El adiós reconciliador

Pintura de Shannah Bruschi. Clic en la imagen para ampliarla.

Pintura de Shannah Bruschi. Clic en la imagen para ampliarla.

Hoy cuento diez años desde el fallecimiento de mi papá. No quiero entristecerme ni entristecer a nadie. En cambio sí quiero escribir, acaso a modo de consuelo, que la Parca -a diferencia del Alzheimer- fue piadosa con él.  No le provocó ningún tipo de sufrimiento: ni mental, ni anímico, ni físico.

Después de otra internación sin sentido (la última de tantas), los médicos suspendieron el tratamiento farmacológico y recomendaron trasladarlo a su lugar de residencia. Indicaron la colocación de una vía endovenosa para garantizar la hidratación y nos adelantaron que “el paciente” iría “apagándose de a poco” (ay, los médicos y esa costumbre de equiparar el ser humano a una máquina…).

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Intriga tóxica

Conjugada en tiempo pasado, resulta tóxica la duda sobre la pertinencia del diagnóstico.

Conjugada en tiempo pasado, la duda sobre la pertinencia del diagnóstico resulta tóxica.

“Habría que ver si fue Alzheimer… y si estuvo bien medicado” le dijo el psiquiatra a mi madre, que sigue asistiendo a terapia para (terminar de) dejar atrás su depresión. Evidentemente la enfermedad de Don Luis fue tema de análisis, acaso porque quienes tuvimos un ser querido con demencia -utilicemos el término genérico- nunca digerimos del todo la experiencia.

El martes próximo este blog cumplirá diez años y, en poco más de un mes, será el décimo aniversario de la muerte de mi padre. Es probable que la proximidad de estas fechas me haya sensibilizado y por eso consideré desafortunado el raconto de ese fragmento de sesión.

Por un lado, me sorprendió que mi madre mencionara como novedosa la posibilidad de que mi padre haya sufrido otra demencia en lugar de la enfermedad del olvido, cuando varias veces hablamos sobre lo que este blog señaló en al menos uno/dos posts. A saber: la autopsia es el único estudio capaz de identificar con total certeza las marcas de Alzheimer en el cerebro.

Por otro lado, me molestó el comentario del psiquiatra porque lo considero, primero, extemporáneo, segundo, intrigante en vano. En otras palabras, ¿qué sentido tiene sembrar esa duda ahora?; ¿qué aporta, a esta altura, la hipótesis de un diagnóstico errado?

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Si el Alzheimer fuera una ola gigante, cabría advertir sobre los surfers improvisados

Antes de abordar el tema central de este post, algunas aclaraciones preliminares para reducir el riesgo de interpretaciones sin asidero…

1) Elijo escribir en primera persona del singular porque ésta es la descripción de mi reacción ante un artículo ¿de opinión, difusión, autobombo? publicado en un diario porteño.

2) No conozco personalmente al autor de la nota, Lino Walter Aguilar. Por lo tanto no tengo nada personal en su contra.

3) Tampoco tengo nada contra el partido político que este diputado nacional representa: Compromiso Federal de San Luis.

4) Escribo este post en tanto hija de un enfermo de Alzheimer, autora de este blog, y ciudadana argentina atenta a la manera en que nuestros médicos, medios, instituciones especializadas, representantes políticos entienden/tratan la problemática de quienes padecen de olvido patológico.

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Si el Alzheimer fuera un tsunami, confiaríamos poco en este surfer.

Si el Alzheimer fuera una ola gigante, apostaríamos poco a este surfer.

“Alzheimer: el foco debe estar en la prevención y el tratamiento temprano” se titula el artículo del diputado Aguilar, que InfoBAE publicó el sábado antepasado y que, a simple vista, promete contribuir a la difusión de la consigna que la Alzheimer’s Disease International eligió para el Mes Mundial del Alzheimer de 2014. Sin embargo, esta aparente adhesión a la estrategia comunicacional de la ADI termina siendo la antesala de un ejercicio de autobombo.

Según consta en el sitio web de la Honorable Cámara de Diputados de la Nación, Aguilar asumió su banca en diciembre de 2011 y la dejará en diciembre de 2015. En tres años de actividad legislativa, presentó dos proyectos relacionados con el olvido patológico: el primero data de abril de 2013 y propone la elaboración de un “Plan Nacional para la Enfermedad de Alzheimer y otras Demencias”; el segundo data de septiembre pasado e invita a reconocer la labor de A.L.M.A. en su 25° aniversario*.

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Tanta indignación

La charlatanería en torno al Alzheimer, fuente inagotable de indignación.

La charlatanería en torno al Alzheimer, fuente inagotable de indignación.

Semanas atrás mantuve un interesante conversación online con el amigo TJ, que desde España lleva adelante la titánica tarea de administrar el blog Alzheimer Universal y una, dos, tres páginas en Facebook. Entre otras cuestiones, nos preguntamos -e intentamos contestar- en qué medida estamos contribuyendo a informar, concientizar, contener a las personas que tienen un ser querido con Alzheimer.

La gran diferencia entre TJ y yo es que él sigue cuidando a su madre enferma mientras mi padre falleció hace más de nueve años. En parte por eso nos paramos distinto frente a la enorme cantidad de contenidos disponibles en Internet: él los lee con la esperanza de encontrar anuncios de avances concretos, palpables, capaces de rescatar a su mamá y demás enfermos del calvario que padecen; yo los leo con menos carga emotiva, no porque no desee que la ciencia encuentre la cura o una estrategia de prevención efectiva contra el olvido patológico, sino porque mi papá dejó de sufrir hace tiempo.

En otras palabras, si don Luis siguiera enfermo, tal vez yo también recorrería las redes sociales y los medios tradicionales con cierta ansiedad, por lo tanto con más expectativas y menos sentido crítico. Acaso haya que atribuirle a cierto instinto de supervivencia la conducta generalizada de esperar, buscar, apostar, creer, confiar, tener fe con miras a hacer más llevaderas las situaciones críticas que nos toca enfrentar.

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