Los americanos apenas susurran la palabra Alzheimer porque su Gobierno susurra la palabra Alzheimer. Y si bien susurrar es mejor que silenciar, sigue siendo insuficiente lo que la comunidad afectada por el Alzheimer ha hecho durante décadas para combatir esta enfermedad. Necesitamos, por lo tanto, gritar y exclamar para conseguir la atención y el dinero necesarios.
Con estas palabras, Seth Rogen concluyó el miércoles pasado su testimonio en el Senado de los Estados Unidos, en el marco de una audiencia convocada para discutir las perspectivas de la investigación biomédica en torno al mal de Alzheimer. El actor cómico, recordado por sus papeles protagónicos en Ligeramente embarazada y la más reciente Éste es el fin, habló a título personal (su suegra padece de demencia hace años) y como miembro de la ONG Hilarity for Charity, que fundó junto con su esposa y algunos amigos para contribuir con fondos y con un programa de concientización académica a la lucha contra el olvido patológico.
La cadena NBC fue uno de los medios norteamericanos que replicaron el video de la presentación. Basta con hacer clic aquí para escuchar al comediante exponer de modo muy sentido el caso de su suegra: «Después de olvidar quiénes eran sus seres queridos y ella misma, esta mujer -docente durante 45 años- dejó de hablar, comer, vestir, ir al baño sola. Todo esto a sus sesenta años de edad».
Rogen también se refirió a «la vergüenza y al estigma asociados a esta enfermedad» que figura en el «top ten de las enfermedades mortales sin cura ni tratamiento capaz de detener su avance». Por momentos recurrió al sentido del humor: «La sensación de desolación es tan grande que consigue que un hombre infantiloide, vago, egocéntrico, automedicado como yo decida iniciar una obra de caridad como Hilarity for Charity, de la que hoy participan dieciocho escuelas».
Otra vez serio, el actor le recordó a la audiencia presente en un salón del Capitolio que «el Alzheimer y las demencias relacionadas figuran entre las enfermedades más costosas en los Estados Unidos» y que «mientras los decesos ocasionados por infartos, enfermedades cardíacas y el sida siguen descendiendo, la cantidad de muertos con Alzheimer aumentó casi un 70% en los últimos quince años». También sostuvo que «unos cinco millones de americanos padecen de Alzheimer y, a este paso, habrá alrededor de 16 millones de enfermos al cabo de los próximos 35 años».
Tras observar que sus compatriotas susurran la palabra Alzheimer porque imitan al Gobierno, Rogen reclamó un grito capaz de activar conciencias y acciones eficientes. «Sueño con el día en que mi ONG deje de ser necesaria y yo pueda volver a ser el hombre infantiloide, vago, egocéntrico, automedicado que siempre fui», remató antes de agradecer la oportunidad de pronunciarse en este marco institucional.
Al día siguiente, el actor recurrió a su cuenta de Twitter para criticar la indiferencia de los legisladores. Este artículo de Business Insider sintetiza las reflexiones de 140 caracteres, y comparte una foto que muestra a los únicos dos senadores que escucharon la ponencia. Un tercero, cuenta la síntesis, abandonó su banca cuando Rogen ya había comenzado su exposición.
Aún de este otro lado del planeta, en el hemisferio sur, hay quienes escuchamos el grito de Seth. Ojalá pudiéramos replicarlo de tal manera que la sordera de los legisladores estadounidenses ilustre no sólo la indiferencia -si se quiere la insensibilidad y falta de respeto- de muchos dirigentes sino la crasa ignorancia que los lleva a desestimar la gravedad de un flagelo mundial.
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PD. Gracias, Ana, por el dato.
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maldealzheimer.wordpress.com 
Hola! Lamentablemente o razonablemente, ya no lo sé, todos nos sentimos inmunes a las desgracias….hasta que nos tocan. Lo que ocurre con el Alzheimer es la concientización por goteo, y hasta que la suegra de Rogen no enfermó, probablemente para él mismo tampoco era un tema por el cual preocuparse. Pero más alarmante es todavía la indiferencia de quién ocupa un cargo público, como demuestra el número de los escasos senadores que lo escucharon.
Y coincido con Rogen, tener un familiar con Alzheimer es el mejor antídoto contra el egocentrismo, la vagancia y el infantilismo. Obliga a desplazar el foco de la propia vida para iluminar un rincón oscuro que nadie hubiera imaginado….
Un abrazo
Stella
En su breve exposición, Rogen cuenta que los primeros años de la enfermedad de su suegra no lo sorprendieron demasiado, porque lo que presenciaba (que la mujer tuviera olvidos esporádicos o se desorientara por momentos) se correspondía con lo que había visto en alguna película o programa de televisión. El gran shock sobrevino después, cuando la señora dejó de reconocer a sus seres queridos y a sí misma, y cuando olvidó cómo hablar, vestirse, ir al baño sola.
El proceso es inimaginable para quienes lo desconocen. De ahí la importancia de los trabajos que hablan claro. De ahí los reparos que -al menos en mí- provoca la tendencia a cierta retórica eufemística que en principio busca prevenir/combatir la estigmatización del enfermo.
Como bien sugerís, Stella, la indiferencia del ciudadano común es entendible y aceptable (seguro los parientes de enfermos de Alzheimer ignoramos la pesadilla que suponen otras enfermedades que afortunadamente no transitamos). En cambio, indigna la indiferencia de legisladores y demás funcionarios públicos que participan de un equipo de trabajo especialmente dedicado al tema. En este caso, estamos hablando de una comisión del Senado que trata -nada más y nada menos- que las perspectivas de la investigación biomédica en torno al mal de Alzheimer.
Gracias por tu comentario. Un abrazo para vos.
Cuando un amigo me contò que a su padre lo alimentaban con una sonda gàstrica me parecio que me hablaba de astronautas, a pesar de tener una madre con una enfermedad neurologica.
Ahora me toco a mi….
Coincido con la idea del «goteo»: hasta que no te toca a vos, no te das cuenta, ni siquiera se te pasa por la cabeza.
Recuerdo las campañas de concientizaciòn por el HIV en los 90s, con la gente del «mundo de la cultura» muy activa y sus vìctimas famosas….en las enfermedades neurologicas hay menos glamour, supongo que es un «problema de viejos».
Dicho lo cual, me doy cuenta que necesitamos mas ayuda institucional, pero no se me ocurre ni siquiera como empezar a pedirla.
Saludos
No sé qué campañas de concientización existen en torno al Parkinson, Fabio, Respecto del Alzheimer, ALMA, INECO y el FLENI se mueven bastante, aunque todavía no han conseguido llevar adelante una campaña masiva que convoque a una o más figuras famosas. Dicho esto, se ha adelantado bastante: diez años atrás, cuando mi padre ya había ingresado a la instancia final del olvido patológico, se hablaba mucho menos de esta enfermedad. Eran escasísimos -o notábamos muy poco- los esfuerzos de difusión y concientización. Costaba encontrar un artículo en la prensa gráfica o alguna nota televisiva o radial.
Como bien señalás, las enfermedades neurodegenerativas tienen muy poco glamour. La mayoría de la gente considera que son exclusivas de la vejez y -sabemos- la vejez importa poco (o lo que importa es eludirla/atrasarla la mayor cantidad de tiempo posible).
Que pases un buen martes, Fabio. Gracias por tu comentario
Marìa:. En uno de tus posts viejos pusiste que cuando vos arrancaste con tu papà ni siquiera existìa el sitio PortalGeriatrico o algo asi. Al menos ahora hay algunos sitios de donde sacar informacion y compartir experiencias.
En cuanto al apoyo institucional estas enfermedades demandan mucho dinero y mucho tiempo personal, y por ahora no hay demasiada ayuda estatal (de Pami creo que no se puede esperar mucho). Hay que lucharla solo, como se pueda, con la prepaga y el geriatrico y ahi tambien hay muchas fallas.
Saludos Maria y buen dia para vos tambien.
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Hola, Fabio, no me quedó claro si cuando escribís «Ahora me tocó a mí» te referís a tener a algún familiar con EA, o si estás hablando literalmente de vos. El cambio es sustancial, porque hasta ahora tuvimos voz los que sostuvimos a enfermos de Alzheimer, pero la perspectiva es otra cuando el afectado es uno mismo. Te pregunto esto porque yo tengo probabilidades de padecer lo mismo, y ya estoy averiguando algunas cosas.
Un beso
Stella
Por favor, no lleven a sus padres con alzheimer a un geriático porque estos enfermos tienen problemas de deglución y si no le tienen paciencia para darles de comer ,con una pequeña cuchara, los ahogan y les provocan una neumonía por broncoaspiración que desemboca en la muerte. Mi madre y mi tio, ambos con alzheimer, fallecieron de esta manera. En los geriátricos no le tienen paciencia para darles de comer o beber. Hay casos en los que le dan de comer dormidos y los ahogan.
Felicitaciones María y un abrazo para todos
Hola, Guillermo, tuve a mi padre en mi casa, con tres asistentes y toda la paciencia del mundo. Igual fue alimento a los pulmones y sufrió una neumonía, pero en vez de internarlo en la Obra Social que le correspondía, lo interné en un Hospital Privado (que en aquella época era de excelencia) y tras una semana de atención, superó la neumonía. Eso sí, salió con la sonda nasogástrica puesta y vivió un año y medio más (murió por otra neumonía, que a cierta altura, son casi imposibles de evitar).
Su neuropsiquiatra (que tampoco era de su Obra Social), me dijo un día, que cuando mi padre fue internado, aquella primera vez, ya estaba mal, pero que había vivido un año y medio más por el ambiente familiar que le había fabricado alrededor. Con las señoras éramos como un equipo, la atención era exclusiva para él (no limpiaban, no cocinaban), siempre le hablaron y estimularon, y mi padre se reía hasta un mes antes de morir.
El componente afectivo es el otro gran faltante en los geriátricos.
Un beso
STella
Hola Stella: me referia a mi mama (que ademas tiene Parkinson; yo estoy medio «colado» en el blog de Maria, pero encuentro muchas similitudes con mi experiencia). A lo que me referia es a la falta de conciencia que tenemos todos (aun los que tenemos alguna experiencia en este tipo de enfermedades) en las complicaciones finales como las sondas, por ejemplo.
Mi mama ahora esta con sonda gastrica y ahora aparecio un nuevo conjunto de problemas, que yo, supongo que por proteccion inconciente, no vi venir.
Un saludo
Guillermo a veces no hay mäs remedio que dejar a un ser querido en un geriátrico.Uno/a hace lo cree q es mejor y hace lo q puede .Como bien dicen aca «hasta q no te toca «no entendës muy bien .Por eso es importante todo granito de arena para concientizar y el blog de Marïa es ona playa entera pero hay q difundirlo y por ahi llevarselo a algun de los polÍticos «juntadores compulsivos de firmas o denunciadores compulsivos «para q sirvan para algo y lo pongan en agenda de medios
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