Locos

Los familiares de enfermos de Alzheimer no somos locos de atar pero sí padecemos las secuelas de la demencia que sufren nuestros seres queridos.

Los familiares de enfermos de Alzheimer no somos locos de atar, pero de alguna manera sí lidiamos con las secuelas que deja la demencia ajena.

Semanas atrás me dijeron -con absoluta buena fe, sin ninguna intención de agraviar- que los familiares de enfermos de Alzheimer estamos o quedamos “un poco locos”. La apreciación vino a cuento de un comentario anodino que hice sobre los lectores que intervienen en este blog para contar o reflexionar sobre algo completamente ajeno al tema del post en cuestión.

Antes de seguir aclaro, por si hiciera falta, que esa observación tampoco fue crítica. Sólo repetí algo que escribí en más de una ocasión: este espacio fue concebido para hacer catarsis.

Volviendo a la locura que nos diagnosticaron, la misma persona agregó lo siguiente para fundamentar su opinión. “Mirá tu caso: llevás casi once años de tiempo y energía invertidos en el blog”.

Ésta no es la primera vez que alguien sugiere que la continuidad de MaldeAlzheimer es un indicio de derrape. Y, aunque no conocen otros blogs, sitios, páginas de Facebook de temática similar, estas personas sospechan que administradores y visitantes de esos espacios se conducen más o menos igual que nosotros en esta pequeñísima comunidad virtual.

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Tres desafíos en torno a la conmemoración del mes y día mundial del Alzheimer

"El fin del Alzheimer empieza con vos", reza esta consigna de la Alzheimer's Association de los Estados Unidos, organizadora de las conferencias anuales que suelen servir de plataforma de lanzamiento para la promoción de nuevas drogas. Este año fue la solanezumab.

“El fin del Alzheimer empieza con vos”, sostiene la Alzheimer’s Association de Estados Unidos, organizadora de conferencias anuales que suelen servir de plataforma promocional de nuevas drogas. Solanezumab fue la estrella en la edición de 2015.

Hace un par de años me cuesta cada vez más adherir a las campañas de difusión y concientización sobre Alzheimer en el marco del mes y día mundial. Entiendo la importancia simbólica de las fechas, así como reconozco los resultados obtenidos en términos de visibilidad mediática, pero tengo la sensación de que en septiembre aumentan los vicios comunicacionales que suelo criticar en este blog.

Sin dudas, la opinión pública es especialmente sensible a los pronósticos apocalípticos, a los relatos melodramáticos, a los héroes de a pie que enfrentan la adversidad con entereza encomiable, a las fábulas sobre el poder reparador del amor. Resulta lógico, entonces, que en un primer momento se haya recurrido a estas fórmulas narrativas para llamar la atención sobre una enfermedad desconocida o, peor aún, subestimada porque ataca un segmento poblacional con escasa (a veces mala) prensa en nuestra sociedad juventófila o gerontófoba: los adultos mayores.

Damos fe de los resultados positivos de esta primera estrategia quienes analizamos el espacio mediático concedido al Alzheimer en los últimos diez años. Para tener una idea de esta evolución notable, basta comparar la cobertura que el periodismo le dedicó al 21 de septiembre en 2005, y aquélla que les dedica a las campañas en marcha desde fines de agosto pasado.

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Alzheimer en la piel

La piel: lugar donde se encuentra la memoria cuando huye de las garras del General Olvido.

La piel: lugar donde se esconde la memoria cuando escapa de las garras del General Olvido.

Cuesta poco imaginar al Alzheimer como a un militar despiadado que invade el cerebro de sus víctimas con la intención de someterlas al despotismo más humillante. De esta metáfora surge la personificación de la memoria en tanto integrante fundamental del gobierno depuesto, que huye de las garras del tirano y busca sobrevivir en algún escondite. También asoma la ilusión de la piel devenida en refugio mejor camuflado.

Este blog se refirió al menos una, dos veces a la memoria epidérmica de nuestros seres queridos enfermos. Les resultamos desconocidos cuando nos miran y les hablamos, pero los abrazos y las caricias les (nos) restauran la sensación tibia de familiaridad que parecía perdida para siempre.

“La memoria en la piel” habría sido un buen título para ese amague literario que nunca superó la instancia de borrador, en parte porque la lucha contra el General Olvido exige la redacción de piezas más bien informativas y/o reflexivas. Hoy queda oficialmente descartado porque -venimos a enterarnos ahora- existe la posibilidad de que el Alzheimer también frecuente la piel de los enfermos.

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El adiós reconciliador

Pintura de Shannah Bruschi. Clic en la imagen para ampliarla.

Pintura de Shannah Bruschi. Clic en la imagen para ampliarla.

Hoy cuento diez años desde el fallecimiento de mi papá. No quiero entristecerme ni entristecer a nadie. En cambio sí quiero escribir, acaso a modo de consuelo, que la Parca -a diferencia del Alzheimer- fue piadosa con él.  No le provocó ningún tipo de sufrimiento: ni mental, ni anímico, ni físico.

Después de otra internación sin sentido (la última de tantas), los médicos suspendieron el tratamiento farmacológico y recomendaron trasladarlo a su lugar de residencia. Indicaron la colocación de una vía endovenosa para garantizar la hidratación y nos adelantaron que “el paciente” iría “apagándose de a poco” (ay, los médicos y esa costumbre de equiparar el ser humano a una máquina…).

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