La OMS discutió sobre demencia(s) con mentalidad empresaria

La conferencia de la Organización Mundial de la Salud tuvo lugar en Ginebra el lunes y martes pasados.

La conferencia de la Organización Mundial de la Salud tuvo lugar en Suiza el lunes y martes pasados.

El panorama debe estar complicado si la mismísima Organización Mundial de la Salud convocó a una Conferencia Ministerial sobre la Acción Mundial contra la Demencia (la primera, subrayarán quienes consideren algo tardía esta iniciativa). Sin dudas, la iniciativa contribuye a legitimar y a difundir la definición del Alzheimer y demás enfermedades neurodegenerativas como un problema que trasciende fronteras. La pregunta es qué más aporta (y revela).

Según esta gacetilla de prensa de la propia OMS, el evento que tuvo lugar el 16 y 17 de marzo en Ginebra contó con el respaldo del Departamento de Salud de Gran Bretaña y de la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos (OECD por sus siglas en inglés). Participaron representantes de ochenta países.

“Necesitamos ver más dinero invertido en las investigaciones que están buscando la cura, pero también mejorar la calidad de vida de la gente que vive con demencia y la contención destinada a sus cuidadores” dijo la directora general de la OMS en el discurso de cierre del encuentro. Margaret Chan parece haberse limitado a reformular las consignas que los voceros de la Alzheimer’s Disease International lanzan cada 21 de septiembre.

Dos de los principales anuncios emanados de esta conferencia también suenan a déjà-vu. El primero precisa un nuevo monto de dinero, esta vez más de cien millones de dólares aportados por el Estado británco y destinados al Dementia Discovery Fund (Fondo de Descubrimiento de Demencia) de Inglaterra. El otro informa sobre la intención de los “laboratorios más grandes” de colaborar con la ONG Alzheimer’s Research UK y con el gobierno Alzheimer friendly del Primer Ministro David Cameron.

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Murió uno de los directores de ‘Siempre Alice’, tras años de lucha contra una enfermedad neurodegenerativa

Richard Glatzer, antes de la enfermedad.

Richard Glatzer, antes de  enfermar de ELA.

A mediados de la semana pasada, la prensa anglosajona anunció el fallecimiento de Richard Glatzer, uno de los directores de Siempre Alice. En Argentina, la irrupción de la noticia coincidió con el estreno local de la película protagonizada por Julianne Moore. Por si esta coincidencia les resultara irrelevante a los lectores atentos a la insondable relación entre realidad y ficción, he aquí un segundo dato sugestivo: el realizador estadounidense padecía una enfermedad neurodegenerativa.

A Glatzer le diagnosticaron la enfermedad de Lou Gehrig o Esclerosis Lateral Amiotrófica en 2013, cuando tenía 61 años. Llevaba dos adaptando la novela de Lisa Genova.

A diferencia del olvido patológico, y un poco como el mal de Parkinson, esta otra degeneración del sistema neuronal ataca el cuerpo y no la mente. En el artículo que el New York Times publicó el jueves pasado, Ashley Southallmarch recuerda esta declaración del director a otra periodista del mismo diario, cuando lo entrevistó en noviembre: “Me costó leer el libro de Genova porque me tocaba muy de cerca, pero cuando terminé de leerlo supe que tenía que llevarlo a la pantalla grande”.

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Diez años

Hoy MaldeAlzheimer cumple su primera década de vida online.

En marzo de 2005 mi papá todavía vivía… En realidad languidecía en el primer geriátrico donde lo habíamos internado. Antes, había pasado unos meses -acaso un año entero- en un segundo hogar donde los médicos lo habían derivado porque consideraban que el nuevo establecimiento estaba mejor preparado para contener a pacientes agresivos. Regresó -o, mejor dicho, lo regresamos- al lugar original luego de que la misma enfermedad lo hubiera apaciguado… y terminado de reducir a una existencia inerte.

A Don Luis le diagnosticaron Alzheimer en 2001 pero los síntomas de olvido patológico habían aparecido tres o cuatro años antes. Con mi madre evitamos la institucionalización mientras pudimos, es decir, hasta que la enfermedad empezó a atentar contra la integridad física y psíquica del entorno sano.

Para marzo de 2005, las internaciones por guardia se habían hecho casi-casi rutinarias. Ante cada obstrucción de la sonda nasogástrica, ante cada amague de bronquitis y/o ante el más mínimo indicio de cortocircuito farmacológico, el personal del geriátrico llamaba, primero, al servicio de emergencias de nuestra prepaga, luego a nosotras. Una vez tuvimos que correr detrás de una ambulancia que se llevaba a mi padre sin esperar al familiar con derecho a (y la obligación de) acompañarlo.

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Intriga tóxica

Conjugada en tiempo pasado, resulta tóxica la duda sobre la pertinencia del diagnóstico.

Conjugada en tiempo pasado, la duda sobre la pertinencia del diagnóstico resulta tóxica.

“Habría que ver si fue Alzheimer… y si estuvo bien medicado” le dijo el psiquiatra a mi madre, que sigue asistiendo a terapia para (terminar de) dejar atrás su depresión. Evidentemente la enfermedad de Don Luis fue tema de análisis, acaso porque quienes tuvimos un ser querido con demencia -utilicemos el término genérico- nunca digerimos del todo la experiencia.

El martes próximo este blog cumplirá diez años y, en poco más de un mes, será el décimo aniversario de la muerte de mi padre. Es probable que la proximidad de estas fechas me haya sensibilizado y por eso consideré desafortunado el raconto de ese fragmento de sesión.

Por un lado, me sorprendió que mi madre mencionara como novedosa la posibilidad de que mi padre haya sufrido otra demencia en lugar de la enfermedad del olvido, cuando varias veces hablamos sobre lo que este blog señaló en al menos uno/dos posts. A saber: la autopsia es el único estudio capaz de identificar con total certeza las marcas de Alzheimer en el cerebro.

Por otro lado, me molestó el comentario del psiquiatra porque lo considero, primero, extemporáneo, segundo, intrigante en vano. En otras palabras, ¿qué sentido tiene sembrar esa duda ahora?; ¿qué aporta, a esta altura, la hipótesis de un diagnóstico errado?

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