó mucho, fue díficil el transitar pero salí a flote, recuerdo que cuando fue mi ultima reunión con el psiquiatra le dije: “gracias Dr. por haberme ayudado tanto pero también dije, mucho tuvo que ver mi actitud frente a la vida” ; también depende mucho de uno y obviamente no es lo mismo (supongo) afrontar una depresión a una edad más joven que cuando uno es mayor.
    María te mando mucha fuerza para vos y tu querida madre, estoy segura que tu padre desde el cielo estará brindándote la luz que necesitan!!!
    Un gran abrazo!! Lucila

  13. Te agradezco mucho, mucho, mucho tus palabras, Lucía. Sin dudas, la vida nos desafía en más de una oportunidad, tal vez para recordarnos, primero, cuán fuertes y vulnerables somos según cambian las circunstancias y, segundo, cuánto ayuda el no estar (ni sentirnos) solos. Por eso valoro cada uno de los mensajes vertidos en este espacio.

    Gracias de nuevo. Te mando un gran abrazo.

  14. Confia en Dios que si pudiste con el ALZ de tu P
    apa con mucho mas dolor pero con fuerzas podras con el de tu Mami, Que Dios te bendiga y te de las fuerzas necesarias!, quizas en el camino de tu aprendizaje te faltaba esta etapa…..

  15. MARIA ,MARIA GRACIAS POR TU ESCRITO !!ESTOY LUCHANDO CON MI MADRE DESDE EL 2006 ESTA INSTITUCIONALIZADA !! AHORA .PERO ES MUY DURO YA NO ME RECONOCE …TODOS DICEN ,,ESTA NO ES TU MAMA!!…PERO SI LO ES !! SIGUE SIENDO EL SER MAS IMPORTANTE DE MI VIDA ,,FUE UNA GRAN MUJER ACTIVA Y FELIZ ,…..ESTA POSTRADA EN SU CAMA PUES SE QUEBRO LA CADERA ….Y NO LA REEMPLAZARON ..PUES NO PODRIA CUIDAR SUS MOVIMIENTOS …ESTO HA HECHO MAS DURO PARA MI SU ESTADO ….NO BAJARE LOS BRAZOS AUNQUE ME SIENTA CANSADA Y ABATIDA MUCHISISMAS VECES !!!….
    GRACIAS
    CRIS

  16. Yo cuido a mi madre sola, y es un cuerpo encamado lo q yo la levanto y la tengo en la sala desde por la mañana hasta el mediodía pero es una enfermedad horrible mi madre me a llegado hasta morder, porq cuando le entra la agresividad no hay quien la pare lo q pasa es q te tienes q imponer para q ella te respete porq si no se hace conmigo pero es una enfermedad malisima porq hay veces q no me conoce

  17. Cuidador Alzheimer, María, Ángela, muchas gracias por sus palabras de aliento.

    Gracias a Dios, mi madre está recuperándose de a poquito de su depresión gracias a un excelente profesional. La psiquiatra anterior, la que advirtió sobre la posibilidad de que mi madre estuviera comenzando un proceso demencial, se suma a la lista de supuestos entendidos en la materia que diagnostican a los ponchazos sin medir el alcance de su falta de competencia y sensibilidad. Quienes enfrentamos el Alzheimer y otras enfermedades inasibles nos los cruzamos a menudo, y sin embargo nunca tenemos las defensas lo suficientemente bien puestas como para evitarlos antes de que nos hagan daño.

    Un abrazo para los tres. También para Cristina y Rosa: gracias por compartir su experiencia. Fuerza a ambas.

  18. querida gente, tuve primero a mi mama con alzheimer, mi papa, mi hermana y yo eramos sus cuidadores. Despues de un largo tiempo porque tanto mi hna como yo nos oponiamos ante la imposibilidad de mantener la situacion tuvimos que llevarla a un geriatrico, mi papi que la amaba con toda su alma se interno con ella por propia decision. Fueron 8 años muy duros, donde una mujer fina, educada y delicada se convirtio en un ser violento y hostil, desconocido para nosotros. Luego fallecio en el 2008. Papa regreso a casa y con el tiempo comenzo a demostrar comportamientos similares a los de mami en el principio de la enfermedad. Asi fue que diagnosticaron alzheimer a papi tambien, compartimos con el los cuidados entre mi hermana mi cuñado , mi pareja y yo, porque no es lo mismo que una mujer atienda a otra mujer que a un hombre. Con el mayor dolor del alma volvimos a pasar por el mismo proceso y al no poder con la situacion mas tambien papi fue internado. Decia lo primero que se le venia a la mente, era muy brusco, pero gracias a Dios nunca fue violento. Por una fuerte descompensacion y neumonia fue internado en la misma clinica que mi mami 2 años antes. Asi fallecio en el 2010. El haber tenido a mis dos papis con la misma enfermedad me hace entenderlos a todos y comprenderlos bastante. A pesar de los años transcurridos siempre viene a mi mente los momentos transcurridos juntos cuando estaban bien. Tengo una foto en casa que los tiene a los dos sanitos, juntos y felices. Eso trato que venga a mi mente cuando los recuerdos se van acumulando… se los extraña y mucho. No se supera , el tiempo no ayuda y el dolor se mantiene en nuestros corazones. Las frases hechas no sirven para estas situaciones. Me uno a todos ustedes y les deseo lo mejor…nunca se llega a entender el porque ellos…pero se sigue viviendo y recordando que cada uno desde su lugar hizo y dio lo mejor que pudo. Los quiero mucho, @le rojas. PD: a los que tienen a sus papis este dia del padre y todos los dias denle un muy fuerte abrazo porque muy en el fondo si bucean en la profundidad de las miradas , alli se alojan los seres que queremos tanto.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s