Existen dos falsas creencias en torno a la enfermedad de Alzheimer. La primera: el deterioro cognitivo forma parte de la edad. La segunda: si alguien tiene deterioro cognitivo, no hay nada que hacer… Sin dudas, éstas son las dos grandes barreras que necesitamos derribar.
Así comenzó la charla que MaldeAlzheimer mantuvo la semana pasada con el Dr. Raúl Luciano Arizaga, presidente del Grupo de Investigación sobre Demencia en la Federación Mundial de Neurología, y responsable de la sección argentina del Programa 10/66 que la Alzheimer’s Disease International lanzó años atrás junto con el Instituto de Psiquiatría del King’s College de Londres (aquí figura la página institucional; aquí el anuncio en el diario La Nación). Además de explicar algunas características del olvido patológico y su tratamiento en nuestro país, el especialista también señaló la necesidad de una «difusión mediática» más responsable.
MA: ¿Cuál es el panorama del Alzheimer hoy en Argentina?
RLA: En Argentina estamos bastante avanzados o en una situación similar a la de países desarrollados en términos de diagnóstico y tratamiento. Inclusive tenemos disponibles biomarcadores (de placa amiloide en imágenes del tomógrafo PET, de proteína tau y de proteína amilode en el líquido cefalorraquídeo), lo cual nos permite aplicar los nuevos criterios utilizados para elaborar un diagnóstico más temprano (y así superar los criterios adoptados en 1984, que a esta altura nos hacen llegar tarde a la detección de la enfermedad).
MA: ¿Qué es un biomarcador?
RLA: Es cualquier indicador de un estado biológico, ya sea normal o patógeno. En el caso del Alzheimer, son aquéllos que reflejan los cambios producidos en el cerebro durante la enfermedad (el depósito de proteínas beta-amiloide y tau). Todavía hace falta darle mayor precisión y accesibilidad a esta alternativa pero ya está disponible. Lo que pasa es que, como toda cosa nueva, es muy cara.
MA: Lo nuevo y lo caro aparecen como grandes contras…
RLA: Ante las críticas sobre lo nuevo y sobre un necesario perfeccionamiento, suelo citar el ejemplo de los antibióticos: ahora estamos como se estaba en la época de las sulfamidas. Pero, bueno, con las sulfamidas se pudo hacer mucho y a partir de ahí surgieron todos los antibióticos modernos.
Los biomarcadores conforman un poco el inicio de otra era.
MA: ¿Los biomarcadores se encuentran disponibles en Argentina?
RLA: Así es. Los aplicamos en pacientes que ya presentaron los estudios clínicos convencionales. En otras palabras, si hoy tengo un paciente con un trastorno de memoria específico, típico de un enfermo de Alzheimer, con antecedentes en la familia, con síntomas progresivos, entonces puedo pedir un biomarcador para certificar el diagnóstico con un 90 o 95% de margen de seguridad.
MA: ¿Existen coberturas médicas que incluyen el uso de biomarcadores?
RLA: Recién ahora algunas obras sociales y servicios de medicina prepaga están empezando a cubrir el uso de biomarcadores. Como sucedió tiempo atrás con la tomografía, el uso de estos instrumentos es progresivo: tarda en ser masivo.
MA: ¿Cuál es el paso siguiente una vez confirmado el diagnóstico con el biomarcador?
RLA: El médico puede ordenar el inicio de un tratamiento sintomático e ir preparando a los familiares. Debe tenerse en cuenta que el depósito de placa amiloide se origina diez, quince, veinte años antes de que empiece la sintomatología. Cuanto antes se lo detecte como anuncio de Alzheimer, mejor.
MA: La presencia de la placa amiloide como factor asociado al mal de Alzheimer es discutida en este momento…
RLA: Uno puede hacerle a un enfermo con Alzheimer una tomografía por emisión de positrones (PET), y encuentra un cerebro lleno de carga amiloide. De la misma manera, una autopsia practicada a otro paciente también puede arrojar una cantidad enorme de placas seniles. Pero uno también puede ver una tomografía PET llena de amiloide (o hacer una necropsia que arroja el mismo resultado) y sin embargo la persona en cuestión no tuvo, no tiene y quizás nunca tendrá Alzheimer.
MA: ¿Es decir que la carga amiloide no es diagnóstica?
RLA: La carga amiloide sólo apoya el diagnóstico. En otras palabras, sabemos que la presencia de esta proteína está asociada al Alzheimer pero no sabemos si opera como disparador de la enfermedad.
Imaginemos al Alzheimer como un incendio… No sabemos si el depósito de amilode es la causa de la enfermedad (la chispa que provoca el fuego) o si es una consecuencia de la alteración producida por otra causa (las cenizas que deja el incendio).
MA: ¿Por esta razón se suspendieron algunas pruebas farmacológicas anti-amiloides?
RLA: Las pruebas con vacunas se suspendieron por los efectos adversos que provocaron. Hoy nadie puede asegurar con certeza que el depósito amiloide sea causal de Alzheimer. Incluso algunos ensayos con ratones cuyos cerebros fueron liberados de placa amiloide han probado que esta limpieza no revierte la patología.
MA: Da la sensación de que la ciencia (o al menos los laboratorios) está(n) desorientada(os), atrapada(os) en una suerte de laberinto.
RLA: Todo el mundo está esperando que surja algo y entonces esto crea muchas expectativas. Pero hoy lo único que podemos hacer es apostar al diagnóstico temprano y usar -cuanto antes, mejor- los tratamientos sintomáticos. Aunque parezca mentira, esto es mucho.
No obstante, es importante tener en claro que todavía no existen medicamentos capaces de modificar la patogenia del Alzheimer. Y tal vez haya que esperar cinco o diez años para asistir a algún descubrimiento realmente prometedor en este sentido.
MA: ¿Por dónde piensa que vendrá este descubrimiento?
RLA: Yo creo que el futuro está en la biotecnología. Me refiero a alternativas que también están en pañales: manipulación de células madres, la modificación genética de células, los estudios de modificación de factores neurotróficos, del transporte axonal y de los mecanismos de alteración sináptica.
El inconveniente es que estos estudios vienen detrás de los estudios farmacológicos; por eso hay que tener paciencia.
MA: ¿Cuáles son las mayores dificultades que se presentan a la hora de enfrentar el Alzheimer en nuestro país?
RLA: En nuestro país y en el mundo, las grandes dificultades son la consulta tardía (ésta es una barrera cultural), la escasa formación profesional en pre y posgrado para detectar y enfrentar el problema (desde los médicos clínicos en la primera línea de la atención en adelante), la desinformación o mala información de la población.
Dicho esto, cabe destacar que el sistema de salud argentino está mejor preparado que el de otros países de la región.
MA: ¿Cuál es la diferencia clave con otros países?
RLA: Las situaciones nacionales difieren según el sistema de salud con el que cuenta cada país. Por ejemplo, nuestro Grupo de Investigación sobre Demencia llevó adelante con PAMI un programa de capacitación a distancia en 2011 donde participaron unos novecientos médicos de cabecera. La misma entidad gubernamental también organiza talleres de la memoria en centros de jubilados, y hay muchas obras sociales que ofrecen charlas y programas alusivos.
MA: ¿Existe alguna iniciativa implementada por el Ministerio de Salud de la Nación?
RLA: No. Por ahora no registramos ninguna.
MA: ¿Qué pasa con la alimentación de los argentinos?
RLA: Al menos por ahora, las hipótesis sobre alimentación (sobre el alto consumo de carne en nuestro caso) no han demostrado la incidencia de esta variable en el desarrollo de la enfermedad.
MA: ¿Qué opina sobre la difusión mediática a través, no tanto de Internet, sino de la prensa tradicional?
RLA: Creo que el tema de la difusión es fundamental. Aunque la cobertura de los medios tradicionales mejoró un poco, no es la deseada.
De pronto se publican comunicaciones de algunos estudios que se hacen acá o afuera, pero debemos tener en cuenta que el estudio aislado no significa lo mismo para la opinión pública que para el ambiente académico y científico. Por otra parte, algunas noticias no dejan de ser sesgadas.
MA: Mucho ruido y pocas nueces…
RLA: Es preferible el ruido al silencio, pero el ruido debe contribuir a la educación. Hay cosas que tienen que quedar claras: no hay que confundir avances en términos de investigación científica básica con avances aplicables para el paciente y su familia.
maldealzheimer.wordpress.com 
Este es un artículo realista. Es cierto que los biomarcadores ya se pueden usar en la Argentina.
En mi caso me pregunto y me contesto.: ¿saber? ¿para qué? para estar más segura que puedo desarrollar la enfermedad?
Por ahora los avances son sólo investigativos, entonces, lo que tenga que ser SERÁ!!!!
María, me gustaría conocer tu opinión.
La decisión es muy personal, Diana. Es un poco como cuando se habla de la eventualidad de un cáncer. Hay quienes están dispuestos a todo para enfrentarlo; otros ni quieren oír hablar de quimio ni de rayos.
La respuesta a tu pregunta depende de cuánto creamos en la ciencia, me parece. Quienes sientan que efectivamente aparecerá algún descubrimiento prometedor en cinco/diez años, entonces apostarán sin dudar a la detección temprana. En este sentido también suena esperanzador el margen de diez a veinte años que existe entre la formación de placa amiloide y los primeros síntomas de la enfermedad.
Te soy sincera… A mis 39 años, el antecedente del Alzheimer de mi padre es la única espada de Damocles que pende sobre mi cabeza. Ni mi entorno ni yo percibimos en mi conducta algún indicio de la enfermedad. En estas circunstancias me niego a hacer una consulta «por las dudas», o por la sola razón del antecedente familiar.
Ahora bien (y toco madera mientras escribo esto), si en algún momento llegara a presentar síntomas mínimamente dudosos, entonces me sometería a una tomografía PET y luego, si fuera necesario, a la aplicación de algún biomarcador. Si tuviera Alzheimer, quisiera saberlo cuanto antes, no tanto porque confíe en los avances de la ciencia de aquí a cinco años, sino porque me importa planificar lo que me quede de vida lúcida (por mí y por los míos).
También evaluaría las terapias disponibles. Pero descartaría las farmacológicas, al menos en un primer momento.
Diana, como siempre, muchas gracias por darte una vuelta por el blog, y por el comentario.
Muy buena la entrevista Maria, a veces me pongo a pensar en lo hereditario, leo los comentarios y creo que si, me gustaria saber y someterme a una tomografia PET. Si tuviera Alzheimer quisiera saberlo,y planificar un poco mi vida y estar lúcida y vivir lo que hasta ahora no lo hice.A veces convivir con un enfermo de Alzheimer,te traen estos pensamientos y quisieras hacer más cosas y no las hacés,porque necesitás un poco de tranquilidad y silencio.
Espero que avance las terapias alternativas.
Susy… Qué bueno leerte por acá.
Lo hereditario pesa por más que la ciencia no haya determinado el grado de incidencia de esta variable. No conozco ningún hijo de enfermo de Alzheimer que no tema convertirse en víctima del olvido patológico, y en general todos coincidimos en querer aprovechar al máximo la lucidez que nos quede en caso de repetir la historia de nuestro padre o madre enfermo.
Es cierto que el silencio y la tranquilidad se convierten en bienes preciados cuando lidiamos con el Alzheimer ajeno. Pero su escasez no nos impide reflexionar sobre nuestra relación con la enfermedad mientras estamos sanos y cuando asumimos la posibilidad de que en el futuro seamos nosotros los enfermos.
Por ahora sentimos que la ciencia pierde batallas. Pero aún quienes somos escépticos o al menos cautelosos con la información que circula por ahí, confiamos en la aparición de ese descubrimiento que el Dr. Arizaga sitúa dentro de cinco o diez años.
Ojalá la proyección se cumpla.
Un abrazo.
Muy valiosa la entrevista , María. Te felicito.
Muchas gracias, Jorge. Un abrazo.
Estoy leyendo para informarme un poco màs puès mi madre, ve un hombre que entra a su cuarto aunque estè cerrado con llave. Hoy que despertò viò una rata grande a la par de ella en su almohada`,estaba bien asustada. Està tomando «Tafil» en gotas. Yo quisiera saber que puedo hacer, o una opiniòn. Que Dios bendiga a quien lea y me conteste. Gracias. Ella tiene 88 años.
Muy buena entrevista pues me ampliò el conocimiento sobre el alzhaimer. Què quiere decir deterioro cognitivo?
Hola Morlet,
No soy médica pero, por la experiencia con mi padre enfermo, sí puedo decirte que el Alzheimer suele provocar alucinaciones visuales y auditivas. Te recomiendo que le preguntes al médico de tu mamá si un cambio de medicación no podría ayudar a evitar o reducir las imágenes que cree ver.
La expresión «deterioro cognitivo» se refiere a la progresiva pérdida de conocimientos y a la incapacidad de aprender cosas que provoca el Alzheimer. Por ejemplo, con el tiempo los enfermos llegan a una instancia (avanzada) en que no saben cómo abotonarse una camisa o para qué sirve un tenedor. Tampoco pueden aprender a usar un televisor nuevo.
Espero que estas respuestas te hayan servido. Saludos.
hola maria
soy nuevo aqui hace poco que encontre este blog y te felicito la informacion que suministras en muy importante
te cuento que mi madre esta con problemas alzheimer segun el psiquiatra, el neurologo dice que es enfermedad neurologica degenerativa irreversible, ( pero es muy amplia esta definicion), la madre de mi madre ( mi abuela )tuvo alzheimer cuando tenia 80 años y a la abuela de ella tambien ( mi bisabuela), pero a mi madre le toco muy de golpe y a una edad no muy comun tiene 67 años y fue cambiando su conducta cognitiva muy de golpe, memoria tiene recuerda a las personas pero el espacio tiempo esta perdida, y la verdad que es combatir todos los dias, ella fue hija unica y yo soy hijo unico, tuve que alojarla en un hogar pero voy todos los dias a darle de comer ya sea desayuno, almuerzo, merienda y cena ( por suerte el trabajo me queda a 3 cuadras del lugar), hay dias que come con sus propios medios pero otros dias hay que darle de comer en la boca.
te queria preguntar de tu experiencia personal el sentido de persecusion es algo comun, ella tiene el temor por llamarlo de alguna manera que va a pasar algo, si bien le pregunto que se queda pensando asi todo el tiempo. segun el medico es normal este tipo de actitudes.
te vuelvo a felicitar por esta pagina, la estoy leyendo todas las noches
saludos
Gracias por tu comentario, Carlos.
Como siempre digo, no soy médica. Cuando contesto algunas inquietudes, lo hago en función de la experiencia con mi padre enfermo y de algunas lecturas que he hecho en siete años desde la creación de este blog.
En algunos pacientes, el Alzheimer provoca alucinaciones visiuales y/o auditivas (a veces éstas aparecen y/o se incrementan por la influencia de alguna medicación psiquiátrica recetada). Durante años, mi papá sufrió alucinaciones persecutorias que después fueron diluyéndose en la última etapa de la enfermedad, cuando dejaron de suministrarle ciertos remedios.
Nunca supe si las alucinaciones se fueron solas o justamente porque mi papá prescindió de los fármacos. Si tu mamá está medicada, tal vez podrías preguntarle a su médico si existe la posibilidad de que la sensación persecutoria se deba a las drogas recetadas. A veces un ajuste de dosis puede resolver este problema.
Un saludo y ánimo, Carlos.
Carlos Mi madre tambien es enferma de alzheimer. El miedo, el temor a estar solo y las alucinaciones son muy común en los pacientes. Los mismos sintomas que vos contás lo tiene mi madre. La verdad que la impotencia te agarra es muy grande. Un abrazo de amigo en la distancia y ojalá que pronto se encuentre la cura a esta enfermedad
me gusta su Bloc,para nosotros los familiares es bueno estar informados, lo que quiero preguntar,de veras,no hay algún avanzar alternativo para controlar el alzheimer,mi madre hace un ano lo comenzó. y nosotros los hijos que porcentaje tenemos de heredar , gracias mi nombre es cristina u
Cristina, gracias por sus palabras.
Lamentablemente la medicina alternativa tampoco ha avanzado demasiado en la lucha contra el Alzheimer. Las terapias no farmacológicas contribuyen a ejercitar la mente de quienes transitan la instancia inicial de la enfermedad pero esto no evita el avance del olvido patológico.
En cuanto a la cuestión hereditaria, encontrará información aquí, aquí, aquí.
Saludos cordiales.
Hola Compañeros en la lucha contra el Alzheimer.!
Les cuento que yo tengo mi madre con 77 años que tambien le diagnosticaron Alzheimer y la verdad que es una lucha diaria para no dejar que avance tan rapido yo desde mi experiencia veo que lo mejor es hacerla que ejercite su memoria haciendole que lea, escriba, pratique las cosas cotidianas (poner la mesa, picar la verdura etc por que de lo contrario será peor. A ella le encanta salir , caminar , y sobre todo necesitan que le hablen despacio y con mucho afecto.!
he observado que cuando mi padre retiene liquido el cual se nota en sus parpados, esta agresivo ,alucinaciones, negativo en su alimentación aunque su presión esta normal, solo hay que tener paciencia.
excelente entrevista,, para nosotros que tratamos pacientes con Alzheimer,
sabemos que ya estamos muy cerca del tratamiento especifico.
Muy buena entrevista. La felicito. Recientemente hemos formado un Grupo de Autoayuda para Cuidadores, Familiares y Amigos de pacientes con Alzheimer en nuestra ciudad. Semanalmente escuchamos tantas historias diferentes y similares como casos hay en nuestro país. Creo que lo más importante de todo esto es que la familia derribe la barrera «tabú» del «qué dirán», porque de otra forma no le están haciendo ningún bien al enfermo que tienen dentro de ella. Informarse para cuidar mejor, para entender mejor, para amar mejor, para estar mejor con uno mismo. Un saludo cordial. Hasta pronto. Norberto Jose Viarengo, Morteros, Córdoba
Muchas gracias por su comentario, Norberto.
Es bueno saber que A.L.M.A llegó a Morteros para, como bien señala usted, ayudar a derribar tabúes para informarse -acaso entender- mejor. Mucha suerte para ese grupo de autoayuda.
Un saludo cordial desde Buenos Aires.
Hola, no se si me pueden ayudar.
mi padre padece de esta enfermedad y sus controles médicos son tan distantes unos de otro que se nos hace muy lento un buen tratamiento, razón por la cual necesito me pudieran ayudar.
el esta en una etapa de mucha agresividad con mi madre. que puedo hacer?
Hola Jacqueline…
Lamentablemente algunos enfermos de Alzheimer manifiestan agresividad hacia una, varias o todas las personas de su entorno. No soy médica; así que sólo estoy en condiciones de recomendarte que consultes con un profesional de la salud.
Fuerza.
Hola, mi padre tiene 88 años y en pocos meses el cambio ha sido muy brusco, esta muy agresivo y esta despierto y en continua actividad las 24 horas al dia, le han mandado farmacos que nosostros notamos que le activan mas y solo queremos que el este mas relajado y duerma de noche, en pocos dias ha dejado de prestar atencion y esta solamente pendiente a las alucinaciones y a su mundo que es hablar y moverse continuamente, existe algun farmaco que le calme solo eso, no pretendo que mejore , pero si tenga una cierta calida de vida, Muchas gracias
Hola Diego,
Lamento no poder responder tu inquietud. Monté este blog a partir de la experiencia que viví con mi padre enfermo de Alzheimer.
No soy ni médica ni farmacéutica. Por eso me permito recomendarte una sola cosa: que traslades tu consulta a un profesional de la salud.
Suerte.
Muy interesante el blog ,ya q tengo a mi madre con ese mal ,no saben como lo estoy sufriendo sobre todo por ser unica hija y ser la unica responsable en todas las tomas de desiciones.muy triste la enfermedad
Bienvenida a MaldeAlzheimer, Valeria. Por si sirve de algo, te cuento que yo también soy hija única de un enfermo de Alzheimer. Si bien mi papá falleció hace casi diez años (la edad de este blog), aún hoy me asaltan recuerdos de aquella experiencia nefasta.
Ánimo. Ojalá encuentres algo de contención en este espacio.
Felicitaciones y agradecimiento por tan claro mensaje,mi madre sufrió esa cruel enfermedad.Cristina Lerman
Me parece muy interesante el dialogo.
Tengo ami madre con Alzheimer.y por algunas cosas que me están pasando.me gustaría hacer una consulta.podrían recomendarme algún especialista?muchas gracias.aguardo atenta saludos Liliana Massa
Buen día, Liliana.
Te cuento que llevo adelante este blog en tanto hija de un enfermo de Alzheimer que falleció hace diez años ya. No asumo la responsabilidad de recomendar médicos ni cuidadores profesionales.
Un saludo cordial.
Hola. Mi madre fue diagnosticada recién en Octubre (2015) de Síndrome de Lewys. Mi consulta hay algo que se pueda hacer. Quizás incluso en la alimentación o suplementos o medicina alternativa, no se. Por favor espero su orientación. Soy de Concepción, Chile.
Buen día, Patricia. Te cuento que éste es un blog inspirado en la experiencia que viví con mi padre enfermo de Alzheimer. No soy médica, sino apenas periodista. Mi mejor recomendación es que consultes con un neurólogo todas tus dudas sobre la enfermedad que padece tu madre.
Saludos cordiales desde Argentina.
Deseo dejar un comentario de socorro puesto que mi madre tiene alzeimer desde el 2011 y el médico de familia le ha retirado el tratamiento de axura 40 aduciendo que no le hace nada y diciendo que le bajan las defensas del organismo y subiendole la diabetes ruego pueda ser atendida poreque nos estamos volviendo locos de no tener respaldo
Perdone, Marisa, pero debo informarle que esta enfermedad no tiene cura. Los medicamentos en el mejor de los casos le prolongan la vida seis meses. Pero la mayoria no le hacen nada. Mucha Fuerza
Hola María llegué aquí buscando información sobre el tratamiento de células madre, he investigado mucho y encontré la experiencia de la dra. norteamericana Mary Newport con su e sposo y el aceite de coco que durante dos años permitió que deje de encogerse el cerebro y mejoró notablemente los síntomas. Ella habla de el aceite de coco acompañado con una dieta baja en carbohidratos. También he seguido las investigaciones sobre la cúrcuma , pero en Argentina todo tarda más . Un abrazo y me gustaría conocer tu opinión. Graciela
Hola Graciela, bienvenida a MaldeAlzheimer. 🙂
Antes de responder a tu pregunta, aclaro por las dudas que no soy médica sino hija de un enfermo de Alzheimer. Desde este lugar, mi pensamiento es bastante básico: tomo con pinzas toda propuesta de cura o método preventivo mientras la ciencia siga sin poder explicar fehacientemente la enfermedad. Por el mismo motivo tampoco descarto nada. Creo que es posible que una dieta acorde ayude a disminuir las probabilidades de avance del Alzheimer.
Un saludo, y bienvenida de nuevo.
Buenas noches Dr. Estamos pasando 7 meses de dolor y angustia por tener a mi segunda madre internada en el un hospital todo este tiempo con una traqueotomia y no mueve párate del cuerpo, pero cada vez que la visitamos le hablamostramos con mucho amor y vemos que se le salen las lágrimas y algunas veces puede mover su cabeza, la verdad sufrimos mucho con esto lo que le esta pasando! nos indica los médicos neurólogos que es una enfermedad irreversible?? Y que se rompieron unas proteínas, no sabe todo lo que hacemos para encontrar algo y alguien que la curar ?? Se que es un médico especialista de neurólogia. Y no se si podría ayudarnos. Lima Perú. Pudiera dar mi vida para que mi mamita mejore y bendiga eternamente a la persona a quien escribo. Se que el tema es el Alzheimer pero mi familia empezó a olvidar las cosas mareos dormía poco etc. Agradezco ante mano su atención.