Memoria 2014

Antes de que llegue 2015, una síntesis de los contenidos publicados durante el año saliente.

Un repaso de los contenidos que MaldeAlzheimer publicó en 2014 sugiere que éste fue un año bisagra en términos de lucha contra el Alzheimer. Me refiero a la articulación de dos fenómenos en principio contrapuestos: la persistencia de una suerte de remanente de lo que venimos leyendo/escuchando hace tiempo y la aparición de indicios de cambio que algunos miramos con esperanza y otros con recelo.

Las noticias provenientes de la investigación científica y de la industria farmacéutica ilustran esta convivencia entre lo viejo y lo nuevo. De hecho, mientras un sector sigue buscando ‘la’ causa de la enfermedad e insiste en la hipótesis amilóidea, otro prefiere prestarle más atención al bosque que al árbol: de ahí la decisión de estudiar todo el cuerpo del enfermo (no sólo la cabeza) y la ocurrencia de alejar un poco la lupa del olvido patológico para que el área de cobertura de la lente también incluya otros tipos de demencia.

Este blog prefiere ir a contramano del exitismo.

Este blog prefiere ir a contramano del exitismo mediático.

Esta segunda aproximación contempla la posibilidad de que sean varios los agentes que provocan el Alzheimer. Desde esta perspectiva, se sugiere que queda mucho por investigar, y al mismo tiempo se les pone un paño frío a los anuncios exitistas que la prensa suele explotar.

A propósito de la prensa, 2014 ha sido un año rico en ejemplos que recuerdan la importancia de ejercitar la lectura crítica para así distinguir entre la capacidad conscientizadora de los medios de comunicación (también de las figuras públicas) y cierta capacidad difusora al servicio de intereses económicos (universidades, laboratorios, asociaciones, Estados, particulares).

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Tanta indignación

La charlatanería en torno al Alzheimer, fuente inagotable de indignación.

La charlatanería en torno al Alzheimer, fuente inagotable de indignación.

Semanas atrás mantuve un interesante conversación online con el amigo TJ, que desde España lleva adelante la titánica tarea de administrar el blog Alzheimer Universal y una, dos, tres páginas en Facebook. Entre otras cuestiones, nos preguntamos -e intentamos contestar- en qué medida estamos contribuyendo a informar, concientizar, contener a las personas que tienen un ser querido con Alzheimer.

La gran diferencia entre TJ y yo es que él sigue cuidando a su madre enferma mientras mi padre falleció hace más de nueve años. En parte por eso nos paramos distinto frente a la enorme cantidad de contenidos disponibles en Internet: él los lee con la esperanza de encontrar anuncios de avances concretos, palpables, capaces de rescatar a su mamá y demás enfermos del calvario que padecen; yo los leo con menos carga emotiva, no porque no desee que la ciencia encuentre la cura o una estrategia de prevención efectiva contra el olvido patológico, sino porque mi papá dejó de sufrir hace tiempo.

En otras palabras, si don Luis siguiera enfermo, tal vez yo también recorrería las redes sociales y los medios tradicionales con cierta ansiedad, por lo tanto con más expectativas y menos sentido crítico. Acaso haya que atribuirle a cierto instinto de supervivencia la conducta generalizada de esperar, buscar, apostar, creer, confiar, tener fe con miras a hacer más llevaderas las situaciones críticas que nos toca enfrentar.

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Nueve años

Mañana MaldeAlzheimer cumple nueve años. En principio, la idea era conmemorarlos con un post diferente y sin este cambio de formato en realidad previsto para 2015, es decir, para el décimo aniversario del blog. Sin embargo, un suceso inesperado alteró los planes concebidos en honor al número redondo y apresuró la incorporación de esta plantilla nueva, ya no sólo para celebrar la extensión del compromiso asumido en marzo de 2005, sino para anunciar el comienzo de una nueva etapa.

Hace escasas semanas este espacio dejó de ser la “nueva versión de la extensión .com.ar” pues, por razones ajenas -y también contrarias- a mi voluntad, el dominio maldealzheimer.com.ar fue adquirido por una persona sin ninguna relación con nuestro blog. Despojada de su alojamiento primario, aquella edición fundacional caducó inmediatamente.

Al menos por ahora, quedan dos referencias visibles de la etapa constitutiva de MaldeAlzheimer: una se encuentra en nuestra página ‘Antecedentes‘; la otra en esta máquina del tiempo que ofrece Internet. Sin embargo, aunque ambas prueban la trayectoria de nuestro refugio online, resultan insuficientes a la hora de mantener el status de “nueva versión de…”.

Días atrás contacté al nuevo titular del dominio original para tratar de negociar una recuperación. Mientras espero una respuesta concreta, entiendo que el intento puede caer en saco roto. De ser así, http://www.maldealzheimer.com.ar se convertirá tarde o temprano en la dirección del sitio o blog a cargo de otra persona o de alguna institución. La desaparición de esta suerte de antepasado concreto resultará entonces definitiva.

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Memoria 2013

Deshojando el año…

Faltan diez días para que 2013 termine de partir y, fiel a su costumbre, MaldeAlzheimer lo cierra con una síntesis de los contenidos publicados desde enero hasta el actual diciembre o, dicho de otro modo, de lo que algunos familiares de víctimas del olvido patológico observamos, comentamos, criticamos cuando hablamos de -o escribimos sobre- la enfermedad del olvido. Las estadísticas indican que el blog publicó poco más de cuarenta artículos este año, una decena menos que en 2012. En contra de lo esperable, la reducción de contenido distó de afectar a los lectores. Al contrario, las visitas no sólo aumentaron sensiblemente sino que participaron más: las (a esta altura) amigas Diana y Stella encabezan este fenómeno.

En 2013, MA transitó su octavo año de vida online. Impresiona un poco esto de acercarse a una década de actualización casi ininterrumpida porque, si bien fue encarado con absoluto compromiso, este emprendimiento nació como espacio de contención circunstancial: en aquel marzo de 2005 nada hacía pensar que el proyecto trascendería la muerte de mi padre, ocurrida al mes siguiente.

Ahora la prensa le presta atención a la enfermedad Alzheimer más allá del Día y Mes Internacional y del reporte anual elaborado por la ADI.

Con esta reflexión en mente, en 2013 me permití mostrar a Don Luis por primera y única vez, a modo de licencia editorial. También quise celebrar -y agradecer- la inclusión de nuestro blog en la lista de “páginas más relevantes” difundida por la CRE Alzheimer de Salamanca, España.

Como de costumbre, MA volvió a concentrarse en el (hace un tiempo creciente) protagonismo mediático de la enfermedad. En efecto, el periodismo parece haber extendido su preocupación más allá del Día -y Mes desde 2012- Internacional. Además de ayudar a divulgar la consigna anual de la ADI, el informe anual correspondiente y las actividades programadas (la caminata que aquí organiza INECO, por ejemplo), ahora también les da cabida -por un lado- al ejercicio de autobombo que realizan algunos Estados, laboratorios, universidades y -por otro lado- al morbo que despiertan los rumores (o noticias confirmadas) sobre famosos alcanzados por la demencia.

Ante esta constatación, el blog citó al doctor en Filosofía y profesor de la Universidad de San Martín Héctor Palma para volver a recomendar una lectura crítica del periodismo (aún de aquél que se autoproclama científico); tomó con pinzas uno/dos anuncios rimbombantes; señaló la rigurosidad profesional de uno/dos cronistas; cuestionó la mencionada veta morbosa cuando murió Alfredo Landa y cuando un diario inglés tergiversó declaraciones de Michael Cane sobre su amigo Sean Connery.

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