Cuando tiempo atrás comentamos el informe anual que la ADI elaboró para el Día Mundial del Alzheimer de 2012, advertimos que «en estos últimos años la expresión ‘mal de…’ ha caído en desuso y en general ha sido reemplazada por ‘enfermedad de…’. En aquel entonces relacionamos el cambio terminológico con la consigna de «no estigmatizar», que la misma Alzheimer’s Disease International difundió a modo de onceavo mandamiento. Desde esta perspectiva resultaba lógica, incluso piadosa, la decisión de abandonar un vocablo que representa el reverso del Bien, y que en este caso subraya la condición infernal de la experiencia que viven el paciente y su entorno.
Tarde pero seguro hoy compartimos, ya no una interpretación libre, sino una explicación basada en cierta distinción conceptual que la epistemología anglosajona estableció a mediados del siglo XX, y que médicos y científicos siguen discutiendo. Se trata de la -a veces oposición; a veces complementariedad- observada entre los sustantivos ‘disease‘ (enfermedad) e ‘illness‘ (mal).
Internet abunda en textos alusivos, sobre todo escritos en inglés: para encontrarlos, basta con tipear «disease versus illness» en algún buscador y aventurarse entre los muchos contenidos académicos listados. Para quienes se conforman con una síntesis en castellano, transcribimos la expliación que el investigador de la Universidad Autónoma de Entre Ríos Luis María Sánchez de Machado nos mandó semanas atrás por correo electrónico.
Las enfermedades (diseases) se definen a partir de un conjunto de síntomas y signos que se manifiestan sin distinción de etnias, géneros, edades, culturas. Esta sintomatología se torna lógica en el marco de una teoría científica que la explica, y que la visibiliza ante los Estados Nacionales para que éstos encarguen su estudio y tratamiento a la institución médica.
En cambio, cuando no existe tal teoría, estamos frente a una perturbación o mal (illness) cuyos eventuales signos y síntomas carecen de una explicación formal, aún aquéllos que se manifiestan en forma universal, es decir, sin distinciones de etnias, géneros, edades, culturas. Esta ausencia de explicación académica habilita a las comunidades legas en materia médica y científica a abordar la cuestión con los principios de empatía, bondad, cuidado de la vida.
Por este fundamento no es judiciable la acción de curadores y manosantas, del Gauchito Gil, de la Difunta Correa, de la viejita de la esquina que cura el empacho y el mal de amores. Hasta hace no mucho, tampoco era judiciable la acción de los psicólogos.
Para Sánchez de Machado, el recambio terminológico que hace que ahora hablemos de enfermedad de Alzheimer y de Parkinson (por citar los ejemplos más conocidos) responde a intereses económicos. El hecho de que la atención médica se haya convertido en un servicio con fines de lucro cada vez más excluyentes* posibilita que «meras hipótesis con escaso o nulo sostén fáctico sean presentadas como teorías fundamentadas», sostiene el investigador entrerriano. Luego advierte que este fenómeno ocurre tanto «en congresos organizados en salones especiales donde un costoso servicio de promotoras y catering ameniza la serie de exposiciones presentadas a todo color» como «en los consultorios abiertos al desfile diario de visitadores médicos cuyo ronroneo anuncia la aparición de drogas salvadoras y definitivas».
Esta otra hipótesis sobre el reemplazo terminológico observado año y medio atrás resulta especialmente interesante para quienes estamos atentos a la cobertura mediática en torno al Alzheimer. De ser cierta, respaldaría nuestras observaciones sobre cierto ejercicio periodístico/comunicacional funcional a los intereses pecuniarios de la industria farmacéutica y/o de las corporaciones autoproclamadas científicas y médicas. En este caso, la estrategia discursiva en principio concebida para combatir la estigmatización tendría un objetivo menos noble: ascender el olvido patológico a la categoría de enfermedad para disimular la ausencia de respuestas concretas por parte de investigadores y laboratorios, y así legitimar la promesa de solución inminente que extiende el apellido Alzheimer a un negocio muy rentable.
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* Por si hiciera falta, cabe aclarar que la expresión «fines de lucro cada vez más excluyentes» es nuestra. La inspiraron las declaraciones del consejero de Bayer, Marijn Dekkers, en un foro de la industria farmacéutica celebrado en Londres, que la prensa internacional replicó días atrás.
PD. Alberto Montt es el autor de la pieza de humor gráfico que ilustra este post. Modificamos el contenido de los globos en función del tema aquí abordado.
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