¿Cuánto sabemos de Alzheimer en Argentina? Invitación a responder una encuesta online

La ‎Fundación FLENI‬ invita a participar de una encuesta sobre ‎Alzheimer‬. Los investigadores de la mencionada entidad confían en que las respuestas al cuestionario correspondiente los ayudarán a conocer qué sabemos y qué creemos saber los argentinos sobre esta enfermedad neurocognitiva. Los autores del formulario también aspiran a evaluar nuestra predisposición a someternos a estudios de diagnóstico.

Encabezado de la encuesta diseñada por el Servicio de Neurología Cognitiva de la Fundación FLENI. Los interesados en responderla, por favor hagan clic en la imagen.

MaldeAlzheimer invita a colaborar con esta iniciativa. Contestar las 19 preguntas toma menos de un minuto. Por las dudas, cabe aclarar que ninguna solicita nombre, apellido, domicilio, dirección de correo electrónico: la intervención es -por lo tanto- anónima.

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Diagnóstico temprano: la opinión de pacientes, familiares, médicos según una encuesta argentina

‘Una encuesta sobre biomarcadores y diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer’ es el título del paper publicado en la edición más reciente de esta revista.

«Según lo observado en el presente estudio, el cambio en la relación entre médicos y pacientes es importante en el nuevo escenario de las enfermedades degenerativas y especialmente del Alzheimer», concluyen el psiquiatra Fernando Taragano y otros seis autores del paper que la revista Medicina Buenos Aires publicó en su reciente edición de septiembre-octubre. El estudio en cuestión es una encuesta que la Sub-Sección de Investigación y Rehabilitación de Enfermedades Neurocognitivas del CEMIC realizó en agosto de 2012 a profesionales de la salud y al público general. La valoración final se basa en el análisis de las respuestas de uno y otro grupo, sobre todo, en los indicios de que el público general asume una posición (cada vez más) favorable al uso de biomarcadores al servicio del diagnóstico temprano.

Los pacientes quieren conocer sus diagnósticos, aún a sabiendas de las limitaciones de los tratamientos vigentes… A partir de esta constatación, los autores del documento académico auguran que el enfermo y sus acompañantes «comenzarán a tener un rol más activo y protagónico en las decisiones sobre su salud», y que los médicos deberán asumir un rol «distinto», que priorice «los deseos del paciente en los casos en que sea lo correcto».

Antes de precisar los resultados del estudio, Taragano y equipo advierten sobre la aparición de «nuevos dilemas éticos y de comunicación» que el uso potencial de biomarcadores para el diagnóstico temprano de Alzheimer provoca en la práctica clínica cotidiana. De ahí la preocupación por conocer mejor la opinión, por un lado, de los profesionales de la salud («personas que habitualmente toman decisiones sobre conductas asistenciales con pacientes, tales como médicos y psicólogos») y, por otro lado, del público general («población externa al sistema de salud»).

La reflexión ética, una exigencia para todos

Emmanuel Hirsch y Fabrice Gzil, autores del artículo publicado el 21 de septiembre pasado.

Son infrecuentes los artículos periodísticos que abordan el Alzheimer y demás demencias desde la perspectiva ética. A algunos autores esta cuestión les parece una obviedad (la suponen más o menos presente en toda apreciación sobre el respeto por el bienestar y los derechos del paciente) mientras a otros les resulta una preocupación secundarísima, casi insignificante en comparación con temas urgentes, por lo tanto prioritarios.

Entre los textos excepcionales figura éste que un profesor de ética médica de la Universidad de París-Sur y el responsable del Polo Estudios e Investigación de la Fundación Médéric Alzheimer publicaron en la edición francesa del Huffington Post semanas atrás, justo el Día Mundial del Azheimer. Es que, a contramano de la tendencia a subestimar este tipo de reflexión sobre las demencias, Emmanuel Hirsch y Fabrice Gzil sostienen que ésta «debería ser una exigencia para todos».