Tres desafíos en torno a la conmemoración del mes y día mundial del Alzheimer

"El fin del Alzheimer empieza con vos", reza esta consigna de la Alzheimer's Association de los Estados Unidos, organizadora de las conferencias anuales que suelen servir de plataforma de lanzamiento para la promoción de nuevas drogas. Este año fue la solanezumab.

“El fin del Alzheimer empieza con vos”, sostiene la Alzheimer’s Association de Estados Unidos, organizadora de conferencias anuales que suelen servir de plataforma promocional de nuevas drogas. Solanezumab fue la estrella en la edición de 2015.

Hace un par de años me cuesta cada vez más adherir a las campañas de difusión y concientización sobre Alzheimer en el marco del mes y día mundial. Entiendo la importancia simbólica de las fechas, así como reconozco los resultados obtenidos en términos de visibilidad mediática, pero tengo la sensación de que en septiembre aumentan los vicios comunicacionales que suelo criticar en este blog.

Sin dudas, la opinión pública es especialmente sensible a los pronósticos apocalípticos, a los relatos melodramáticos, a los héroes de a pie que enfrentan la adversidad con entereza encomiable, a las fábulas sobre el poder reparador del amor. Resulta lógico, entonces, que en un primer momento se haya recurrido a estas fórmulas narrativas para llamar la atención sobre una enfermedad desconocida o, peor aún, subestimada porque ataca un segmento poblacional con escasa (a veces mala) prensa en nuestra sociedad juventófila o gerontófoba: los adultos mayores.

Damos fe de los resultados positivos de esta primera estrategia quienes analizamos el espacio mediático concedido al Alzheimer en los últimos diez años. Para tener una idea de esta evolución notable, basta comparar la cobertura que el periodismo le dedicó al 21 de septiembre en 2005, y aquélla que les dedica a las campañas en marcha desde fines de agosto pasado.

Hoy son minoría las personas que jamás oyeron hablar de Alzheimer, y son cada vez menos aquéllas que no conocen a ningún enfermo o a ningún cuidador. No puede ser de otra manera cuando, según el informe anual que la Alzheimer’s Disease Association publicó semanas atrás, en el mundo se diagnostica un nuevo caso de demencia cada 3,2 segundos.

En nombre de la lucha contra la estigmatización de los pacientes, las asociaciones anglosajonas suelen ilustrar las piezas de sus campañas con fotos de enfermos y cuidadores sonrientes. Nada más lejos de la realidad.

El afiche de la británica ADI recuerda que, en nombre de la lucha contra la estigmatización de los pacientes, muchas asociaciones anti-Alzheimer ilustran las piezas de sus campañas con fotos de enfermos y cuidadores sonrientes. Nada más lejos de la realidad.

Además de infligir sufrimiento (como toda enfermedad), de sembrar enseñanzas sobre templanza, amor, solidaridad (tampoco es original en este sentido), de amenazar con convertirse en pandemia, el olvido patológico presenta ramificaciones que la opinión pública prefiere relegar a un segundísimo plano, cuando no desestimar por completo. Entre estas ramificaciones, figuran la discusión científica en torno a la pertinencia de la hipótesis amiloidea, el rol de los medios en tanto voceros de la industria farmacéutica (y de entidades subsidiarias en el mundo académico y entre las ONG), el desempeño de un organismo supranacional como el Consejo Mundial de Demencia que también opera en defensa de los intereses de los laboratorios (compañías con la misma envergadura transnacional), la incapacidad de algunos Estados (por ejemplo, el nuestro) de articular iniciativas que lleguen a buen término.

Me cuesta cada vez más adherir a las campañas de septiembre porque éstas rara vez mencionan el juego de intereses que condicionan -incluso en ocasiones atentan contra- los dos grandes ejes de la lucha anti-Alzheimer: la difusión de información rigurosa, por lo tanto confiable, y la búsqueda de la cura que Barack Obama prometió a principios de 2012, tan temerariamente, para 2025.

Me resisto a participar de campañas donde la mayoría de afiches, folletos, manuales, sitios web, cuentas en redes sociales incluyen imágenes que parecen inspiradas en publicidades de dentífrico. Me resisto a replicar presuntas noticias-bomba que en realidad son derivaciones de gacetillas de prensa encargadas o auspiciadas por laboratorios. Me resisto a consolar a enfermos y familiares con máximas que no tienen nada que envidiarles a los aforismos impresos en algunos sobrecitos de azúcar.

En torno al mes y al día mundial del Alzheimer giran, a mi juicio, tres grandes desafíos: desarticular los vicios comunicacionales que esta conmemoración tiende a exacerbar cada vez más; advertir sobre los juegos de intereses que condicionan las tareas de investigación, difusión, planificación estatal; superar aquella primera estrategia de prensa enfocada en propinar golpes de efecto a partir de fórmulas narrativas a esta altura trilladas y en ocasiones contraproducentes.

Ojalá de aquí a septiembre de 2016 los activistas de la lucha contra el Alzheimer aborden (más seguido) estas cuestiones. Ojalá estas aproximaciones consigan que la opinión pública les preste atención no sólo al Alzheimer sino a sus ramificaciones económicas, empresariales, políticas.

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5 pensamientos en “Tres desafíos en torno a la conmemoración del mes y día mundial del Alzheimer

  1. ¡Hola María! Coincido contigo que ALZHEIMER no es para tratarlo en un mes y menos en un día. Lo intensificamos, pero luego hay que seguir día a día con distintas actividades de difusión, información,presionando los familiares dónde lo tengamos que hacer, sensibilizar,
    concientizar y responsabilizar a la Sociedad. En nuestros Países debemos pedir al gobierno: PLAN NACIONAL. CENSO, DIAGNÓSTICO PRECOZ, ATENCIÓN post diagnóstico, “ENTORNO AMIGABLE” ENTRE DEMENCIAS, SALUD y CUIDADO.
    PROFESIONALES y CUIDADORES bien capacitados, humanizados,etc, etc
    Hay MUCHO TRABAJO PARA HACER hasta que sea un ESFUERZO COMPARTIDO;
    como lo dice el Club de Ciencias 2012″NO AL OLVIDO”, que orientara en ese momento y
    continúo presentándolo en las escuelas.
    Un abrazo.

  2. Sin dudas, Ana, hay mucho trabajo por hacer y este trabajo trasciende el Día y el Mes Mundial de Alzheimer. Ya que mencionás el deber de exigirles intervención a nuestros Estados, te invito a leer esta cobertura de la presentación del Programa Nacional de Alzheimer, que tuvo lugar ayer en Buenos Aires y que acabo de publicar.
    Un abrazo para vos.

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