Un deseo para 2028, después del Oscar a Julianne Moore

En 2028, los familiares de enfermos de Alzheimer seguiremos recordando el discurso de Julianne Moore.

En 2028, los familiares de enfermos de Alzheimer seguiremos recordando el discurso que Julianne Moore pronunció cuando recibió el Oscar por ‘Still Alice’.

Desde la madrugada de ayer lunes, familiares de enfermos de Alzheimer y administradores de páginas, sitios, blogs que abordan la problemática del olvido patológico celebramos el aporte en términos de conscientización que representa el Oscar otorgado a Julianne Moore por su trabajo en Siempre Alice. En su discurso de agradecimiento, la actriz norteamericana dijo sentirse “contenta -en realidad emocionada- porque con suerte pudimos arrojar algo de luz sobre el Alzheimer”. Luego agregó: “Tanta gente afectada por esta enfermedad se siente aislada y marginada, y una de las cosas maravillosas del cine es que hace que no nos sintamos solos, sino contemplados. Y la gente con Alzheimer merece ser vista, así encontramos una cura”.

En líneas generales, tres tipos de sujeto apuestan a la importancia de la visibilización aludida por Moore: 1) los pacientes todavía lúcidos, que tienen miedo de convertirse en parias sociales; 2) los cuidadores, que también temen desaparecer de la escena social (suele desconocerse por igual al enfermo y a quien lo asiste); 3) la sociedad entera pues -como bien sugirió Julianne- resulta imprescindible ver, considerar, entender al enfermo para poder estudiarlo, tratarlo y, si fuera posible, para encontrar una cura.

Justo en un mes se cumplirán trece años desde que la Academia de Hollywood distinguiera otro largometraje que giraba en torno a una mujer enferma de Alzheimer. A diferencia de Still Alice, Iris relata una historia real, la de la escritora Iris Murdoch, a partir del libro que redactó su esposo, John Bayley. Curiosamente, el actor que interpretó al marido de la protagonista -Jim Broadbent- fue guien ganó el único Oscar acordado al film de Richard Eyre.

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Derechos de las personas discapacitadas en Argentina: cartilla oficial que conviene leer y tener a mano

La cartilla se encuentra online desde el 12 de febrero.

La cartilla se encuentra online desde el 12 de febrero.

Desde el jueves antepasado se encuentra online la Cartilla de Información sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, que la Secretaría de Derechos Humanos de la Nación elaboró en sintonía con sus esfuerzos por abordar la discapacidad como una cuestión de Derechos Humanos, y para cumplir con una sentencia que la Corte Interamericana de Derechos Humanos le impuso a nuestro Estado en agosto de 2012. Si bien la publicación se refiere a la discapacidad en términos generales (no se detiene especialmente en ninguna enfermedad ni discapacidad), los familiares de enfermos de Alzheimer harán bien en leerla y tenerla a mano. De hecho, la pieza comunicacional ofrece dos tipos de información muy útil para los cuidadores: la descripción de los derechos que les asisten a los discapacitados (y a su entorno en algunos casos) y los datos de los organismos al servicio de estos ciudadanos vulnerables.

Dos años y medio atrás, la CIDH dictó sentencia en el marco del caso 12.539, “Sebastián Claus Furlan y familia vs. Argentina”, cuyos entretelones figuran aquí. Entre otras cuestiones, el fallo estableció que el Estado argentino debe informar en forma clara y accesible los derechos y servicios que protegen a las personas discapacitadas, al momento mismo del anuncio del diagnóstico.

La cartilla cita en su introducción el primer artículo de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que Naciones Unidas aprobó en 2006, y que la Argentina ratificó en 2008 y elevó a jerarquía constitucional en 2014: “Las personas con discapacidad incluyen a aquéllas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.

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Alzheimer y peste negra

¿El Alzheimer será el precio que pagamos por haber superado la epidemia medieval de peste bubónica?

¿El Alzheimer será el precio que pagamos por haber superado la epidemia medieval de peste bubónica?

Aunque falta probar científicamente la relación causa-efecto, resultan sugestivas las altas tasas de Alzheimer registradas entre los descendientes de los pobladores europeos que mejor resistieron a la peste bubónica. La constatación invita a considerar una hipótesis a simple vista descabellada: el origen del olvido patológico podría remontarse al Medioevo en el viejo continente.

La escasez de información disponible en Internet alimenta la sospecha de que estamos ante otro intento de explicación sin asidero. Sin embargo, cuesta mirar hacia otro lado cuando quien señala la novedad no es el autor anónimo de un sitio web sin credenciales, sino una autoridad científica.

En este caso, se trata del director de la filial del Conicet en la Patagonia, a quien el diario Página/12 entrevistó semanas atrás. Muy al pasar, el bioantropólogo Rolando González-José se refirió a la posibilidad de que el Alzheimer sea “un subproducto de la resistencia a la peste negra que azotó a Europa en la Edad Media y arrasó con más de la tercera parte de su población”.

El investigador contó que los individuos menos vulnerables a la peste se reprodujeron más. Según la hipótesis en cuestión, el olvido patológico se habría originado en el genoma de estas personas con más defensas y más prolíficas; de ahí su trascendencia secular.

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Plan anti-Alzheimer en Argentina. Repaso de los proyectos de ley que esperan tratamiento en el Senado

Antes de que el Senado de la Nación inicie en marzo un nuevo período de sesiones ordinarias, vale la pena repasar los datos principales -y quien tenga ganas, el texto completo- de los proyectos de ley que apuntan a la creación de un plan nacional anti-Alzheimer, y que nuestra Cámara de Diputados aprobó a mediados de diciembre de 2014. El recordatorio sirve, de paso, para precisar la información que este blog publicó aquí, aquí y aquí a partir de la cobertura que muy pocos medios les dedicaron a los anuncios de media sanción en la Cámara Baja.

Éste es el texto completo del proyecto presentado en julio de 2013. Sus autores habrían contado con el asesoramiento y aval del neurólogo director de la Fundación INECO, Facundo Manes.

Clic en la captura para ver la imagen completa.

Captura de los resultados arrojados por el buscador del sitio web de la Cámara de Diputados. Clic en la imagen para verla completa.

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