Diez años

Hoy MaldeAlzheimer cumple su primera década de vida online.

En marzo de 2005 mi papá todavía vivía… En realidad languidecía en el primer geriátrico donde lo habíamos internado. Antes, había pasado unos meses -acaso un año entero- en otro hogar donde los médicos lo habían derivado porque consideraban que ese nuevo establecimiento estaba mejor preparado para contener a pacientes agresivos. Regresó -o, mejor dicho, lo regresamos- al lugar original luego de que la misma enfermedad lo hubiera apaciguado… y terminado de reducir a una existencia inerte.

A Don Luis le diagnosticaron Alzheimer en 2001 pero los síntomas de olvido patológico habían aparecido tres o cuatro años antes. Con mi madre evitamos la institucionalización mientras pudimos, es decir, hasta que la enfermedad empezó a atentar contra la integridad física y psíquica del entorno sano.

Para marzo de 2005, las internaciones por guardia se habían hecho casi-casi rutinarias. Ante cada obstrucción de la sonda nasogástrica, ante cada amague de bronquitis y/o ante el más mínimo indicio de cortocircuito farmacológico, el personal del geriátrico llamaba, primero, al servicio de emergencias de nuestra prepaga, luego a nosotras. Una vez tuvimos que correr detrás de una ambulancia que se llevaba a mi padre sin esperar al familiar con derecho a (y la obligación de) acompañarlo.

En aquel entonces tenía la sensación de que mi papá había sido condenado a una enfermedad interminable. Con una buena dosis de culpa encima, le deseé la muerte en más de una ocasión.

Cuando la Parca vino a buscarlo un mes y medio después, la imaginé justa y liberadora. Velé a mi padre con un sentimiento que jamás habría anticipado: gratitud.

El 10 de marzo de 2005 publiqué el primer post de MaldeAlzheimer. En ese entonces todavía se hablaba de weblogs, no de blogs a secas, y yo dudaba de la ocurrencia de hacer catarsis a través de aquella novísima herramienta de redacción/edición/publicación online.

La duda, la impotencia, la bronca, la pena fueron las primeras musas que inspiraron la creación de este espacio. Una década más tarde,  MA sigue actualizándose con la esperanza de asistir en algún futuro al anuncio de una cura. También con la intención de acompañar a quienes transitan el calvario de acompañar a un ser querido víctima de olvido patológico.

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9 pensamientos en “Diez años

  1. María querida, gracias porque en medio de tu dolor, bronca, etc., te pusiste a disposición de muchos de nosotros para ayudarnos a soportar estas situaciones de vida. Hoy lo tenés que ver a tu papá desde otro lugar, si es que podés. Yo reconozco que con mi viejito ya pasaron 23 años; tengo su foto sobre mi piano – él siempre estaba a mi lado mientras practicaba porque ambos amábamos la música – y cada día que paso por allí le doy un beso y le pido que me ayude y me acompañe. Lo he convertido en un ángel guardián de mis días, y ahora le pido que me ayude a sostenerme el mismo sendero con mi madre.
    No se si te sirve, es solo mi experiencia, pero reconozco que mi vínculo con él era de un inmenso cariño, a diferencia del que he tenido con mi mamá.
    Le agradezco a tu papi, a través tuyo, el hecho de crear este sitio hace 10 años para permitirnos desnudar un poquito el alma de quienes sufrimos esta enfermedad en nuestros seres cercanos.
    Mi cariño
    Fanny

  2. Fanny, Jorge, muchas gracias por sus comentarios y por acompañar las actualizaciones del blog (de Espectadores también en el caso de Jorge).

    Toda experiencia sirve, Fanny. Gracias por tomarte la molestia de compartir la tuya y de enriquecer MaldeAlzheimer con tus aportes frecuentes.

    Pienso a menudo en mi viejo, siempre con cariño y emoción. No me cabe duda de que me quiso mucho, aún cuando nos costó entendernos durante mi adolescencia y mis primeros años de juventud. Por supuesto, yo lo quise -quiero-mucho a él.

    Por algún motivo, el inconsciente suele torturarme con sueños donde mi papá aparece enfermo. Por eso digo que el Alzheimer sigue lastimando aún después de que el enfermo fallece.

    Si Don Luis viviera y estuviera sano, creo que aprobaría este blog (el otro también). Esta ilusión es otro de los motores que me llevan a continuar con esta iniciativa que hoy cumple diez años.

    Un abrazo a ambos y gracias de nuevo.🙂

  3. Tu blog me ha acompañado, contenido, ayudado y enseñado.

    La enfermedad de mamá sigue avanzando y yo sigo resistiéndome a ese avance porque no quiero ese final de última etapa para mamá.
    El resistirse a algo que no se puede modificar genera tensión, angustias y broncas.

    Por eso María, como te dije muchas veces. GRACIAS, PORQUE JUNTOS ES MÁS FÁCIL!

    Diana.

  4. Creo que leer y aprender sirve y mucho, por eso cada comentario, cada publicación ayuda a poder transitar este difícil momento…no se porque, no soy devota de los grupos de autoayuda, porque considero que somos seres únicos, pero frente a situaciones como estas, los sentimientos o mejor dicho las palabras que trasmitís gracias a tu experiencia son idénticas aquellas que hemos vivido o estamos transitando…
    Creo, que estoy acompañando a mi madre en sus últimos días en la tierra, digo “creo” porque una vida en la situación que ella esta pasando, no le veo sentido…o si algo tiene que aprender o tenemos que aprender los que la acompañamos, ya esta….esto es mucho sufrimiento.
    Y gracias….y felicitaciones en estos 10 años

  5. Tenés razón, querida Diana, juntos es más fácil. Fuerza para seguir resistiendo (es algo medio inevitable aunque genere frustración) y gracias por la compañía que le brindás a MaldeAlzheimer hace años.

    Muchas gracias por tu comentario, Luciana. Sin dudas, el Alzheimer nos enseña más allá de la enfermedad. A veces subleva eso de tener que aprender a costa de un drama pero no tenemos alternativa.

    Les mando un abrazo a ambas. Gracias de nuevo por sus palabras.

  6. 10 años con Alzheimer, es sufrimiento, impotencia,revelarse,
    caer, volver a levantarse por esa persona, hasta que se nos
    va. Pero…..lo vas superando lentamente y el paso del tiempo, que para todos no es igual;nos ayuda…. a seguir y a ayudar
    trasmitiendo lo que nos dio resultado. Por eso la necesidad de
    estar unidos, por red, grupos, reuniones verdaderas de intercambio; para estar junto a esa persona desorientada, contenerla, apoyarla, en esos momentos.
    No sé si felicitarte,porque sientes que debes hacerlo. Estás haciendo un muy trabajo en lo antedicho y encuentra la serenidad , sabiendo que hiciste TODO lo que estaba a tu alcance y eso nos deja dormir tranquilas/os. Un abrazo. Ana

  7. Como siempre, María, saludos, felicitaciones y muchas gracias por mantener activo tu blog. Mi mamá falleció a mediados de 2014 pero cuando descubrí tu blog fue de gran ayuda para ver las experiencias de otras personas en circunstancias similares.

  8. Gracias por tus palabras, Ana. Por si hiciera falta, aclaro que no llevo adelante este blog porque siento que deba hacerlo.

    Lo hago por varios motivos. Por un lado, es mi manera de lidiar con lo que le sucedió a mi padre y con el fantasma de lo que podría sucederme a mí. Por otro lado, siento la necesidad de sumarme al esfuerzo de muchos por concientizar sobre el Alzheimer desde un lugar libre de intereses económicos.

    Lamento la noticia del deceso de tu mamá, Fabio. Si no me equivoco, empezaste a visitar este blog antes de que ocurriera.
    Agradezco tu mensaje así como comentarios anteriores donde la experiencia con tu mamá enferma de Parkinson también nos sirvió a quienes tuvimos/tenemos algún ser querido con Alzheimer.

    Un saludo a ambos.

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