Diagnóstico temprano: la opinión de pacientes, familiares, médicos según una encuesta argentina

'Una encuesta sobre biomarcadores y dagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer es el título' del paper publicado en la revista Medicina Buenos Aires.

‘Una encuesta sobre biomarcadores y diagnóstico precoz de la enfermedad de Alzheimer’ es el título del paper publicado en la edición más reciente de esta revista.

“Según lo observado en el presente estudio, el cambio en la relación entre médicos y pacientes es importante en el nuevo escenario de las enfermedades degenerativas y especialmente del Alzheimer”, concluyen el psiquiatra Fernando Taragano y otros seis autores del paper que la revista Medicina Buenos Aires publicó en su reciente edición de septiembre-octubre. El estudio en cuestión es una encuesta que la Sub-Sección de Investigación y Rehabilitación de Enfermedades Neurocognitivas del CEMIC realizó en agosto de 2012 a profesionales de la salud y al público general. La valoración final se basa en el análisis de las respuestas de uno y otro grupo, sobre todo, en los indicios de que el público general asume una posición (cada vez más) favorable al uso de biomarcadores al servicio del diagnóstico temprano.

Los pacientes quieren conocer sus diagnósticos, aún a sabiendas de las limitaciones de los tratamientos vigentes… A partir de esta constatación, los autores del documento académico auguran que el enfermo y sus acompañantes “comenzarán a tener un rol más activo y protagónico en las decisiones sobre su salud”, y que los médicos deberán asumir un rol “distinto”, que priorice “los deseos del paciente en los casos en que sea lo correcto”.

Antes de precisar los resultados del estudio, Taragano y equipo advierten sobre la aparición de “nuevos dilemas éticos y de comunicación” que el uso potencial de biomarcadores para el diagnóstico temprano de Alzheimer provoca en la práctica clínica cotidiana. De ahí la preocupación por conocer mejor la opinión, por un lado, de los profesionales de la salud (“personas que habitualmente toman decisiones sobre conductas asistenciales con pacientes, tales como médicos y psicólogos”) y, por otro lado, del público general (“población externa al sistema de salud”).

Sigue leyendo

Locos

Los familiares de enfermos de Alzheimer no somos locos de atar pero sí padecemos las secuelas de la demencia que sufren nuestros seres queridos.

Los familiares de enfermos de Alzheimer no somos locos de atar, pero de alguna manera sí lidiamos con las secuelas que deja la demencia ajena.

Semanas atrás me dijeron -con absoluta buena fe, sin ninguna intención de agraviar- que los familiares de enfermos de Alzheimer estamos o quedamos “un poco locos”. La apreciación vino a cuento de un comentario anodino que hice sobre los lectores que intervienen en este blog para contar o reflexionar sobre algo completamente ajeno al tema del post en cuestión.

Antes de seguir aclaro, por si hiciera falta, que esa observación tampoco fue crítica. Sólo repetí algo que escribí en más de una ocasión: este espacio fue concebido para hacer catarsis.

Volviendo a la locura que nos diagnosticaron, la misma persona agregó lo siguiente para fundamentar su opinión. “Mirá tu caso: llevás casi once años de tiempo y energía invertidos en el blog”.

Ésta no es la primera vez que alguien sugiere que la continuidad de MaldeAlzheimer es un indicio de derrape. Y, aunque no conocen otros blogs, sitios, páginas de Facebook de temática similar, estas personas sospechan que administradores y visitantes de esos espacios se conducen más o menos igual que nosotros en esta pequeñísima comunidad virtual.

Sigue leyendo

AlzJunior, o el desafío de sensibilizar a los niños sin dramatizar

Alzheimer, ¡ni siquiera miedo!, desafía la portada del sitio web.

“Alzheimer, ¡ni siquiera miedo!” desafía la portada del sitio web francés. Clic en la imagen para ver la captura completa.”

La Liga Europea Contra la Enfermedad de Alzheimer (LECMA por las siglas correspondientes al idioma francés) presentó días atrás el sitio web AlzJunior, concebido para explicarles el olvido patológico a niños de 6 a 12 años de edad. “El vínculo intergeneracional es fundamental para evitar toda forma de estigmatización de la enfermedad” sostienen en esta presentación los responsables de la plataforma interactiva.

“Comprensión temprana para una mayor sensibilización” bien podría ser el lema de esta iniciativa que toma por las astas una realidad cada vez más generalizada: chicos que confrontan con el Alzheimer porque conviven con -o frecuentan a- un abuelo enfermo. La gacetilla promocional del sitio cita a la directora de la ONG, Géraldine Drexel De Buchy:

“Como la enfermedad no puede ser explicada de la misma manera a niños y a adultos, se nos ocurrió crear un sitio lúdico específico… Nuestro objetivo es ante todo sensibilizar a los chicos, ayudarlos a comprender los cambios de conducta de sus abuelos, desdramatizando la enfermedad”.

La plataforma aloja una historieta que se actualiza una vez por mes. El episodio de junio se titula Pánico en la cocina y gira en torno al abuelo Andrés, “que antes era cocinero y siempre nos agasajaba con sus ricos platos, pero ahora quema todo, incluso unos simples fideos al gratin“.

Sigue leyendo

El maltrato a los enfermos de Alzheimer, ¿la solución contra la estigmatización?

Michael Ellenbogen, mientras asistia en marzo a una conferencia sobre acción global contra la demencia en el edificio que la Organización Mundial de la Salud tiene en Ginebra. Fragmento de la foto publicada en The Washington Post.

Michael Ellenbogen en marzo de 2015, cuando asistió una conferencia sobre acción global contra la demencia en el edificio que la Organización Mundial de la Salud tiene en Ginebra. Fragmento de la foto publicada en The Washington Post.

Atención, militantes de la lucha anti-Alzheimer: cuidado con lo que dicen si alguna vez viajan (o vuelven a viajar) a los Estados Unidos para participar de algún evento relacionado con su actividad. Tengan en cuenta lo que le sucedió a Michael Ellenbogen después de preguntarles a los miembros de un consejo nacional especializado si hacía falta que una persona con demencia perpetrara una matanza para llamar la debida atención sobre el grave problema que representa la desorientación científica y política a la hora de combatir el olvido patológico.

En este artículo que The Washinton Post publicó a fines de mayo pasado, Fredrick Kunkle cuenta que Ellenbogen padece de Alheimer precoz y que es un activista apasionado. Según el periodista, a este paciente se le fue la mano cuando interpeló a integrantes del National Advisory Council on Alzheimer’s Research, Care and Services con esa pregunta retórica que incluyó una alusión a la tristemente célebre masacre de Columbine.

La sanción institucional no tardó en llegar: en tanto anfitrión del encuentro en cuestión, el Departamento de Salud consideró a Ellenbogen una “amenaza para la seguridad” y le prohibió el ingreso. Este profesional de las telecomunicaciones de 57 años también fue desvinculado de la Alzheimer’s Association, cuyo staff había trabajado con él.

Sin antecedentes violentos en su haber, Michael pidió disculpas públicamente pero apeló la decisión ministerial. Dijo que lo trataron como a un terrorista por un lapsus que probablemente no habría tenido cuando estaba sano.

Sigue leyendo