La Muerte, a raya

La Muerte nos escri

La Muerte que vimos al otro lado del río se parece muy poco a aquélla que Jessica Lange personifició décadas atrás en la inolvidable ‘All that jazz’.

El viernes 15 de enero cayó una bomba en mi casa o, mejor dicho, en el seno de mi familia. El estallido no provocó daños materiales pero sí hizo añicos nuestra rutina. La onda expansiva nos expulsó de nuestra zona de confort y nos arrojó a orillas del río fronterizo con los pagos de La Muerte.

Nos llevó tres semanas alejarnos de una Parca atenta a nuestros esfuerzos por recuperarnos de las escoriaciones y del aturdimiento. Aunque dejamos de verla, todavía la sentimos cerca, escrutándonos.

Me gusta pensar que el acto de escribir la mantiene a raya. Imagino que el sonido de los dedos repiqueteando sobre el teclado le recuerda la derrota que experimenta ante cada autor de textos imperecederos, ésos que relativizan la finitud de nuestra condición humana.

Con esta ilusión en mente, retomo de a poquito la actividad blogger. Ojalá los lectores de MaldeAlzheimer se habitúen a un ritmo de actualización muchísimo más pausado que aquél impuesto por el cronograma habitual.

Desde ya, gracias por la paciencia.

Bebamos de esta tasa

Foto publicada en la página 'The Emergency Medicine Doctor'.

Foto publicada en la página ‘The Emergency Medicine Doctor’.

MaldeAlzheimer arranca su temporada 2016 con este post inspirado en la foto que la página facebookeana The Emergency Doctor publicó a fines del año pasado. “Por favor no confundas tu búsqueda en Google con mi título de médico” pide la leyenda en inglés, que nuestro blog traduce en respuesta a quienes ya lo confundieron o lo confundirán con una suerte de consultorio online.

Relatar los sinsabores (por utilizar un término suave) con los profesionales que trataron a mi padre enfermo fue uno de los objetivos que me propuse cuando monté este espacio en marzo de 2005. Las anécdotas con galenos incompetentes, insensibles, a veces hostiles se habían acumulado desde el anuncio del diagnóstico en 2001.

Los episodios desagradables fueron tantos que mi madre y yo tuvimos la impresión de que probaban la existencia de una regla histórica. Por eso consideramos excepcionales a los médicos idóneos, atentos, contenedores -tres o cuatro en total- que también cruzamos en el camino.

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Memoria 2015

Antes de seguir adelante, conviene mirar un poco atrás.

Antes de seguir adelante, aprovechamos el receso de fin de año para mirar un poco atrás.

Fiel a su afición por las memorias anuales, MaldeAlzheimer presenta hoy una síntesis de los contenidos publicados en el transcurso de 2015. Éste no fue un año más para el blog: de hecho, cumplió una década de vida online, cambió de diseño -por cuarta vez en su historia– y recuperó la dirección original (que permanece inhabilitada por ahora; reactivarla es un deseo para 2016).

En 2015 le prestamos especial atención a la lucha contra el Alzheimer en nuestro país. Este post del 29 de marzo fue el último sobre la trayectoria de los proyectos de ley para crear un programa nacional. En este punto corresponde señalar que la propuesta más reciente -aquélla impulsada por el entonces diputado Eduardo De Pedro– lleva casi doce meses durmiendo en el Senado de la Nación.

Ante la evidencia de estancamiento, desviamos nuestra mirada hacia el Programa Nacional de Alzheimer y Enfermedades Semejantes, que -según sus responsables y algunos familiares de enfermos- representa un paso decisivo hacia la implementación del postergado plan nacional. Por eso asistimos a la presentación oficial de los primeros resultados del también llamado PNAz, y entrevistamos a dos integrantes del equipo interdisciplinario a cargo de la iniciativa.

Parte del mismo equipo que lidera el psiquiatra Fernando Taragano llevó adelante en 2012 una encuesta nacional sobre diagnóstico precoz de Alzheimer. El jueves pasado, MA difundió los resultados del paper correspondiente, que la revista Medicina Buenos Aires publicó en su edición más reciente.

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Diagnóstico temprano: la opinión de pacientes, familiares, médicos según una encuesta argentina

'Una encuesta sobre biomarcadores y dagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer es el título' del paper publicado en la revista Medicina Buenos Aires.

‘Una encuesta sobre biomarcadores y diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer’ es el título del paper publicado en la edición más reciente de esta revista.

“Según lo observado en el presente estudio, el cambio en la relación entre médicos y pacientes es importante en el nuevo escenario de las enfermedades degenerativas y especialmente del Alzheimer”, concluyen el psiquiatra Fernando Taragano y otros seis autores del paper que la revista Medicina Buenos Aires publicó en su reciente edición de septiembre-octubre. El estudio en cuestión es una encuesta que la Sub-Sección de Investigación y Rehabilitación de Enfermedades Neurocognitivas del CEMIC realizó en agosto de 2012 a profesionales de la salud y al público general. La valoración final se basa en el análisis de las respuestas de uno y otro grupo, sobre todo, en los indicios de que el público general asume una posición (cada vez más) favorable al uso de biomarcadores al servicio del diagnóstico temprano.

Los pacientes quieren conocer sus diagnósticos, aún a sabiendas de las limitaciones de los tratamientos vigentes… A partir de esta constatación, los autores del documento académico auguran que el enfermo y sus acompañantes “comenzarán a tener un rol más activo y protagónico en las decisiones sobre su salud”, y que los médicos deberán asumir un rol “distinto”, que priorice “los deseos del paciente en los casos en que sea lo correcto”.

Antes de precisar los resultados del estudio, Taragano y equipo advierten sobre la aparición de “nuevos dilemas éticos y de comunicación” que el uso potencial de biomarcadores para el diagnóstico temprano de Alzheimer provoca en la práctica clínica cotidiana. De ahí la preocupación por conocer mejor la opinión, por un lado, de los profesionales de la salud (“personas que habitualmente toman decisiones sobre conductas asistenciales con pacientes, tales como médicos y psicólogos”) y, por otro lado, del público general (“población externa al sistema de salud”).

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