Diez años

Hoy MaldeAlzheimer cumple su primera década de vida online.

En marzo de 2005 mi papá todavía vivía… En realidad languidecía en el primer geriátrico donde lo habíamos internado. Antes, había pasado unos meses -acaso un año entero- en un segundo hogar donde los médicos lo habían derivado porque consideraban que el nuevo establecimiento estaba mejor preparado para contener a pacientes agresivos. Regresó -o, mejor dicho, lo regresamos- al lugar original luego de que la misma enfermedad lo hubiera apaciguado… y terminado de reducir a una existencia inerte.

A Don Luis le diagnosticaron Alzheimer en 2001 pero los síntomas de olvido patológico habían aparecido tres o cuatro años antes. Con mi madre evitamos la institucionalización mientras pudimos, es decir, hasta que la enfermedad empezó a atentar contra la integridad física y psíquica del entorno sano.

Para marzo de 2005, las internaciones por guardia se habían hecho casi-casi rutinarias. Ante cada obstrucción de la sonda nasogástrica, ante cada amague de bronquitis y/o ante el más mínimo indicio de cortocircuito farmacológico, el personal del geriátrico llamaba, primero, al servicio de emergencias de nuestra prepaga, luego a nosotras. Una vez tuvimos que correr detrás de una ambulancia que se llevaba a mi padre sin esperar al familiar con derecho a (y la obligación de) acompañarlo.

Sigue leyendo

Memoria 2014

Antes de que llegue 2015, una síntesis de los contenidos publicados durante el año saliente.

Un repaso de los contenidos que MaldeAlzheimer publicó en 2014 sugiere que éste fue un año bisagra en términos de lucha contra el Alzheimer. Me refiero a la articulación de dos fenómenos en principio contrapuestos: la persistencia de una suerte de remanente de lo que venimos leyendo/escuchando hace tiempo y la aparición de indicios de cambio que algunos miramos con esperanza y otros con recelo.

Las noticias provenientes de la investigación científica y de la industria farmacéutica ilustran esta convivencia entre lo viejo y lo nuevo. De hecho, mientras un sector sigue buscando ‘la’ causa de la enfermedad e insiste en la hipótesis amilóidea, otro prefiere prestarle más atención al bosque que al árbol: de ahí la decisión de estudiar todo el cuerpo del enfermo (no sólo la cabeza) y la ocurrencia de alejar un poco la lupa del olvido patológico para que el área de cobertura de la lente también incluya otros tipos de demencia.

Este blog prefiere ir a contramano del exitismo.

Este blog prefiere ir a contramano del exitismo mediático.

Esta segunda aproximación contempla la posibilidad de que sean varios los agentes que provocan el Alzheimer. Desde esta perspectiva, se sugiere que queda mucho por investigar, y al mismo tiempo se les pone un paño frío a los anuncios exitistas que la prensa suele explotar.

A propósito de la prensa, 2014 ha sido un año rico en ejemplos que recuerdan la importancia de ejercitar la lectura crítica para así distinguir entre la capacidad conscientizadora de los medios de comunicación (también de las figuras públicas) y cierta capacidad difusora al servicio de intereses económicos (universidades, laboratorios, asociaciones, Estados, particulares).

Sigue leyendo

Tanta indignación

La charlatanería en torno al Alzheimer, fuente inagotable de indignación.

La charlatanería en torno al Alzheimer, fuente inagotable de indignación.

Semanas atrás mantuve un interesante conversación online con el amigo TJ, que desde España lleva adelante la titánica tarea de administrar el blog Alzheimer Universal y una, dos, tres páginas en Facebook. Entre otras cuestiones, nos preguntamos -e intentamos contestar- en qué medida estamos contribuyendo a informar, concientizar, contener a las personas que tienen un ser querido con Alzheimer.

La gran diferencia entre TJ y yo es que él sigue cuidando a su madre enferma mientras mi padre falleció hace más de nueve años. En parte por eso nos paramos distinto frente a la enorme cantidad de contenidos disponibles en Internet: él los lee con la esperanza de encontrar anuncios de avances concretos, palpables, capaces de rescatar a su mamá y demás enfermos del calvario que padecen; yo los leo con menos carga emotiva, no porque no desee que la ciencia encuentre la cura o una estrategia de prevención efectiva contra el olvido patológico, sino porque mi papá dejó de sufrir hace tiempo.

En otras palabras, si don Luis siguiera enfermo, tal vez yo también recorrería las redes sociales y los medios tradicionales con cierta ansiedad, por lo tanto con más expectativas y menos sentido crítico. Acaso haya que atribuirle a cierto instinto de supervivencia la conducta generalizada de esperar, buscar, apostar, creer, confiar, tener fe con miras a hacer más llevaderas las situaciones críticas que nos toca enfrentar.

Sigue leyendo

Nueve años

Mañana MaldeAlzheimer cumple nueve años. En principio, la idea era conmemorarlos con un post diferente y sin este cambio de formato en realidad previsto para 2015, es decir, para el décimo aniversario del blog. Sin embargo, un suceso inesperado alteró los planes concebidos en honor al número redondo y apresuró la incorporación de esta plantilla nueva, ya no sólo para celebrar la extensión del compromiso asumido en marzo de 2005, sino para anunciar el comienzo de una nueva etapa.

Hace escasas semanas este espacio dejó de ser la “nueva versión de la extensión .com.ar” pues, por razones ajenas -y también contrarias- a mi voluntad, el dominio maldealzheimer.com.ar fue adquirido por una persona sin ninguna relación con nuestro blog. Despojada de su alojamiento primario, aquella edición fundacional caducó inmediatamente.

Al menos por ahora, quedan dos referencias visibles de la etapa constitutiva de MaldeAlzheimer: una se encuentra en nuestra página ‘Antecedentes‘; la otra en esta máquina del tiempo que ofrece Internet. Sin embargo, aunque ambas prueban la trayectoria de nuestro refugio online, resultan insuficientes a la hora de mantener el status de “nueva versión de…”.

Días atrás contacté al nuevo titular del dominio original para tratar de negociar una recuperación. Mientras espero una respuesta concreta, entiendo que el intento puede caer en saco roto. De ser así, http://www.maldealzheimer.com.ar se convertirá tarde o temprano en la dirección del sitio o blog a cargo de otra persona o de alguna institución. La desaparición de esta suerte de antepasado concreto resultará entonces definitiva.

Sigue leyendo