AlzJunior, o el desafío de sensibilizar a los niños sin dramatizar

Alzheimer, ¡ni siquiera miedo!, desafía la portada del sitio web.

“Alzheimer, ¡ni siquiera miedo!” desafía la portada del sitio web francés. Clic en la imagen para ver la captura completa.”

La Liga Europea Contra la Enfermedad de Alzheimer (LECMA por las siglas correspondientes al idioma francés) presentó días atrás el sitio web AlzJunior, concebido para explicarles el olvido patológico a niños de 6 a 12 años de edad. “El vínculo intergeneracional es fundamental para evitar toda forma de estigmatización de la enfermedad” sostienen en esta presentación los responsables de la plataforma interactiva.

“Comprensión temprana para una mayor sensibilización” bien podría ser el lema de esta iniciativa que toma por las astas una realidad cada vez más generalizada: chicos que confrontan con el Alzheimer porque conviven con -o frecuentan a- un abuelo enfermo. La gacetilla promocional del sitio cita a la directora de la ONG, Géraldine Drexel De Buchy:

“Como la enfermedad no puede ser explicada de la misma manera a niños y a adultos, se nos ocurrió crear un sitio lúdico específico… Nuestro objetivo es ante todo sensibilizar a los chicos, ayudarlos a comprender los cambios de conducta de sus abuelos, desdramatizando la enfermedad”.

La plataforma aloja una historieta que se actualiza una vez por mes. El episodio de junio se titula Pánico en la cocina y gira en torno al abuelo Andrés, “que antes era cocinero y siempre nos agasajaba con sus ricos platos, pero ahora quema todo, incluso unos simples fideos al gratin“.

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El maltrato a los enfermos de Alzheimer, ¿la solución contra la estigmatización?

Michael Ellenbogen, mientras asistia en marzo a una conferencia sobre acción global contra la demencia en el edificio que la Organización Mundial de la Salud tiene en Ginebra. Fragmento de la foto publicada en The Washington Post.

Michael Ellenbogen en marzo de 2015, cuando asistió una conferencia sobre acción global contra la demencia en el edificio que la Organización Mundial de la Salud tiene en Ginebra. Fragmento de la foto publicada en The Washington Post.

Atención, militantes de la lucha anti-Alzheimer: cuidado con lo que dicen si alguna vez viajan (o vuelven a viajar) a los Estados Unidos para participar de algún evento relacionado con su actividad. Tengan en cuenta lo que le sucedió a Michael Ellenbogen después de preguntarles a los miembros de un consejo nacional especializado si hacía falta que una persona con demencia perpetrara una matanza para llamar la debida atención sobre el grave problema que representa la desorientación científica y política a la hora de combatir el olvido patológico.

En este artículo que The Washinton Post publicó a fines de mayo pasado, Fredrick Kunkle cuenta que Ellenbogen padece de Alheimer precoz y que es un activista apasionado. Según el periodista, a este paciente se le fue la mano cuando interpeló a integrantes del National Advisory Council on Alzheimer’s Research, Care and Services con esa pregunta retórica que incluyó una alusión a la tristemente célebre masacre de Columbine.

La sanción institucional no tardó en llegar: en tanto anfitrión del encuentro en cuestión, el Departamento de Salud consideró a Ellenbogen una “amenaza para la seguridad” y le prohibió el ingreso. Este profesional de las telecomunicaciones de 57 años también fue desvinculado de la Alzheimer’s Association, cuyo staff había trabajado con él.

Sin antecedentes violentos en su haber, Michael pidió disculpas públicamente pero apeló la decisión ministerial. Dijo que lo trataron como a un terrorista por un lapsus que probablemente no habría tenido cuando estaba sano.

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¿Y si alzamos la voz?

Dado que MaldeAlzheimer recibe visitas de personas que no son argentinas ni viven en la Argentina, corresponde aclarar las siguientes tres cuestiones antes de abordar el tema central de este post: 1) 2015 es un año electoral para nuestra república; 2) nos toca elegir Presidente de la Nación, gobernadores de provincias, intendentes de municipios; 3) la envergadura de estos comicios trae aparejado el desarrollo de campañas electorales intensas. Como en la mayoría de los países democráticos en tiempos proselitistas, aquí también los candidatos, asesores, operadores de prensa se sienten libres de decir lo que consideran necesario -a veces cualquier cosa- para seducir al electorado.

Dado que al blog también lo visitan personas que habitan suelo argentino, corresponde aclarar que este post no pretende encender ninguna discusión de tipo proselitista. La mención de tal o cual referente de un partido obedece al simple hecho de que la enfermedad de Alzheimer irrumpió en el discurso de esos referentes. En otras palabras, este texto gira en torno a las implicancias de una declaración pública, no a la opinión que nos merece la figura que la pronunció y/o el partido político que esa figura representa.

Ahora sí, abordamos el tema que nos ocupa…

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¿A quién le importa la vida de las moscas?

MA publica el siguiente relato breve, cuyo título original es “Luces y sombras”, y que Julio Santamaría escribió anoche, acaso inspirado en este post sobre el prototipo de mosca Drosophila (o “mosca de la fruta”) que científicos argentinos crearon con la intención de estudiar mejor la génesis del olvido patológico. Además de entrañable amigo de larga data, Julio es director de cine y TV, camarógrafo y profesor de comunicación audiovisual. El vínculo afectivo que nos une y su propia experiencia con seres queridos enfermos de Alzheimer lo convirtieron en lector frecuente -hoy en autor- de este blog.

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La mosca Drosophila, portada de la revista Science.

La mosca Drosophila, portada de la revista Science.

Mi relación con Internet puedo decir que es reciente, en especial cuando tengo en cuenta mi año de nacimiento. No obstante leo algunos artículos entre los muchos que llegan a mi correo, a veces sencillamente absurdos, cuando no faltos de fundamento. No me refiero a los triviales -como peleas entre figuras del espectáculo o tonterías semejantes- sino a los que tienen bases científicas creíbles o al menos investigables a través de la Red.

Si bien soy extremadamente cuidadoso con la llamada ‘divulgación científica’, muchas veces próxima a la ciencia ficción, no dejo de prestarles atención a las reiteradas coberturas sobre los distintos aspectos de la memoria humana. Entonces siento que mi preocupación por el tema deja de ser una obsesión personal para adquirir valor universal. Esto no aplaca mi temor por aquello de Perogrullo: si le ocurre a muchos, ha de ser inevitable o mal de muchos, etc… Muy por el contrario, el miedo aumenta cuando los hechos lo ratifican.

Por razones profesionales contacté a una profesora con la que años atrás realicé un programa de televisión sobre conocimiento científico para la Universidad de Buenos Aires. Hacía tiempo, mucho, demasiado quizá, que le había perdido el rastro.

Una vieja agenda me proporcionó su teléfono. Hablé con ella; de inmediato me reconoció y marcamos una cita en su domicilio. Días después nos reencontramos. Me alegró verla tal cual la recordaba, cosa no tan común cuando pasan veinte años.

Días antes leo un artículo interesantísimo sobre un trabajo que científicos argentinos realizaron con ejemplares de una mosca llamada ‘Drosophila’, que es una variedad genéticamente modificada. Con atención me interno en la teoría de que su cerebro tiene un gran parecido al de nuestra especie y eso permite, dada su corta vida, experimentar sobre las mutaciones que generación tras generación sufrieron sus genes. Los cerebros de estas moscas contienen una muy estimable cantidad de proteínas tóxicas identificadas con las que en los seres humanos producen la enfermedad de Alzheimer.

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