Memoria 2015

Antes de seguir adelante, conviene mirar un poco atrás.

Antes de seguir adelante, aprovechamos el receso de fin de año para mirar un poco atrás.

Fiel a su afición por las memorias anuales, MaldeAlzheimer presenta hoy una síntesis de los contenidos publicados en el transcurso de 2015. Éste no fue un año más para el blog: de hecho, cumplió una década de vida online, cambió de diseño -por cuarta vez en su historia– y recuperó la dirección original (que permanece inhabilitada por ahora; reactivarla es un deseo para 2016).

En 2015 le prestamos especial atención a la lucha contra el Alzheimer en nuestro país. Este post del 29 de marzo fue el último sobre la trayectoria de los proyectos de ley para crear un programa nacional. En este punto corresponde señalar que la propuesta más reciente -aquélla impulsada por el entonces diputado Eduardo De Pedro– lleva casi doce meses durmiendo en el Senado de la Nación.

Ante la evidencia de estancamiento, desviamos nuestra mirada hacia el Programa Nacional de Alzheimer y Enfermedades Semejantes, que -según sus responsables y algunos familiares de enfermos- representa un paso decisivo hacia la implementación del postergado plan nacional. Por eso asistimos a la presentación oficial de los primeros resultados del también llamado PNAz, y entrevistamos a dos integrantes del equipo interdisciplinario a cargo de la iniciativa.

Parte del mismo equipo que lidera el psiquiatra Fernando Taragano llevó adelante en 2012 una encuesta nacional sobre diagnóstico precoz de Alzheimer. El jueves pasado, MA difundió los resultados del paper correspondiente, que la revista Medicina Buenos Aires publicó en su edición más reciente.

En octubre señalamos la mención de la Argentina en la presentación del primer plan regional contra las demencias, a cargo de la Organización Panamericana de la Salud. Según el documento en cuestión, el nuestro es uno de los países del continente que realizaron “intervenciones para mejorar la calidad de vida de las personas mayores que padecen de Alzheimer y otras demencias”.

En febrero celebramos la publicación online de la Cartilla de Información sobre Derechos de las Personas con Discapacidad. Si bien se refiere a la discapacidad en términos generales, la pieza comunicacional ofrece dos tipos de información útil para los cuidadores de personas con Alzheimer: la descripción de los derechos que les asisten a las personas discapacitadas (y a su entorno en algunos casos) y los datos de los organismos al servicio de estos ciudadanos vulnerables.

Más allá de nuestras fronteras, nos encontramos con la discusión científica sobre la hipótesis amilodea. Le dedicamos uno, dos, tres posts a las discrepancias que parecen anunciar un cambio de paradigma en la investigación de las demencias que derivan del Alzheimer y de otras enfermedades neurocognitivas.

En este contexto tomamos con pinzas los progresos anunciados en la conferencia internacional que la Alzheimer’s Association organizó en julio en Washington. También expresamos nuestros reparos ante la promoción mediática de la droga Solanezumab.

Por otra parte, comentamos cuatro hipótesis sueltas: 1) aquélla que relaciona al Alzheimer con la peste negra; 2) aquélla que concibe el análisis del discursivo como posible herramienta de detección; 3) aquélla que compara la piel con una ventana abierta a la identificación de trastornos neurodegenerativos; 4) aquélla inspirada en la metáfora de un “cóctel personalizado“. Asimismo replicamos la entrevista al jefe del estudio sobre Alzheimer precoz que está realizándose en la localidad colombiana de Antioquia.

Como en años anteriores, en 2015 también alertamos sobre los baches en la investigación sobre demencia: de hecho, citamos un informe oficial británico publicado en octubre. Con esa misma intención de advertencia, recomendamos tener cuidado con los productos del laboratorio Eli Lilly, y tradujimos una entrevista a un investigador suizo que reconoció cierta predisposición científica al delirio.

Por otro lado, acusamos recibo de los informes que la Organización Mundial de la Salud, la Alzheimer’s Desease International y la revista Forbes elaboraron sobre las consecuencias económico-financieras que el Alzheimer y demás enfermedades emparentadas provocan en el mundo.

Ante tantos datos abrumadores, a veces contradictorios, recordamos que la reflexión ética es -o debería ser- una exigencia para todos. En parte por eso escribimos sobre maltrato y prejuicios, y aprovechamos el 21 de septiembre para plantearnos tres desafíos relacionados con nuestra actividad blogger.

Como de costumbre, en 2015 también le prestamos especial atención al trabajo de difusión en torno al Alzheimer. Por un lado, destacamos cierta ayudita papal, celebramos la creación del sitio francés AlzJunior y elogiamos la película Still Alice (así como nos emocionamos con el deseo de la actriz Julianne Moore y con el anuncio de la muerte de uno de los directores del film, Richard Glatzer).

En cambio fuimos críticos con las coberturas mediáticas que, de manera burda o sutil, buscan sacarle rédito publicitario al Alzheimer. Por otra parte, reconocimos –a partir de esta anécdota personal– que todavía queda “mucho por hacer” en términos de conscientización.

Antes de cerrar este post (y el año 2015), MaldeAlzheimer anuncia su intención de retomar la actividad a mediados de enero próximo. Hasta entonces se prolongan los deseos de un buen -o mejor- 2016.

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2 pensamientos en “Memoria 2015

  1. Gracias María por tu compromiso, la búsqueda de nuevas informaciones y accionar tanto en nuestro país como en el mundo sobre esta “triste” enfermedad. Te deseo lo mejor para el año que viene. Yo sigo en la lucha con mi madre de 90 años y tratando de cuidarme por mi enfermedad (esclerosis múltiple).
    Mi cariño y agradecimiento
    Fanny

  2. Soy yo la agradecida, querida Fanny. Por tu compañía permanente, por tus lecciones de entereza. Yo también te deseo lo mejor para 2016. Espero reencontrarte en este espacio a partir de enero. Hasta entonces, va un abrazo de efecto prolongado.

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