Si el Alzheimer fuera una ola gigante, cabría advertir sobre los surfers improvisados

Antes de abordar el tema central de este post, algunas aclaraciones preliminares para reducir el riesgo de interpretaciones sin asidero…

1) Elijo escribir en primera persona del singular porque ésta es la descripción de mi reacción ante un artículo ¿de opinión, difusión, autobombo? publicado en un diario porteño.

2) No conozco personalmente al autor de la nota, Lino Walter Aguilar. Por lo tanto no tengo nada personal en su contra.

3) Tampoco tengo nada contra el partido político que este diputado nacional representa: Compromiso Federal de San Luis.

4) Escribo este post en tanto hija de un enfermo de Alzheimer, autora de este blog, y ciudadana argentina atenta a la manera en que nuestros médicos, medios, instituciones especializadas, representantes políticos entienden/tratan la problemática de quienes padecen de olvido patológico.

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Si el Alzheimer fuera un tsunami, confiaríamos poco en este surfer.

Si el Alzheimer fuera una ola gigante, apostaríamos poco a este surfer.

“Alzheimer: el foco debe estar en la prevención y el tratamiento temprano” se titula el artículo del diputado Aguilar, que InfoBAE publicó el sábado antepasado y que, a simple vista, promete contribuir a la difusión de la consigna que la Alzheimer’s Disease International eligió para el Mes Mundial del Alzheimer de 2014. Sin embargo, esta aparente adhesión a la estrategia comunicacional de la ADI termina siendo la antesala de un ejercicio de autobombo.

Según consta en el sitio web de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación, Aguilar asumió su banca en diciembre de 2011 y la dejará en diciembre de 2015. En tres años de actividad legislativa, presentó dos proyectos relacionados con el olvido patológico: el primero data de abril de 2013 y propone la elaboración de un “Plan Nacional para la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias”; el segundo data de septiembre pasado e invita a reconocer la labor de A.L.M.A. en su 25° aniversario*.

En el artículo que redactó para InfoBAE, Aguilar desliza el anuncio del primer proyecto (es decir, de aquél en torno a un Plan Nacional anti-Alzheimer) entre un cúmulo de información difundida hasta el hartazgo por los medios de comunicación: características básicas de la enfermedad; cantidad de pacientes en la actualidad y en un futuro cercano; doble relación entre Alzheimer y envejecimiento (la enfermedad como gaje del aumento de la expectativa de vida en general; la enfermedad como antítesis de la vejez normal); apuesta a los esfuerzos de prevención y de detección precoz.

Encabezado del proyecto de Aguilar.

El legislador escribe en el quinto párrafo de su artículo: “Ante este escenario es esencial que los tratamientos de este tipo de enfermedades sean oportunos (lo más tempranos posible), adecuados (mediante fármacos apropiados) y accesibles (al alcance de todos los enfermos). Ésta es la razón por la cual he presentado un proyecto de ley proponiendo la creación de centros para la prevención, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias, compuestos por equipos multidisciplinarios de médicos clínicos, neurólogos, psiquiatras, psicólogos y asistentes sociales“.

Al menos uno, dos, tres veces señalé en este blog la necesidad de que nuestro Estado -ya sea desde el Ministerio de Salud como desde el Congreso- emprenda una lucha sistemática contra el Alzheimer. De ahí que a priori celebre que un diputado nacional reconozca la gravedad del Alzheimer, se tome el trabajo de reclamar y fundamentar la puesta en marcha de un plan de acción para combatir la enfermedad y busque promocionar esta iniciativa, supongo que para sensibilizar a la opinión pública, sobre todo a sus pares (que podrían alentar el tratamiento y eventual aprobación del proyecto).

Me cuesta, sin embargo, creer en la solidez de esta propuesta. Primero, porque me topo con una “nota de opinión” que a todas luces es un patchwork -encima desprolijo- de contenidos ajenos. Segundo, porque -me doy cuenta- la nota en cuestión es un extracto retocado de los fundamentos del proyecto de ley de 2013, que a su vez replican parte de un único libro: Enfermedad de Alzheimer y otras demencias de la editorial Polemos.

Quizás porque se limitó a retomar un texto que copió año y medio atrás, y que ni siquiera es de cosecha propia, Aguilar comete un error desafortunado: citar a una inexistente “Organización Internacional de la enfermedad del Alzheimer” (acaso haya querido referirse a la Organización Mundial de la Salud, o a la Alzheimer’s Disease International o al flamante Consejo Mundial de Demencia). También le atribuye a Facundo Manes el dato de “400 mil personas (que en 2012) padecían de Alzheimer en Argentina” cuando -quedó demostrado en este post– fue Ignacio Brusco, del Programa de Neurociencias del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires, quien estimó esa cantidad en el año 2000 (es decir, doce años antes).

En rojo, los desaciertos de Aguilar. Clic para ampliar.

Ante estas imprecisiones, ante el desarrollo precario de los objetivos vertidos en el proyecto de ley de 2013 (el número del expediente correspondiente es 1738-D-2013), tengo la sensación de que el legislador abraza la causa anti-Alzheimer con escaso conocimiento de causa. La “nota de opinión” que escribió para InfoBAE ilustra esta inconsistencia; de ahí que falle tanto en términos de conscientización social (finalmente no explica la consigna de la ADI a favor de la prevención de la enfermedad) como en términos de autopromoción (imposible apoyar una iniciativa cuyo autor e impulsor evoca la imagen de un surfer inexperto apenas montado sobre la cresta de una ola gigante).

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* Este reconocimiento es recíproco. De hecho, Aguilar fue uno de los dos legisladores distinguidos por A.L.M.A en septiembre pasado, a propósito del 25º aniversario de la entidad. La otra agasajada fue la diputada de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires Diana Martínez Barrios que, según el sitio Para Buenos Aires, está elaborando un proyecto de ley con miras a ofrecerles mayor protección a los enfermos de Alzheimer.

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10 pensamientos en “Si el Alzheimer fuera una ola gigante, cabría advertir sobre los surfers improvisados

  1. María querida, es poca la gente que no sufre a un familiar con esta enfermedad, que se involucre y levante las banderas de la lucha sin llevar agua para su molino. Yo no creo que en Argentina existan datos recientes de población con alzheimer y otras demencias, como no los hay para otras tantas enfermedades. El pami está cada vez con menos prestaciones, sobre todo creo, a medida que te alejas de Buenos Aires. Es muy triste y enoja, pero no es nuestra misión como cuidadores de nuestros seres queridos en esa situación, que hacemos malabares muchos de nosotros para poder tener los recursos para atenderlo; acercarles información a los congresistas de la nación que cobran jugosos salarios, para que sancionen leyes al respecto no solo declamativas, sino que que tengan posibilidad de funcionar con campañas preventivas, y presupuesto para ayudar a quienes ya tienen un familiar mayor en estado demencial.
    Mi cariño para vos y apoyo para tu lucha incansable
    Fanny

  2. ¡Fanny! Leerte me hace suponer que estás de nuevo en tu casa, espero que estabilizada. De ser así, me alegro mucho. 😀

    En respuesta a tu comentario, me permito las siguientes dos pequeñas reflexiones:

    1) La ausencia de estadísticas rigurosas sobre la cantidad de personas que padecen tal o cual enfermedad es uno de los primeros grandes obstáculos que dificultan la tarea de enfrentarla con acciones concretas en distintos ámbitos, entre ellos, el de la salud pública. Como dijimos a mediados de septiembre, en Argentina seguimos repitiendo la misma cifra que alguien estimó a ojo de buen cubero ¡catorce años! atrás.

    Ante esta observación, cabe destacar que -a diferencia de otros proyectos de Plan Nacional anti-Alzheimer (por ejemplo, el que el Frente para la Victoria presentó en julio de 2013), el de Aguilar propone de manera explícita (en el punto 3 del artículo 6) la elaboración de “estadísticas orientadas a la toma de decisiones en políticas públicas y la prevención y tratamiento de la enfermedad de Alzheimer y otras demencias”. Este punto resulta muy acertado para quienes consideramos que poco puede hacerse mientras se desconozca la envergadura de la enfermedad en nuestro país.

    2) Sin dudas, el contacto con los legisladores no figura entre las prioridades de un cuidador. Pero sí pienso que quienes alguna vez convivimos con el Alzheimer de algún ser querido debemos colaborar con -o al menos reclamarles seriedad a- los legisladores sensibles a la problemática de los ciudadanos que enfrentan esta enfermedad.

    Me consta que A.L.M.A hace lo posible por llamar la atención de nuestros representantes en el Congreso para que reconozcan la gravedad del Alzheimer y legislen al respecto. El problema es que -a mi entender- estamos medio fritos si los legisladores sensibles no hacen un esfuerzo por informarse más allá de lo que les dice una única institución (aún cuando esta institución dé lo mejor de sí) y por superar los lugares comunes a la hora de elaborar un proyecto de dimensiones tan grandes como la creación de un plan nacional.

    Gracias por tu comentario, Fanny. Te mando un abrazo.

  3. María querida, aunque no corresponda a esta entrada (vos verás si corresponde) te comento que he sido medicada con drogas que me hicieron mal pero finalmente se dieron cuenta que toda la sintomatología muy variada, podría ser por stress, Finalmente estoy con tratamiento psiquiátrico porque el diagnóstico es depresión por stress, me dijeron que el un proceso de recuperación es largo. He cedido a mi hermano para que maneje todo lo que hice durante dos años por mi mamá, y aunque vino y me dijo que la llevaría a un geriátrico bueno de Buenos Aires, al día siguiente se desdijo.Yo decidí priorizar mi salud y dejé que él se haga cargo de los enfermeros, personal doméstico, medicamentos, etc. y si no sale como yo lo quisiera “trato” de que no me haga mella. La neuróloga dijo que la demencia de origen vascular de mi madre ya derivó en alzheimer y quiere cambiar la medicación pero necesita, antes de hacerlo, muchos estudios cardíacos que ya se le hicieron y hoy con todos mis dolores de origen neuríticos típicos de la EM iré a ver al médico para hablar sobre losr cambios de medicación cardiológica de mi madre. En unas semanas volverá mi hermano y con la medicación de la presión cambiada, iremos a la neuróloga a ver el cambio de medicación neurológica.
    Pero yo, con apoyo psicológico y medicación para la depresión, aún llorando porque hubiera querido cuidarla y ser mas fuerte, y ante la falta de sensibilidad de mi hermano que hace y deshace, he tomado la decisión de no hacerme cargo por lo menos por unos largos meses de mamá y que él lo haga como pueda. No soy una persona a la que le guste enemistarse un hermano, y estoy tratando de ponerme firme para que participe y se involucre en el cuidado de mamá de buenas maneras.
    De las políticas estatales frente al Alzheimer te hablaré en otra oportunidad.
    Mis cariñosos saludos

  4. Mucha fuerza, Fanny. Me parece que ahora la prioridad es tu salud. Sin ella, difícilmente puedas cuidar de alguien más.
    Te mando un abrazo con mucha energía. Ojalá ayude.

  5. María, me llamé a silencio porque tu sitio es demasiado valioso para entrar en disquisiciones y me apartaría del tema al llevarlo a la política domestica. 😉 Besos

  6. Fanny, PRIORIZATE!

    Te paso una frase mágica ; que en tu situación como en la mia deberas internalizar.

    ” Primero yo ,segundo yo y tercero voy a ver a quien le toca” . 😉

    Cuando logré ponerlo en práctica obtuve más resultados que cuando solamente reclamaba que mi hermano se involucrase más.

    Muchos cariños y FUERZAS!

  7. A ambas, María y Diana, gracias por sus apoyos. La última es que tengo cálculo de vesícula… aún no se si me operaré u optaré por algún método naturista. Mi madre está cuidada, duerme bien, diría que cada vez más tiempo, cada vez se comunica menos y olvida lo que ha dicho unos minutos atrás. Aunque puede caminar no quiere, salvo los sábados a la peluquería y los domingos a misa, come aunque cada vez está mas flaquita y tiene rutinas como sentarse al frente del TV aunque no entiende nada. Creo que se va yendo despacito y yo al galope por la pena y las enfermedades. Gracias y te prometo Diana que pondré en practica tu frase mágica.
    Respecto de esta entrada, creo que en el estado que está económicamente el país, es bastante improbable que se aprueben leyes que traten como política de Estado la temática sobre los pacientes con alzheimer y otras demencias, aunque habría tantas cosas que se podrían aportar, sobre todo vos María que llevás tanto tiempo leyendo sobre la temática. Aparte no solo basta la ley sino los recursos para ponerlas en funcionamiento. De acuerdo a lo que leí en España, un muy buen sistema proporcionado por el Estado son los hogares de día, para aliviar a la familia y en muchos casos únicos familiares. Pero creo que por ahora estamos lejos de que nuestros representantes, del color político que fueren, acumulen información con la que muchas personas e instituciones podría contribuir y proponer soluciones, aunque al comienzo sean pequeñas y no requieran de demasiados recursos.
    Mis cariños y agradecimiento a las dos
    Fanny

  8. Estamos lejos, Fanny, pero con tezón tal vez consigamos algo. Tal vez no hogares día como los que funcionan en España; tampoco la infraestructura de la sécurité sociale que existe en Francia… Por el momento me conformo con un programa o plan de contención que sistematice un par de cosas como para empezar a revertir de discontinuidad que comentamos tiempo atrás.

    ————————————————-
    PD. Ojalá puedas desprenderte de esos cálculos sin necesidad de recurrir a la cirugía. Cruzamos los dedos desde acá.

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