Consejos para evitar que el Alzheimer también afecte al entorno del enfermo

Los familiares sanos también deben defenderse del Alzheimer.

Los familiares sanos también deben defenderse del Alzheimer.

La estadounidense Marie Marley cuidó a su esposo Edward Theodoru con Alzheimer durante más de siete años. En esta experiencia se inspiró para escribir el libro Come back early today. A memoir of love, Alzheimer’s and joy (Volvé temprano hoy. Memoria sobre el amor, el Alzheimer y la alegría), llevar adelante su propio blog para cuidadores y publicar en varios medios de su país. De sus artículos, me pareció interesante traducir los fragmentos más relevantes de éste que el Huffington Post publicó el lunes pasado sobre los conflictos que el olvido patológico suele provocar/acentuar en el entorno del enfermo.

Tener un pariente con Alzheimer es una situación estresante para todos los involucrados. Según la Alzheimer’s Association, “lidiar con el Alzheimer suele generar emociones muy fuertes y, a medida que la enfermedad progresa los problemas relacionados con el cuidado suelen encender o magnificar conflictos familiares ya existentes”.

Carole Larkin, psicóloga especialista en demencia, estima que el 30% de sus pacientes enfrenta conflictos con algún integrante de la familia. La proporción se duplica en familias ensambladas.

Según Larkin, los conflictos más frecuentes son:

– Desacuerdo entre el esposo sano y los hijos a la hora de decidir qué hacer (esto ocurre todavía más a menudo cuando el cuidador principal es hombre).

– Desacuerdo entre los hijos a la hora de decidir qué hacer.

– Desacuerdo entre hijos de familias ensambladas a la hora de decidir qué hacer y quién pagará el dinero necesario.

La probabilidad de conflicto aumenta considerablemente 1) en familias cuyos integrantes no se llevaban bien antes de la aparición del Alzheimer, 2) cuando el cuidador principal no es un familiar directo (por ejemplo, la hija que asiste a la esposa de su padre) y 3) ante familiares que viven lejos y visitan esporádica y brevemente al enfermo.

En todos los casos, el conflicto afecta más al cuidador principal. Por lo pronto, resultan extremadamente frustrantes las intervenciones de quienes desconocen la situación y aún así se permiten criticar y consejar.

La clínica Mayo recomienda cinco estrategias para estas familias en conflicto. Las describimos a continuación…

– Compartir la responsabilidad
Las familias cuyos miembros se llevan bien suelen repartirse las tareas relacionadas con el cuidado del enfermo para aliviar un poco la carga de quien convive con él y lo asiste la mayor cantidad del tiempo. Por ejemplo un pariente puede encargarse de las cuestiones legales y financieras y otro puede reemplazar cada tanto al cuidador primario para que éste salga de la casa y se distraiga un rato.

– Encontrarse cara a cara con regularidad
Es importante que los miembros de la familia afectada se encuentren y hablen sobre la situación con cierta sistematicidad. Con aquéllos que viven lejos, el contacto puede ser telefónico o por Skype. En ocasiones ayuda que el cuidador primario elabore y actualice una lista detallada con los síntomas del paciente para mantener al tanto al resto de la familia.

Pedirle a un tercero que medie cuando sea necesario
Tanto Larkin como la clínica Mayo recomiendan contratar los servicios de un mediador cuando todo lo demás falle. Esta persona debe tener conocimientos de Alzheimer; por lo cual conviene buscarla en algún centro especializado.

Marie Marley cuidó durante siete años a su esposo Ed.

Marie Marley cuidó durante más de siete años a su esposo Ed.

Ser honesto y no criticar
Como en otros tipos de conflicto, todos los familiares deben esforzarse por expresar sus sentimientos con honestidad y evitar la crítica a los demás.

Considerar la posibilidad de recurrir a un grupo de contención o a una terapia psicológica
La clínica Mayo recomienda recurrir a un grupo de contención o a una terapia psicológica cuando el conflicto se agrave. Resulta reparador compartir los propios problemas con gente que está pasando por lo mismo, asistir a una terapia familiar o pedirle ayuda a un especialista capaz de asumir un rol neutro.

 

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3 pensamientos en “Consejos para evitar que el Alzheimer también afecte al entorno del enfermo

  1. Eu e meu irmão(mais velho) cuidamos de nosso pai, portador de Alzhaimer e Parkinson(acamado, usuário de sonda para alimentar-se e sonda para urinar). Já fazem mais ou menos 3 a 4 anos. Eu é que passo mais tempo com ele, em verdade 24h. Sinto-me esgotada! Mas é preciso continuar. Eu o AMO muito!

  2. Hay familias que se unen en la tormenta, otras que se desmembran. En mi caso me tocó la última. Tengo a mi madre internada desde Marzo, ya en la denominada fase grave, y hasta antes de eso fuí su único cuidador, su cocinero, su única compañia. Pero desde que la interné, soy el hdp que la tiró a la vieja para quedarse con la vivienda. Sus hermanos y hermanas nunca se acercaron para preguntar en que podían ayudar, colaborar, tomar su mano. Todas son críticas, todas son acusaciónes. Tal vez porque eso fué lo que ellos hicieron con mi abuela. Desde el Domingo, mi madre escupe los alimentos sólidos, sólo toma sus desayunos y meriendas de ensure con galletitas partidas chiquititas tipo sopa, y si mucho líquido. Hace un mes se cayó de la cama y se fisuró un brazo. Hubo que ponerle yeso porque cualquier otra cosa se la quitaba, y ese yeso fué un tiro en la cabeza para ella. Eso la encamó, y ya no volvió a caminar, ni a comer sin asistencia. Asi que mi esposa y yo nos encargamos de darle atención personalizada en el hogar donde está, para que coma. Pero rechaza el alimento. Como si esa fuera la manera elegida por ella para terminar con su vida. Ya decidí que no habrá sonda nasogástrica. Desde antes de internarla ya no tenía casi masa muscular. 40 kg de huesos son los que se ven, incluso cuando se alimentaba normalmente. Daría 10 años de mi vida, para que ella tuviera al menos un último año de vida digna, que se fuera de este mundo como persona. Hoy su imagen es un recuerdo de los campos de Achwitz. Este mal me la está quitando de la peor de las maneras. Mi esposa a sido mi único sostén. Mi familia, el enemigo acérrimo. Y yo ya no puedo mucho mas. Ella va a morir de hambre. Lo peor. no puedo seguir

  3. Hola Lukrecio, la verdad es que me siento totalmente identificado con tu comentario. A mí también me toco una familia que cuando las papas quemaban se borraron y me dejaron solo con mi madre durante tres meses en una clínica porque no quería comer ni tomar liquido y no podía tragar bien. Gracias al suero, médicos y enfermeras me duró cuatro meses a partir del momento en que dejo de caminar, es decir que la última etapa de la enfermedad duró cuatro meses. Al menos tienes una esposa que te ayuda porque yo estuve sin ninguna ayuda. Todo terminó en infecciones del pulmón y urinaria por falta de hidratación. ¡Mucha fuerza!

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