AlzJunior, o el desafío de sensibilizar a los niños sin dramatizar

Alzheimer, ¡ni siquiera miedo!, desafía la portada del sitio web.

“Alzheimer, ¡ni siquiera miedo!” desafía la portada del sitio web francés. Clic en la imagen para ver la captura completa.”

La Liga Europea Contra la Enfermedad de Alzheimer (LECMA por las siglas correspondientes al idioma francés) presentó días atrás el sitio web AlzJunior, concebido para explicarles el olvido patológico a niños de 6 a 12 años de edad. “El vínculo intergeneracional es fundamental para evitar toda forma de estigmatización de la enfermedad” sostienen en esta presentación los responsables de la plataforma interactiva.

“Comprensión temprana para una mayor sensibilización” bien podría ser el lema de esta iniciativa que toma por las astas una realidad cada vez más generalizada: chicos que confrontan con el Alzheimer porque conviven con -o frecuentan a- un abuelo enfermo. La gacetilla promocional del sitio cita a la directora de la ONG, Géraldine Drexel De Buchy:

“Como la enfermedad no puede ser explicada de la misma manera a niños y a adultos, se nos ocurrió crear un sitio lúdico específico… Nuestro objetivo es ante todo sensibilizar a los chicos, ayudarlos a comprender los cambios de conducta de sus abuelos, desdramatizando la enfermedad”.

La plataforma aloja una historieta que se actualiza una vez por mes. El episodio de junio se titula Pánico en la cocina y gira en torno al abuelo Andrés, “que antes era cocinero y siempre nos agasajaba con sus ricos platos, pero ahora quema todo, incluso unos simples fideos al gratin“.

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El maltrato a los enfermos de Alzheimer, ¿la solución contra la estigmatización?

Michael Ellenbogen, mientras asistia en marzo a una conferencia sobre acción global contra la demencia en el edificio que la Organización Mundial de la Salud tiene en Ginebra. Fragmento de la foto publicada en The Washington Post.

Michael Ellenbogen en marzo de 2015, cuando asistió una conferencia sobre acción global contra la demencia en el edificio que la Organización Mundial de la Salud tiene en Ginebra. Fragmento de la foto publicada en The Washington Post.

Atención, militantes de la lucha anti-Alzheimer: cuidado con lo que dicen si alguna vez viajan (o vuelven a viajar) a los Estados Unidos para participar de algún evento relacionado con su actividad. Tengan en cuenta lo que le sucedió a Michael Ellenbogen después de preguntarles a los miembros de un consejo nacional especializado si hacía falta que una persona con demencia perpetrara una matanza para llamar la debida atención sobre el grave problema que representa la desorientación científica y política a la hora de combatir el olvido patológico.

En este artículo que The Washinton Post publicó a fines de mayo pasado, Fredrick Kunkle cuenta que Ellenbogen padece de Alheimer precoz y que es un activista apasionado. Según el periodista, a este paciente se le fue la mano cuando interpeló a integrantes del National Advisory Council on Alzheimer’s Research, Care and Services con esa pregunta retórica que incluyó una alusión a la tristemente célebre masacre de Columbine.

La sanción institucional no tardó en llegar: en tanto anfitrión del encuentro en cuestión, el Departamento de Salud consideró a Ellenbogen una “amenaza para la seguridad” y le prohibió el ingreso. Este profesional de las telecomunicaciones de 57 años también fue desvinculado de la Alzheimer’s Association, cuyo staff había trabajado con él.

Sin antecedentes violentos en su haber, Michael pidió disculpas públicamente pero apeló la decisión ministerial. Dijo que lo trataron como a un terrorista por un lapsus que probablemente no habría tenido cuando estaba sano.

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Alzheimer en U$A

La atención que Forbes suele prestarle al Alzheimer confirma una verdad a esta altura de Perogrullo: el olvido patológico integra la lista de enfermedades que representan un gran negocio.

“Uno de cada tres norteamericanos que supere los 65 años de edad morirá con Alzheimer u otra demencia” pronostica Bill Frist en el artículo de opinión que la edición online de la revista Forbes publicó el miércoles pasado. Este cirujano de pulmón y corazón y con intensa actividad política advierte sobre el crack económico y financiero que el olvido patológico ya está provocando en los Estados Unidos: ni la mayoría de los habitantes de ese país ni los seguros de salud -en especial Medicare y Medicaid- pueden afrontar los gastos asociados al cuidado de estos enfermos crónicos.

Según cálculos de Frist, para fines de 2015 el Alzheimer y otras demencias le costarán a USA $226 mil millones de dólares. Si la ciencia sigue sin encontrar una terapia efectiva, en 2050 esta cifra ascenderá a 1.1 billón de dólares, por lo tanto Medicare deberá destinar uno de cada tres dólares en su haber a este rango de pacientes. “Esto es financieramente insostenible” aclara por las dudas el autor de la nota, antes de compartir más resultados de sus proyecciones.

A saber… Setenta por ciento de los estadounidenses necesitará tarde o temprano algún servicio de cuidados a largo plazo y de cuidados paliativos, pero menos del tres por ciento está en condiciones de pagar un seguro de salud a la altura de dicha necesidad. Muy pocos se dan cuenta de que Medicare ofrece menos de un mes de cuidado domiciliario tras una hospitalización, mientras Medicaid sólo lo hace si el paciente se encuentra por debajo de la línea de pobreza.

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Alzheimer precoz en Antioquia. Entretelones de un estudio científico millonario

– ¿Qué pasa si no consiguen las 300 personas en diciembre de este año?
– Yo no sé qué va a pasar. Si no logramos vincular las 300, es posible que el patrocinador diga: “paramos el estudio, no voy a perder más dinero”. O puede que diga: “si hay 200 personas, vale la pena continuar”.

Francisco Lopera Restrepo. Detalle de foto publicada en la revista Cromos.

Francisco Lopera Restrepo. Detalle de foto publicada en la revista Cromos.

La respuesta de Francisco Lopera Restrepo a la revista Cromos nos aclara los tantos a quienes creímos ser víctimas de otro déja vu mediático cuando días atrás leímos “300 personas en Antioquia probarán el medicamento para prevenir el Alzheimer”. A simple vista, la noticia alojada en Minuto 30 sonó a reedición de anuncios similares publicados a mediados de 2012 (éste y éste por ejemplo). Gracias a la entrevista de Jairo Dueñas al coordinador del Grupo de Neurociencias de la Universidad de Antioquia, ahora comprendemos la intención promocional de aquel título del 20 de mayo, así como de este completo informe que The Wall Street Journal publicó casi un mes antes.

La lectura del extenso reportaje realizado en marzo pasado es altamente recomendable por varios motivos. Hoy, este blog elige concentrarse en las declaraciones sobre el estudio millonario destinado a evaluar la eficacia de una droga concebida, no para curar el mal de Alzheimer, sino para impedir su aparición.

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