Diagnóstico temprano: la opinión de pacientes, familiares, médicos según una encuesta argentina

‘Una encuesta sobre biomarcadores y diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer’ es el título del paper publicado en la edición más reciente de esta revista.

«Según lo observado en el presente estudio, el cambio en la relación entre médicos y pacientes es importante en el nuevo escenario de las enfermedades degenerativas y especialmente del Alzheimer», concluyen el psiquiatra Fernando Taragano y otros seis autores del paper que la revista Medicina Buenos Aires publicó en su reciente edición de septiembre-octubre. El estudio en cuestión es una encuesta que la Sub-Sección de Investigación y Rehabilitación de Enfermedades Neurocognitivas del CEMIC realizó en agosto de 2012 a profesionales de la salud y al público general. La valoración final se basa en el análisis de las respuestas de uno y otro grupo, sobre todo, en los indicios de que el público general asume una posición (cada vez más) favorable al uso de biomarcadores al servicio del diagnóstico temprano.

Los pacientes quieren conocer sus diagnósticos, aún a sabiendas de las limitaciones de los tratamientos vigentes… A partir de esta constatación, los autores del documento académico auguran que el enfermo y sus acompañantes «comenzarán a tener un rol más activo y protagónico en las decisiones sobre su salud», y que los médicos deberán asumir un rol «distinto», que priorice «los deseos del paciente en los casos en que sea lo correcto».

Antes de precisar los resultados del estudio, Taragano y equipo advierten sobre la aparición de «nuevos dilemas éticos y de comunicación» que el uso potencial de biomarcadores para el diagnóstico temprano de Alzheimer provoca en la práctica clínica cotidiana. De ahí la preocupación por conocer mejor la opinión, por un lado, de los profesionales de la salud («personas que habitualmente toman decisiones sobre conductas asistenciales con pacientes, tales como médicos y psicólogos») y, por otro lado, del público general («población externa al sistema de salud»).

Por un cóctel personalizado

La difusión periodística del paper israelo-norteamericano sugiere que el cóctel de terapias anti-Alzheimer es farmacológico.

Resultan muy interesantes las observaciones vertidas en el paper que la Organización Europa de Biología Molecular publicó el 5 de octubre pasado en su revista institucional. Los autores del documento (investigadores israelíes y norteamericanos) sostienen que el Alzheimer no es una enfermedad, sino un conjunto de enfermedades que la medicina debería tratar con un cóctel de terapias. Si fuera posible, la fórmula de esta combinación terapéutica debería variar en función de cada paciente o, en otras palabras, en función de la manera en que ese conjunto de enfermedades ataca a cada paciente.

Estos científicos partieron de la premisa de que las enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer, el Parkinson, las enfermedades priónicas -el Mal de la Vaca Loca es la más famosa- comparten dos características fundamentales. La primera: emergen tras el plegamiento y agregación de proteínas aberrantes. La segunda: aparecen tarde en la vida de las personas.

A su vez, esta aparición tardía se da de dos maneras: la denominada esporádica (sin detección de antecedentes familiares) emerge a partir del séptimo decenio de vida; la segunda sí presenta antecedentes familiares y se manifiesta diez o veinte años antes.

En este artículo que redactó para Silicon Wadi, Sivan Cohen-Wiesenfeld cuenta que el estudio israelo-estadounidense se inscribe dentro de la preocupación científica por entender porqué enfermedades tan distintas coinciden en manifestarse tarde. Una hipótesis sugiere que el envejecimiento reduce la eficacia de los mecanismos biológicos destinados a protegernos de la acumulación de proteínas tóxicas.

«A veces irrumpen los delirios»

«¿Por qué decirle a alguien que padecerá una enfermedad incurable en x cantidad de años? No le encuentro sentido mientras esa enfermedad no tenga tratamiento».

Julien Bogousslavsky es jefe de neuro-reeducación en una clínica privada de Valmont, Suiza. Tribune de Genève publicó la entrevista de Stéphanie Arboit días antes de que el especialista participara de una conferencia sobre las novedades en torno al Alzheimer.

A través de éstas y otras declaraciones que hizo cuando dialogó con una periodista del diario Tribune de Genève, el neurólogo suizo Julien Bogousslavsky señaló sus diferencias con cierto discurso médico generalizado sobre Alzheimer. Además de cuestionar la supuesta conveniencia de la detección temprana, el especialista expresó sus reparos sobre distintas hipótesis que los medios masivos difunden con más o menos asidero. A continuación, la traducción de los pasajes centrales de la entrevista periodística.

– Tribune de Genève: ¿Qué hay de nuevo sobre el Alzheimer?

– Julien Bogousslavsky: Primero, una excelente noticia: la enfermedad no progresa. Según estadísticas recientes, se habría estabilizado e incluso habría disminuido en algunos países. Esto se debe a un doble fenómeno. Por un lado, el aumento registrado hasta hace poco se debió a un mejor reconocimiento de la enfermedad y no necesariamente a un incremento real de casos. Ahora los diagnósticos son fiables en un 95 por ciento, cosa que suprime esa ilusión de crecimiento.
Por otro lado, incide el mayor esfuerzo por demorar la llegada a la instancia de demencia. A pesar del envejecimiento de la población, el Alzheimer no es inevitable: hace poco una mujer holandesa de 115 años murió sin ninguna lesión cerebral de ese tipo.