Tanta indignación

La charlatanería en torno al Alzheimer, fuente inagotable de indignación.

La charlatanería en torno al Alzheimer, fuente inagotable de indignación.

Semanas atrás mantuve un interesante conversación online con el amigo TJ, que desde España lleva adelante la titánica tarea de administrar el blog Alzheimer Universal y una, dos, tres páginas en Facebook. Entre otras cuestiones, nos preguntamos -e intentamos contestar- en qué medida estamos contribuyendo a informar, concientizar, contener a las personas que tienen un ser querido con Alzheimer.

La gran diferencia entre TJ y yo es que él sigue cuidando a su madre enferma mientras mi padre falleció hace más de nueve años. En parte por eso nos paramos distinto frente a la enorme cantidad de contenidos disponibles en Internet: él los lee con la esperanza de encontrar anuncios de avances concretos, palpables, capaces de rescatar a su mamá y demás enfermos del calvario que padecen; yo los leo con menos carga emotiva, no porque no desee que la ciencia encuentre la cura o una estrategia de prevención efectiva contra el olvido patológico, sino porque mi papá dejó de sufrir hace tiempo.

En otras palabras, si don Luis siguiera enfermo, tal vez yo también recorrería las redes sociales y los medios tradicionales con cierta ansiedad, por lo tanto con más expectativas y menos sentido crítico. Acaso haya que atribuirle a cierto instinto de supervivencia la conducta generalizada de esperar, buscar, apostar, creer, confiar, tener fe con miras a hacer más llevaderas las situaciones críticas que nos toca enfrentar.

Al término de la charla con TJ, pensé en volver a disculparme con los lectores de este blog. La primera vez ocurrió dos años atrás, cuando reparé en el hecho de que MA aborda desde cierta distancia la lucha diaria que emprenden los cuidadores de algún ser querido con Alzheimer. Se trata del tipo de distancia que suele imponer el tiempo, en ese entonces, los siete años transcurridos desde la muerte de mi padre y la consecuente partida de la enfermedad (aunque, bien sabemos, la enfermedad -o su fantasma- nunca deja de acecharnos).

Hoy me disculpo por la tendencia del blog (la mía en realidad) a tomar con ¿demasiadas? pinzas la presunta información que la comunicación institucional y los medios de alcance masivo difunden en torno al Alzheimer. Acaso a algunos lectores termine resultándoles contraproducente esta actitud crítica, por momentos escéptica.

Pensándolo mejor, dudo de que mis lecturas y mi actividad blogger en torno al Alzheimer tengan menos carga emotiva que las lecturas y el desempeño en tanto community manager de TJ (después de todo, ¿quién puede evaluar estas cuestiones en términos de cantidad?). En cambio sí creo percibir un origen distinto: me moviliza, no el deseo de que mi ser querido enfermo esté un poquititito mejor, sino un sentimiento de indignación que arrastro desde los inicios de la enfermedad de mi padre, y que se relaciona no tanto con la escasez de información de calidad, sino con el usufructuo que un tipo de periodismo y voceros de instituciones médicas, científicas, solidarias hacen de esta escasez de información de calidad.

A título estrictamente personal sostengo que ya es bastante duro enfrentar el Alzheimer de un ser querido como para encima tener que lidiar con supuestos entendidos en la materia que lucran -o pretenden lucrar- con anuncios y/o explicaciones que, además de aumentar la confusión general, generan falsas expectativas. De ahí el empecinamiento en advertir sobre las distintas prácticas de charlatanería: desde las más burdas hasta las más sofisticadas. De ahí la resistencia a replicar gacetillas corporativas que los medios masivos convierten en noticia-bomba y/o en opinión de experto.

Además de la charla con TJ, motiva el presente post la lectura de este artículo que Howard Fillit publicó el jueves pasado en un blog del Huffington Post. “Cinco razones para ser optimistas con las investigaciones sobre Alzheimer” se titula el texto que el director ejecutivo de la Alzheimer’s Drug Discovery Foundation (ONG que respalda investigaciones de drogas anti-demencia) le dedicó -con algo de retraso- a la conferencia internacional de la Alzheimer’s Association en Copenhague.

Antes que cinco razones para ser optimistas, Fillit enumera cinco anuncios hechos en la mencionada conferencia. Estas consignas no son más que las síntesis de líneas de investigación siempre prometedoras pero nunca 100% comprobables, mucho menos exitosas: 1) vida sana como estrategia preventiva, 2) vacunas que desaceleran el avance de la enfermedad, 3) tecnología de diagnóstico por imágenes más sofisticada y por lo tanto capaz de detectar los primeros indicios del mal, 4) análisis de sangre ídem, 5) apuesta a pruebas con otros fármacos.

Insisto por las dudas: Fillit es director ejecutivo de una ONG que respalda investigaciones de drogas anti-demencia. Probablemente por eso ignora (o le conviene pasar por alto) el estudio que el Centro Lou Ruvo de Cleveland y la Escuela de Medicina Osteopática de la Universidad Touro de Nevada publicaron a principios de julio sobre la altísima tasa de fracaso de los ensayos clínicos que los Estados Unidos financiaron entre 2002 y 2012 para combatir la enfermedad del olvido.

Como bien señaló el único lector que comentó el texto publicado en el Huffington Post, más de un expositor de la conferencia de Copenhague admitió que todavía son muchas las incógnitas en torno al Alzheimer. Sin embargo, Fillit parece desconocer este reconocimieno que -vale recalcar- no es exclusivo del ultra-promocionado encuentro en Dinamarca.

En estas circunstancias más bien cercanas a la desorientación, prefiero apostar al anuncio de un “diagnóstico simplificado con criterios más confiables” que un grupo internacional de neurólogos coordinados por Bruno Dubois -integrante del Instituto Nacional de la Salud y de la Investigación Médica de Francia- presentó en junio pasado tras ocho años de trabajo sostenido. El mismo INSERM compartió en su sitio web el resumen del paper publicado en The Lancet Neurology: la nueva bateria de exámenes clínicos busca reducir la cantidad de personas a las que se les diagnostica Alzheimer por error.

La traducción de la síntesis de la revista científica es la siguiente: “El diagnóstico de la enfermedad de Alzheimer puede simplificarse gracias a la presencia de un fenotipo clínico correspondiente a la EA (fenotipo típico o atípico) y un biomarcador fisiopatológico consistente con la presencia de la patología de Alzheimer. Proponemos que biomarcadores topográficos tales como la resonancia magnética volumétrica y el PET con fluorodeoxiglucosa pueden servir mejor a la medición y al seguimiento de la evolución de la enfermedad. Este documento también se concentra en los criterios diagnósticos específicos para las formas atípicas, mixtas y preclínicas de la EA”.

En 2007, la tasa de falsos positivos en los Estados Unidos y Europa occidental rondaba el 36% o, para ponerlo todavía más claro, le atribuían un Alzheimer inexistente a 36 de cada cien personas con síntomas sospechosos. Es bueno saber que se ha hecho un esfuerzo internacional y prolongado por disminuir este margen de error. Ahora resta conocer los frutos.

Porqué un weblog sobre el Mal de Alzheimer‘ se tituló uno de los cinco primeros posts que fundaron este blog, allá por marzo de 2005.  A casi diez años de aquella presentación, sigo dándole vueltas al asunto con la esperanza de encontrar la mejor manera de informar, concientizar, eventualmente contener… Acaso la obsesión por desenmascarar charlatanes amerite un pedido de disculpas; acaso sirva a los familiares de enfermos que -como esta blogger– necesitan exorcizar tanta indignación.

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11 pensamientos en “Tanta indignación

  1. Comparto sus criterios al 100%.
    Me indigna las personas e instituciones que medran con la angustia que vivimos la familia Alzheimer. Su criterio de exhibirlos, por lo menos a mi, es justo.
    Gracias por su trabajo en pos de la verdad científica.

  2. Querida María, es inmensa la participación económica de los laboratorios en todo el mundo para hacer estudios, probar drogas no aprobadas, pues a futuro podría ser muy rentables, pero por el momento están en protocolos, o peor aún algunas ya están aprobadas y no mejoran la situación de los pacientes, ni el dolor de sus familiares, situación que es indigna porque fomentan ilusiones en los últimos. Ya sabes que yo – aparte de mi madre con demencia senil de origen vascular y mi padre muerto por alzheimer hace 22 años cuando no se conocía nada – vivo con esclerosis múltiple y he recibido en general por todos los especialistas de mi enfermedad en Buenos Aires, la negación a ser atendida si no me ponía una droga que tiene mas contradicciones que mejoras a lo cual me he negado -, sin embargo estoy mejor que ellos. Coincido con vos en que debemos ser muy cautelosos a la hora de “comprar” los nuevos informes, o promesas de curación o ilusiones, sobre todo nosotros los familiares que sufrimos en nuestro cuerpo y alma el dolor de nuestros mayores con demencias ya sea por alzheimer u otros orígenes. Felicito tu compromiso para investigar y no cejar en tu tarea, aunque como lo decís sea desde otro lugar. Gracias María.
    Mis cariños y respeto por tu compromiso
    Fanny

  3. Cuesta llegar a la verdad científica, Jesús, sobre todo cuando ésta parece tan escondida. Mientras los entendidos (de verdad) intentan desentrañarla, es importante que los legos en la materia “consumamos” con sentido crítico las noticias médicas y científicas.

    Como bien sugerís, Fanny, son enormes los intereses económicos de los laboratorios. La cuestión monetaria -y de influencias- también influye en el manejo de algunas asociaciones que se dicen sin fines de lucro. Gracias a vos por tus aportes y por tus palabras siempre cálidas.

    Gracias a ambos por el aliento.

  4. Maria, tu blog es lo que es porque en Alzheimer hay lo que hay.
    😉
    Siempre nos tenés al tanto de los artículos de nuevas investigaciones y tu mirada es realista.

    Seguí así que tu blog sirve y mucho.

    Cariños

  5. María:no creo que tengas que pedir disculpas por tu blog, para mi es muy bueno, enriquecedor, siempre con artículos interesantes, a los que ya no tenemos a nuestro ser querido por esta dura enfermedad aún, como es mi caso seguimos rcorriendo tu blog, pues como vos decís, el MA sigue rondando…. ami en particular me fue de gran ayuda durante la enfermedad de mi padre, así es que siempre y eternamente agradecida. Opino que como en toda enfermedad hay mucho interés económico, lamentable, creo que la medicina debería ser otra cosa, más humana!! yo trato de no perder las esperanzas!!

  6. ¡Qué bueno leerte por acá, Lucila!

    Estamos de acuerdo en que los intereses económicos interfieren a la hora de investigar, tratar, informar, curar. Considero importante tener presente esto, sobre todo a la hora de leer y escuchar la información que encontramos en los medios y en Internet.

    Como vos, yo también apuesto a la esperanza. Al mismo tiempo me cuido mucho de no hacerlo a ciegas, creyendo a pies juntillas las presuntas buenas nuevas que circulan por ahí. En otras palabras, prefiero entusiasmarme menos seguido, con avances más chiquitos pero comprobables, antes que adherir a las distintas expresiones de optimismo interesado.

    Te agradezco mucho lo que decís sobre el blog. Te mando un abrazo.

  7. Recuerdo que cuando cuidaba a mi padre (falleció en 2007), tenía necesidad de aliviar el peso a la gente que le tocara vivir lo que estaba viviendo yo. Había empezado a escribir un libro, y allí ponía el foco en las cosas prácticas que nadie me había advertido….. (cómo evitar las escaras, cómo evitar que se saque la sonda nasogástrica, cómo evitar que se deslice por la silla de ruedas, como, como, como….). Luego de su fallecimiento, suspendí el escrito, en la creencia de que había llegado la hora de vivir un momento de liberación. 6 meses más tarde, empecé a hacerme cargo de la demencia senil de mi madre…..

    Nunca retomé el libro, ya lo tenía internalizado, ayudé con consejos a todo aquel que me contactó, ofrecí mis servicios a Pami, pero carezco de contactos políticos. Hoy soy estudiante de Terapia ocupacional y estoy haciendo un curso de Acompañante terapéutica en el Hospital Infanto Juvenil Tobar García (neuropsiquiátrico infantil, único en Latinoamérica).

    Todos los que hemos pasado por esto, de alguna manera, de distintas formas, tenemos la tendencia de aliviar a otros. Seguí con el blog que es una de las patas de la mesa!!!!!

    Un beso
    Stella

  8. Hola, ¿cómo puedo darle la medicacion a mi padre (memantina y donepezilo) que se niega a tomarla?. Disueltos en agua puede ser peligroso y no hace el mismo efecto. Estoy desesperada. Gracias

  9. Hola Carmen, por favor no esperes encontrar en un blog la respuesta que sólo debería darte un profesional de la salud. Contactá a un médico de confianza para que te asesore.
    Ánimo.

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