“Tercera edad”, “vejez”, “olvido”, “chochera” fueron las palabras que, de manera casi inocente y progresiva, anticiparon el diagnóstico final. En cuestión de tiempo, los eufemismos cedieron lugar a conceptos más dolorosos e implacables como “demencia senil”, “enajenación”, “pérdida de identidad”, y “locura”. Poco a poco, al margen de definiciones más o menos acertadas, el mal de Alzheimer se apoderó de mi padre, y se impuso en nuestro pequeño seno familiar.
Desde entonces, esta enfermedad nos agravia, nos amenaza, nos desafía, nos golpea, nos derriba. Desde entonces también, mi madre y yo le hacemos frente como mejor podemos.
Por mi parte, se me ocurrió que la puesta en marcha de un weblog alusivo me permitiría descargar tanta angustia e impotencia acumuladas durante días, semanas, meses, años. También me ilusionó la idea de que estas páginas web podrían ayudar a quienes se encuentren en una situación similar.
MaldeAlzheimer no es un sitio institucional, ni funciona como un archivo de documentación médica. Si bien se publicarán noticias relativas a descubrimientos científicos y opiniones de expertos, el objetivo principal apunta a generar un ámbito de comunidad, de encuentro, de contención para quienes buscan contar su experiencia, informarse, difundir, advertir o, simplemente, desahogarse.
A todos los interesados, bienvenidos. Y a quienes quieran participar, va un agradecimiento de antemano.
maldealzheimer.wordpress.com 
El proyecto suena interesante.
Mucha suerte!
Muchas gracias, Laura.
Maria, mucha suerte con este interesante weblog, se lo voy a recomendar a mi viejo, ya que mi abuela sufre de este mal.
Salute
Mil gracias, Nico… Siempre al pie del cañón. 😉
Soy rosarina y mi familia esta atravesando la segunda etapa del mal en mi viejo; mi vieja es la que esta a su cuidado. Entre mi hermano y yo nos turnamos para que ella pueda salir y hacer su vida social tan normal como se pueda. Mis viejos tienen 74 años los dos; es una situacion terrible porque nadie en la familia puede tener una vida normal. Y yo me angustio muchisimo al ver a mi vieja desgastarse tanto, mi viejo tambien me apena pero estoy resignada de que su suerte ya esta hechada.
Además de ensañarse con el enfermo, el Mal de Alzheimer también se ocupa de corroer la salud del cuidador, sobre todo cuando el cuidador pertenece al entorno afectivo del paciente. Por eso, Silvina, es muy importante que vos y tu hermano sigan turnándose para darle una mano a tu vieja. Vas a ver que, entre los tres, van a saber enfrentar este mal momento que les toca atravesar.
hola.
me parece muy bien lo que haces. he encontrado este blog buscando ideas para hacer uno parecido referente al alzheimer. mi abuela padece esta enfermedad y yo estoy en primero de batxillerato y mi trabajo de investigacion se centra en el alzheimer, el entorno del enfermo etc…cualquier sugerencia o cualquier cosa me iria muy bien, sobre todo de alguien que a creado una web tan xula =P
adios. besos
Muchas gracias, Paula. La verdad es que este blog parte esencialmente de la experiencia personal. Seguramente encontrarás material más ”objetivo” o científico en otros sitios.
Por lo pronto, ojalá estas páginas puedan servirte para tu trabajo. Mi única recomendación es que no dejes de tener en cuenta el testimonio de la gente a quien puedas entrevistar, incluso la de tus familiares ante la enfermedad de tu abuela. Al menos desde mi punto de vista, eso vale tanto o más que la información estrictamente médica.
Muy bueno! Por favor, necesito ayuda para mi papa. Se enfermó muy de golpe y necesito ayuda para conseguir un lugar donde tenga la atencion adecuada, en un lugar donde sigan las normas y respetable. Please, les agradezco cualquier ayuda que pudan proporcionar. Gracias!!!
Katherine, si vivís en Capital Federal (Argentina), te recomiendo visitar este post y seguir sus instrucciones. Al menos así podrás empezar por conocer los geriátricos que cumplen con las normas legales establecidas por el Gobierno de la ciudad.
Mucha suerte.
María:Te agradezco mucho esta página,ya que mi padre padece esta horrible enfermedad y soy yo quien lo cuida.
Gracias a vos, Cecilia, por tus palabras. Ánimo con tu padre.
Un saludo afectuoso.
GRACIAS MARIA, CUANDO UNO TIENE UN FAMILIAR CON ESTA ENFERMEDAD REALMENTE COMPRENDE. MI PADRE ESTA PADECIENDO ESTA ENFERMEDAD, RECIEN NOS DIMOS CUENTA POR LOS SINTOMAS QUE YA LOS TIENE, ES TERRIBLE, NOCHES SIN DORMIR Y ESTAR EN TODO MOMENTO CON EL YA QUE NO SABE LO QUE HACE. YO CONFIO EN DIOS MUCHISIMO, Y LO QUE ME APENA ES MI MADRE, ENTRE ELLA Y YO NOS TURNAMOS YA QUE EN LAS NOCHES LE DA POR SALIRSE NO DUERME Y HABLA INCOHERENCIAS. AYUDAME CON MAS INVESTIGACIONES PARA AYUDAR A MI PADRE. TE AGRADEZCO MUCHO Y QUE DIOS TE BENDIGA
Marcela, muchas gracias por tus palabras. Lo mucho o poco que sé sobre el mal de Alzheimer está en este blog que ya va a cumplir dos años de vida online.
Desde el primer artículo hasta la última actualización, pasó mucho, incluso la muerte de mi padre. Confío en que tal vez puedas encontrar el material en las casi 50 páginas publicadas, o en los sitios recomendados en la barra de navegación derecha. Es éste mi humilde aporte a quienes, de cerca o de lejos, padecen este mal.
Ánimo y mucha fuerza, Marcela.
Un saludo afectuoso.
Hola, tengo una consulta para hacerles.
Tengo a mi padre que sufre de esta enfermedad mas o menos 10 años, gracias a Dios el nunca se puso agresivo sino todo lo contrario, el tema es que perdio la nocion de muchas cosas, ejemplo toma el agua del florero, y aunque le advertimo que no lo vuelva hacer es como si nada. La preocupacion que tenemos es que nuestra casa cada dia se vuelve mas peligrosa para él. Asi que estamos pensando de internarlo el tema que no puede ser en cualquier lugar ya que él es una persona muy dosil y no puede estar con personas agresivas, y se nos esta complicando el tema de encontrar un geriatrico o un hogar que sea de alzheimer.
Por favor si hay una persona que tenga informacion se los voy agradecer mucho.
A TODAS LAS PERSONAS QUE ESTAN AL CUIDADO DE ELLOS FUERZAS Y NO BAJEN LOS BRAZOS, AUNQUE LA REALIDAD SEA MUY DURA.
En este caso es mi madre que esta en la segunda fase de la emfermedad,esta en la casa de mi hermano y mi hermano quiere darse por vencido yo estoy lejos y cuando puedo viajo pero siempre estoy comunicandome y enviando ayuda economica,se orina todos los dias y su caracter es agresivo no quiere pañales y sus deposiciones las hace fuera de lugar se quita la ropa y ya no entabla conversacion ,odio la emfermedad que se apodero de mi madre que fue matematica una mujer super inteligente y ahora como ironia del tiempo no sabe el resultado de 2 mas dos ,se angustia y deprime pero lo que si pueden estar seguros es que nunca pierde el AFECTO se que mi madre esta alli destro de esa capsula que es el alzeheimer ,gracias por tener este espacio y solo puedo decir que la paciencia ayuda a sobrellevar este grave problema.
Maria primero quiero felicitarte por esto que es un granito de arena pero para los que estamos solos en esto es un desierto, tengo mi padre con MA y mi madre, silvia (es quien vive con ellos y quiere a mi padre como si fuera el suyo)y yo somos quienes cuidamos y estimulamos porque no hay que olvidarse de eso mucho estimulo, mis hermanos se borraron pero no me pesa para nada cuidarlo, ademas quiero contarles que mi mamà me acaban de comunicar que tambien sufre MA para los que estan mal miren a los costados, siempre hay alguien que està peor. Gracias un beso y para Marcela que dice que su padre no duerme quiero que sepa que con los medicamentos que hay ahora tiene que dormir mi papà por ejemplo toma RESTELEA consulten con el mèdico es para MA no para dormir pero los mantiene tranquilos, suerte.
maria ademas querìa consultar nosè si lo voy a hacer pero quiero saber si hay en Paranà Entre Rios un lugar de dia para EA gracias besos
Lucrecia, muchas gracias por las palabras que dejaste en éste y en otro post. Me alegra saber que el blog sirve de ayuda, aunque sea un poquitito.
Lamentablemente no tengo información sobre ningún centro de atención para enfermos de Alzheimer que funcione en Paraná. Lo único que se me ocurre recomendarte es que te pongas en contacto con alguna unidad de PAMI. Tal vez ellos puedan darte algún dato interesante.
O, nunca se sabe, tal vez algún visitante del blog pueda estar informado y transcribir aquí la respuesta que buscás. Por las dudas volvé a chequear esta página en los próximos días.
Lamento mucho la situación que estás atravesando. Ánimo y fuerza para enfrentarla.
Saludos cordiales.
querida Marìa: hace mucho que siento cosas muy extrañas con la enfermedad de mi padre era…una sensaciòn que por màs que yo quisiera definirla no podìa y el sàbado por la noche viendo un programa de televisiòn hablaban unos artistas de la muerte de su padre o madre y sin poder evitarlo empecè a llorar y comprendì que era eso lo que sentìa.
Es muy triste pero es la realidad, nosotros, todos los que cuidamos a mis padres le ponemos mucha onda junto con mis hijos nos divertimos hacemos juegos, lo estimulamos mucho a mi padre sobre todo que es el que està en su ùltima etapa pero muy bien por cierto pero creo que lo que siento es que estoy cuidando a otra persona, que no es mi padre, siento que aquel padre enèrgico,divertido, compañero, confidente,no puede ser el mismo, lo unico que queda de èl es esa parte respetusa y cariñosa que nunca perdio yo lo miro fijo a los ojos todos los dìas como buscando algo de mi querido viejo y encuentro esa mirada vacìa que no reconoce ya ni por un instante a su hija, ni a sus nietos, esta enfermedad los aleja dia a dia de la realidad.
Perdon Marìa por extenderme tanto gracias por estar ahì, besos a todos. LC
Gracias a vos, Lucrecia, por dejar en este blog tus conmovedoras palabras.
Saludos, y fuerza con tu papá.
Caso real en Argentina, y los padecimientos de la familia y el paciente ( se mantiene anónima por la familia el nombre de la Paciente) 84 años.
A diferencia de muchas familias, costó mucho saber exactamente el verdadero diagnostico de Isabel, ella siempre era internada por insuficiencia cardiaca y problemas respiratorios.
Pero los médicos decían que no podía quedarse sola por la noche en el Sanatorio que le tocaba por su obra social.
Es cierto que cuidar a un enfermo de noche canalizado no es fácil, pero cuando estos se manifiestan CON PROBLEMAS COGNITIVOS, el acompañante no puede descuidarse un segundo porque no saben lo que hacen y se sacan la guía del suero, que tanto cuesta volver a colocar, a su vez como esta en un ámbito diferente, comienzan las alucinaciones mas fuertes y las molestias a los demás pacientes y personal de enfermería.
Tratar de explicarle a la enfermería nocturna, la situación es muy difícil, no lo entienden.Termina siendo una lucha desesperante, para que no se levanten sobre todo si todavia no usan pañal. No entienden porque no pueden ir al baño.
Por eso los acompañantes que generalmente son los hijos o cuidadoras que cobran $100, – por noche, el costo en una semana es de $700, y si la cuida una sola persona, el agotamiento sentado en una silla termina agotando al acompañante.
Es por eso que también hay que pensar en el acompañante con pacientes de MA, y otras demencias.
Cuando son familias grandes y unidas tal vez se van turnando, lamentablemente nuestra paciente tuvo un solo hijo, cuidarla en el sanatorio u hospital puede ser una tortura y el trabajo…?????, es difícil que lo comprendan después de una noche de lucha. Es por eso que queda enajenado también el acompañante, que tenga un trabajo donde deba cumplir.
Su hija en la ultima internacion paso 24 dias y cuando llegó a su trabajo le dijeron está despedida, ya no tiene nada que hacer, a pesar que por ley la tenia a su cargo y habia tomado sus vacaciones para cuidarla.
Estos pacientes no pueden quedar nunca solos, y sobre todo en un ámbito que no conocen.
La EA es enajenante y también se ven enajenados por el desarrollo y crecimiento personal, el familiar que esta a cargo.
Pero con cada internación de las tantas que tuvo Isabel seguramente hubo infartos silenciosos,o izquemias lacunares y cada internación termina volviendo a una regresión más, o con una neurona menos.
Como supo el Diagnostico…..
Un día dos médicos, Dr. Varil y Dr. Lucero, Auditores de Pami, evaluaron a Isabel por pedido de su familiar en su domicilio este último se sentó frente a su hija y dijo que debía comenzar haciendo una resonancia magnética de cerebro para saber si verdaderamente era Alzheimer, ya que a Isabel todavía no se le notaba la afacia que provoca la enfermedad, esto fue hace dos años, 2005, y entre el 2005 y 2006 tuvo 23 internaciones, después de ver los estudios que tenía y las epicrisis, dijo el Dr. Lucero,
“Que pasa con los médicos Argentinos!!!!!”
Cuando se realizó la imagen la hija de Isabel llevó la misma al Dr. Lucero, y el médico dijo a su hija “ Sra., tome asiento, Su madre tiene Alzheimer y es mixto”, no puede vivir con usted, debe buscar un lugar para que pueda vivir con la mayor calidad posible, aunque con el Alzheimer no se puede hablar de calidad de vida.
Dijo, se desbordará usted y su hija menor de edad, además el costo que representa esta enfermedad es mayor al del cáncer y la enfermedades cardiovasculares.
Ella tiene isquemias lacunares, que cuando pierden varias neuronas sinérgicamente y como no se sabe donde lo provocó. Se entera cuando está impedida de algo que no puede hacer. Mientras la deformación del rostro se va modificando dia a dia y comienza a tener dificultades para caminar, hasta llegar a no caminar nunca mas, porque su cerebro ya no lo permite.
Por fin su hija tenia el diagnostico de ISABEL, y sin saber demasiado que hacer le ofrecieron en su obra social una internación domiciliaria, pero fue un GRAN ERROR. Pero el horror y la batalla que debia llevar adelante era ignorada por su hija, el costo fue desesperante, finalmente se pidió un certificado de discapacidad. Despues sobrevino la ultima internacion en el Sanatorio Guemes, y se salvó de una neumonia y una insuficiencia cardiaca, pero la regresión mental fue abismal, habia retrocedido mas de 5 años en ese momento por orden medica tuvieron que internarla y la hija decidió en un Centro de Rehabilitación, ya que en el país NO HAY CENTROS PARA EA.
Pero costo mucho con el Centro que ella se quedara ahi, me dieron dos meses y despues queria que volviera a casa,decian los medicos que con una persona que le hiciera la comida y la atendiera ella podria quedarse en casa, para sacarsela de encima, pero finalmente la obra social IOMA, le dio 6 meses de prorroga a favor de la paciente, aunque el Centro de Rehabilitacion, sacaba espuma por la boca, ahora no le hablan ni el director, ni la jefa de enfermería porque dicen que su hija escribe mails, pero ella lo hace para obtener la mejor atención para su madre.
Es por eso que los Gobiernos deberían dar más atención y ayudar a los pacientes pero también a los familiares, psicológicamente con especialistas en mal de Alzheimer. Y buscarlos ellos mismos, ya que esta enfermedad no da tiempo para una terapia de todos las semanas, deberian ir a su domicilio o un bar, si la enfermedad es atipica y requiere tanto cansancio, el cansancio para ayuda psiquiatrica es fundamental pero el cansancio hace que el familiar no pueda ocuparse de una terpia.
Además rapidamente deben dar un subsidio mensual a la familia aunque trabaje el jefe de familia, para poder paliar esta situación, no es lo mismo tener dinero con EA, que vivir de un sueldo.
La hija de Isabel pidio 3 prestamos y lo peor que no alcanzo a pagar las deudas de la desocupacion feroz que le toco a la mayoria de los argentinos.
Los psiquiatras, de obras sociales y prepagas no están preparados para ayudar a los pacientes y sus familiares, porque la enfermedad no es sólo del familiar, las victimas son la familia, sobre todo si es un único hijo que se ocupa-
por eso hay que tener mucho cuidado porque la familia puede terminar tan enferma como el propio paciente, ya que la victima de EA.
En realidad lo más importante es pedir ayuda, pero cuando el familiar encuentra la ayuda no está entero para poder entender que la necesita.
SINTOMAS
Isabel comenzó con alucinaciones auditivas y visuales, el neurólogo decía hay que pelearla, al principio los contaba como sueños, pero después se supo que eran alucinaciones
El primero que se abrió de su lado fue el perro, un caniche, que dormía con ella, desde que comenzó a tener los primeros rasgos de la enfermedad y su demencia fue mas fuerte. el perro se apartó totalmente.
El familiar más querido es victima de esta enajenación.
Cuesta mucho darse cuenta que la familia también necesita ayuda, y contención.
A quienes les toca enfrentar el Mal de Alzheimer, se encuentran con lo con lo más oscuro de la salud mental.
Muchas veces la pena se convierte en el cuidador en caer en ese infierno tan temido., por el miedo a ser victima directa del MA
Las víctimas de Alzheimer suelen presentar síntomas paranoides, esquizoides y/o depresivos que varían en función de la personalidad de cada paciente, de la medicación que esté tomando (entiéndase medicación psiquiátrica) y de la etapa de la patología que esté atravesando. En cualquier caso, los familiares que acompañan al enfermo y se encuentran con situaciones inmanejables, por momentos desesperantes, por falta de conocimientos, sobre todo por las noches.
Esto no esta sucediendo por casualidad y no solamente por que viven mas años ya que en las zonas rurales seguramente las cifras bajan-
Mi madre esta recibiendo productos naturales y esta siendo y no presenta signo de desnutricion cronica, mas alla de que es costoso, esta bastante bien para estar cursando la tercera fase.
Hola Maia, si vas a internar a tu familiar, hazlo en un Centro de Rehabilitación, saca un certificado de Discapacidad en Ramsay, pero nunca lo pongas en un geriatrico, no hay en en el pais instituciones de alzheimer, las enfermeras no estan preparadas.Maia Llamame o escribeme te dare los datos y ver que posibilidades tienes, por favor no te sientas culpable, debes tener una familia grande que todos tiren del carro sino se enferman tambien. Yo soy sola con mi hija.
Cristina
15 65 96 69 47
Cristina, agradezco los comentarios que has dejado en éste y otros posts de MaldeAlzheimer. Estoy segura de que a muchos visitantes les resultará de utilidad.
Por otra parte, aprovecho este mensaje para recordarte que este blog no admite promociones de productos y o servicios comerciales. Entiendo que vos utilizás determinada marca de alimentos para cuidar a tu mamá; de hecho en más de un comentario así lo explicaste.
Te pido entonces por favor que, en futuros mensajes, evites insistir con esta recomendación. Ante cualquier duda, por favor consultá este post.
Gracias desde ya.
Saludos.
Queridos amigos en la Red, otra vez mi mamá esta internada victima de las convulsiones, es evidente que ya estamos llegando al final.
Es cierto que le doy productos naturales no para alargarle la vida,todos notaron desde la ultima internacion de enero, que no estaba desnutrida, eso le llamo la atencion a la doctora que la atiende en terapia intensiva, pero bueno solo lo hago con la intencion de lograr mejor calidad para nuestros padres, pero no te preocupes Maria, no lo hare mas, estoy hoy sumamente cansada.
Despues le contare como sigue este episodio.
Un abrazo amigos
Cristina
Hola me llamo graciela tengo 42 años, soy mamá de cuatro hijos de 16,11,8 y 4 años de edad, estoy casada. Tengo a mi madre que padece de demensia senil fronto temporal, no recibo ayuda de ningún familiar (somos dos hnos) pero me ocupo yo de ella. Les cuento que estoy muy mal ya que tengo que tomar la desición de internarla en un géríatrico, todo se me fué de las manos, mi casa es un caos, mis hijas menores no entienden de que se trata, y yo entré en una gran depresión, estoy medicada, con sicóloga y siquiatra, la idea de internala es para bien de mi familia, pero la culpa me mata. Además tengo y debo procesar la decisión y esto me cuesta mucho,hace quince días ingerí 15 comprimidos de TRANQUILAN, no podía más!! me informe durante dos años de está enfermedad sabiendo que crece a pasos agigantados, hoy me siento con las defensas bajas, es muy trizte tener a un ser querido con está enfermedad. Solo yo se la angustia que estoy atravezando. Ella es muy joven apenas cumplio 70 años. Diculpen sin estre a está página, solo deseaba desahogarme
Graciela
Mi mamá de 84 años vivia sola pero empezó a perderse tuve que traerla a vivir con nosotros el médico dice que tiene demencia senil que no se puede hacer nada pero leyendo este Blog veo que estoy sintiendo todo el peso de la atención que le brindo ¿Alguien me puede decir que se le contesta cuando preguntan cosas incoerentes o no me reconoce? desde ya muchas gracias y me alegra haber encontrano esto
Hola he leido con mucha atenciòn los comentarios de todas y me he sentido acompañada en este trance que estoy pasando recientemente.
Perdi a mi padre hace un año,falleciò de un ACV ,sufria de hipertensiòn arterial y una mañana se sintiò mal,saliò a tomarse la presiòn y no volviò vivo.
Desde entonces mi madre està cada vez peor,no se el motivo pues no deja que la lleve al mèdico.
Yo deseo que le hagan un estudio,una resonancia magnètica para saber si el EA ha invadido su cerebro,no quiere,no me hace caso,ademas tiene un caràcter muy fuerte,es muy mala con todos en la casa.
Yo intento comprenderla pero se me hace cada vez mas dificil,me supera.
Pienso que la rebelan los ultimos acontecimientos sobre todo el hecho de que su otra hija le iniciò el juicio sucesorio reclamandole la parte de la casa que dice le corresponde por la muerte de papà.
En resumidas cuentas su salud parece cada vez mas deteriorada,todo hace persumir que tiene EA,demencia senil o arteroesclerosis,no lo se,repito que se niega a ir al mèdico.
Yo pido aqui ayuda ,un consejo de que debo hacer con ella,soy al unica hija que le queda y tengo mi casa en Bs As,ella en Salta,no quiere venir a vivir conmigo o con una de mis hijas que estudia y trabaja aqui.Mis otros dos hios esatn con ella, pero la convivencia es insoportable.
Ayudenme por favor, diganme donde y a quien puedo acudir para que mejore la calidad de vida de ella y la nuestra.Gracias.
P/D: Ella es jubilada y pensionada.
Hola Maria, mi padre posee MA, y estamos buscando un buen centro de rehabilitacion para llevarlo durante unas horas al día, para que puedan estimularlo y así retrasar lo mas posible su deterioro y también para que mi mamá pueda descansar un rato ya que es ella quien lo cuida todo el día, mi hermana y yo estamos bastante con ellos, pero mi ella es la que convive con él. La familia esta muy angustiada y tengo temor de que mi madre se enferme tambien.
Por favor si me podés recomendar un buen centro de día te lo agradezco. Muy buen blog. Gracias!!!!
Cariños. silvina
soy sandra hija de una enferma de alzheimer necesito saber con urgencia si en la ciudad de santa fe hay centros de día por favor
gracias
quiero traer a mi padre ya que esta un un geriatrico y no lo veo bien atendido, será posible
?
Hola, te quiero agradecer por este blog, actualmente no nos habiamos dado cuenta que mi abuelita sufre de alzhimer, puesto que acaba de sufrir un accidente y se fracturó el femur, por tal razón quedó en cama y actualmente sufre de pérdida de memoria, habla cosas sin sentido, no duerme en la noche y gracias a tantas cosas que he leído acá ahora me doy cuenta que sufre de alzhimer, lo peor de todo es que necesita una operación y no sabemos cómo será su recuperación con ésta enfermedad,
saludos
Claudia
Gracias a vos por dejar tu testimonio, Claudia.
Ánimo con tu abuela.
Un saludo.
Hola
Queria saber si por favor me pueden indicar que hacer,ya que mi mama tiene este mal y de noche cada vez duerme menos a pesar de que la llevamos a caminar de dia,tratamos q duerma poco de tarde y le damos la medicacion indicada por el medico para tratar de que duerma.Alguien tendria alguna sugerencia de como hacer para q duerma mas.
Desde ya les agradezco cualquier sugerencia
Hoy 25 de diciembre, nacimiento de Dios, descubrí tu sitio en horas que nos encontramos desolados por eso te agradezco el esfuerzo de mantener este blog. Ayer superé el 24 de diciembre más triste que recuerdo.
Luego de la muerte de mi padre hace un año y medio mi madre entró en una especie de depresión con conductas extrañas. Durante meses estuvimos con la duda entre el diagnóstico de su psicoanalista/psiquiatra que la ubicaba en depresión profunda y entre su médico geriatra que decía que era un principio de demencia senil. Sus dos hijos nos ocupamos permanentemente de su salud y medicación pero aun no sabemos cómo proceder cuando adopta conductas extrañas como insultar, gritar que se encuentra secuestrada por extaños, etc. etc.
Yo aun a veces dudo si no es una depresión profunda porque cuando la sacamos de la ciudad parece cambiar y mejorar pero en algunos momentos de pronto viene una especie de crisis y empieza a insultarnos y agredirnos. Mi madre fue una excelente perosna durante toda la vida que nos cuidó y educó con amor y paciencia pero ahora su conducta es extraña u aun no sabemos cómo proceder…un abrazo grande y que la paz sea con uds.
juan antonio lázara
hola estaba leyendo esta pagina por curiosidad, y estoy muy interesada en saber como te das cuenta que un familiar esta padeciendo esta enfermedad, cuales son los primeros sintomas, tengo padres y suegros que estan entrando en edad ya avanzada, por ej el otro dia mi papa que vive solo, me comento, que se encontro en la cocina a la noche batiendo un huevo, y penso para que estoy haciendo esto, y se dio cuenta que ya habia cenado, esto me llamo mucho la atencion, pero no quiso ir al medico muchas garcias.
MYRI, te recomiendo recorrer el resto del blog y detenerte en algunas páginas, por ejemplo, en ésta.
Mi papá tuvo Alzheimer. En las distintas páginas de este espacio, describí distintos episodios y situaciones relacionados con su ”evolución” como paciente. A lo mejor la impresiones publicadas te sirven. Espero que así sea.
También te recomiendo que lo convenzas para ir al médico. Un diagnóstico a tiempo siempre es un punto a favor.
Un saludo.
Es un muy buen proyecto, suerte.
mi madre padece este mal, soy yo quien la cuida, es un enfermedad desgastante en especial para la familia, que se siente impotente; ingrese a esta página por casualidad, buscando con quien compartir estas amargas experiencias, mi madre ya no reconoce a mis hermanos, en ningún momento se la puede dejar sola; recomiendan los especialistas no cambiar de lugar las cosas y lo mas interesante prestar atencion al cuidador, proporcionar al enfermo cuidados y cariño, un geriatra me envió muy gentilmente el manual del cuidador, si alguno de uds. desea tenerlo lo pondre mañana…. un abrazo a la distancia, ah soy de Bolivia
Hola a todos…
Bueno a decir verdad esta enfermedad es muy complicada ya que sufre la persona que la padece y quienes estamos a su alrededor.
Mi tia que fue casi como mi madre fallecio con esta enfermedad y se que sufrio mucho mucho…. pero lo mas importante es llenarlos de amor ya que eso es lo que ellos necesitan, a pesar que no sabia ni siquiera quien era yo… cada vez que la veia yo sabia que sus ojitos me decian que me quierian y cunado yo se lo decia me miraba como respondiendo aunque no lo puede hacer pero se que me escuchaba, esta enfermedad es muy triste y creo que aqui viene la pregunta ¿como es mejor vivir una enfermedad conciente o inconciente? pues que dificl respuesta verdad….
Para las personas que tienen a su cuidado estas personas por favor quieranlos mucho que creo que a parte de su medicina es lo mas importante y el mejor remedio para seguir soportando este encierro en el vacio.
Lamentablemente mi mama padece esta enfermedad, yo quisiera ayudarla y estar con ella, desgraciadamente solo mi hermana mayor es quien la cuida ya que ella vive con ella, y yo vivo en otro pais, me siento triste al saber que la mujer que me dio la vida, se encuentra en la ultima etapa de su vida y yo no puedo hacer nada por ella. Solo le pido a Dios que me de la oportunidad de estar con ella un tiempo y cuidarla con el amor y esmero que ella me cuido. Mami aunque se que nunca vas a leer esto te amo y siempre te voy a recordar.
Tu hija.
Esta re buena esta informacion…
aprove la materia gracias a ust. por la informacion.Y bueno eso nomas era
chau…
ATENTAMENTE FRANCO
Agradezco profundamente tener un lugar donde encontrar gente que esta`pasando porlo mismo,es una manera de sentirse menos solo frente a esta enfermedad terrible…Mi madre tiene Alzheimer ..Familiarmente estamos tratando de generar un vinculo nuevo con esta nueva persona que tenemos delante nuestro…es dificil…duele..Me ayuda tener conciencia plena de que el dia a dia es lo valioso…un esbozo de sonrisa …un abrazo…el reconocimiento fugaz en los ojos…el calor de las manos.Estar juntas de alguna manera.LLoro horas y despues,extenuada,la abrazo con mas fuerza.Y le digo,aunque parezca que no entiende…que la amo…la amo y estoy para cuidarla.
Un abrazo fuerte en el dolor a todos y a cada uno de los familiares que estamos acompañando esta muerte anticipada.
Miriam Luterotti
Soy hija única y mi madre padece de demencia senil, tiene 94 años y actualmente está en un geriátrico internada. Cuando leo todos los comentarios lloro mucho porque me identifico con el sufrimiento que todos los familiares están pasando y que yo también estoy sufriendo. Gracias de todo corazón por este blog que nos ayuda un montón. Dios los bendiga. Mirta
hola, que bueno poder tener un lugar donde uno pueda desahogarse,gracias!! por favor quisiera saber algun centro para llevar a la mama de una amiga, que sufrimos por su enfermedad, (no geriatrico)un lugar donde podamos llevarla para tratarla. gracias !!
Gracias María por tu blog.
Estoy pasando por lo mismo que las/os demás. Es una terrible enfermedad que te hunde física y psicologicamente, es muy díficil de sobrellevar.
La primera etapa es no querer ver la realidad, creer que los médicos estan equivocados y que va a tener mejoría, después viene la parte de que somos ella y yo la que vamos afrontar la situación (soy su referente, soy la persona que necesita, a la que espera y cuando me ve, se nota en ella la cara de felicidad igual que un niño cuando vas a buscarlo a la guarderia), luego viene la parte de culpabilidad /fase que estoy ahora), que todo se me hace grande, que están entrando en una depresión y tu familia es también protagonista de tu problema, los arrastras.Culpabilidad porque pienso que no soy fuerte para cuidarla, que me desmorono.
Y la última fase será la de aceptar las cosas como vienen, pero todavía no llegue a ella. Me es díficil y en eso estoy.Gracias María
Hola a todos, les cuento que tengo a mi mamá, Haydee, enferma de esta horrible enfermedad, ella apenas tiene 60 años y desde un poco después de cumplir los 57, y de un día para otro, dejó de conocernos, solo tiene algunos segundos al día en el que nos llega a reconocer. Siempre fuimos una familia muy unida y esto nos unió más. Mi papá es el que más sufre, ya que mi hermano y yo estamos casados y a pesar de que lo apoyamos en todo y todas las decisiones se quedó solo. Mi mamá está internada en un geriátrico que está muy cerca de donde vivimos y todos los días es mi papá el que la lleva a su casa unas 2 o 3 horas, después que sale de su trabajo. Hace unos 7 años que le habían diagnosticado la enfermedad pero hasta que no lo ves no te das cuenta lo que realmente puede hacer. Al principio nos angustiamos mucho, había veces que nos enojabamos con ella,¡como si las cosas las hiciera a propósito! pasando el tiempo nos fuimos resignando pero nada nos preparó para el día en el que todo se derrumbó. Lo único que rescato de todo es que yo siempre fui poco demostrativa y en el último año cuando ya se notaba muchísimo el deterioro, no hubo un día en el que no le dijera te quiero y le diera un abrazo fuerte.
La verdad, creo que son pocas las enfermedades que maltratan tanto al ser humano, pero definitivamente el MA es una de ellas. Ya nadie recuerda a mi mamá como la persona alegre y siempre dispuesta, que ayudaba a todo el mundo y era super querida por todos, que cocinaba como los dioses y que cuando eramos chiquitos nos llevaba la leche a la cama.
Gracias por escucharme.
María Valeria
Soy absolutamente sola en el mundo, mi esposo ,famoso, tiene Alzheimer y algunos familiares incréiblemente malvados , pero astutos y con contactos corruptos pero poderosos, que, por diversas circusntancias les fallaron los cómplices principales y ahora buscan despojar a quien puedan
Me siento muy sola, aunque actúo mucho porque soy una persona tambien famosa pero gasté casi todo lo que teníamos para la vejez para lograr defender a mi ser querido de esos malvados parientes y por eso debo seguir trabajando aunque el tiempo casi no me alcanza para ocuparme de mi ser querido ,y por los gastos cada vez mayores de los que nos queda , con este cansancio, inexplicable, pero con buena salud física y mental, aunque socialmente los amigos se van alejando , los de aquí en capital y solo conservamos los de otros países , pero están lejos y quisiera contactar a alguien mujer si posible ,que sea mi amiga y está sola para cuidar a su se querido , internado por la situación que así lo exigió, para salir juntas al teatro, cine, conferencias, cortas vacaciones, si posible o por lo menos ,tener con quien hablar cuando la tristeza, la ansiedad , la angustia, cuando baja la autoestima y el cansancio inexplicable que apareció , me den un respiro y saber que alguien sufre tanto como yo, y esté en condiciones como la mía , no para hablar de esa terrible enfermedad que enferma a los cuidadores y sobre todo si es el único para ocuparse ,del cuidado,de su ser querido ,sino, (si ya hubo que internarlo), tener con quien reunirse o telefonear, enfin, no sentirse tan sola y tan cansada, y tener un proyesto con otra persona quien, repito pueda comprender por estar en un situación como la mía y viva en la capital federal, en un barrio si posible central central
GRACIAS SI ALGUIEN PUEDE CONTESTARME Y ALIVIAR MI TRISTEZA del ALMA, y no sentirme subitamente cansada a pesar de mi excelente estado físico, mental, pero ,como explico , no buen estado social, porque, aunque me invitan, al final , me aburro por hablar de cosas intrascendentes y cotidianas y de familia sin problemas , lo cual no me saca de mi pena, y no encuentro alivio con personas cultas, de gran nivel intelectual, pero que no tienen problemas similares y yo busco alguien , que aún sufriendo la situación como la mía quiera reir, distraerse, salir, y no hablar , de lo terrible que padecemos , (solo en un momento muy difícil para dar amor y solidaridad) y luego ayudar a “no pensar” en el sufrimiento y la tristeza
LES CUENTO ,QUE DESDE HACE MAS DE 1 AÑO MI MADRE EMPESO CON LA CONDUCTA ESTRAÑA. Y DESPUES D EALGUNOS ESTUDIOS ME DIJERON QUE ERA ALZHEIMER, YO VIVO EN UNA LOCALIDAD MUY PEQUEÑA Y NO HAY ALGO COMO PARA QUE TENGA UNA ACTIVIDAD DONDE ELLA GASTE SU ENERGIA O BIEN SE SIENTA UTIL, SI ME TIRARAN ALGUNA IDEA SE LOS AGRADECERIA . MUCHAS GRACIAS LUCY
me dirjo a quienes esten capasitados a tenderme una soga,estoy viviendo con una persona que gracias a un medico me informo del mal que acosa ese ser tan bueno,hay momentos que me siento ahogada,me superan los nervios ,aunque me hago a la idea que el no esta consiente de lo que pasa,grasias
hola tengo mi papa de 72 con un ACV y MA somos dos hermanos pero la q esta con el soy yo , mi mama fallecio del corazon y yo me tuve que hacer cargo de mi padre siento que mi vida es un infierno que no acaba porque me case hace casi 3 años y esta situacion esta destruyendo todo , por la tension y la preocupacion diaria en la que vivo no puedo ni quedarme embarazada.que puedo hacer? pienso en buscar un lugar para que mi papa y nosotros podamos estar bien pero la culpa me mata, ademas en salta que es donde vivimos no hay lugares que se especializen en esta enfermedad y los geriatricos no son accesibles economicamente.como se puede hacer para no enfermarnos y destruirnos todos?
no se si alguien me puede dar una solucion porque veo que todos los que tenemos este problema parece que estamos destinados a sufrir hasta que Dios lo decida.
desde ya gracias por este espacio…
soy angelica vivo con mi hijo . mi esposo padece demencia de pick esta internado en SELF en calle 25 de junio de parana entre rios a 70 km de donde vivimos AYUDENME EL ES VIOLENTO Y SE ESCAPA EN self YA NO LO PUEDEN TENER. SOLO TENEMOS UN NEGOCIO DONDE TRABAJAMOS YO Y MI HIJO PARA SEGUIR VIVIENDO.YO VIAJO TODAS LAS TARDES A VERLO.
NO PIDO AYUDA ECONOMICA NO ME SOBRA EL DINERO PERO NECESITO UN LUGAR PARA INTERNARLO HOY ES NOCHE BUENA 24 DE DICIENBRE QUE ALGUIEN SE APIADE DE NOSOTROS. NOSOTROS NO PODEMOS CONTENERLO Y NO TENEMOS DINERO NI ESPACIO FISICO PARA CONTRATAR A UNA PERSONA QUE LO CUIDE AYUDENME
Mi mamá tiene esta enfermedad hace 5 años. y solo tiene 65. Es muy duro para mi y para mi papa y mi hermano. Por suerte estamos juntos en esto. Tenemon una señora que vive son nosotros y la cuida. Es duro pero no hay que bajar los brazos!!! Fuerza!!!
Puede ser que algun dia se tome seriamente esta enfermedad y se capacite al personal de la salud.
Tengo a mi papa enfermo desde hace 4 años y puedo decir que la mayoria de los medicos no te asesoran bien, las obras sociales tratan de desentenderse del tema y los cuidadores o auxiliares no estan capacitados para cuidar este tipo de pacientes.
buscando algunas noticias entre aquí. Quiero contarles que mama padeceAlzheimer desde hace 18 años. Acaba de cumplir80 y hace 3meses dejó decaminar. Doy gracias aDios por permitirme cuidarla. Es difícil pero sé que al final me sentiré en paz conmigo misma. Cuesta entender y aceptar esta enfermedad, pero nadieesta exento de que le toque. Cada día que pasa trato de brindarle afecto y controlar mis propias angustias y frustraciones por que ella no es consciente de lo que pasa o hace, tampoco es su culpa ni de nadie. Simplemente me tocó. A veces no duerme y no duermo, entonces me llama y me pide que la acompañe. Jamas olvida mi nombre y pienso entonces que aunque su mente no me recuerda, sí lo hace su corazón, por eso trato debrindarle mucho afecto. Cuando tiene sus crisis lo único que la calma son mis brazos y mis palabras, aunque eso me deje agotada. No pierdan nunca la capacidad de amar a su enfermo/a. será lo único que les quede al final del camino. Mucha paciencia! Y mucho amor!