Anteojeras amiloideas

La investigación sobre Alzheimer tendrá más chance de avanzar cuando los científicos decidan quitarse las anteojeras amiloides.

La investigación sobre Alzheimer tendrá más chance de avanzar cuando los científicos decidan quitarse las anteojeras amiloides.

El National Advisory Council on Aging de los Estados Unidos (Consejo Nacional de Asesoramiento sobre Tercera Edad que responde al Departamento de Salud de ese país) tratará entre el martes y miércoles próximos las recomendaciones que los Institutos Nacionales de la Salud (National Institutes of Health en inglés) presentaron a principio de mayo con la intención de ajustar el rumbo de la investigación científica en torno al Alzheimer. Las sugerencias fueron elaboradas en el transcurso de una cumbre que tuvo lugar el 9 y 10 de febrero pasado en Bethesda, Maryland, y cuyo título incluyó el adelanto “Pistas hacia el tratamiento y la prevención“.

Impresiona un poco que a esta altura del partido una entidad como los NIH (siglas acordes al idioma original) se refiera a la necesidad de precisar el rumbo y utilice el sustantivo pistas. Otra vez, los familiares de personas con Alzheimer sentimos que la academia, los laboratorios, los Estados siguen sin comprender el olvido patológico de manera cabal y por lo tanto sin saber combatirlo, detenerlo, eventualmente revertirlo o curarlo.

Las recomendaciones se dividen en seis “sesiones”, cuyos títulos traducidos figuran a continuación: 1) Investigación interdisciplinaria para entender la etiología heterogénea y multifactorial de la enfermedad; 2) Transformando el desarrollo de terapias anti-Alzheimer: desde las metas hasta los ensayos; 3) Nuevas estrategias de prevención; 4) Mejorando el monitoreo, la evaluación y el cuidado del enfermo; 5) Empoderando pacientes y comprometiendo ciudadanos; 6) Alentando la conformación de sociedades a favor de una innovación abierta.

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Plan anti-Alzheimer en Argentina. Atención al Senado de la Nación

¿Cuándo veremos a nuestros senadores tratar un Plan Nacional anti-Alzheimer?

¿Cuándo veremos a nuestros senadores tratar un Plan Nacional anti-Alzheimer?

La reciente inauguración de las sesiones ordinarias en nuestro Congreso de la Nación renueva la atención que este blog le presta a la trayectoria de los proyectos de un Plan Nacional anti-Alzheimer, que la Cámara de Diputados sancionó en diciembre pasado y que la Cámara de Senadores debería tratar -y aprobar- para que la Argentina extienda la lista de 19 países que ya cuentan con un plan de lucha estatal contra el olvido patológico y demás demencias.  Las esperanzas que algunos familiares de enfermos sentimos a fines de 2014 menguan ante los resultados que arroja el buscador de proyectos del sitio web del Senado. Por el mismo motivo, crece la convicción de que es necesario presionar a nuestro Poder Legislativo para que avance más allá de las buenas intenciones de algunos de sus integrantes.

Por alguna razón que conocerán quienes configuraron el mencionado buscador y/o quienes cargan la información correspondiente, cuando precisamos dos variables de la aplicación, es decir, cuando buscamos proyectos 1) en torno al Alzheimer y 2) provenientes de la Cámara de Diputados, aparece uno solo de los cuatro proyectos sancionados a mediados de diciembre.

Tal como muestra la captura que figura a continuación, está registrada la propuesta de Plan anti-Alzheimer a nombre de Eduardo De Pedro (una de las que obtuvieron media sanción el año pasado). También, un viejo proyecto de 2007 que establecía la “prevención, tratamiento e inclusión familiar y social de personas afectadas por el mal de Alzheimer y otras demencias o trastornos cognitivos”, y que caducó en febrero de 2010.
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Derechos de las personas discapacitadas en Argentina: cartilla oficial que conviene leer y tener a mano

La cartilla se encuentra online desde el 12 de febrero.

La cartilla se encuentra online desde el 12 de febrero.

Desde el jueves antepasado se encuentra online la Cartilla de Información sobre Derechos de las Personas con Discapacidad, que la Secretaría de Derechos Humanos de la Nación elaboró en sintonía con sus esfuerzos por abordar la discapacidad como una cuestión de Derechos Humanos, y para cumplir con una sentencia que la Corte Interamericana de Derechos Humanos le impuso a nuestro Estado en agosto de 2012. Si bien la publicación se refiere a la discapacidad en términos generales (no se detiene especialmente en ninguna enfermedad ni discapacidad), los familiares de enfermos de Alzheimer harán bien en leerla y tenerla a mano. De hecho, la pieza comunicacional ofrece dos tipos de información muy útil para los cuidadores: la descripción de los derechos que les asisten a los discapacitados (y a su entorno en algunos casos) y los datos de los organismos al servicio de estos ciudadanos vulnerables.

Dos años y medio atrás, la CIDH dictó sentencia en el marco del caso 12.539, “Sebastián Claus Furlan y familia vs. Argentina”, cuyos entretelones figuran aquí. Entre otras cuestiones, el fallo estableció que el Estado argentino debe informar en forma clara y accesible los derechos y servicios que protegen a las personas discapacitadas, al momento mismo del anuncio del diagnóstico.

La cartilla cita en su introducción el primer artículo de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que Naciones Unidas aprobó en 2006, y que la Argentina ratificó en 2008 y elevó a jerarquía constitucional en 2014: “Las personas con discapacidad incluyen a aquéllas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.

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Plan anti-Alzheimer en Argentina. Repaso de los proyectos de ley que esperan tratamiento en el Senado

Antes de que el Senado de la Nación inicie en marzo un nuevo período de sesiones ordinarias, vale la pena repasar los datos principales -y quien tenga ganas, el texto completo- de los proyectos de ley que apuntan a la creación de un plan nacional anti-Alzheimer, y que nuestra Cámara de Diputados aprobó a mediados de diciembre de 2014. El recordatorio sirve, de paso, para precisar la información que este blog publicó aquí, aquí y aquí a partir de la cobertura que muy pocos medios les dedicaron a los anuncios de media sanción en la Cámara Baja.

Éste es el texto completo del proyecto presentado en julio de 2013. Sus autores habrían contado con el asesoramiento y aval del neurólogo director de la Fundación INECO, Facundo Manes.

Clic en la captura para ver la imagen completa.

Captura de los resultados arrojados por el buscador del sitio web de la Cámara de Diputados. Clic en la imagen para verla completa.

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