Locos

Los familiares de enfermos de Alzheimer no somos locos de atar pero sí padecemos las secuelas de la demencia que sufren nuestros seres queridos.

Los familiares de enfermos de Alzheimer no somos locos de atar, pero de alguna manera sí lidiamos con las secuelas que deja la demencia ajena.

Semanas atrás me dijeron -con absoluta buena fe, sin ninguna intención de agraviar- que los familiares de enfermos de Alzheimer estamos o quedamos “un poco locos”. La apreciación vino a cuento de un comentario anodino que hice sobre los lectores que intervienen en este blog para contar o reflexionar sobre algo completamente ajeno al tema del post en cuestión.

Antes de seguir aclaro, por si hiciera falta, que esa observación tampoco fue crítica. Sólo repetí algo que escribí en más de una ocasión: este espacio fue concebido para hacer catarsis.

Volviendo a la locura que nos diagnosticaron, la misma persona agregó lo siguiente para fundamentar su opinión. “Mirá tu caso: llevás casi once años de tiempo y energía invertidos en el blog”.

Ésta no es la primera vez que alguien sugiere que la continuidad de MaldeAlzheimer es un indicio de derrape. Y, aunque no conocen otros blogs, sitios, páginas de Facebook de temática similar, estas personas sospechan que administradores y visitantes de esos espacios se conducen más o menos igual que nosotros en esta pequeñísima comunidad virtual.

Por la carga negativa que el sustantivo Locura suele acarrear, la opinión de mi interlocutor corre el riesgo de provocar algún resquemor. Por otra parte, tampoco ayuda la acepción positiva del término, ésa utilizada cuando se habla de amor o cuando se quiere elogiar a una persona excéntrica. Es que rara vez es romántica la alienación que presenciamos los hijos, esposos, hermanos de un enfermo de Alzheimer.

Mientras mi padre estuvo enfermo, fui testigo del proceso de enajenación que los entendidos llaman demencia. Además hubo ocasiones en las que me sentí al borde de ese abismo.

Me cuesta creer que alguien sea completamente inmune a una experiencia fronteriza como ésa, es decir, que le sea posible recuperar el equilibrio previo al proceso de desestabilización despiadada y sistemática. Por eso, también en mi opinión, los familiares de enfermos efectivamente quedamos “un poco locos” (elijo el adjetivo afectados por respeto a quienes prefieren un vocabulario más aséptico).

No es para menos… Aún después de que nuestro ser querido fallece, la enfermedad sigue acechándonos a través de recuerdos y sueños. Asimismo, cuando caminamos de cara al futuro, nos cruza y azuza con un cartel que porta la leyenda Variable hereditaria.

Dada esta realidad, la propensión al monotema es la menos grave de las secuelas que provoca el exceso de intimidad con la demencia ajena. Semanas atrás, debería haber contestado eso.

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15 pensamientos en “Locos

  1. María querida, antes que nada agradezco inmensamente tu voluntad de ayudar, para que quienes pasamos por esta situación “hagamos catarsis”. En mi caso ya pasé hace años por el alzheimer de mi padre y quedé muy dolida, también con sueños recurrentes, pero pude recuperarme. Ahora con mi madre con demencia vascular, que ya cumple 3 años de su estado, con 90 años, sufro, me entristece, a veces me desvela y sería mentirosa si no pidiera a Dios y a la Virgen que esta situación se acabe lo antes posible, sobre todo porque mi enfermedad (Esclerosis Múltiple) me está pasando sus facturas. No creo que quedemos locos, simplemente somos personas que nos tocó sufrir en nuestros seres queridos esta terrible enfermedad, que si bien tratamos de elaborarla desde lo intelectual y actuar en consecuencia, se nos cruzan todos los sentimientos de lo que ellos fueron en nuestras vidas.
    Yo por mi parte, y repito que nunca había escrito en un blog, te agradezco con el corazón tu acompañamiento y valoro inmensamente tu compromiso, a pesar de los años pasados desde la partida de tu papá. Personas como vos son necesarias para un mundo mejor.
    Mi cariño
    Fanny

  2. Querida Fanny, gracias a vos por tu comentario, tan sereno y generoso como de costumbre. Me alegra leerte; hace tiempo me preguntaba cómo andarían vos y tu mamá.

    Por algún motivo, la charla que menciono en el post anduvo rondándome en la cabeza durante semanas. Como otras veces, en esa oportunidad también sentí que me miraban (y que nos miran) de reojo por seguir atenta (atentos) a lo que pasa con las enfermedades que provocan demencia.

    A lo mejor me equivoco y en realidad es al revés, pero a priori me parece que a los deudos de otros tipos de enfermo les cuesta menos dejar atrás la experiencia con la enfermedad. Esta hipótesis alimenta otra, quizás basada en un segundo prejuicio: las enfermedades mentales son más difíciles de sobrellevar por el entorno.

    Me alegra mucho que te sientas cómoda en MaldeAlzheimer. Es uno de los piropos más lindos que puedan decirme.

    Gracias de nuevo, Fanny. Cuidate mucho. Te mando un abrazo.

  3. ¡HOLA! .Los que hemos convivido con la enfermedad quedamos COMPROMETIDOS a ayudar a los demás. En mi caso, apliqué RESILIENCIA y OPTIMISMO ante la enfermedad.
    No es fácil, pero ayuda a salir del círculo y continuar con tu vida sin esa persona cuando se
    nos va.
    Y a los que nos enseñó “algo” la trasmitimos como una enfermedad más, “sin cucos” sin estigma, sin marginación…………y que se puede. Porque hay muchas personas que están esperando nuestro mensaje y si decimos que es “horrible” que no tiene cura……para qué se van a preocupar en atenderlos y lo que va a signifivcar esfuerzo sin resultados.
    Un abrazo y ¡ÁNIMO!

  4. Creo que no soy el único que se refiera a María Bertoni como “querida María”. Para mi se ha vuelto una persona, que aunque lejana físicamente es entrañable para mi. por su bonhomía Por su escritos, por la calidad de su prosa y la inteligencia y conocimiento como trata los temas, sean sobre Alzheimer o cine y supongo que cualquier otro tema que se proponga es un gusto leerle.
    Entiendo que para alguien ajeno a la comunidad Alzheimer, le resulte aburrido o molesto el tema, es imposible darle gusto a todos..
    Deseo fervientemente siga con su energía para acometer la tarea de continuar con sus blog´s.
    Para algunos son temas que necesitamos para seguir en la lucha; para los “novatos” en la tarea de cuidar a nuestro “queridos” enfermos, es lectura indispenable.
    Se ha ganado el “querida María”. Le mando un cariñoso abrazo.
    PD. Me encanta su ecuanimidad.

  5. Me emocionan mucho sus palabras, mi querido Jesús. Para mí, usted es un amigo a la distancia que todavía no tengo el gusto de conocer en persona.

    Por las dudas, aclaro que este post no significa más de lo que es: una reflexión sobre cómo nos ven a veces a los familiares de enfermos de Alzheimer. En palabras de Ana, otra amiga de la casa, no soy muy ducha con la resiliencia y ni con el optimismo pero el estancamiento y el pesimismo tampoco son lo mío. Por lo pronto, estoy convencida de que en algún momento MaldeAlzheimer podrá dar la buena nueva que todos esperamos por el bien de nuestros seres queridos enfermos.

    Gracias por sus comentarios. Un abrazo para ambos.

  6. Gracias Maria, lo mismo para usted. No puedo dejar de ser optimista. Tengo la esperanza de que algún día tengamos la ventura de comentar la “buena nueva” que todos los deseamos.

  7. Marìa: Tus once años de tiempo y energìa no hablan de locura. Tus casi once años hablan de compromiso, de conocimiento, de inquietud, de bondad, de energìa, de trabajo y de solidaridad en acciòn.

    Più Avanti!

    Cariños

    Diana.

  8. Hola María, espero que nunca se termine este blog, que encontré guiada tal vez por dios, en esa noche, que como tantas otras noches, me encontraba desesperada, viendo como mi MAMI, mi querida mamá, iba dejando de ser ella misma. Esa madre y abuela cariñosa que me acompañó siempre, que estuvo cuando la necesité. Hay personas que no comprenden lo que nos toca vivir, lo que sentimos, como nos afecta. Tal vez no quieren saber por miedo, ya que nadie está exento de padecer la enfermedad. No todos lo vivimos de la misma manera, algunos nos angustiamos más, otros lo aceptan con un poco más de resignación y siguen adelante y le hacen frente a la situación. En mi caso en particular, lo vivo con muchísima angustia, ya que ella en sus momentos de lucides, se nota que sufre muchísimo, lo veo en su mirada, y muchas veces me ha dicho ” no se lo que me pasa” y eso me parte el alma. Muchas veces siento que esta enfermedad es peor que la muerte. Porque el familiar que fallece descansa, en cambio el enfermo de Alzheimer sufre. Espero seguir leyendo tus comentarios, y deseo que en un futuro cercano, vos seas la que nos de la noticia ” Se encontró una droga que cura el mal de Alzheimer” Ese es mi mayor deseo. Cariños

  9. María del Carmen, muchas gracias por tus hermosas palabras. Pocas cosas me harían tan feliz como dar esa noticia. Seguro, la celebraremos todos juntos.

    Hasta entonces sigamos acopiando coraje y serenidad. Un abrazo grande.

  10. Queridísima María. Qué te voy a decir que tu no sepas? Tu, yo, y seguro que muchos de los que pasan por tu blog, sabemos lo que tiene de terapéutico para nosotros el escribir el blog. Yo lo hice durante la enfermedad de mi madre, la “otra” enfermedad, lo alargue algo más, pero finalmente deje de escribir ese blog. Tu has seguido informando, y permitiendo a otros que sufren lo que nosotros ya sufrimos, y encontrar el consuelo de ver lo ellos sienten, sus dudas, sus miedos, explicados por otros.

    Y aparte de eso, nos ayuda a encontrar a otros, como tu y yo nos encontramos, hacerse amigo de alguien a quien no has visto nunca, y que posiblemente no ves nunca, pero a quien te sientes tan unido como a otros muchos amigos.

  11. Mi gran amigo Antonio, amigo a la distancia sin necesidad de conocernos personalmente, muchas gracias por tus palabras. Te mando un abrazo transatlántico igual de grande.

  12. tendria que haber en este mundo personas como maria bertoni. sus consejos son como un aire fresco que invade aa los cuidadores que tuvimospoca suerte en la etapa en que tenemos necesidad iy obligacion de velar por un ser querido , en mi caso mi esposa,cuando pienso y veo como era hace doce años y lo que es ahora. pero una mirada o un apreton de sus manos un ligero susurro,”gracias cariño”· compensa todo el trabajo y ja afliccion de un mes. pienso y eso me anima que ella hubiera hecho lo mismo o quiza mejor de lo que lo hago yo , animo mantengamos la ilusion pues esta enfermedad tan cruel se pueda curar en un par de años,gracias de nuevo maria y animo compañeros, muchos quiza lleguemos a tiempo de ver su curacion

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