Diagnóstico temprano: la opinión de pacientes, familiares, médicos según una encuesta argentina

'Una encuesta sobre biomarcadores y dagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer es el título' del paper publicado en la revista Medicina Buenos Aires.

‘Una encuesta sobre biomarcadores y diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer’ es el título del paper publicado en la edición más reciente de esta revista.

“Según lo observado en el presente estudio, el cambio en la relación entre médicos y pacientes es importante en el nuevo escenario de las enfermedades degenerativas y especialmente del Alzheimer”, concluyen el psiquiatra Fernando Taragano y otros seis autores del paper que la revista Medicina Buenos Aires publicó en su reciente edición de septiembre-octubre. El estudio en cuestión es una encuesta que la Sub-Sección de Investigación y Rehabilitación de Enfermedades Neurocognitivas del CEMIC realizó en agosto de 2012 a profesionales de la salud y al público general. La valoración final se basa en el análisis de las respuestas de uno y otro grupo, sobre todo, en los indicios de que el público general asume una posición (cada vez más) favorable al uso de biomarcadores al servicio del diagnóstico temprano.

Los pacientes quieren conocer sus diagnósticos, aún a sabiendas de las limitaciones de los tratamientos vigentes… A partir de esta constatación, los autores del documento académico auguran que el enfermo y sus acompañantes “comenzarán a tener un rol más activo y protagónico en las decisiones sobre su salud”, y que los médicos deberán asumir un rol “distinto”, que priorice “los deseos del paciente en los casos en que sea lo correcto”.

Antes de precisar los resultados del estudio, Taragano y equipo advierten sobre la aparición de “nuevos dilemas éticos y de comunicación” que el uso potencial de biomarcadores para el diagnóstico temprano de Alzheimer provoca en la práctica clínica cotidiana. De ahí la preocupación por conocer mejor la opinión, por un lado, de los profesionales de la salud (“personas que habitualmente toman decisiones sobre conductas asistenciales con pacientes, tales como médicos y psicólogos”) y, por otro lado, del público general (“población externa al sistema de salud”).

El diseño y el análisis de la encuesta fue responsabilidad de un equipo de médicos clínicos, neurólogos, psiquiatras y neuropsicólogos con experiencia en trastornos cognitivos y conductuales. El formulario constó de cuatro preguntas: 1) ¿Usted le/se realizaría el diagnóstico temprano de Alzheimer (etapa con síntomas clínicos pero que todavía no progresó hacia la demencia)?; 2) ¿Genera un dilema informar una enfermedad que probablemente evolucione hacia una demencia?; 3) ¿Usted considera que el impacto de los descubrimientos genéticos puede aumentar la discriminación hacia las personas?; 4) En la asistencia diaria, ¿usted indicaría/aceptaría estudios con marcadores biológicos y moleculares del cerebro?

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Los autores del trabajo académico son los mismos que llevan adelante el Programa Nacional de Alzheimer o PNAz. En esta foto, el Dr. Taragano posa detrás de la Ministra de Desarrollo Social, Alicia Kirchner. En los extremos de la primera fila posan los neurólogos Patricio Pérez Leguizamón (izquierda) y Diego Castro (derecha).

Se enviaron 8627 invitaciones para responder el formulario: 7107 al grupo profesional y 1520 al grupo general. Los datos fueron recolectados entre el 7 y el 31 de agosto de 2012, y provinieron de 162 ciudades de nuestra Argentina.

Las 1503 encuestas que fueron contestadas representan el 17.4 por ciento del total enviado. La tasa de participación del grupo general (46 por ciento) superó aquélla del grupo profesional (11.4 por ciento).

La significativa diferencia aumenta la sensación de que el diagnóstico temprano despierta cada vez más interés en la comunidad. Los autores del paper destacan dos de las razones esgrimidas por pacientes y acompañantes: la posibilidad de planificar mejor el futuro, y el reconocimiento de que algunos cambios a tiempo ayudan a resistir la aparición o el avance de la enfermedad (por ejemplo, adoptar una dieta sana, controlar factores de riesgo cardiovascular, realizar ejercicios físicos y de estimulación cognitiva).

De las 1503 encuestas analizadas, 807 fueron respondidas por profesionales de la salud y 696 por público general. Los integrantes de ambos grupos contestaron a partir de la modalidad de respuesta múltiple, y además contaron con un espacio abierto a la redacción de comentarios.

El 84.7 por ciento del total de entrevistados miraron con buenos ojos el diagnóstico temprano, aún cuando son conscientes de que la ciencia todavía no encontró una cura. Por otra parte, el 45.1 por ciento del grupo general y el 26.8 por ciento del grupo profesional no cree que los médicos enfrenten algún dilema ético o comunicacional cuando anuncian un diagnóstico de Alzheimer.

Sin embargo, los autores del paper recuerdan la existencia de “varias publicaciones” que consideran los problemas bioéticos derivados del diagnóstico temprano. Entre ellos, el riesgo de generar una reacción negativa e innecesaria en pacientes que conservan un buen nivel cognitivo.

Ante la cuarta pregunta (sobre indicar/aceptar la realización de estudios con marcadores biológicos y moleculares del cerebro), el 45.4 por ciento de los profesionales contestó que no sabe o que aún no tiene la suficiente experiencia al respecto; el 32.2 por ciento dijo que sí los ordenaría porque benefician al paciente y el 9.9 respondió que no porque representan un gasto innecesario para el sistema de salud.

En cambio, el 51.90 por ciento del grupo general contestó que aceptaría realizarse esos estudios, a diferencia de un 25 por ciento que dijo no. En este punto, las cifras vuelven a sugerir que se encuentra en alza la confianza de enfermos y familiares en el aporte de la detección temprana.

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2 pensamientos en “Diagnóstico temprano: la opinión de pacientes, familiares, médicos según una encuesta argentina

  1. Hace unos años dije que particularmente no me interesaba someterme al anàlisis de los biomarcadores.
    Hoy, con la edad que tengo ya no serìa tan temprano😉 .Creo que el tema merece que lo vuelva a analizar.

  2. Pobre Diana, ya tomás con humor los posts sobre detección temprana. Pido disculpas por la insistencia.

    La encuesta me resultó interesante, primero, porque ayuda a conocer mejor la opinión de los argentinos afectados de una u otra manera por el Alzheimer. A mi juicio, los trabajos de este tipo mejoran el conocimiento de nuestra realidad, y eso es algo encomiable.

    Por otra parte, la diferencia de opinión entre el público general y los profesionales de la salud me hace recordar las declaraciones del especialista suizo que traduje semanas atrás. ¿Te acordás? Casi-casi definió la detección temprana como un sinsentido.

    Gracias por estar del otro lado, incluso cuando el blog se pone un poco hincha.😉

    Un abrazo.

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