El maltrato a los enfermos de Alzheimer, ¿la solución contra la estigmatización?

Michael Ellenbogen, mientras asistia en marzo a una conferencia sobre acción global contra la demencia en el edificio que la Organización Mundial de la Salud tiene en Ginebra. Fragmento de la foto publicada en The Washington Post.

Michael Ellenbogen en marzo de 2015, cuando asistió una conferencia sobre acción global contra la demencia en el edificio que la Organización Mundial de la Salud tiene en Ginebra. Fragmento de la foto publicada en The Washington Post.

Atención, militantes de la lucha anti-Alzheimer: cuidado con lo que dicen si alguna vez viajan (o vuelven a viajar) a los Estados Unidos para participar de algún evento relacionado con su actividad. Tengan en cuenta lo que le sucedió a Michael Ellenbogen después de preguntarles a los miembros de un consejo nacional especializado si hacía falta que una persona con demencia perpetrara una matanza para llamar la debida atención sobre el grave problema que representa la desorientación científica y política a la hora de combatir el olvido patológico.

En este artículo que The Washinton Post publicó a fines de mayo pasado, Fredrick Kunkle cuenta que Ellenbogen padece de Alheimer precoz y que es un activista apasionado. Según el periodista, a este paciente se le fue la mano cuando interpeló a integrantes del National Advisory Council on Alzheimer’s Research, Care and Services con esa pregunta retórica que incluyó una alusión a la tristemente célebre masacre de Columbine.

La sanción institucional no tardó en llegar: en tanto anfitrión del encuentro en cuestión, el Departamento de Salud consideró a Ellenbogen una “amenaza para la seguridad” y le prohibió el ingreso. Este profesional de las telecomunicaciones de 57 años también fue desvinculado de la Alzheimer’s Association, cuyo staff había trabajado con él.

Sin antecedentes violentos en su haber, Michael pidió disculpas públicamente pero apeló la decisión ministerial. Dijo que lo trataron como a un terrorista por un lapsus que probablemente no habría tenido cuando estaba sano.

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Alzheimer en U$A

La atención que Forbes suele prestarle al Alzheimer confirma una verdad a esta altura de Perogrullo: el olvido patológico integra la lista de enfermedades que representan un gran negocio.

“Uno de cada tres norteamericanos que supere los 65 años de edad morirá con Alzheimer u otra demencia” pronostica Bill Frist en el artículo de opinión que la edición online de la revista Forbes publicó el miércoles pasado. Este cirujano de pulmón y corazón y con intensa actividad política advierte sobre el crack económico y financiero que el olvido patológico ya está provocando en los Estados Unidos: ni la mayoría de los habitantes de ese país ni los seguros de salud -en especial Medicare y Medicaid- pueden afrontar los gastos asociados al cuidado de estos enfermos crónicos.

Según cálculos de Frist, para fines de 2015 el Alzheimer y otras demencias le costarán a USA $226 mil millones de dólares. Si la ciencia sigue sin encontrar una terapia efectiva, en 2050 esta cifra ascenderá a 1.1 billón de dólares, por lo tanto Medicare deberá destinar uno de cada tres dólares en su haber a este rango de pacientes. “Esto es financieramente insostenible” aclara por las dudas el autor de la nota, antes de compartir más resultados de sus proyecciones.

A saber… Setenta por ciento de los estadounidenses necesitará tarde o temprano algún servicio de cuidados a largo plazo y de cuidados paliativos, pero menos del tres por ciento está en condiciones de pagar un seguro de salud a la altura de dicha necesidad. Muy pocos se dan cuenta de que Medicare ofrece menos de un mes de cuidado domiciliario tras una hospitalización, mientras Medicaid sólo lo hace si el paciente se encuentra por debajo de la línea de pobreza.

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Anteojeras amiloideas

La investigación sobre Alzheimer tendrá más chance de avanzar cuando los científicos decidan quitarse las anteojeras amiloides.

La investigación sobre Alzheimer tendrá más chance de avanzar cuando los científicos decidan quitarse las anteojeras amiloides.

El National Advisory Council on Aging de los Estados Unidos (Consejo Nacional de Asesoramiento sobre Tercera Edad que responde al Departamento de Salud de ese país) tratará entre el martes y miércoles próximos las recomendaciones que los Institutos Nacionales de la Salud (National Institutes of Health en inglés) presentaron a principio de mayo con la intención de ajustar el rumbo de la investigación científica en torno al Alzheimer. Las sugerencias fueron elaboradas en el transcurso de una cumbre que tuvo lugar el 9 y 10 de febrero pasado en Bethesda, Maryland, y cuyo título incluyó el adelanto “Pistas hacia el tratamiento y la prevención“.

Impresiona un poco que a esta altura del partido una entidad como los NIH (siglas acordes al idioma original) se refiera a la necesidad de precisar el rumbo y utilice el sustantivo pistas. Otra vez, los familiares de personas con Alzheimer sentimos que la academia, los laboratorios, los Estados siguen sin comprender el olvido patológico de manera cabal y por lo tanto sin saber combatirlo, detenerlo, eventualmente revertirlo o curarlo.

Las recomendaciones se dividen en seis “sesiones”, cuyos títulos traducidos figuran a continuación: 1) Investigación interdisciplinaria para entender la etiología heterogénea y multifactorial de la enfermedad; 2) Transformando el desarrollo de terapias anti-Alzheimer: desde las metas hasta los ensayos; 3) Nuevas estrategias de prevención; 4) Mejorando el monitoreo, la evaluación y el cuidado del enfermo; 5) Empoderando pacientes y comprometiendo ciudadanos; 6) Alentando la conformación de sociedades a favor de una innovación abierta.

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Plan anti-Alzheimer en Argentina. Atención al Senado de la Nación

¿Cuándo veremos a nuestros senadores tratar un Plan Nacional anti-Alzheimer?

¿Cuándo veremos a nuestros senadores tratar un Plan Nacional anti-Alzheimer?

La reciente inauguración de las sesiones ordinarias en nuestro Congreso de la Nación renueva la atención que este blog le presta a la trayectoria de los proyectos de un Plan Nacional anti-Alzheimer, que la Cámara de Diputados sancionó en diciembre pasado y que la Cámara de Senadores debería tratar -y aprobar- para que la Argentina extienda la lista de 19 países que ya cuentan con un plan de lucha estatal contra el olvido patológico y demás demencias.  Las esperanzas que algunos familiares de enfermos sentimos a fines de 2014 menguan ante los resultados que arroja el buscador de proyectos del sitio web del Senado. Por el mismo motivo, crece la convicción de que es necesario presionar a nuestro Poder Legislativo para que avance más allá de las buenas intenciones de algunos de sus integrantes.

Por alguna razón que conocerán quienes configuraron el mencionado buscador y/o quienes cargan la información correspondiente, cuando precisamos dos variables de la aplicación, es decir, cuando buscamos proyectos 1) en torno al Alzheimer y 2) provenientes de la Cámara de Diputados, aparece uno solo de los cuatro proyectos sancionados a mediados de diciembre.

Tal como muestra la captura que figura a continuación, está registrada la propuesta de Plan anti-Alzheimer a nombre de Eduardo De Pedro (una de las que obtuvieron media sanción el año pasado). También, un viejo proyecto de 2007 que establecía la “prevención, tratamiento e inclusión familiar y social de personas afectadas por el mal de Alzheimer y otras demencias o trastornos cognitivos”, y que caducó en febrero de 2010.
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